全国心臓病の子どもを守る会 鳥取県支部

22/03/2026

27/02/2026

【明日は世界希少・難治性疾患の日】

毎年2月の最終日は、「世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day、RDD）」です。
希少・難治性疾患とは、患者数が少ない、または治療が難しい病気のことを指します。一つひとつの病気の患者数は多くありませんが、世界全体で見ると約3億人が何らかの希少・難治性疾患を抱えていると推定されています。

患者数が少ないがゆえに、診断までに時間がかかったり、治療法の研究が十分に進まなかったり、周囲の理解を得にくいといった課題があるのが現状です。

世界希少・難治性疾患の日は、こうした状況をより多くの人に知ってもらい、患者さんやご家族の生活の質（QOL）の向上を目指す国際的な啓発デーです。2008年にヨーロッパで始まり、日本でも2010年から全国で関連イベントや情報発信が行われています。

今年の世界希少・難治性疾患の日の日本におけるテーマは、
「ともに、すごす。ともに、つくる。ときに、わらう。　RDD – Ready, Dialogue & Discovery。」

ともに時間を過ごし、ともに社会をつくり、ときに笑い合える関係を広げていくこと。
そのために、まずは“知ること”、そして“対話すること”の大切さを呼びかけています。

【全国でライトアップイベントも実施】

世界希少・難治性疾患の日に合わせて、世界中の多くの場所や建造物がシンボルカラー（グリーン・ピンク・ブルー）の３色にライトアップされます。日本では、2021年の東京タワーのライトアップを皮切りに、各地でライトアップの催しが行われてきました。

今年も、東京タワーや京都タワー、大阪城、熊本城などでライトアップが実施されます。全国各地で色とりどりの光によって、患者さんやそのご家族への想いが表されます。

ライトアップ以外にも全国各地でさまざまなプログラムが開催されますので、RDD JAPANのウェブサイトをチェックしてみてください。（RDD JAPANウェブサイトへのリンクはコメント欄からご覧ください）

イノベーションに情熱を。ひとに思いやりを。

27/02/2026

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✨アーカイブ動画配信のご案内
8月23日に開催されたオンラインセミナー・市民公開講座「みんなで学ぼう、先天性心疾患のこと〜知っておきたい肺高血圧症〜」のアーカイブ動画が配信スタートしました。当日視聴できなかった方や、もう一度見直しみたい方、ぜひご活用ください🙂

■先天性心疾患WEB市民公開講座案内サイト
https://pah-support.jp/open_lecture2025/