全国心臓病の子どもを守る会 鳥取県支部

09/07/2026

【愛媛県支部から】
🍊「愛媛県心臓病の子どもを守る会」ジョイントセッション
第57回移行期・成人先天性心疾患勉強会のお知らせ💕

先天性心疾患の患者さんに対する心臓移植は、その必要性が高まっている一方でまだ十分に普及しているとは言えず、さらに理解を深めて行くことが求められる分野です。移植医療の意義や課題、そして患者一人ひとりの人生について、参加者の皆さまとともに考える機会になればと願っています。～移行期医療センター 赤澤祐介、檜垣高史～

日時📆2026年7月26日（日）13:30〜16:00
開催方法🎤ハイブリッド開催（会場とZoom meeting）
★詳細はチラシをご覧ください
★Zoom ミーティング　参加URL
https://us06web.zoom.us/j/89517853143?pwd=8Smmh1VpkPjo1G0UN5OrUaZYe06Enc.1
ミーティングID: 895 1785 3143
パスコード: 109254

🍀Zoom参加の皆さまへのお願い
参加する際のお名前表示は「守る会愛媛 塩見」という風に「支部名と氏名」の表記にご協力をお願いします。

20/05/2026

★静岡県支部から相談会開催のお知らせ📢
静岡県支部より、 成人先天性心疾患研究会との合同相談会についてご案内いたします。
心臓MRI・感染症・心理支援をテーマにした講演と、 会員実態調査をもとにした意見交換を行います。 会場・オンラインのハイブリッド形式で開催いたします。
📅 6月21日（日）13:30～15:00
📍中東遠総合医療センター＋オンライン（Zoom）
📝講演テーマ ・心臓MRIでわかること ・感染症と予防 ・心理支援（事前収録）＋ 会員実態調査をもとにした意見交換
参加申込みはこちら👇 https://forms.gle/pqtfFUZj88qiRMcs6
申込期限：6月19日
講演内容に興味のある方、予定の合う方はぜひご参加ください。
📧問い合わせ先　静岡県支部 事務局　[email protected]

20/05/2026

20/05/2026

✨第54回心友会全国交流会「仲間とともに紡ぐ未来」開催のご案内✨

普段は出会うことのない仲間たちと夕食を共にして、交流してみませんか！？唯一無二となる友人と出会えるかも？看護師もいてくれるので、安心安全に話を聞く・話すことに集中できる環境です。是非ご参加ください！！

【日時】2026年7月18日（土）～19日（日）
・7月18日（土）17：30～夕食会、分科会（Zoom）、交流　　　
・7月19日（日）10：00～全体会（Zoom）、昼食
★詳しい内容や参加方法は申込みフォームをご覧ください
【会場】東京都新宿区戸山1-22-1　全国障害者総合福祉センター（戸山サンライズ）
【対象】心友会員
【開催方法】ハイブリッド開催（現地、オンライン：Zoom）
【募集人数】現地参加50人、オンライン50人　
【参加費】現地 10,000円（1泊3食付※夕食、朝食、昼食）、オンラインは無料　　
【参加申込み】https://forms.gle/rEUVkz2qnsXjvjUY9
【申込締切日】6月7日（日）

📍7月19日 (日）10:00～全体会について　
講師：弓田悠介先生（聖路加国際病院　循環器内科）　　　　　　　　　
講演：「検査数値からわかること」「AEDについて」
病院受診後にもらう検査結果表、自分の身体のことなのによいのか悪いのか、いまいち判断がつかないことはありませんか？私たちが注意するべき項目が何かを知り、日頃のメンテナンスに備えてみませんか！？万一の時に使うAEDについて聞くこともできます

27/02/2026

【明日は世界希少・難治性疾患の日】

毎年2月の最終日は、「世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day、RDD）」です。
希少・難治性疾患とは、患者数が少ない、または治療が難しい病気のことを指します。一つひとつの病気の患者数は多くありませんが、世界全体で見ると約3億人が何らかの希少・難治性疾患を抱えていると推定されています。

患者数が少ないがゆえに、診断までに時間がかかったり、治療法の研究が十分に進まなかったり、周囲の理解を得にくいといった課題があるのが現状です。

世界希少・難治性疾患の日は、こうした状況をより多くの人に知ってもらい、患者さんやご家族の生活の質（QOL）の向上を目指す国際的な啓発デーです。2008年にヨーロッパで始まり、日本でも2010年から全国で関連イベントや情報発信が行われています。

今年の世界希少・難治性疾患の日の日本におけるテーマは、
「ともに、すごす。ともに、つくる。ときに、わらう。　RDD – Ready, Dialogue & Discovery。」

ともに時間を過ごし、ともに社会をつくり、ときに笑い合える関係を広げていくこと。
そのために、まずは“知ること”、そして“対話すること”の大切さを呼びかけています。

【全国でライトアップイベントも実施】

世界希少・難治性疾患の日に合わせて、世界中の多くの場所や建造物がシンボルカラー（グリーン・ピンク・ブルー）の３色にライトアップされます。日本では、2021年の東京タワーのライトアップを皮切りに、各地でライトアップの催しが行われてきました。

今年も、東京タワーや京都タワー、大阪城、熊本城などでライトアップが実施されます。全国各地で色とりどりの光によって、患者さんやそのご家族への想いが表されます。

ライトアップ以外にも全国各地でさまざまなプログラムが開催されますので、RDD JAPANのウェブサイトをチェックしてみてください。（RDD JAPANウェブサイトへのリンクはコメント欄からご覧ください）

イノベーションに情熱を。ひとに思いやりを。

27/02/2026

「期待を寄せている患者は多い」－。人工多能性幹細胞（iPS細胞）を使った再生医療等製品「リハート」が厚生労働省の専門部会で承認了承されたことに、重症心不全の患…

15/12/2025