NPO法人 HAEJ

13/06/2026

HAEJはただいま、京都で行われている皮膚科学会総会にブース出展で参加しております！
多くの先生にお立ち寄りいただいています、ありがとうございます🙌🏻
製薬会社の方々や日頃お世話になっている方なども次々に立ち寄ってくださりいろんなお話ができることで、今後の施策のアイディアも出し合えてさながら短時間ワークショップです😄

写真はおなじみのパープルベア🧸💜と、一般の皆様からの応援メッセージボード、そして福永先生と植木先生と記念撮影です！

#遺伝性血管性浮腫 #皮膚科学会

08/06/2026

HAEJ代表松山がインタビュー取材協力させていただいた、JBpress の記事が公開されています。
高額療養費についてが主なテーマだったのですが、HAEはいわゆる”難病指定”されているため、その点はとても恵まれているということを実感しました。
私自身のこれまでの経験やストーリーも多くお話ししましたので、どうぞご覧ください。
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https://jbpress.ismedia.jp/articles/-/94048?utm_source=t.co
JBpress（ジェイビープレス） より
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#遺伝性血管性浮腫 #高額療養費

　HAEの症状は数時間から2日程度で治まるため、次の受診ではすっかり良くなっています。そうすると薬が効いたように見えますから、本人も医師も納得してしまいます。　実際には薬が効いたわけ(1/5)

16/05/2026

本日は、HAE DAY！！
5/16は世界HAE DAY！日本でも正式に記念日となっています💜
HAE（遺伝性血管性浮腫）の疾患啓発と患者や家族たちの応援のために、世界中でお祝いしています。

そして、日本国内50ヵ所以上で、HAEカラーのパープルのライトアップキャンペーンが行われています💜
今日、パープルのイルミネーションを見つけたら…それはきっと、HAEのライトアップです！
ぜひハッシュタグと共にSNSでもシェアしてくださいね💜



Today is HAE DAY!! 💜

May 16 is World HAE Day — and it is also officially recognized as a commemorative day in Japan! 💜
People around the world are coming together to raise awareness of HAE (Hereditary Angioedema) and to support patients and their families.

In Japan, more than 50 locations across the country are participating in a special purple light-up campaign in honor of HAE 💜
If you spot purple illuminations today… there’s a good chance they are lighting up for HAE!

Please share your photos on social media with the hashtag 💜

12/05/2026

CSLベーリングさんによるインタビュー記事とムービーが公開されました！
2月のラジオ放送もご好評をいただいた、「ひとりを、ひとりぼっちにさせない。Rare Link Project」の一環のこの企画。
私松山がHAEJの設立に携わった経緯や、これまでの経験のこと、現在の患者さんの現状や思い、今後についてのことなど、色々とお話しさせていただきました。
とっても見やすいです、ぜひご覧ください🤍❤️

New Interview Article & Movie Released by CSL Behring!
This project is part of the "Rare Link Project: Leaving No One Alone," following the great response to our radio broadcast in February. I, Makiko Matsuyama, spoke about the background of establishing HAEJ, my personal experiences, the current challenges and feelings of patients, and our vision for the future. It’s presented in a very accessible format—please take a look! 🤍❤️

https://rare-link-project.csl-info.com/relay/v2/index.html

#遺伝性血管性浮腫

08/05/2026

いよいよ明日はHAEJ主催、HAE DAYウォーキング＆交流会イベント！神戸ベイエリアで行います。HAEJ会員の皆様もそうでない方も、お気軽にご参加ください！
お申込・お問い合わせは [email protected] まで💜

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さて本日のメッセージは、HAE患者/家族ではないものの、素敵なご縁をいただいて、HAEJの活動に多大なサポートをくださっている萩原さんからのメッセージです💜

"My journey with the HAEJ community began with the HAE DAY Walking event in Kyoto.
Through these connections, I’ve learned about the reality many patients face—struggling with symptoms without a proper diagnosis. I am deeply convinced that a diagnosis is the "Door of Hope" for those living with HAE.
Let’s continue to raise our voices together so that as many people as possible can find the key and open that door."
Chifumi Hagihara
Steering Committee Member, HAEJ

#遺伝性血管性浮腫

07/05/2026

本日はこちらのメッセージを💜
HAEの発作は小さい頃はあまり出ない…と一般的に言われがちですが、小さい頃から発作が起こる人も少なくありません。

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Unexplained swelling had continued since I was 3 years old.
I was finally diagnosed with HAE at the age of 20.

I had almost given up, thinking there was no point in going to hospitals anymore, but getting a proper diagnosis changed everything. Now I can live with peace of mind. Let’s share days filled with smiles together!

“K”
HAE patient and parent
Member of HAEJ

#遺伝性血管性浮腫

06/05/2026

本日はHAEJ運営委員で理事の高岸さんよりメッセージ！本当にここ数年でHAE治療が劇的に進化してきています👏🏻

"As a family member of a patient, being involved with HAEJ, I have truly felt the growing awareness and progress in treatment over the past few years.
You are not alone anymore. Let’s not carry this burden by ourselves—let’s move forward together with hope."

Naohiro Takagishi
Board Member, HAEJ
Husband and caregiver of an HAE patient

#遺伝性血管性浮腫

04/05/2026

本日は高校生患者さんのメッセージをピックアップ！HAEのコントロールは正直なところ面倒😫でもあの痛みよりよっぽどいいよ😤😤という高校生らしい素直なメッセージです💜

"Preventive injections hurt, and honestly, the medication and hospital visits can feel like a hassle.
But thanks to them, I’ve been able to avoid the severe, painful abdominal attacks I used to have. I simply can’t go through that kind of pain again.

Everyone, please don’t try to endure the pain or struggle on your own. Get the proper treatment you deserve!

“M”
High school student
HAEJ Steering Committee Member
HAE Patient

#遺伝性血管性浮腫

03/05/2026

HAE DAYに向けたSNSキャンペーン、3日目のピックアップメッセージはこちら。昨日の明未さんのご主人です。
精神的に弱っていってしまうのが辛かった…という気持ちは、そばで一緒にいるパートナーや家族の率直な気持ちですね。

"Watching my wife struggle—not just with HAE symptoms, but with the constant fear of attacks—was the hardest part for me.
Now, with preventive treatment available at home, she has become much brighter and more positive."

Naoki Yamagishi
Auditor, HAEJ
Husband and caregiver of an HAE patient

#遺伝性血管性浮腫

02/05/2026

本日は、HAEJの運営委員で、HAE患者でありHAE患者の親でもある山岸明未さんの過去のインタビューから、印象的な一言をピックアップしてお届けします。率直な気持ちが伝わりますね☺️

"During my second pregnancy, I had my first attack.
At the time, I thought it was just a temporary problem, but I was surprised to learn it was a lifelong condition.
My children have not had any attacks yet, but now I know how to manage it properly, so I feel reassured."

Akemi Yamagishi
HAEJ Steering Committee Member
HAE patient and parent

#遺伝性血管性浮腫