19/07/2026
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「こんなことなら、経管栄養を残しておけばよかったのかな…」
この言葉を、お母さんの口から聞いた日のことを忘れることができません。
「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」改正案が衆議院を可決しました。
私たちこども訪問看護ステーションMomは、この法律ができる前の2017年から、地域の保育園や学校で医療的ケアのある子どもたちを支援してきました。
この法律によって、医療的ケアのある子どもたちは看護師の支援を受けながら地域の学校を選べるようになり、ご家族も付き添いから解放され、仕事に復帰できるようになるなど、本当に大きな一歩となりました。
しかし、その数年後、Momを卒業したご家族から就学相談を受けました。
学校からは、
「医療的ケアがなければ看護師は配置できません。地域の学校に来ても、何もできませんよ。」
と言われたそうです。
そして、お母さんは涙ながらに、
「こんなことなら、経管栄養を残しておけばよかったのかな…」と話してくださいました。
その子は、赤ちゃんの時、口らから十分に栄養を摂ることができず、本人もお母さんも本当に一生懸命に頑張り、経管栄養を抜くことができました。
本来、成長して医療的ケアを卒業することは喜ばしいことです。
それなのに、医療的ケアがなくなったことで地域で学ぶ選択肢まで失ってしまう。
私たちは、この出来事を通して改めて感じました。
支援が必要なのは、「医療的ケア児」だけではありません。
障がいがあっても、医療的ケアがなくても、一人ひとりに必要な支援があれば地域で学べる子どもたちがいます。
私たちは、地域の障がい児サークルの皆さんや当事者・ご家族の皆さんと何度も意見交換を重ね、その声を衆議院議員の日野紗里亜議員へお伝えしてきました。
日野議員は国会で何度もこの問題を取り上げてくださり、このたびは、医療的ケア児支援議員連盟幹事長の宮路拓馬議員、厚生労働省、こども家庭庁の皆さまへ、現場の声を直接届ける貴重な機会をいただきました。
さらに、宮路議員との意見交換の後には、参議院議員の伊藤たかえ議員にもお時間をいただき、現場で起きている課題や、今後どのように制度を発展させていくべきかについて、具体的なアドバイスをいただきました。現場の声に真摯に耳を傾け、一緒に未来を考えてくださる姿勢に、大きな励ましをいただきました。
その場でいただいた、
「医療的ケア児支援法は、医療的ケア児だけを救う法律ではありません。ここから始まり、支援が届いていない子どもたちへも広げていくものだと考えています。」
という言葉は、私たちにとって大きな希望となりました。
私たちは、すべての子どもが地域の学校へ行くべきだとは考えていません。
でも、どんな障がいがあっても、自分たちに合った教育を受ける場所を「選択できる」社会であってほしい。
その選択肢があることこそが、本当のインクルーシブ教育だと信じています。
最後に、このような貴重な機会をくださった日野紗里亜議員をはじめ、宮路拓馬議員、伊藤たかえ議員、厚生労働省・こども家庭庁の皆さま、そして現場の声に耳を傾けてくださったすべての皆さまに心より感謝申し上げます。
また、これまで率直な思いを聞かせてくださった障がい児サークルの皆さま、ご家族の皆さま、本当にありがとうございました。
皆さんの声が、少しずつ社会を動かしています。
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