Vici症候群 患者家族会

25/10/2023

【第一回　患者家族会を開催しました】

先日、10月24日に患者家族会を設立して
記念すべき第一回目の家族会を
オンラインにて、開催しました‼️

家族会の発起人をしている私を含め
5家族が参加しました。

家族会の顧問をして下さっている
名古屋市立大学　大学院医学研究科医学部
新生児小児医学分野　教授　齋藤伸治　先生にも
ご参加、講演をお願いして

現在、分かっているVici症候群についてのことを
教えて頂きました。

今まで日本で、Viciと分かっている患者数は18人
そのうち詳細が分かっている方は13人
そして、存命が8人

診断すらついていない子も多くいるのかなと思うと、小児科医師に、Vici症候群を知ってもらいたいという気持ちになりました。

サイトも作られています！
https://www.jichi.ac.jp/autophagy/

2024年には
小児慢性特定疾患の病気に認定されるように
申請を予定しているそうです！

Vici症候群と診断されたお子さんのために
研究をしてくださっている先生に感謝いたします✨

オートファジー機能の障害は中枢神経系の発達や神経細胞ばかりでなく、様々な病態に関与することが知られています。

04/10/2023

今年度の、患者家族会の活動として

10月24日に
名古屋市立大学大学院医学研究科新生児・小児医学分野　教授　齋藤伸治先生にご依頼して

Vici症候群の現在の調査で分かっている事や原因、病態についてお話し頂くことが決まりました✨

現在、4家族の参加が決まっております‼️

18/05/2023

Vici症候群の患者家族会のHPができました。

https://vicisyndrome-japan.jimdofree.com/

家族会の発起人/会長　の私、運上佳江が
作成いたしました！

患者家族会の運営には現在
何も費用をかけず行っているので
無料、無償でできることで啓発活動をしたいと考えてます。

「患者家族会のHPのリンクを貼るくらいなら
やっても良いよ〜」

そんなことでも、Vici症候群を知ってもらえるきっかけとなります。

ご協力して下さる、団体様があったら
ぜひこちらに書き込んで頂いても構わないので
ご一報下さい！

よろしくお願いします🤲

このサイトは、「Vici症候群」と診断された、または疑いがあると確定診断がついていない患者と、そのご家族を対象とした家族会のHPです。

06/05/2023

Vici症候群の患者家族会を設立することになりました。

Vici症候群という病気を、もっと皆さんに知ってもらいたい。
そして小児慢性特定疾患の仲間入りすることを目指しています。

応援よろしくお願いします。