Vakaris loves life - labdaros ir paramos fondas

08/08/2026

Negaliu apsakyti, kokią meilę jaučiu Vakariui. 💖 Mano širdis visada virpa iš džiaugsmo, kai galiu jį apkabinti, myluoti, su juo bendrauti ir kartu juoktis. 🥰 Galiu pasakyti, kad man jau nebereikia jo žodžių, nes iš kiekvieno judesiuko suprantu, ko jis nori ir ką bando pasakyti.
Dažnai girdžiu frazę: „Aš nematau vaiko negalios.“ O aš ją tikrai matau. Ir kartais net sapnuoju Vakarį vaikštantį, kalbantį... 🥹 Taip, aš matau jo negalią. Matau viską, su kuo jis susiduria ir kiek daug jam tenka išgyventi. Bet visa širdimi priimu jį tokį, koks jis yra. 💜 Man svarbiausia, kad jis būtų mylimas ir laimingas, gyvendamas tokį gyvenimą, kokį turi. Ir mes visomis išgalėmis stengiamės, kad jo gyvenime būtų kuo daugiau meilės, džiaugsmo, gražių akimirkų ir patirčių. ✨Mes mylime jį tokį, koks jis yra. Besąlygiškai. 🫂
Jeigu jums kyla kokių nors klausimų apie Vakarį ar mūsų šeimą – drąsiai klauskite, mielai pasidalinsime su jumis savo šeimos gyvenimo istorija. 💜

06/08/2026

06/08/2026

Dėka Raiden Science Foundation atsirandas mažas vilties spindulėlis UBA5 geno terapijai.... 🤩https://www.genezen.com/genezen-and-the-raiden-science-foundation-announce-partnership-for-aav9-gene-replacement-therapy-for-uba5-clinical-trial/?fbclid=IwdGRjcAThIBFjbGNrBOEf6XBkb2YFZXh0bgNhZW0CMTEAc3J0YwZhcHBfaWQMMzUwNjg1NTMxNzI4AAEeMJERrSr26iLugYpCRNVPlIHFlcQyxrtpg0ykTlmBTSaI2yLx24rGVSSv-0I_aem_PT4nw8rVO7EcpT2Bg322jw

Genezen and the Raiden Science Foundation (RSF), a parent-led rare disease organization, today announced a manufacturing partnership for an AAV Serotype 9 gene replacement therapy for UBA5 disorder.

02/08/2026

Pagaliau išsipildė viena iš mūsų mažų, bet labai brangių šeimos svajonių. ❤️🎡 Taip norėjau, kad visi drauge galėtume pasisukti apžvalgos ratu ir pasigrožėti nuostabiais mūsų gražiosios Klaipėdos vaizdais. 🌊✨ O svarbiausia – kad ir Vakaris patirtų kuo daugiau gražių akimirkų, naujų įspūdžių ir džiaugsmo. 💙 Tokios akimirkos primena, kokia didelė laimė yra tiesiog būti kartu. 🫶

30/07/2026

✨ Kelios akimirkos iš mūsų naminio gyvenimo. 🏡💛 Namuose turime tiek daug gražių ir brangių akimirkų, kad dažnai net nesinori jų nutraukti traukiant telefoną ir bandant viską nufilmuoti. Norisi tiesiog būti čia ir dabar – mėgautis artumu, šypsenomis ir tomis mažomis kasdienybės akimirkomis. ❤️ Visos gražiausios gyvenimo akimirkos ne kameromis fiksuojamos, o širdimi išjaučiamos. 💜✨

21/07/2026

Nuo sekmadienio vakaro vėl esame Klaipėdos vaikų ligoninėje... 😔 Nedaug laiko spėjome praleisti namuose... 💙
Tačiau šį kartą esame nusiteikę pozityviai. 🙏 Į ligoninę atvykome dėl pykinimo ir vėmimo. Paaiškėjo, kad buvo nukritęs kalio kiekis, tačiau dabar Vakarį jau tik pykina – nebevemia. 💪💙
Labai tikimės, kad šį kartą čia neužtruksime ir jau visai netrukus galėsime grįžti namo. 🤞😊🏡

18/07/2026

🌊☀️ Vakar pajūryje mus lepino nuostabus oras, o svarbiausia – Vakaris jautėsi puikiai! 🥰 Todėl visa šeimyna išsiruošėme palydėti dukrytę į jos draugės gimtadienį prie jūros 🎂💙
Tai buvo pirmoji Vakario kelionė prie jūros jo gyvenime! 🌊✨ Ilgai apie tai svajojome, vis norėjome nuvykti, bet vis kas nors sutrukdydavo – tai orai, tai Vakario sveikatėlė.
Todėl ši akimirka buvo dar ypatingesnė… Mano širdis tiesiog džiaugėsi matant, kaip mūsų mažasis berniukas pirmą kartą pažįsta jūrą – jos ošimą, vėją, kurį jis taip mėgstą ir galėjo pamirkyti kojeles jūros bamgose 🥹💙
Kartais didžiausi džiaugsmai slypi visai paprastose akimirkose – tiesiog būti kartu, jausti šeimos šilumą ir kurti prisiminimus ❤️
Nuostabi diena su mūsų šeima 😍🌊

13/07/2026

Nuoširdžiai dėkojame visiems, kurie skyrė savo 1,2 % GPM paramą mūsų sūneliui Vakariui. 💜
Šiais metais Jūsų dėka surinkome net 10 067,50 Eur. Tai mums – ne tik finansinė pagalba, bet ir didžiulis palaikymas, primenantis, kad nesame vieni šiame kelyje.
Šios lėšos padės pasirūpinti Vakario poreikiais, gydymu, terapijomis ir viskuo, kas gali pagerinti jo kasdienybę bei suteikti daugiau galimybių mažam, stipriam mūsų kovotojui. 💜
Kiekvienas iš Jūsų prisidėjote prie Vakario gerovės. Ačiū už pasitikėjimą, gerumą ir tikėjimą mūsų berniuku.
Linkime Jums kuo daugiau šviesių akimirkų, o mes ir toliau stengsimės padaryti viską, kad Vakaris augtų apsuptas meilės ir galėtų patirti kuo daugiau gražių dienų. 🫶
AČIŪ iš visos širdies. 💜

09/07/2026

Pastaruoju metu išgyvename tikrą šeimos idilę, apie kurią taip ilgai svajojome. 💜 Vakariukas pagaliau namuose ir jaučiasi puikiai.
Nors už lango lyja, stengiamės kiekvieną akimirką praleisti kartu – net jei tai tik jaukios dienos namuose. Tokios paprastos akimirkos dabar atrodo pačios brangiausios.
Taip gera turėti šalia šį mažą gėrio, švelnumo ir pozityvumo spindulėlį. Jis kasdien primena, kad didžiausia laimė slypi ne dideliuose dalykuose, o galimybėje tiesiog būti kartu. ❤️
Tegul tokių ramių, šviesių ir laimingų dienų mūsų gyvenime būna kuo daugiau. 🙏💜

03/07/2026

Pagaliau grįžę iš ligoninės ir vėl galime sau leisti šiek tiek pakeliauti. Šį kartą aplankėme senelius – daug žaidėme, juokėmės ir ilsėjomės kartu.
Tokios akimirkos mūsų šeimai nėra dažnos, todėl kiekviena išvyka tampa ypatingai brangi. Buvimas kartu, paprastas džiaugsmas ir laikas su mylimais žmonėmis primena, kokie svarbūs yra tie maži, bet tikri gyvenimo momentai.