VIDA HPN A.C.

29/06/2026

En VIDA HPN creemos que cada historia tiene el poder de generar conciencia y esperanza.

Hoy te invitamos a conocer el testimonio de Irma Adriana, una mujer de 32 años originaria de Tlaxcala, México, que vive con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) desde hace 10 años.

Con valentía, comparte su historia para dar visibilidad a la HPN, acompañar a quienes enfrentan un diagnóstico similar y seguir impulsando el acceso a una mejor calidad de vida para todas las personas que viven con esta enfermedad.

26/06/2026

🩸 Hoy celebramos el Día Mundial del Hematólogo.

Gracias a quienes dedican su vida al diagnóstico, tratamiento y acompañamiento de las personas con enfermedades de la sangre.

En VIDA HPN reconocemos su vocación, compromiso y humanidad.

❤️ ¡Gracias por transformar vidas cada día!

12/06/2026

🚨 NO NORMALICES TUS SÍNTOMAS 🚨

¿Cuántas veces has pensado que el cansancio extremo, la falta de aire o los moretones frecuentes son algo "normal"?

Escuchar a tu cuerpo puede marcar la diferencia.

La identificación temprana de señales de alarma permite actuar oportunamente, prevenir complicaciones y mejorar la calidad de vida.

Algunos síntomas que no debes ignorar son:

🔹 Fatiga o cansancio persistente.
🔹 Falta de aire al realizar actividades cotidianas.
🔹 O***a oscura.
🔹 Moretones o sangrados frecuentes.
🔹 Dolor o malestar que aparece sin explicación.

Recuerda: acostumbrarte a un síntoma no significa que sea normal.

Consultar a tiempo con tu equipo médico puede ayudarte a obtener respuestas, recibir atención adecuada y cuidar tu salud de manera integral.

💬 ¿Hubo algún síntoma que inicialmente pensaste que era normal y después descubriste que requería atención médica?

10/06/2026

🔴 PRINCIPALES BARRERAS EN LA HPN

Cuando hablamos de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), muchas veces pensamos únicamente en los síntomas o el tratamiento. Sin embargo, el camino de los pacientes suele estar lleno de obstáculos que pueden retrasar o dificultar una atención integral.

⏳ Diagnósticos tardíos.
📚 Falta de información sobre la enfermedad.
❤️ Necesidad de acompañamiento emocional.
🏥 Dificultad para acceder a especialistas.
📢 Desconocimiento de derechos y recursos disponibles.

Reconocer estas barreras es el primer paso para construir soluciones y mejorar la calidad de vida de quienes viven con HPN.

Porque una atención integral no solo trata la enfermedad, también acompaña a la persona.

💬 ¿Cuál consideras que es uno de los mayores desafíos que enfrentan los pacientes con enfermedades raras?

28/02/2026

Imagina vivir años sin saber qué tienes.
Imagina explicar tus síntomas una y otra vez.
Imagina escuchar: “eso casi no pasa”.

Para miles de personas, esa no es una imaginación. Es su realidad.

Este 28 de febrero, Día de las Enfermedades Raras, desde Vida HPN no conmemoramos la rareza.
Conmemoramos la resistencia, la lucha silenciosa y la urgencia de ser visibles.

Porque cuando lo invisible se vuelve prioridad… cambia vidas. 💜

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26/02/2026

Desde VIDA HPN A.C. agradecemos profundamente a los medios de comunicación por abrir espacios para hablar de las enfermedades raras en México.

Que hoy se reconozca que entre 8 y 10 millones de personas viven con una enfermedad rara en nuestro país, no es solo una cifra: son historias, familias, diagnósticos tardíos, barreras en el acceso a tratamiento… pero también resiliencia y esperanza.

Gracias a La Prensa por amplificar estas voces y contribuir a que la conversación avance hacia políticas públicas más justas, diagnósticos oportunos y tratamientos accesibles.

Seguiremos trabajando para que cada paciente deje de sentirse invisible. 💜

La iniciativa VIDA HPN solicita la iluminación morada en espacios emblemáticos de CDMX para el Día Mundial de las Enfermedades Raras