VIDA HPN A.C.

28/02/2026

Imagina vivir años sin saber qué tienes.
Imagina explicar tus síntomas una y otra vez.
Imagina escuchar: “eso casi no pasa”.

Para miles de personas, esa no es una imaginación. Es su realidad.

Este 28 de febrero, Día de las Enfermedades Raras, desde Vida HPN no conmemoramos la rareza.
Conmemoramos la resistencia, la lucha silenciosa y la urgencia de ser visibles.

Porque cuando lo invisible se vuelve prioridad… cambia vidas. 💜

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26/02/2026

Desde VIDA HPN A.C. agradecemos profundamente a los medios de comunicación por abrir espacios para hablar de las enfermedades raras en México.

Que hoy se reconozca que entre 8 y 10 millones de personas viven con una enfermedad rara en nuestro país, no es solo una cifra: son historias, familias, diagnósticos tardíos, barreras en el acceso a tratamiento… pero también resiliencia y esperanza.

Gracias a La Prensa por amplificar estas voces y contribuir a que la conversación avance hacia políticas públicas más justas, diagnósticos oportunos y tratamientos accesibles.

Seguiremos trabajando para que cada paciente deje de sentirse invisible. 💜

La iniciativa VIDA HPN solicita la iluminación morada en espacios emblemáticos de CDMX para el Día Mundial de las Enfermedades Raras

05/12/2025

Durante años, Erika luchó contra síntomas que nadie lograba explicar. Cansancio extremo, dolor, incertidumbre… hasta que finalmente llegó una respuesta: Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN).

Ese diagnóstico no solo le devolvió la claridad: le salvó la vida. ✨
Hoy, Erika transforma su camino en una voz que guía, acompaña y da esperanza a quienes viven con HPN y siguen buscando respuestas.

En VIDA HPN A.C. Y Unidos Trasplante de Médula Ósea creemos que ninguna persona debería recorrer este camino en soledad, y que la información puede cambiar destinos.

💛 Que esta historia sea un recordatorio:
La persistencia importa. El diagnóstico temprano importa. Tú importas.

📣 Te invitamos a conocer su historia y compartirla. Juntos visibilizamos lo invisible.

29/11/2025

La incomprensión duele tanto como la HPN. Muchas veces no se ve, pero se siente cada día en el cuerpo y en el ánimo.
No es flojera, no es exageración, no es drama: es una condición real que merece empatía, respeto y un entorno libre de juicios.
Hablemos, informemos y cambiemos la mirada social alrededor de la HPN.
La empatía también salva. 🫶

Desde la escuela hasta el trabajo, muchas personas con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) enfrentan incomprensión y discriminación. Su fatiga se interpreta como flojera, su ausentismo como falta de compromiso, y su miedo como exageración o un trastorno mental. La empatía hacia ellas puede cambiar la manera en que la sociedad acompaña y comprende a quienes viven con esta condición.
VIDA HPN A.C.

10/11/2025

La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) es una enfermedad rara, pero el diagnóstico oportuno no debe serlo. En Vida HPN nos unimos a Unidos Pro Trasplante de Médula Ósea para visibilizar esta condición y fomentar el acceso a una atención médica temprana y especializada.

Porque informar salva vidas.
Porque nadie debería enfrentar la HPN sin respuestas.

📌 Si conoces a alguien con anemia severa, fatiga extrema, dolor abdominal o eventos trombóticos recurrentes… acompáñalo a buscar una evaluación médica especializada.

📣 ¡Hagamos ruido por la HPN!
Comparte este mensaje.

🩸 La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) puede tardar años en diagnosticarse. Es una enfermedad de la sangre muy poco frecuente.

Erika, fundadora de VIDA HPN A.C., esperó 7 años para saber lo que tenía. Antes, fue diagnosticada con anemia aplásica y recibió tratamientos que no funcionaron e incluso empeoraron su salud.

🩸Cada día perdido sin un diagnóstico preciso aumenta el riesgo de complicaciones graves.

🩸El diagnóstico y la terapia no solo devuelven esperanza: pueden salvar vidas.

🩸

31/10/2025

🩸 ¿Qué pasaría si tu propia sangre te atacara?

Eso es lo que ocurre con la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN),
una enfermedad rara, grave y silenciosa.

Muchas personas viven años sin diagnóstico, escuchando frases como:
“Es solo estrés”,
“Duermes mal”,
“Todo está en tu cabeza”.

Pero no… es HPN.
Y conocerla puede cambiar una vida. 💜

📣 Hoy te pido un favor enorme:
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Porque la información es también un tratamiento.
Gracias por ayudar a visibilizar lo que casi nadie ve. ✨

24/10/2025

Unidos Trasplante de Médula Ósea 💜

24/10/2025

24/10/2025

🗓️ 24 de octubre | Día de la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN)

Hoy reconocemos la fuerza de quienes viven con HPN, una enfermedad rara que pone a prueba el cuerpo, pero nunca el espíritu. 💜

Cada historia es un testimonio de esperanza, lucha y vida.
Desde Vida HPN, seguimos trabajando para visibilizar, informar y acompañar a cada paciente y familia que forma parte de esta comunidad.

Porque la unión nos hace visibles, y la visibilidad nos hace más fuertes. 💪✨

15/10/2025

Te invitamos a sumarte, a compartir y ser parte de esta red solidaria ❤️

💛 En momentos difíciles, la solidaridad nos une 🤝

Te invitamos a sumarte a esta noble causa y apoyar a nuestros paisanos del norte de Veracruz, que hoy más que nunca nos necesitan. 🌧️

Acude al Centro de Acopio y dona ropa, alimentos, medicinas o artículos de higiene. Cada aporte cuenta y puede marcar la diferencia 💪

📍 Edificio F, Planta Baja, Cámara de Diputados
🕙 De 10 a.m. a 4 p.m.