El RETTo de Valeria

30/07/2026

https://www.facebook.com/share/p/1Jv7F1aVU4/?mibextid=wwXIfr

10/07/2026

Hoy queremos compartir con toda nuestra comunidad, un momento muy lindo de Valeria.

Hoy Valeria ha culminado su ciclo escolar de nivel primaria, nos sentimos como padres muy contentos de ver como nuestra hija sigue avanzando en la vida, tanto en lo académico como en la salud, damos gracias a cada una de las personas que han apoyado a Vale en este camino y que siempre han confiado en ella.

Gracias y vamos a la secundaria por más alegrías y más enseñanzas de la vida.

04/07/2026

El boleto ganador de nuestra rifa con causa es para Xatziri Noriega con el número 08. Enseguida nos pondremos en contacto para la entrega de su premio. Muchas felicidades… 🎊🎈🍾

03/07/2026

Recuerden que hoy por la noche daremos nuestro número ganador de los boletos de Karol G… estén pendientes, y muchas gracias por apoyar a Valeria en este camino aún grande pero no imposible

02/07/2026

Últimas horas para adquirir sus boletos para la rifa que se llevará acabo el día de mañana 3 de julio. Recuerden que al comprar un boleto ayudan a la noble causa de Valeria. Que aún es enorme la meta.

22/06/2026

Promete muchísimo esta terapia!!!!

https://www.facebook.com/share/p/1FDmq9LB1L/?mibextid=wwXIfr

Today, Taysha Gene Therapies shared updates on TSHA-102, its investigational gene therapy for Rett syndrome.

With dosing now complete in the REVEAL pivotal study, Taysha shared additional longer-term efficacy data from Part A of the Phase 1/2 adolescent/adult and pediatric trials. In this part of the trial, 100% of participants gained or regained at least one developmental milestone across the core functional domains of fine motor, gross motor, and communication after receiving TSHA-102, with additional functional gains continuing to accumulate over time through 12 months or longer. TSHA-102 has been generally well tolerated, with no treatment-related serious adverse events or dose-limiting toxicities reported.

We look forward to welcoming the Taysha team to the IRSF Rett Syndrome Scientific Meeting and ASCEND National Summit next week.

Learn More:
🔗 Rett Community Letter:https://tayshagtx.com/wp-content/uploads/Taysha-Rett-Community-Letter-06.22.26.pdf
🔗 Press Release: https://ir.tayshagtx.com/node/10406/pdf

15/06/2026

https://www.facebook.com/share/1G8TEFSRKW/?mibextid=wwXIfr

🟣 Patrones respiratorios en el síndrome de Rett.

En el síndrome de Rett, los patrones respiratorios patológicos son frecuentes y suelen comenzar a aparecer alrededor de los 5 años.

📊 A lo largo de la vida, hasta el 95 % de las personas con Rett han presentado algún tipo de alteración respiratoria al llegar a la quinta década.

🕒 ¿Cuándo se manifiestan?
Principalmente durante la vigilia, aunque también pueden aparecer al despertar o incluso durante el sueño.

🔬 Se identifican dos fenotipos principales, que además pueden coexistir:
1️⃣ Fenotipo hiperventilatorio — respiración rápida, superficial o hiperventilación forzada.
2️⃣ Fenotipo hipoventilatorio — episodios de apnea, Valsalva o respiración apneústica.

💜 En .spain acompañamos y apoyamos a las familias de personas con síndrome de Rett, ofreciendo información, recursos y comunidad.

👉 Súmate a viabilizar el síndrome de Rett y comparte esta publicación.

www.rett.es

09/06/2026

❤️ Gracias por caminar junto a nosotros ❤️

Queremos compartirles que seguimos luchando por el tratamiento de Valeria.

Aunque hemos avanzado gracias al apoyo de muchas personas, la meta aún está lejos de alcanzarse. Cada kermés, cada rifa, cada compartida y cada aportación nos acerca un poco más a la oportunidad de brindarle a Valeria el tratamiento que necesita.

Sabemos que el camino ha sido largo, pero no perdemos la esperanza. Seguiremos organizando actividades, tocando puertas y buscando apoyo donde sea posible, porque creemos que juntos podemos lograrlo.

A todas las personas que nos han apoyado, gracias de corazón. Y a quienes apenas conocen nuestra historia, les pedimos que nos ayuden compartiendo nuestras publicaciones y actividades. A veces, una simple compartida puede llegar a la persona indicada.

💜 Seguimos adelante por Valeria.
💜 Seguimos luchando por su futuro.
💜 Seguimos creyendo que la meta es posible.

El siguiente video es un ejemplo de cómo el tratamiento de Daybue(Trofinetide) ha ayudado a las personas con Sindorme de RETT.

https://www.facebook.com/share/r/1917DWrAWp/

Atentamente,
Familia Guerrero

16/05/2026

Los esperamos hoy 16 de mayo a partir de las 16:00 hrs en nuestra kermés solidaria, espero puedan a seguir apoyándonos en la lucha. Dejamos la dirección del lugar en los comentarios y los vemos en el evento.

15/05/2026

Recuerden que mañana tendremos nuestra kermés con causa para seguir en esta lucha aún lejana pero no imposible… espero nos puedan seguir apoyando en esto. Y que todo sea por apoyo a Valeria y su RETTo