El RETTo de Valeria

09/06/2026

❤️ Gracias por caminar junto a nosotros ❤️

Queremos compartirles que seguimos luchando por el tratamiento de Valeria.

Aunque hemos avanzado gracias al apoyo de muchas personas, la meta aún está lejos de alcanzarse. Cada kermés, cada rifa, cada compartida y cada aportación nos acerca un poco más a la oportunidad de brindarle a Valeria el tratamiento que necesita.

Sabemos que el camino ha sido largo, pero no perdemos la esperanza. Seguiremos organizando actividades, tocando puertas y buscando apoyo donde sea posible, porque creemos que juntos podemos lograrlo.

A todas las personas que nos han apoyado, gracias de corazón. Y a quienes apenas conocen nuestra historia, les pedimos que nos ayuden compartiendo nuestras publicaciones y actividades. A veces, una simple compartida puede llegar a la persona indicada.

💜 Seguimos adelante por Valeria.
💜 Seguimos luchando por su futuro.
💜 Seguimos creyendo que la meta es posible.

El siguiente video es un ejemplo de cómo el tratamiento de Daybue(Trofinetide) ha ayudado a las personas con Sindorme de RETT.

https://www.facebook.com/share/r/1917DWrAWp/

Atentamente,
Familia Guerrero

16/05/2026

Los esperamos hoy 16 de mayo a partir de las 16:00 hrs en nuestra kermés solidaria, espero puedan a seguir apoyándonos en la lucha. Dejamos la dirección del lugar en los comentarios y los vemos en el evento.

15/05/2026

Recuerden que mañana tendremos nuestra kermés con causa para seguir en esta lucha aún lejana pero no imposible… espero nos puedan seguir apoyando en esto. Y que todo sea por apoyo a Valeria y su RETTo

11/05/2026

Recuerden que este sábado 16 de mayo tendremos nuestra kermés solidaria… esperemos nos puedan seguir apoyando en esta gran meta, que aún que aún es muy lejana seguimos luchando.

26/03/2026

Hoy tocó un estudio mas.

La enfermedad síndrome de RETT tiene como principal muerte los paros respiratorios, Valeria tiene que usar por las noches un dispositivo de oxígeno llamado CPAC el cual suministra oxígeno que le hace falta al dormir. Hoy tocó revisión para poder hacer ajustes en sus niveles de oxigenación. Así que inicia estudio y siempre con la mejor actitud.

24/03/2026

🫶🏽

Progress continues for the Rett syndrome community.💜

Today, Neurogene Inc. shared that 100% of participants are now enrolled in the Embolden™ registrational trial of investigational gene therapy NGN-401. More than half of these participants have been dosed to date.

According to the company, NGN-401 has been generally well-tolerated in the Phase 1/2 trial and Embolden, with no cases of HLH at the 1E15 vg dose; additional interim Phase 1/2 data is expected in mid-2026.

The study is expected to complete dosing in Q2 2026, marking an important step forward as this potential therapy continues to advance.

Read the full release here: https://ir.neurogene.com/news-releases/news-release-details/neurogene-reports-full-year-2025-financial-results-and

14/03/2026

Recuerden que hoy tenemos nuestra venta especial, en donde podrán encontrar alitas, boneless, papas a la francesa y gajo así como micheladas de barril!!! Los esperamos y gracias por seguir apoyando esta causa.

11/03/2026

Los esperamos!!!

03/03/2026

Seguimos avanzando paso a paso por Valeria 💜estos son los 3 tratamientos existentes.

Estamos buscando la manera de acceder a DAYBUE, el tratamiento aprobado para el Síndrome de Rett que puede ayudar a mejorar síntomas y calidad de vida.

Pero también, Valeria ya está inscrita como posible candidata para la terapia génica TSHA-102. Ahora estamos en espera de que algún laboratorio o centro clínico nos llame para iniciar evaluación.

No es un camino fácil ni rápido, pero no vamos a dejar de intentarlo. Gracias por estar con nosotros en esta lucha 💜

19/02/2026

Querida comunidad 🚨‼️🚨‼️

Queremos compartirles una actualización sobre el proceso para que Valeria pueda participar en el ensayo clínico de la terapia génica TSHA-102.

Recibimos respuesta del centro en Chicago. Nos informaron que Valeria fue agregada a la lista de interés, pero actualmente la lista es muy larga y las posibilidades de entrar en ese hospital son bajas por ahora.

No es un “no”. Seguimos en lista y seguiremos tocando puertas en otros centros donde también se esté llevando a cabo el estudio.

Gracias por acompañarnos en cada paso. Seguimos con esperanza, con fe y con la determinación de buscar todas las opciones posibles para nuestra hija.

Seguimos adelante 💜