Fibrosis Quistica de Occidente A. C.

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Fibrosis Quistica de Occidente A. C. Mejorar la calidad de vida en niños con fibrosis quistica y dar la atención adecuada a padres de familia

Hoy es un día para conmemorar esta lucha que comenzamos con el diagnostico.Como padres de familia sufrimos día con día a...
08/09/2026

Hoy es un día para conmemorar esta lucha que comenzamos con el diagnostico.

Como padres de familia sufrimos día con día angustias, incertidumbre, tristeza, miedo, algunos momento de alegría, por nuestros hijos.

Como hijos/pacientes que viven en primera persona, es un día de reconocimiento para ellos por soportar a diario, sin descanso múltiples situaciones.

SEGUIMOS LEVANTANDO LA VOZ en PRO de beneficio de ellos para que tengan una vida digna y lejos lo más posible de hospitales. Cumpliendo sus sueños, anhelos y ser adultos con calidad de vida.

¡Hoy celebramos con mucho amor, alegría y orgullo a nuestros niños!Seguimos junto a ellos para que el día de mañana logr...
30/04/2026

¡Hoy celebramos con mucho amor, alegría y orgullo a nuestros niños!

Seguimos junto a ellos para que el día de mañana logren ser lo que tanto anhelan.✨🤗🫁

Comparte una foto en los comentarios del momento más feliz con tu hijo/hija y cuéntanos sobre ese momento.

🫁UNIDOS POR EL ACCESO A TRIKAFTA EN MÉXICO 🇲🇽 Hoy queremos compartir un mensaje claro y lleno de esperanza para todas la...
13/03/2026

🫁UNIDOS POR EL ACCESO A TRIKAFTA EN MÉXICO 🇲🇽

Hoy queremos compartir un mensaje claro y lleno de esperanza para todas las familias que viven con fibrosis quística.

Después de diversas gestiones y diálogo con autoridades del sector salud, el medicamento Trikafta será sometido nuevamente a un proceso de evaluación para su posible inclusión en el Compendio Nacional de Insumos para la Salud.

Este paso representa una nueva oportunidad para que un tratamiento que ha cambiado la vida de miles de personas en el mundo pueda también estar al alcance de los pacientes en México.

Por ello, desde nuestras organizaciones de pacientes hacemos un llamado respetuoso pero urgente a las autoridades del sistema de salud mexicano para unirse a esta voz colectiva y reconocer la importancia de evaluar con prioridad la inclusión de Trikafta en el cuadro básico de medicamentos.

Para quienes viven con fibrosis quística, el acceso a terapias innovadoras no es un lujo, es una necesidad vital.
Significa más años de vida, menos hospitalizaciones, mejor función pulmonar y una verdadera oportunidad de futuro.

Hoy levantamos la voz con responsabilidad, con esperanza y con la convicción de que cuando la ciencia ofrece una posibilidad real de cambiar vidas, el sistema de salud debe abrir la puerta para que llegue a quienes más lo necesitan.

Seguiremos trabajando, dialogando y sumando esfuerzos hasta lograr que ningún paciente con fibrosis quística en México quede sin la oportunidad de acceder a tratamientos que pueden transformar su vida.

La vida de muchas personas depende de decisiones que hoy pueden marcar la diferencia.













Pablo Lemus Navarro Comisión Estatal de Derechos Humanos Jalisco Colegio Mexicano de Neumólogos Pediatras A.C. Claudia Sheinbaum Pardo

🔥 GANA UNA HARLEY DAVIDSON Y APOYA UNA GRAN CAUSALo recaudado es para equipo médico y tratamientos de nuestros pacientes...
12/03/2026

🔥 GANA UNA HARLEY DAVIDSON Y APOYA UNA GRAN CAUSA

Lo recaudado es para equipo médico y tratamientos de nuestros pacientes con Fibrosis Quística 🫁✨

Participa en esta Rifa Solidaria organizada por GAP 029 a beneficio de los pacientes de Fibrosis Quística de Occidente A.C.

🏍️ Premio: Harley Davidson XL 883N Iron
🎟️ $500 por boleto
🏆 3 oportunidades de ganar
📦 Envío gratis si eres ganador

📊 Solo participan 500 boletos.

Tu boleto no solo es una oportunidad de ganar…
también es una forma de ayudar a quienes más lo necesitan.

📩 Escríbenos al 33 1473 8334 y te enviamos la lista de números disponibles.

🧬 Hoy conmemoramos el Día de las Enfermedades RarasDesde Fibrosis Quística de Occidente A.C. levantamos la voz por miles...
28/02/2026

🧬 Hoy conmemoramos el Día de las Enfermedades Raras

Desde Fibrosis Quística de Occidente A.C. levantamos la voz por miles de familias que viven día a día con un diagnóstico poco frecuente, pero con necesidades muy reales.

Las enfermedades raras no son casos aislados.
Son historias de lucha, de resiliencia y de esperanza que merecen ser visibles.

Seguimos trabajando para impulsar el diagnóstico oportuno, el acceso a tratamientos y una mejor calidad de vida para quienes viven con fibrosis quística y otras enfermedades raras.

Fibrosis Quística de Occidente AC y GAP 029 te invita la Kermes diversión con Causa por los niños con  ➡️ Será el próxim...
26/02/2026

Fibrosis Quística de Occidente AC y GAP 029 te invita la Kermes diversión con Causa por los niños con

➡️ Será el próximo domingo 1 de marzo en Volcán Hueytepec #5850 en Huentitan, Guadalajara, Jalisco.

Todo lo recaudado es en beneficio para nuestros pacientes con Fibrosis Quística.🫁

COVER de $100

¡Acompañanos! 🙏🏻✨

Gracias Todos X Dani , TrikaftaparaXitlaly  y Respirando juntos por Mariana Proa, por representar a Occidente en la busc...
18/02/2026

Gracias Todos X Dani , TrikaftaparaXitlaly y Respirando juntos por Mariana Proa, por representar a Occidente en la busca de abrir el corazón de nuestro Gobierno y la incorporación de en cuadro básico 🙏🏻🫁✨

Dios los acompañe en el camino a

💜🚨 MARCHA POR TRIKAFTA 🚨💜📍 Palacio Nacional – Plaza de la Constitución🗓 18 de febrero⏰ 7:00 AMExigimos Trikafta para Méx...
15/02/2026

💜🚨 MARCHA POR TRIKAFTA 🚨💜

📍 Palacio Nacional – Plaza de la Constitución
🗓 18 de febrero
⏰ 7:00 AM

Exigimos Trikafta para México.
La salud es un derecho, no un privilegio.

Si vas a asistir, lleva:
💜 Playera morada
🪧 Cartulinas con mensajes como “Trikafta para México”
💧 Agua para hidratarte
🧢 Gorra para el sol
🔥 Y muchas ganas de apoyar y exigir nuestros derechos

Tu presencia hace la diferencia.
Hoy marchamos por la vida.

Comparte y súmate.
💜

Carta a la presidenta Constitucional de los Estados Unidos Mexicanos.Claudia Sheinbaum Pardo la comunidad de Fibrosis Qu...
13/02/2026

Carta a la presidenta Constitucional de los Estados Unidos Mexicanos.

Claudia Sheinbaum Pardo la comunidad de Fibrosis Quística en México se dirige a usted con respeto y profunda preocupación.

La negativa a autorizar tratamiento como afecta directamente la salud y esperanza de vida de quienes viven con esta enfermedad genética.

Exigimos la apertura de un diálogo técnico e institucional que garantice el acceso a tratamientos esenciales.

El derecho a la salud debe ser jna realidad, no un privilegio.

LA NO ESPERA. LAS FAMILIAS MEXICANAS NO PUEDEN ESPERAR.

ATTE:
Comunidad Mexicana de Fibrosis Quística

Información importante.⚠️El uso del cubrebocas ha vuelto a ser fundamental para evitar contagiarse de sarampión.Úsalo en...
11/02/2026

Información importante.⚠️

El uso del cubrebocas ha vuelto a ser fundamental para evitar contagiarse de sarampión.

Úsalo en espacios públicos y sobre todo en hospitales. 😷

Ya sea paciente o familiar, usa cubrebocas. Cuidemos a nuestros hijos(as) con

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Alfredo R Plascencia 197 B
Tlaquepaque
44609

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