PAIS alliantie - samenwerkende patiëntenorganisaties voor PAIS

Startpagina
Nederland
Amersfoort
PAIS alliantie - samenwerkende patiëntenorganisaties voor PAIS

Voor erkenning, onderzoek en betere zorg bij post-acute infectie syndromen

23/07/2026

🎓 "Mijn schoonzusje leeft al jaren met ME/CVS. Mede daardoor wilden mijn projectgroep en ik iets betekenen voor mensen met PAIS."

Vanuit persoonlijke betrokkenheid ontwikkelde eerstejaarsstudent Psychologie Jochem van den Barg samen met zijn projectgroep aan de Universiteit Utrecht een interventie om het ziektestigma en de emotionele eenzaamheid onder mensen met PAIS te verminderen.

Hun concept – een postercampagne met kunstwerken en persoonlijke verhalen van patiënten – werd beoordeeld met een 10 en genomineerd voor de prijs voor beste interventie van het jaar aan de Universiteit Utrecht. Hoewel zij de hoofdprijs niet wonnen, mochten zij hun project alsnog presenteren aan alle eerstejaarsstudenten Psychologie.

Een prachtig voorbeeld van hoe betrokken studenten kunnen bijdragen aan meer begrip, erkenning en bewustwording rondom PAIS.

💙 Dank aan Jochem en zijn projectgroep voor hun inzet.

👉 Lees hier het hele verhaal: https://paisalliantie.nl/studentenproject-over-pais-genomineerd-voor-beste-interventie-aan-de-universiteit-utrecht/

03/07/2026

PAIS Alliantie: kennis, verbinding en belangenbehartiging.�
Voor professionals die te maken krijgen met PAIS-patiënten: u bent niet alleen. En uw patiënten ook niet.�

Om betrouwbare en toegankelijke informatie beschikbaar te maken voor patiënten, zorgprofessionals en andere betrokkenen, heeft de PAIS Alliantie een serie infobladen ontwikkeld die vrij gebruikt en gedeeld kunnen worden.

Dit infoblad bevat daarnaast een overzicht van de patiëntenorganisaties voor Long Covid/Post-Covid, ME/CVS, chronische Lyme, Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS), post-sepsis-syndroom (PSS) en post-legionellasyndroom (PLS). ��
Deze organisaties bieden ondersteuning, delen kennis en zetten zich ieder vanuit hun eigen expertise in voor mensen met een post-acuut infectiesyndroom (PAIS).

📄 Meer weten? Bekijk en download alle infobladen via onderstaande link:
https://paisalliantie.nl/over-pais-aandoeningen/

25/06/2026

Wanneer kinderen PAIS ontwikkelen: herkenning in zorg en op school

Deze post is gebaseerd op ons infoblad 'Wat zijn PAIS?'.
De PAIS Alliantie zet zich in voor meer bekendheid van post-acute infectiesyndromen (PAIS) bij kinderen. Daarom zijn we gestart met de werkgroep Kinderen & Jeugd. Want pas als PAIS bij kinderen beter wordt herkend, kan er ook meer erkenning ontstaan.

Kinderen kunnen dezelfde PAIS ontwikkelen als volwassenen, met vergelijkbare symptomen en impact. Toch worden hun klachten vaak gemist of ten onrechte toegeschreven aan psychische oorzaken.

Waarom PAIS bij kinderen extra complex is:
1. Communicatie-uitdaging
Jonge kinderen kunnen vaak moeilijk beschrijven wat ze precies voelen.
2. Psychologisering
Klachten worden snel toegeschreven aan (school)stress, faalangst of gedragsproblemen. Lichamelijke oorzaken worden hierdoor soms over het hoofd gezien.
3. Impact op het dagelijks leven
• Schoolverzuim komt vaak voor
• Verlies van contact met leeftijdgenoten

Voor professionals in zorg en onderwijs:
Ook bij kinderen verdienen lichamelijke klachten zorgvuldige diagnostiek. Neem signalen serieus en voorkom dat klachten ten onrechte aan psychische oorzaken worden toegeschreven.

Disclaimer: Dit infoblad is niet bedoeld als vervanging van medisch advies. Het kan gebruikt worden voor gesprekken met ouders, scholen en zorgverleners.

Link naar het infoblad:https://paisalliantie.nl/wp-content/uploads/WAT-ZIJN-POST-ACUTE-INFECTIESYNDROMEN-PAIS.pdf

18/06/2026

🎉 Meerderheid voor amendement voor PAIS-patiënten

Goed nieuws uit de Tweede Kamer. Een meerderheid heeft ingestemd met het amendement van Julian Bushoff en mede-indieners voor extra middelen voor mensen met post-acuut infectieuzesyndromen. Het gaat om aandoeningen als long covid, Q-koorts, ME/CVS, Lyme en andere tekenbeetziekten, veteranenziekte en post-sepsis.

🩵 Het amendement maakt onder andere geld vrij voor C-support en Q-support in 2027 en voor een ketenbrede aanpak van postinfectieuze aandoeningen. Daarmee wordt een belangrijke stap gezet voor patiënten die vaak al jarenlang wachten op zorg en hulp.

🗣️ PAIS Alliantie: "Dit is een belangrijke stap voor Pais-patiënten. Het vrijmaken van drie miljoen euro voor een ketenbrede aanpak biedt de mogelijkheid om het komende jaar stappen te zetten om de schrijnende problemen waar patiënten mee te maken krijgen uiteindelijk op te lossen. We zijn hoopvol gestemd omdat we gezamenlijk met de patiëntenorganisaties, het ministerie en Q- en C-Support gaan besluiten over de inzet om ernstig bedgebonden mensen van zorg te voorzien en een PAIS-brede telefonische hulplijn bij Q/C support.’’

📣 Tegelijkertijd zijn we er nog niet. Patiënten hebben behoefte aan structurele oplossingen. Langjarige financiering van zorg, onderzoek en ondersteuning blijft noodzakelijk. Ook de toekomst van de expertisecentra en een brede, interdepartementale PAIS-aanpak vragen om verdere stappen.

Vandaag overheerst echter vooral dankbaarheid. Long Covid Nederland, PostCovid NL en PAIS Alliantie danken Julian Bushoff en de mede-indieners voor dit initiatief. Wij danken ook alle Kamerleden die dit amendement hebben gesteund.

22/05/2026

📢 PAIS Alliantie reageert op advies Gezondheidsraad: “Erkenning alleen is niet genoeg”

De Alliantie heeft vandaag een uitgebreide reactie gestuurd aan minister Hermans en de Tweede Kamer naar aanleiding van het nieuwe advies van de Gezondheidsraad over postinfectieuze aandoeningen zoals long covid, ME, Q-koorts, Lyme en post-sepsis.

We waarderen dat de Gezondheidsraad PAIS nadrukkelijk erkent als ernstige en maatschappelijk relevante gezondheidsproblemen. Ook is het belangrijk dat PEM, orthostatische intolerantie en de grote impact op het dagelijks leven expliciet worden benoemd. Maar erkenning alleen is niet genoeg.

⚠️ In de praktijk blijven patiënten verstoken van passende zorg. Ernstig zieke patiënten en kinderen vallen nog steeds tussen wal en schip. Huisartsen beschikken over onvoldoende kennis, onderzoeksbudgetten lopen af en opgebouwde expertise dreigt verloren te gaan.

Daarom roept de PAIS Alliantie op tot concrete vervolgstappen:
- structurele financiering van biomedisch onderzoek;
- behoud en verbreding van de huidige expertisecentra naar PAIS-expertisecentra;
- regionale zorgnetwerken met gespecialiseerde kennis;
- betere scholing van zorgverleners;
- meer kennis en expertise over PAIS bij UWV, gemeenten en andere instanties;
- actieve betrokkenheid van patiëntenorganisaties bij beleid en richtlijnen.

Ook waarschuwen we voor de risico’s van onveilige behandelingen waarbij onvoldoende rekening wordt gehouden met PEM en individuele belastbaarheid. Dat kan leiden tot ernstige verslechtering en blijvende schade.

De toekomst van PAIS-zorg vraagt om structurele keuzes, centrale regie en duurzame investeringen. Patiënten kunnen niet langer wachten.

Lees hier de reactie: https://paisalliantie.nl/pais-alliantie-reageert-op-advies-gezondheidsraad-erkenning-alleen-is-niet-genoeg/

23/04/2026

🔔 ISLC-PAIS Conference 2026 – programma live

Van 26-29 augustus 2026 komt de internationale community rond Long COVID en post-acute infectiesyndromen (PAIS) samen in Amsterdam.

Voor wie?
Voor clinici, onderzoekers, beleidsmakers en early-career professionals die werken aan Long COVID en PAIS.

Wat kun je verwachten?

Een sterk wetenschappelijk en klinisch programma
Veel ruimte voor nieuwe en nog ongepubliceerde data
Extra kansen voor early-career onderzoekers

Daarnaast:

Summer School (24–25 augustus)
Early-Career Symposium (26 augustus)
Netwerkmomenten en patiëntgerichte sessies

👉 Bekijk het volledige programma:
www.islc-pais.org

09/04/2026

"Het zit tussen je oren"

PAIS zijn nog relatief onbekend in de zorg.
Dat leidt tot gemiste diagnoses, verkeerde behandelingen en vermijdbare schade.

Wat patiënten vaak ervaren in de zorg:
• Gebrek aan kennis, herkenning en erkenning
• Het ‘psychologiseren’ van de klachten
• Adviezen of behandelingen die niet werken of de klachten juist erger maken

Herkenning en begeleiding van PAIS-patiënten in de praktijk vraagt daarom om meer kennis en inzicht.
Gebaseerd op het infoblad ‘Wat zijn PAIS?’ delen we in de poster praktische handvatten voor de spreekkamer ↓

Link naar het infoblad:https://paisalliantie.nl/wp-content/uploads/WAT-ZIJN-POST-ACUTE-INFECTIESYNDROMEN-PAIS.pdf

03/04/2026

⚠️ Meer doen is niet altijd beter. Soms maakt het mensen juist zieker.

Post-Exertionele Malaise (PEM): waarom patiënten met PAIS niet geactiveerd mogen worden.

Een cruciale boodschap voor alle zorgverleners, fysiotherapeuten, re-integratieadviseurs en werkgevers:
Gebrek aan beweging of activiteit is niet de oorzaak dat iemand met een PAIS ziek blijft.

Bij Post-Exertionele Malaise (PEM) leidt fysieke of mentale inspanning tot zieker worden. Het is een biologisch mechanisme waarbij inspanning het lichaam verder beschadigt.

Wat gebeurt er bij PEM?
• Symptomen verergeren na inspanning
• Verslechtering kan dagen tot weken aanhouden
• Elke inspanningsepisode kan (langdurige) achteruitgang veroorzaken

Wat werkt NIET:
Adviezen of behandelingen geven die de klachten verergeren. Bijvoorbeeld: niet stimuleren tot opbouw in stappen zetten als er wordt opgemerkt dat iemand met een PAIS achteruitgaat.
❌ ‘Gewoon doorzetten’

👉 In de poster hieronder zie je wat wél nodig is in de begeleiding
(Gebaseerd op het infoblad “Wat zijn PAIS?”)

De link naar het infoblad:https://paisalliantie.nl/wp-content/uploads/WAT-ZIJN-POST-ACUTE-INFECTIESYNDROMEN-PAIS.pdf

Adres

Amersfoort

Website

http://www.paisalliantie.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer PAIS alliantie - samenwerkende patiëntenorganisaties voor PAIS nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.