https://www.facebook.com/614463021751094/

Vrouw met ME, Hoorn (2026)

05/06/2026

𝐖𝐚𝐚𝐫 𝐳𝐨𝐮 𝐢𝐤 𝐰𝐢𝐥𝐥𝐞𝐧 𝐳𝐢𝐣𝐧

Naar aanleiding van de post gisteren over het project 𝐈 𝐖𝐨𝐮𝐥𝐝 𝐁𝐞 𝐇𝐞𝐫𝐞 𝐈𝐟 𝐈 𝐂𝐨𝐮𝐥𝐝, ontvingen we deze ontroerende bijdrage die we anoniem plaatsen:

Met ME zou ik het liefst vandaag nog in de handen zijn van een team specialisten en behandelaars die mij en alle andere PAIS patiënten snel naar een zorgeloos gezond leven leiden in eigen stille klinieken met rustplekken. Tot die tijd zou ik willen meemaken dat mijn gemeente en alle andere direct de kwaliteit van leven en kans op herstel bovenaan zet bij WMO in plaats van afwijzingen voor noodzakelijke zorg op basis van mazen in de wet of kosten. De huidige angst voor tekort en tunnelvisie voor korte termijn houdt me al jaren onnodig op bed. Bezwaar na bezwaar, zien dat het geld naar externe 'deskundigen' gaat. Het heeft ze in 4 jaar onnodig 10-duizenden euro's extra gekost.

Ook zou ik samen met alle andere PAIS patiënten geholpen willen worden door respectvolle huisartsen, wijkzorg en huishoudelijke hulp die hebben geleerd wat ME is, grenzen respecteren en volledig zelfstandig met een goed humeur maar in stilte supergoed werken.

Een hulp die lekker kan koken volgens mijn dieet in plaat van noodzakelijk terug naar maaltijdservice en niet meer kunnen kiezen wat ik eet, iemand die de was vouwt in plaats van propt zodat alles uit de kast valt. Die ziet of ruikt of iets gedaan moet worden in plaats van dat ik twee keer per week alles moet opschrijven.

Een gesponsord geluiddicht vakantiehuis op een PAIS park (Privacy, Alles aangepast, Idioot heerlijk gezond eten, Stilte) aan zee. Met eigen sauna en eigen (zwem/bubbel)bad waar ik pijnloos in kan drijven. Tochten naar de rand van de zee met een stoere offroad rolstoel.

Ik zou op bezoek gaan bij m'n 2 geweldige vriendinnen met ME die dat ook weer aankunnen of bij mij thuis heerlijk voor ze koken, met ze winkelen of uit eten gaan. Ik zou wandelingen maken door het bos bij huis dat nu te stijl is. Alle paden verkennen waar ik nu niet kan komen. Ik zou weer werken als coach, studeren en nooit meer leven van € 40,00 voor m'n wekelijkse boodschappen zonder support die bij bijstand wel is.

Maar.....met al deze woorden stel ik het antwoord uit waar ik nu van in tranen ben. Mijn diepste wens is in de armen te zijn van iemand die evenveel van mij houdt als ik van hem. Mijn lieve, grappige, reislustige en tikje avontuurlijke cultuurminnende eindman, goed voor zichzelf en de wereld. Een mooi mens van binnen en oké, van buiten mooi en eigen stijl is ook wel fijn. Sprankelende jeugd in de ogen en geest met de wijsheid van op z'n minst 45 plus. Samen belanden we wel waar we willen zijn, thuis, dichtbij of elders in de wereld. 13 Jaar ben ik nu alleen functioneel (medisch) aangeraakt, zo 1x per maand een korte knuffel van een bekende. Dat is nog pijnlijker dan mijn lijf.

Anoniem

👉De post van gisteren: https://tinyurl.com/2422vzym
👉Welke plek zou jij kiezen, in Nederland of waar ook ter wereld? Waar zou jij zijn als je kon? We zijn benieuwd! Stuur een tekst van maximaal 600 woorden naar [email protected]

04/06/2026

𝐈 𝐖𝐨𝐮𝐥𝐝 𝐁𝐞 𝐇𝐞𝐫𝐞 𝐈𝐟 𝐈 𝐂𝐨𝐮𝐥𝐝

Waar zou jij naartoe gaan als je kon? Het strand, een park, een café waar je vroeger elke week zat? Een bospad dat je kent als je eigen broekzak? Een plek die er nog steeds is, maar voor jou door je ziekte onbereikbaar is geworden?

De Britse kunstenaar Alison Larkman stelde zichzelf die vraag vanuit haar bed, in de periode dat ze volledig aan huis gebonden was door ME: Waar zou ik zijn als ik kon? Het antwoord werd het begin van een groot kunstproject: I Would Be Here If I Could.

🔹Honderden stemmen op een kaart
Het idee is eenvoudig en ontroerend. Mensen met ME of Long COVID sturen een geluidsberichtje in over een plek in Engeland die ze missen. Niet een abstracte wens, maar een concreet verhaal: wat die plek voor hen betekende, wat ze er deden, hoe het voelde om er te zijn. Die berichten zijn te beluisteren op een interactieve kaart van het Verenigd Koninkrijk, gekoppeld aan de exacte plek waar iemand zou willen zijn: https://tinyurl.com/35r3psf5

🔹Bibliotheek
Zo kunnen we bijvoorbeeld het verhaal van Tamara Epss beluisteren die vertelt over haar grote liefde voor bibliotheken, al vanaf haar kindertijd haar veilige plek. De geur, de sfeer, het gevoel omringd te zijn door kennis en mogelijkheden. Openbare bibliotheken bieden zoveel meer dan alleen boeken, en gelukkig is een deel nu online beschikbaar. Maar de bijzondere sfeer, die is niet te downloaden.

Ze mist de bijna-stilte van een bibliotheek: het omslaan van bladzijden, het tikken op toetsenborden, de aanwezigheid van andere mensen die je laten voelen dat je er niet alleen bent, ook als je voor jezelf leest of studeert.

Wat ze het meest mist is het gevoel van mogelijkheden. Een bibliotheek is voor haar de belichaming van alles wat je nog kunt leren en worden. En precies dat is zo pijnlijk bij ME: je ziet je eigen mogelijkheden krimpen of zelfs verdwijnen.

Haar grote droom is ooit weer een paar uur per week naar haar lokale bibliotheek te kunnen gaan. Gewoon om te leren, te ontdekken, en dat unieke gevoel terug te vinden van alleen zijn én ergens bij horen tegelijk.

Ze sluit haar verhaal af met: neem het alsjeblieft niet voor lief.

Het project : I Would Be Here If I Could is inmiddels uitgegroeid tot het grootste collaboratieve kunstproject in het VK dat samen met mensen met ME en Long COVID is gemaakt.

🔹De spiegelkast
Naast de digitale kaart is er ook een fysiek kunstobject: een spiegelkast, gebouwd in de vorm van een oude Britse telefooncel. Van buiten zie je alleen jezelf weerspiegeld. Wie er in staat, is onzichtbaar voor de buitenwereld, maar kan zelf wel naar buiten kijken. En luisteren, naar het persoonlijke bericht van iemand die op precies deze plek had willen zijn.

De kast reist de komende jaren door het Verenigd Koninkrijk en duikt op de plekken op die mensen hebben beschreven. Op een druk station, in een winkelstraat, aan de rand van een bos. Gewone mensen die gewoon door hun dag lopen, stuiten plotseling op de spiegelkast en worden even meegenomen in de werkelijkheid van iemand die er zo graag had willen zijn.

🔹Aanwezig zijn zonder aanwezig te kunnen zijn
Wat het project zo bijzonder maakt is dat het de onzichtbaarheid van ME niet beschrijft, maar laat voelen. Mensen met ME zijn er niet, op al die plekken. Niet omdat ze dat niet willen, maar omdat hun lichaam dit niet toelaat.

Larkman zelf omschrijft het als "social art at scale": kunst die ruimte maakt voor vele stemmen, ook voor mensen die normaal gesproken buiten beeld blijven.
En jij? Waar zou jij willen zijn?

🔹Welke plek zou jij kiezen, in Nederland of waar ook ter wereld?
Waar zou jij zijn als je kon? We zijn benieuwd! Stuur een tekst van maximaal 600 woorden naar [email protected]

Bron: https://www.iwouldbehereificould.com
Afbeelding: Pixabay

01/06/2026

𝗕𝗹𝗶𝗷 𝗺𝗲𝘁 𝗲𝗲𝗻 𝘀𝗹𝗲𝗰𝗵𝘁𝗲 𝘂𝗶𝘁𝘀𝗹𝗮𝗴?

Recent is me iets overkomen wat me aan het denken heeft gezet. Ik had bepaalde klachten en mijn arts stelde voor om voor de zekerheid mijn bloed te controleren, met als opmerking dat ook bij goede uitslagen de klachten nog steeds duidelijk waren maar de actie die er nodig was kon verschillen.

Die opmerking gaf al een prettig gevoel van erkenning, waarbij ik moet opmerken dat het om voor de medische wereld verklaarbare klachten gaat, maar toch. Ik verwachtte niet veel van de bloeduitslagen; in het verleden werd er meestal niets gevonden, maar… deze keer toch wel. Het bloed bleek afwijkend, wat kan duiden op een stoornis.

Wat ik voelde was een soort blijdschap of opluchting en zonder achtergrond over mijn situatie is dat vreemd. Je bent toch niet blij met een slechte uitslag die mogelijk betekent dat je een bepaalde aandoening hebt die ook nog best ernstig kan zijn?

Voor mij, en ik denk voor veel ME patiënten (of patiënten met zogenoemde somatisch onverklaarbare klachten), is dat anders, want met objectieve afwijkingen is er wél erkenning en word je wél serieus genomen. Hoe vaak heb ik niet gehoord “je waarden zijn gelukkig goed”, oftewel “er is niets aan de hand”. Vervolgens moet je het daar mee doen, terwijl je de klachten nog steeds hebt.

Hetzelfde geldt overigens als je een wél erkende aandoening hebt, maar met atypische symptomen. Ik herinner me nog goed dat ik volledig uitgeput, ziek door de griep en met onverklaarde uitval van armen en benen op de SEH lag en de verpleegkundige doodleuk zei: “tja, als je geen doelen hebt in je leven word je natuurlijk ook niet beter”.

Volgens hem zou praten met een psycholoog me wel helpen. Hij ging hierbij voorbij aan het feit dat juist het hebben van die doelen me had gebracht waar ik op dat moment was (qua ME huisgebonden en grotendeels bedlegerig).

Na de keren dat ik op een SEH ben geweest, meestal overigens niet vanwege ME, is de eerste zin in de brief of overdracht ook steevast: “alerte, niet acuut zieke vrouw”. Wanneer ben je dan wel ziek? Ik had door mijn ervaringen al geleerd dat je moet blijven praten om überhaupt gehoord te worden, dus dat deed ik met mijn laatste beetje energie, maar zelfs dan werkt dat tegen je.

Maar goed, terug naar de uitslag. Hoe krom is het dat het hebben van een nog niet medisch erkende of te verklaren aandoening je dus blij maakt met een slechte uitslag in de hoop dat je dan wél gezien en gehoord wordt. Dat is wat de opmerkingen van medici met je doen.

Overigens is er door diezelfde eerdere ervaringen ook direct angst en onrust: wat als het er de volgende keer niet uit komt? Wat als ze me niet serieus nemen? In mijn geval vertaalt dat zich in gaan zoeken op internet (lang leve chatGPT). Daarnaast speel ik ook allerlei mogelijke scenario’s en gesprekken met de arts af in mijn hoofd. Het is zoeken naar houvast en bevestiging en misschien ook wel alvast indekken voor mogelijke teleurstelling. Wellicht verklaarbaar door mijn voorgeschiedenis, maar niet altijd zinvol en het kost ook nog eens extra energie die ik al niet heb. Het geeft extra spanning bij een bezoek aan een nieuwe arts.

Het is toch eigenlijk bizar dat je eerste gedachte na een positief artsenbezoek, onafhankelijk van de inhoud of uitkomst, is dat je blij bent dat je serieus genomen wordt. Dat zelfs chatGPT zich hiervan bewust is. blijkt uit deze zin in een van de antwoorden: “deze waarde wordt meestal serieus genomen door artsen”. Zouden de artsen ook nog eens gaan beseffen wat hun opmerkingen met ons doen?

M.

28/05/2026

𝐒𝐚𝐦𝐞𝐧𝐯𝐚𝐭𝐭𝐢𝐧𝐠 𝐞𝐢𝐰𝐢𝐭- 𝐞𝐧 𝐦𝐢𝐑𝐍𝐀-𝐩𝐫𝐨𝐟𝐢𝐞𝐥𝐞𝐧 𝐢𝐧 𝐞𝐱𝐭𝐫𝐚𝐜𝐞𝐥𝐥𝐮𝐥𝐚𝐢𝐫𝐞 𝐛𝐥𝐚𝐚𝐬𝐣𝐞𝐬 𝐚𝐥𝐬 𝐛𝐢𝐨𝐦𝐚𝐫𝐤𝐞𝐫𝐬 𝐯𝐨𝐨𝐫 𝐩𝐨𝐬𝐭𝐢𝐧𝐟𝐞𝐜𝐭𝐢𝐞𝐮𝐳𝐞 𝐌𝐄/𝐂𝐕𝐒

𝘞𝘢𝘢𝘳𝘰𝘮 𝘸𝘰𝘳𝘥𝘦𝘯 𝘴𝘰𝘮𝘮𝘪𝘨𝘦 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘯𝘢 𝘦𝘦𝘯 𝘪𝘯𝘧𝘦𝘤𝘵𝘪𝘦 𝘭𝘢𝘯𝘨𝘥𝘶𝘳𝘪𝘨 𝘻𝘪𝘦𝘬, 𝘵𝘦𝘳𝘸𝘪𝘫𝘭 𝘢𝘯𝘥𝘦𝘳𝘦𝘯 𝘩𝘦𝘳𝘴𝘵𝘦𝘭𝘭𝘦𝘯? 𝘌𝘯 𝘸𝘢𝘵 𝘮𝘢𝘢𝘬𝘵 𝘔𝘌/𝘊𝘝𝘚 𝘻𝘰 𝘮𝘰𝘦𝘪𝘭𝘪𝘫𝘬 𝘵𝘦 𝘥𝘪𝘢𝘨𝘯𝘰𝘴𝘵𝘪𝘤𝘦𝘳𝘦𝘯? 𝘌𝘦𝘯 𝘷𝘢𝘯 𝘥𝘦 𝘨𝘳𝘰𝘵𝘦 𝘱𝘳𝘰𝘣𝘭𝘦𝘮𝘦𝘯 𝘪𝘴 𝘥𝘢𝘵 𝘦𝘳 𝘯𝘰𝘨 𝘨𝘦𝘦𝘯 𝘣𝘦𝘵𝘳𝘰𝘶𝘸𝘣𝘢𝘳𝘦 𝘣𝘪𝘰𝘮𝘢𝘳𝘬𝘦𝘳 𝘣𝘦𝘴𝘵𝘢𝘢𝘵, 𝘦𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘦𝘵𝘣𝘢𝘳𝘦 𝘢𝘢𝘯𝘸𝘪𝘫𝘻𝘪𝘯𝘨 𝘪𝘯 𝘩𝘦𝘵 𝘣𝘭𝘰𝘦𝘥 𝘥𝘪𝘦 𝘥𝘦 𝘥𝘪𝘢𝘨𝘯𝘰𝘴𝘦 𝘬𝘢𝘯 𝘣𝘦𝘷𝘦𝘴𝘵𝘪𝘨𝘦𝘯.

𝘖𝘯𝘥𝘦𝘳𝘻𝘰𝘦𝘬𝘦𝘳𝘴 𝘻𝘰𝘦𝘬𝘦𝘯 𝘥𝘢𝘢𝘳𝘰𝘮 𝘯𝘢𝘢𝘳 𝘯𝘪𝘦𝘶𝘸𝘦 𝘴𝘱𝘰𝘳𝘦𝘯. 𝘐𝘯 𝘥𝘦𝘻𝘦 𝘴𝘵𝘶𝘥𝘪𝘦, 𝘸𝘢𝘢𝘳𝘣𝘪𝘫 𝘶𝘪𝘵𝘴𝘭𝘶𝘪𝘵𝘦𝘯𝘥 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘣𝘦𝘵𝘳𝘰𝘬𝘬𝘦𝘯 𝘸𝘢𝘳𝘦𝘯, 𝘳𝘪𝘤𝘩𝘵𝘵𝘦𝘯 𝘻𝘦 𝘻𝘪𝘤𝘩 𝘰𝘱 𝘦𝘹𝘵𝘳𝘢𝘤𝘦𝘭𝘭𝘶𝘭𝘢𝘪𝘳𝘦 𝘷𝘦𝘴𝘪𝘬𝘦𝘭𝘴: 𝘱𝘪𝘦𝘱𝘬𝘭𝘦𝘪𝘯𝘦 𝘣𝘭𝘢𝘢𝘴𝘫𝘦𝘴 𝘥𝘪𝘦 𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘤𝘦𝘭𝘭𝘦𝘯 𝘸𝘰𝘳𝘥𝘦𝘯 𝘢𝘧𝘨𝘦𝘴𝘤𝘩𝘦𝘪𝘥𝘦𝘯 𝘦𝘯 𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘩𝘦𝘵 𝘣𝘭𝘰𝘦𝘥 𝘳𝘦𝘪𝘻𝘦𝘯. 𝘡𝘦 𝘧𝘶𝘯𝘨𝘦𝘳𝘦𝘯 𝘢𝘭𝘴 𝘣𝘰𝘰𝘥𝘴𝘤𝘩𝘢𝘱𝘱𝘦𝘳𝘴 𝘵𝘶𝘴𝘴𝘦𝘯 𝘤𝘦𝘭𝘭𝘦𝘯 𝘦𝘯 𝘣𝘦𝘷𝘢𝘵𝘵𝘦𝘯 𝘪𝘯𝘧𝘰𝘳𝘮𝘢𝘵𝘪𝘦 𝘪𝘯 𝘥𝘦 𝘷𝘰𝘳𝘮 𝘷𝘢𝘯 𝘦𝘪𝘸𝘪𝘵𝘵𝘦𝘯 𝘦𝘯 𝘬𝘭𝘦𝘪𝘯𝘦 𝘴𝘵𝘶𝘬𝘫𝘦𝘴 𝘨𝘦𝘯𝘦𝘵𝘪𝘴𝘤𝘩 𝘮𝘢𝘵𝘦𝘳𝘪𝘢𝘢𝘭, 𝘮𝘪𝘙𝘕𝘈 𝘨𝘦𝘯𝘢𝘢𝘮𝘥.

𝘋𝘦 𝘷𝘳𝘢𝘢𝘨 𝘸𝘢𝘴: 𝘻𝘪𝘦𝘵 𝘥𝘢𝘵 𝘦𝘳 𝘣𝘪𝘫 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌/𝘊𝘝𝘚 𝘢𝘯𝘥𝘦𝘳𝘴 𝘶𝘪𝘵 𝘥𝘢𝘯 𝘣𝘪𝘫 𝘨𝘦𝘻𝘰𝘯𝘥𝘦 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯, 𝘦𝘯 𝘻𝘰𝘶𝘥𝘦𝘯 𝘥𝘪𝘦 𝘷𝘦𝘳𝘴𝘤𝘩𝘪𝘭𝘭𝘦𝘯 𝘰𝘰𝘪𝘵 𝘬𝘶𝘯𝘯𝘦𝘯 𝘥𝘪𝘦𝘯𝘦𝘯 𝘢𝘭𝘴 𝘥𝘪𝘢𝘨𝘯𝘰𝘴𝘵𝘪𝘴𝘤𝘩 𝘩𝘶𝘭𝘱𝘮𝘪𝘥𝘥𝘦𝘭?

Er is nog weinig bekend over het ziekteverwekkende mechanisme achter ME/CVS. Vermoedelijk spelen verstoringen in het immuunsysteem, het zenuwstelsel, de bloedvaten en de stofwisseling een rol. Dat er veel variatie is in symptomen en in de ernst ervan, en in bijkomende aandoeningen, maakt onderzoek complexer. Onderzoek zal zich moeten richten op de wisselwerking tussen biologische systemen tegelijk bekijken in plaats van op slechts één oorzakelijke factor.

De diagnose wordt momenteel gesteld op basis van klinische criteria, omdat er nog geen betrouwbare biomarkers gevonden zijn.

Recent is er toenemende interesse in extracellulaire vesikels (EV’s): kleine blaasjes in lichaamsvloeistoffen die stoffen zoals eiwitten en RNA (waaronder miRNA) vervoeren en betrokken zijn bij communicatie tussen cellen en ontstekingsprocessen. Onderzoek toont aan dat ME/CVS-patiënten afwijkende EV-profielen hebben, waaronder hogere aantallen EV’s en veranderingen in hun eiwit- en cytokine-inhoud. Ook blijken inspanningstesten (maximale fysieke inspanning) bij ME/CVS andere veranderingen in EV-eiwitten te veroorzaken dan bij gezonde personen, mogelijk gerelateerd aan PEM. Daarnaast zijn specifieke miRNA-patronen gevonden die verband houden met ziekte-ernst.

Hoewel deze resultaten veelbelovend zijn, is er nog geen unieke en gevalideerde biomarker voor postinfectieuze ME/CVS. Het doel van deze studie is daarom om eiwit- en miRNA-markers in EV’s uit bloedplasma van postinfectieuze ME/CVS-patiënten te identificeren en te bevestigen, en ook te vergelijken tussen ME/CVS na COVID-19 en ME/CVS met andere triggers. Deze mogelijke biomarkers zouden in de toekomst kunnen bijdragen aan betere diagnostiek.

🔹Onderzoeksgroep
Voor de studie naar EV’s zijn er drie onderzoeksgroepen (uitsluitend vrouwen) meegenomen:
- 11 met post-COVID ME/CVS (pcME/CVS)
- 8 met postinfectieuze ME/CVS (piME/CVS)
- 10 gezonde controles die COVID hebben gehad (pcHC)

Voor de studie naar miRNA zijn er twee onderzoeksgroepen meegenomen, ook uitsluitend vrouwen:
- 12 pcME/CVS
- 15 pcHC

🔹Resultaten
EV’s
De grootte en vorm van de EV’s waren vrijwel hetzelfde tussen patiënten en gezonde controles, evenals het aantal. De inhoud van de EV’s is mogelijk belangrijker dan de EV’s zelf.

Er werden verschillende eiwitten gevonden die anders aanwezig waren bij de ME/CVS patiënten dan bij de gezonde controlegroep, maar daarbij bleek ook een verschil tussen de post-COVID ME/CVS en postinfectieuze ME/CVS groep. Bij de post-COVID groep waren eiwitten verandert die vooral lijken te wijzen op een verstoring van het immuun- en stollingssysteem, terwijl in de postinfectieuze groep aanwijzing is voor problemen met zuurstoftransport en energievoorziening.

Deze bevindingen suggereren dat ME/CVS geen uniforme ziekte is, maar verschillende subtypes heeft (mogelijk afhankelijk van de trigger).

De resultaten konden echter niet geheel bevestigd worden in vervolgtesten. Mogelijk zijn eiwitten minder stabiele biomarkers, of de onderzoeksgroep was te klein.

🔹miRNA
Meerdere miRNA’s verschilden tussen de patiënten en controles, maar meestal met een klein effect of niet consistent. Er was echter één miRNA (hsa-let-7b-5p) die wel duidelijker naar voren kwam omdat het sterk verlaagd was bij de ME/CVS patiënten, in allebei de groepen en werd bevestigd in vervolgmetingen. Daarnaast bleek er ook een verband tussen dit miRNA en de ernst van de symptomen/ziekte.

🔹Conclusie
● De EV’s zelf zijn vergelijkbaar tussen groepen, inhoud lijkt belangrijker.
● Er zijn verschillen in eiwitten, maar die lijken afhankelijk van het type ME/CVS.
● miRNA is wellicht een consistentere marker, waarbij hsa-let-7b-5p als mogelijk belangrijke marker naar voren komt.
● Resultaten wijzen op:
○ immuunverstoring
○ problemen met bloedstolling
○ verstoring in energie/zuurstofsystemen
● ME/CFS lijkt geen uniforme ziekte, maar een multidysteemziekte met meerdere subtypes

De resultaten van deze studie waren niet altijd consistent; de verschillen waren klein, niet altijd meer aanwezig bij herhaling en er was grote variatie tussen patiënten. Dit werd mogelijk veroorzaakt door de kleine steekproef, verschillen in ziekteduur en verschillen tussen de patiënten. Desondanks geeft deze studie aanleiding tot vervolgonderzoek met grotere steekproeven, wat kan leiden tot beter inzicht in ME/CVS, identificeren van verschillende subtypes en betere diagnoses.

Oorspronkelijke artikel: https://www.mdpi.com/1422-0067/27/5/2314

Vertaling voor Vrouw met ME door M.

25/05/2026

Nationale Dag van de Vrouwengezondheid

Drie jaar geleden lanceerden wij de Nationale Dag van de Vrouwengezondheid. Waarom? Omdat de gezondheidszorg voor vrouwen nog steeds achterloopt. Omdat het mannelijk lichaam jarenlang de medische norm is geweest. En omdat vrouwen nog te vaak een lange zoektocht doorlopen voordat zij de juiste erkenning, diagnose of behandeling krijgen.

Voor de derde keer organiseren wij dit jaar weer een inspirerend programma en er zijn nog kaarten beschikbaar voor 13 juni.

Het is bijzonder om te zien hoe de Nationale Dag van de Vrouwengezondheid inmiddels is uitgegroeid tot een nationaal begrip. Een dag die steeds breder wordt opgepakt en waarop extra aandacht ontstaat voor een onderwerp dat niet langer genegeerd kan worden.

Want vrouwengezondheid is geen vrouwenprobleem.

Het is een maatschappelijk probleem.

En maatschappelijke problemen vragen om maatschappelijke verandering.

25/05/2026

'𝐌𝐞𝐞𝐫𝐯𝐨𝐮𝐝 𝐯𝐚𝐧 𝐦𝐨𝐞 𝐢𝐬 𝐦𝐨𝐞𝐝𝐞𝐫'

Mensen met kinderen herkennen zich vast in de uitdrukking: 'Meervoud van moe is moeder'. Ik hoorde deze voor het eerst tijdens mijn eerste zwangerschap. "Weer zo'n cliché", dacht ik. Maar zoals de meeste clichés irritant zijn, zo zit er in allemaal ook een kern van waarheid.

Toen de kinderen klein waren en de nachten onderbroken werden voor voedingen, doorkomende tandjes, monsters onder bed en enge dromen, waren mijn wallen uiteraard groter dan na een ongestoorde nacht. De tropenjaren noemde de huisarts het, net na mijn scheiding en vlak voor mijn burn-out. Nog zo'n cliché.

En dan: 'kleine kinderen, kleine zorgen, grote kinderen, grote zorgen'. Ook daarin zit waarheid. Waar een baby al snel tevreden is met een schone luier, een knuffel en een vol buikje, krijgen grotere kinderen meer wensen en meer onzekerheden naarmate hun wereldje groter wordt.

Mijn jongste puber heeft het altijd pittig gehad op school. Die zorg droeg ik bij me, ook toen ik nog werkte. Privé en werk raakten elkaar voortdurend. Die balans houden vond ik ontzettend moeilijk, want in mijn leven ben ik in de eerste plaats moeder. Dat gaat vóór al het andere, iets wat ik nog steeds zo voel en vind.
Wat een rust kwam er toen ik ziek thuis kwam te zitten. Ik kon alles inzetten op het opvangen van calamiteiten. Ondertussen volgde ik therapieën die totaal averechts uitpakten, bleek naderhand. En alle zorg rondom de jongste werd mij eigenlijk te veel. Iets wat ik diep van binnen wel voelde, maar absoluut niet wilde of kon toegeven. Ik schrijf het nu ook met tranen in mijn ogen op, het blijft voelen als falen.

Ik ben ervan overtuigd dat als ik geen ME had gehad, ik veel beter met mijn puber en de situatie had kunnen omgaan. Veel relaxter had kunnen reageren. Mijn energie was laag, heel laag, en mijn lontje te kort op die momenten.

Op dit moment zijn beide kinderen niet meer woonachtig bij mij. Maar dat betekent niet dat de zorgen ophouden. In praktische zin hoef ik geen boterhammen meer te smeren, niet vroeg op om ze klaar te maken voor school. Al vinden ze mijn geraspte appeltje met kaneel nog steeds heerlijk als ze ziek zijn.

Zorgen om je kinderen blijven achter in je huis en je hoofd. Iedereen wil dat zijn kind gelukkig is, succes mag beleven, een mooi leven mag opbouwen. Ook uit huis wonende kinderen maken nog 'eerste keer' dingen mee. Zo ging mijn oudste voor het eerst alleen een paar dagen weg, met een vlucht. En dus opende er een nieuwe lade met zorgen.

Al deze zorgen maken mij moe én moeder. En nee, die zorgen kan je niet zomaar naast je neerleggen. Ik heb moeite met loslaten en afscheid nemen van fases. Dat is wat ik ben: in de eerste plaats moeder. Gelukkig rem ik mijn kinderen daar niet mee af. Ik wil juist dat ze zelfstandige, verstandige volwassenen worden en probeer ze aan te moedigen vanaf de zijlijn.

Ik denk ook dat de ME mijn piekeren versterkt, zeker op slechte dagen. Het glas is voor mij altijd halfvol, alleen dat is op slechte dagen op z'n minst moeilijker. Als ik negatiever denk, neemt het piekeren toe. Hand in hand.

Wat ik doe als tegengif? Vooral lief zijn voor mijzelf. Juist op de slechte dagen probeer ik met mildheid naar mezelf te kijken. Als de positieve lijn weer inzet, doe ik expres iets leuks voor mijzelf. Al is het maar dat ik een keer een lippenstift opdoe. Kleine dingen, maar het helpt.

Wat ook helpt? Toegeven dat het cliché echt die kern van waarheid in zich heeft. Ik ben nu eenmaal moe én moeder

Molly

Op onze site staat een uitgebreidere versie van deze column: https://vrouwmetme.com

21/05/2026

𝗘𝗲𝗻 𝗿𝗼𝘂𝘁𝗲𝗸𝗮𝗮𝗿𝘁 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗠𝗘-𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝘇𝗼𝗲𝗸 - 𝗔𝗳𝗹𝗲𝘃𝗲𝗿𝗶𝗻𝗴 𝟰𝟴: 𝗥𝗲𝗽𝗿𝗼𝗱𝘂𝗰𝘁𝗶𝗲𝘃𝗲 𝗚𝗲𝘇𝗼𝗻𝗱𝗵𝗲𝗶𝗱 𝗲𝗻 𝗠𝗘 – 𝗥𝗼𝘂𝗺𝗶𝗮𝗻𝗮 𝗕𝗼𝗻𝗲𝘃𝗮 𝗲𝗻 𝗘𝗹𝗶𝘇𝗮𝗯𝗲𝘁𝗵 𝗨𝗻𝗴𝗲𝗿

ME Centraal volgde de Routekaart voor ME-onderzoek van het invloedrijke NIH/NINDS-instituut en bespreekt alle presentaties tot in detail. Op 15 mei 2024 werden alle gebundelde suggesties in een adviesrapport aangeboden aan de NIH/NINDS.

Op 5 januari 2024 had het zevende webinar van de cyclus het onderwerp ‘Minder bestudeerde pathologieën van ME’. Dit webinar bestond uit negen presentaties, waaronder een lezing van Roumian Noneva en Elizabeth Unger over wat er bekend is over reproductieve gezondheid en ME.

ME Centraal maakte daar een samenvatting van en we kregen toestemming het stuk op Vrouw met ME te plaatsen.

Hier op Facebook de ingekorte versie, de volledige samenvatting staat op vrouwmetme.com

🌸

Roumiana Boneva en Elizabeth Unger spraken tijdens de laatste presentatie van dit webinar over wat zij te weten waren gekomen over reproductieve gezondheid en ME. En dat was eigenlijk heel weinig, dat gaven zij zelf ook toe. Er is gewoon, zo benadrukten zij aan het eind van hun presentatie, heel weinig bekend. Vooral omdat er niet naar gevraagd wordt door onderzoekers.

Het maakt voor de hormonale analyses namelijk nogal wat uit of iemand in de menopauze is of niet, of midden in een menstruele cyclus. De hele fysiologische gesteldheid van een vrouw is dan anders. Er zijn maar weinig gedegen studies gedaan naar de gynaecologie en hormonen. Gegevens daarover zijn heel, heel weinig beschikbaar. Dat komt vooral door een gebrek aan kennis en aandacht voor deze aspecten.

𝗪𝗮𝘁 𝘄𝗲𝘁𝗲𝗻 𝘄𝗲 𝗱𝗮𝗻 𝗲𝗶𝗴𝗲𝗻𝗹𝗶𝗷𝗸 𝘄𝗲𝗹?
We weten dat ME veel vaker voorkomt bij vrouwen dan bij mannen. We weten ook dat meerdere vrouwelijke aandoeningen risco-factoren zijn voor ME, zoals hysterectomy (baarmoederverwijdering), endometriose, cysten in de eierstokken, onregelmatige menstruatie, vleesbomen, of melkvloed.

Daarnaast werd in twee studies waargenomen dat de menopause op jongere leeftijd inzette, en dat het aantal reproductieve jaren bij ME-patiënten korter was.
Deze risicofactoren zijn grafisch weergegeven in de grafiek onderaan. Daarbij valt op dat voornamelijk hevig bloedende menstruaties het meest voorkomende probleem was bij vrouwen met ME, tot wel drie tot vier keer zo vaak als bij gezonde controles.

Naast de zware bloedingen rapporteerde de helft van de patiënten dat zij eveneens bloedingen hadden tussen de menstruatie-cycli in. Ruim een derde klaagde over het feit dat zij wel eens menstruaties overslaan. Bij de controlegroep waren deze percentages veel lager.

Voor wat betreft zwangerschap is het beeld minder duidelijk. Er zijn maar weinig studies gedaan op dit vlak.

Het belangrijkste is, volgens dokter Boneva, dat we de mechanismen beginnen te begrijpen waarbij deze gynaecologische en hormonale condities bijdragen aan ME, de aanzet tot en de ontwikkeling van de verschillende symptomen.

Maar ook of bijvoorbeeld infecties, die de aanzet tot ME kunnen zijn een invloed kunnen hebben op gynaecologische gebeurtenissen.

Om de onderliggende mechanismen te begrijpen dienen we:
- Systematisch de gynaecologische en reproductieve ‘geschiedenis’ van de patiënten te verzamelen;
- Systematisch de steroïde hormoongehaltes te verzamelen en te correleren aan de ME-symptomen. Dit zou niet alleen bij dit soort hormoongerelateerde studies moeten gebeuren maar bij alle ME-studies.
- Gegevens over het geslacht, de status van bijvoorbeeld menopause of menstruatiecyclus, en ook hormoontherapie, te verzamelen;
- (Eindelijk) ME op mannelijke fertiliteit en sexuele functionaliteit te bestuderen;
- De invloed van zwangerschap op ME te bestuderen;
- De rol bestuderen van infecties van het urogenitale stelsel.

🔹Bron tekst en afbeelding: NINDS
🔹Vertaling en bespreking: ME Centraal
🔹Alle vorige afleveringen vind je hier https://tinyurl.com/46dzsvnh

18/05/2026

De plannen van kabinet-Jetten om te bezuinigen op sociale zekerheid kunnen op weinig steun rekenen van kiezers. Ook bij de eigen achterbannen blijken het lat...

18/05/2026

Kijktip 📺

Vanavond om 18:30 uur op NPO 1
over de acties van de vakbonden omtrent de AOW, WW en de WIA.

18/05/2026

𝐌𝐄/𝐂𝐕𝐒: 𝐰𝐚𝐧𝐧𝐞𝐞𝐫 𝐞𝐞𝐧 𝐥𝐢𝐜𝐡𝐚𝐦𝐞𝐥𝐢𝐣𝐤𝐞 𝐳𝐢𝐞𝐤𝐭𝐞 “𝐩𝐬𝐲𝐜𝐡𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢𝐬𝐜𝐡” 𝐰𝐨𝐫𝐝𝐭 𝐠𝐞𝐦𝐚𝐚𝐤𝐭

ME/CVS is een lichamelijke ziekte die nog te vaak in het psychologische hoekje belandt. Niet omdat daar bewijs voor is, maar omdat hulpverleners vastlopen. Ze zien uitputting, functieverlies en een patiënt die niet herstelt zoals verwacht. En als het niet past in het vertrouwde medische kader, schuift het systeem je te makkelijk door naar “het zal wel tussen de oren zitten”.

Bij mij begon dat al vroeg. Na drie maanden ziekte zat mijn huisarts met de handen in het haar. Hij kon mijn arbeidsongeschiktheid niet langer “verantwoorden” binnen de logica die van hem verwacht werd, dus werd ik richting een psychiater gestuurd. Hij dacht aan oude trauma’s. Mijn realiteit was echter dat mijn lichaam uitgeput was. Ik kon geen stress meer verdragen. Ik functioneerde niet meer, niet omdat ik niet wílde, maar omdat ik niet kón.

De psychiater stuurde me door naar een psychiatrisch dagcentrum. Daar kwam ik terecht in een carrousel van therapieën en verplichte gesprekken met een psycholoog. Mijn eerste kennismaking was meteen vernietigend: na twee zinnen moest ik hem erop wijzen dat hij niet míjn dossier op schoot had, maar dat van een andere patiënt. Het broze vertrouwen dat ik nog had, was meteen weg.

De gesprekken waren verplicht en ik stelde ze zo lang mogelijk uit. Op een bepaald moment ging mijn man mee, als bescherming. Ik vertrouwde die psycholoog voor geen haar.

Toen begon hij over EMDR, hoe dat mij “beter” zou maken. Ik verzette me, maar het mocht niet baten. De sessies werden gepland. EMDR deed wat het doet, het trauma kwam boven. Alleen was er niemand om dat veilig te begeleiden. Ik bleef achter met een opengereten trauma en een lichaam dat steeds zwakker werd, terwijl ik alles weglachte. Ik moest “volhouden”, want ik zou beter worden. In werkelijkheid ging ik elke namiddag volledig uitgeput naar huis. Ik had geen energie meer voor mijn kinderen en mijn echtgenoot. De EMDR werd uiteindelijk stopgezet, maar de schade was al aangericht.

Mijn gevoel van veiligheid brak uiteindelijk definitief. Op een dag kwam de psycholoog naar buiten, met medepatiënten erbij, en riep luid: “Als je wil komen, is het nu!” Iedereen keek. Ik ging mee alsof ik naar de slachtbank werd geleid.

Tegen het einde van het jaar telde de groep twaalf mensen. Voor mij voelde die groep niet veilig, als dat ooit al het geval was geweest. Er gebeurde op een dag iets traumatisch wat pure horror was. Door een bizar misverstand, werd ik niet geloofd en voor leugenaar uitgemaakt. De psycholoog en de hoofdverpleegkundige ondervroegen me alsof ik een misdaad had gepleegd, wat tekenend is voor hoe er met sommige patiënten met ME/CVS in de psychiatrie wordt omgegaan. Dat hakte er zó diep in dat alles in mij zwart werd. Ik deed een suïcidepoging.

Ik heb het opgebiecht aan mijn huisarts. Die zei dat ik het moest melden. Dat deed ik. Zo kwam ik terecht bij de hoofdarts-psychiater, die me zonder blikken of blozen vertelde dat ze niets meer voor mij konden doen.

Beneden stond de hoofdverpleegkundige me op te wachten. Ze vond het erg en zei dat er waarschijnlijk nog “koppen gingen rollen”. Mijn antwoord was droog: “Het is dan spijtig dat die van mij de eerste is.” Ze vroeg me om “de week uit te doen” en op vrijdag met de groep te koken en te eten, zodat het “voor de groep mooi kon worden afgerond”.

En ik dan? Ik bedankte. Ik kon dat niet. Zoveel hypocrisie was voor mij te veel.

Vlak voor kerst werd ik buiten de deur gezet met een post-it met twee namen en telefoonnummers. Lichamelijk en mentaal gebroken, met nog 49 kilo, keerde ik huiswaarts. Dat was mijn eerste jaar psychiatrie.

Het psychologiseren van een lichamelijke ziekte kan zware gevolgen hebben. Dat heb ik aan den lijve ondervonden.

Leonie

Zie de site voor de uitgebreide versie met door Leonie aanbevolen actiepunten: https://vrouwmetme.com

Vrouw met ME

05/06/2026

04/06/2026

01/06/2026

28/05/2026

25/05/2026

25/05/2026

21/05/2026

18/05/2026

18/05/2026

18/05/2026

Adres

Website

Meldingen

Contact

Snelkoppelingen

Delen

Type