Red Demi's Leven

12/09/2026

Ik vergeet hier vaak te updaten, omdat ik tegenwoordig alles via Instagram doe (dus volg me daar vooral: .wijfjefu). Maar aangezien er ook mensen zijn die alleen Facebook hebben, toch even een berichtje hier! 👋🏻

Op de stamceldag ben ik vergeten mijn jaarlijkse update post te plaatsen. Dit had echter een hele goede reden: ik zat namelijk volop in de stress van onze droombruiloft plannen! Op 3 oktober 2025 ging mijn geliefde Roy Wijfje-Fu namelijk op zijn knie in Disneyland Parijs. Afgelopen 2 september 2026 was het dan zover, onze grote dag, en het was GEWELDIG. 👰🏼‍♀️

Als je mij op 7 mei 2018, mijn eerste behandeldag bij Infusio in Frankfurt, had verteld dat ik 8 jaar later zou samenwonen en trouwen met de liefde van mijn leven, had ik je voor gek verklaard. Ik kon niks. Geen licht verdragen, geen geluid verdragen, niet zelfstandig naar de WC lopen, niet kletsen met vriendinnen of familie. En nu beleef ik toch de dromen die ik als kind al had. Daarvoor ben ik iedereen die ooit heeft bijgedragen aan de crowdfunding nogsteeds eeuwig dankbaar! ❤️

En nee ik ben niet gezond. Verre van. Aan die leuke Lyme bacterie heb ik ME, POTS, MCAS en Hidradenitis Suppurativa over gehouden. Ik gebruik buitenshuis nogsteeds een rolstoel voor langere afstanden. Ik heb nogsteeds zware spasme aanvallen als ik een dagje weg ben geweest. Maar ik kan weer met licht en geluid op de bank zitten. Films kijken. Gamen. Lezen. Kleuren. Puzzelen. Maandelijks een keertje naar de Efteling een paar uurtjes. Knuffelen. Zoenen. Giebelen met vriendinnen. Een partner zijn. En dat is zoveel waard. Overleven is leven geworden en ik ben zielsgelukkig met wat ik nu wel kan en heb. 🥰

Dus dit was weer even een update van hoe het hier gaat, bedankt voor het nogsteeds volgen!

Liefs, Demi Wijfje-Fu (aaaah! 😍)

17/05/2025

🌞 17 MEI 2025 🌞

Ieder jaar op deze dag geef ik weer even een update op deze pagina over hoe mijn lijf en leven er nu voor staan, voor iedereen die zo enorm zijn best heeft gedaan jaren geleden om mij op welke manier dan ook te helpen. Vandaag is het 7 jaar geleden dat ik mijn leven grotendeels terug kreeg. 7 jaar geleden dat overleven weer een beetje leven werd. En ik ben iedere dag nog onwijs dankbaar dat ik hier nu sta want mijn leven is echt enorm ten goede veranderd sinds toen, ondanks dat ik nogsteeds en blijvend ziek ben. ❤️

Hoe gaat het nu met mij? Roy en ik zijn nog steeds samen, alweer meer dan 2 jaar dus, en hij is nog steeds mijn grootste steun en toeverlaat. 👩🏻‍❤️‍👨🏼 Ook wonen we nog steeds samen, met onze poes Bea, in een Fokus woning waar ik nogsteeds iedere dag super blij mee ben zodat onze relatie gewoon kan groeien ipv dat Roy zou moeten mantelzorgen. 🏡 Daarnaast ben ik elke dag lekker bezig met koken en mijn andere hobby's zoals LEGO bouwen, kleuren op nummer, lezen, gamen etc. en zijn we inmiddels bezig met onze kinderwens maar zoals het ernaar uitziet laat dat helaas nog eventjes op zich wachten. Geduld is een schone zaak. 👶🏻

Ik leef nog steeds met de aandoeningen ME, POTS, MCAS, Hidradenitis Suppurativa en leveradenomen n.a.v. de Ziekte van Lyme die gewoon teveel kapot heeft kunnen maken in mijn lijf. 🏥 Daardoor kan ik dus helaas nogsteeds niet werken, maar ik heb me er ondertussen bij neergelegd dat dat ook nooit meer gaat gebeuren. Gelukkig heb ik nu een fijne balans tussen moeten rusten en hobby matig leuke dingen kunnen ondernemen en mocht er straks een kleintje bij mogen komen zal ik daar alle energie die ik heb voor nodig hebben, dus het is goed zo. 😘

Toch ben ik nog steeds dezelfde, iet wat eigenwijze Demi. Ik geniet intens van de dingen die ik wel kan maar ga nog altijd net iets te ver en te vaak over mijn grenzen omdat ik alles ook zo graag mee wil maken nu dat weer een beetje kan, en ik baal dan altijd intens als ik me weer dagenlang heel erg slecht voel. Maar het leven is het in ieder geval weer meer dan waard en ik kan niet wachten tot ik een mini mensje alle liefde en aandacht mag geven en samen met mijn grote liefde in het huwelijksbootje mag stappen. Die tijd komt er gewoon, ik voel het! ❤️

Wederom 1000 maal dank aan iedereen die mij destijds op welke manier dan ook geholpen heeft, en jullie die mij zijn blijven volgen al die jaren. 🥰 Happy 7th stemcell birthday! 🎉

17/05/2024

🥰 17 MEI 2024 🥰

Ieder jaar op deze dag update ik weer even op deze pagina, voor iedereen die zo enorm zijn best heeft gedaan jaren geleden om geld te doneren, geld op te halen of mijn verhaal te volgen en te delen. Vandaag is het 6 jaar geleden dat ik mijn leven grotendeels terug kreeg. 6 jaar geleden dat overleven weer leven werd. 6 jaar geleden dat mama mij een 2de keer het leven schonk, terwijl ze zelf al 2,5 jaar niet meer mag leven. Een beladen, emotievolle dag dus. ❤️

Een korte samenvatting van hoe het nu met mij gaat:
- Mijn lieve vriend en ik zijn nogsteeds samen en nogsteeds dol op elkaar. 👩🏻‍❤️‍👨🏼
- Ik ben het ouderlijk huis uit en woon nu (eindelijk) op mezelf + we wonen samen bij FOKUS (google het even, geweldig concept) met ook de poes Bea uit mijn ouderlijk huis die we hebben meegenomen. 🏡
- We zijn veel aan het nadenken over de start van onze kinderwens. 👶🏻
- Ik heb nu ME (als een soort van long lyme ipv long covid), POTS, MCAS, Hidradenitis Suppurativa en leveradenomen (door hormonen). Ook heb ik waarschijnlijk oppervlakkige endometriose, maar dit is alleen met een kijkoperatie te zien en de arts en ik vinden dat het niet waard door alle eventuele risico's met mijn lijf. (Nogmaals, google het allemaal even). 🏥
- Ik kook elke dag zittend, doe af en toe een wasje en vouw/berg die altijd op en soms droog ik af na de afwas. Roy doet de meeste andere dingen in het huishouden, waar ik super dankbaar voor ben. 🧹
- Ik kan helaas nogsteeds niet werken bij een bedrijf of instantie, maar denk ook niet dat dat ooit nog gaat lukken. Ben erg blij dat ik eindelijk, na 7 jaar strijden, een Wajong heb kunnen krijgen. 💶
- Ik ben wel bezig met mijn talenten ontwikkelen op mijn eigen tempo. Dankzij de projecten van Helping Heroes ben ik, gratis, mijn schrijf en kunst talenten aan het ontwikkelen. Schrijfster worden is wel één van mijn dromen, dus wie weet komen er in de toekomst wel boeken van mijn hand. Schrijven is iets wat ik op eigen tempo thuis in bed kan doen dus dat zou geweldig zijn. 🖊

Dat zijn denk ik de grootste en belangrijkste updates om te weten over mijn leven op dit moment. Ik geniet intens van de dingen die ik wel kan, ga soms net iets te ver en te vaak over mijn grenzen door het zelfstandig wonen, mijn leuke schoonfamilie en mijn lieve vriend waardoor ik alles zo graag wil doen en meemaken en geen nee kan zeggen, en baal dan intens als ik me weer dagen heel erg slecht voel met extreme spasmes etc. Maar het leven is het iniedergeval weer meer dan waard, en het feit dat wij over kindjes nadenken zegt al genoeg. Ik kan niet wachten tot ik een mini mensje alle liefde en aandacht kan geven die mijn mama mij zoveel jaren gaf. ❤️

Dankjewel mama, dankjewel Infusio, dankjewel Dr. Bijan, dankjewel liefste Roy, dankjewel lieve vriendinnen en familie en dankjewel aan jullie allemaal die mij zijn blijven volgen al die jaren. 🥰 Happy 6th stemcell birthday! 🎉

06/06/2023

"𝐇𝐞𝐲 𝐆𝐨𝐨𝐠𝐥𝐞, 𝐜𝐨𝐮𝐧𝐭 𝐭𝐡𝐞 𝐜𝐚𝐧𝐝𝐥𝐞𝐬." 🕯🥳

17/05/2023

17 MEI blijft een bijzondere dag. Vandaag is het 5 jaar geleden dat de stamcelbehandeling in Duitsland mijn leven redde. Zonder deze behandeling was ik er niet meer geweest. Nogmaals 1000 maal dank aan mijn teamleden van Lopen voor Lyme, mijn geweldige teamcaptain Juliette Ros die nu nogsteeds ALLES voor mij doet, alle donateurs en de mensen die geld voor mij hebben opgehaald, de geweldige vakmensen die toen bij Infusio werkten en natuurlijk mijn lieve moedertje die er niet meer is maar waar ik toen wel die 2 loodzware weken mee heb overleefd. En voor iedereen: wanneer het leven uitzichtloos lijkt, blijf hopen. Er is altijd licht aan het einde van die ellendig lange tunnel! ❤️ Nee er is geen wonder gebeurd, maar ik leef weer i.p.v. dat ik overleef en ik heb een fantastische vent gevonden die mij alle liefde geeft. En dat is zoveel meer dan de dood die in het vooruitzicht lag! ❤️

28/03/2023

Als je chronisch ziek bent is daten nu eenmaal nog een stukje lastiger. Ik was bloed nerveus voor mijn 1ste date op 11 maart en heb de camera er gewoon bij gepakt. Neem een bakkie thee of ga zelf met je makeup mee doen en geniet van mijn geratel over daten met een beperking. 🥰 En nog meer goed nieuws: ik krijg EINDELIJK een Wajong uitkering!

FACEBOOK PAGINA OVER DE BEHANDELING EN ALLE UPDATES DIE ERNA NOG KOMEN:https://www.facebook.com/RedDemisLevenME/CVS STICHTING NEDERLAND:https://mecvs.nl/LYME...

20/08/2022

Eindelijk weer een nieuwe update over mijn gezondheid (nee het gaat niet beter, ik leer steeds meer binnen mijn grenzen bewegen en kies er bewust voor om nu even alleen de leuke dingen te delen en niet de vreselijke crashes erna) plus beelden van mijn verjaardag, mama uitstrooien, musicals en meer. ❤️

FACEBOOK PAGINA OVER DE BEHANDELING EN ALLE UPDATES DIE ERNA NOG KOMEN:https://www.facebook.com/RedDemisLevenME/CVS STICHTING NEDERLAND:https://mecvs.nl/LYME...