Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser - enhet nevromuskulære sykdommer

18/05/2026

Nytt år, nye muligheter for å fylle på med fysioterapifaglig kunnskap 🤩

I samarbeid med Haukeland Universitetssjukehus arrangerer vi fra 3-5.november det kliniske kurset "«Fysioterapi ved arvelige nevromuskulære sykdommer hos ungdom og voksne» ☺️

Påmelding med program her: https://response.questback.com/universitetssykehusetnordnor/kjgvjiwgir

19/03/2026

Skal du prate generelt om sjeldne sykdommer, og trenger den ferskeste statistikken? Da kan dette faktaarket være nyttig å ha for hånden.✅📊📈

Her finner du originalen på engelsk:
https://www.orpha.net/pdfs/orphacom/cahiers/docs/GB/OrphanetRDFactsheet.pdf

11/03/2026

❗️Er du mellom 12 og 25 år og lever med en nevromuskulær sykdom? Eller er du forelder til et barn/voksen med nevromuskulær sykdom? ❗️

Vi trenger flere svar fra Norge på denne store undersøkelsen om overganger i helsevesenet 👶 --> 👴i regi av ERN Euro-NMD 🇳🇴🇪🇺
Svar HER: https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/3d1c2316-a3c5-ca59-ac96-0d2566960e82?surveylanguage=NO

27/02/2026

I dag, fredag er dagen! 😀 Følg med digitalt direkte eller i opptak. 👇

Endelig er dagen her og om noen timer sender vi direkte fra Oslo 🤩 Konferansen starter kl. 10:00. Lenke for å følge med digitalt i kommentarfeltet!

06/02/2026

❗️Er du mellom 12 og 25 år og lever med en nevromuskulær sykdom? Eller er du forelder til et barn/voksen med nevromuskulær sykdom? ❗️

En stor internasjonal undersøkelse i regi av ERN Euro-NMD undersøker erfaringene med overgangen fra barne- til voksenoppfølging i helsevesenet 👶 --> 👴

Svar på undersøkelsen her:
https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/3d1c2316-a3c5-ca59-ac96-0d2566960e82?surveylanguage=NO

Dine erfaringer er SVÆRT viktige for tjenesteutvikling i Norge og Europa 🫶 Hva fungerte? Hva var utfordrende? Hva kan forbedres 📈📉
Og: selv og du er litt eldre, er det lov til å dele erfaringene også ☺

Foreningen for muskelsyke, Foreningen For Muskelsykes Ungdom, Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser - enhet Frambu

EUSurvey is an online survey-management system built for the creation and publishing of globally accessible forms, such as user satisfaction surveys and public consultations.

27/01/2026

Om nøyaktig én måned (27.feb) arrangeres den årlige Sjeldendagen!💚🩷🩵🌍✨
Hvis du ønsker å ta plass i salen under markeringen i Oslo må du huske påmeldingfristen 30. januar.🏃‍♀️💨
Følg lenka for mer informasjon! 👇

Har du husket å melde deg på Sjeldendagen 2026? 🤩

Nå nærmer det seg et av årets viktigste konferanser for alle som lever med en sjelden diagnose. Sjeldendagen er den internasjonale markeringen som setter søkelyset på sjeldne diagnoser, øker bevissthet og skaper et fellesskap der erfaringer, kunnskap og stemmer får plass. Konferansen er åpen for fagfolk og organisasjoner/grupper for personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende samt andre som jobber i tilknytning til sjeldenfeltet.

Lenke til mer informasjon finner du i kommentarfeltet!

14/01/2026

🥳Fysioforsjeldne.no 🥳

Oversikten er ikke bare nyttig for pasienter med nevromuskulære tilstander. Også fysioterapeutene som er registrert ser nytten og har glede av å være synlige og tilgjengelige 👏✅
Stiftelsen Dam

Les mer hos Tidsskriftet Fysioterapeuten her👇

Norgeskartet som hjelper pasienter med sjeldne, arvelige nevromuskulære tilstander å finne fysioterapeuter, er nå i drift – og brukes.

08/01/2026

Har du CMT, FSHD eller DM1? Les mer om denne studien👇

Vi søker personer med CMT, FSHD og DM1 som deltakere til PETRA – en forskningsstudie på sjeldne Nevromuskulære sykdommer

24/12/2025

24. desember - God jul, og velkommen til ✨Likepersonskalenderen✨!🎄
Årets julekalender er et samarbeid mellom Sjeldensenteret (tidl. NMK) og Foreningen for muskelsyke (FFM). Visste du at FFM har en bred og engasjert gruppe av medlemmer som ønsker å være en samtalepartner og støtte for alle som er rammet av- eller er pårørende til noen med nevromuskulær sykdom?
Hver ukedag fram mot jul kan du bli litt bedre kjent med en likeperson fra FFM.
Les mer om likepersonstjenesten på deres nettside her:
https://ffm.no/ffm/likepersonsarbeid/

23/12/2025

23. desember - Velkommen til ✨Likepersonskalenderen✨!🎄
Årets julekalender er et samarbeid mellom Sjeldensenteret (tidl. NMK) og Foreningen for muskelsyke (FFM). Visste du at FFM har en bred og engasjert gruppe av medlemmer som ønsker å være en samtalepartner og støtte for alle som er rammet av- eller er pårørende til noen med nevromuskulær sykdom?
Hver ukedag fram mot jul kan du bli litt bedre kjent med en likeperson fra FFM.
Les mer om likepersonstjenesten på deres nettside her:
https://ffm.no/ffm/likepersonsarbeid/