Los Pacientes Importan

29/05/2026

📣 Hoy es el Día Nacional de la Vacunación, una fecha establecida en 2011 para promover la inmunización y recordar a la población la importancia de completar el esquema regular de vacunación 💉.

☑ Prevención: Su fin principal es reducir el número de personas vulnerables a enfermedades graves y totalmente prevenibles (como la polio, el sarampión, la rubéola, el tétanos y la difteria).

☑ Acceso gratuito: Durante esta campaña, el Ministerio de Salud (MINSA) y las DIRIS (Direcciones de Redes Integradas de Salud) despliegan brigadas para aplicar más de 18 tipos de vacunas correspondientes al Esquema Nacional de Vacunación.

☑ Objetivo: Completar el carné de vacunación en menores de 5 años, adultos mayores de 60, gestantes y personas con comorbilidades para evitar la reaparición de enfermedades prevenibles (poliomielitis, sarampión, rubéola, entre otras).

☑ Disponibilidad: Las dosis son completamente gratuitas y se aplican en todos los centros y puestos de salud a nivel nacional.

¡Vacúnate, las vacunas salvan vidas!

🙌

28/05/2026

📢 Pronunciamiento de los integrantes del Colectivo Los Pacientes Importan

¡La salud no puede esperar más!

Las personas que convivimos con enfermedades raras, huérfanas, autoinmunes, crónicas, pulmonares y cáncer, junto a nuestras familias y cuidadores, levantamos nuestra voz. La salud es un derecho fundamental, no un privilegio ni un azar político. Ante la próxima nueva gestión gubernamental, exigimos un compromiso real, integral y de ejecución inmediata para transformar un sistema que hoy nos vulnera.

No pedimos favores; exigimos que el Estado cumpla con su rol garante. Para el colectivo "Los Pacientes Importan", esto es lo mínimo e innegociable que el próximo gobierno debe asegurar 👇:

1. Una ruta del paciente digna, eficiente y oportuna

2. Exigimos el fin de las interrupciones en los cuidados:

3. Cero gastos de bolsillo

4. Un solo sistema de salud: Fin a la fragmentación

5. Gobernanza transparente, data y tecnología

"Sin salud no hay futuro, y sin los pacientes no hay reforma posible. El próximo gobierno tiene la oportunidad histórica de salvar vidas o de seguir administrando el dolor. Nosotros elegimos luchar por la vida."

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28/05/2026

Conversatorio: Viviendo con Miastenia

27/05/2026

📣¡Hito Histórico en la Evaluación de Tecnologías Sanitarias en el Perú!

Participamos en la primera Mesa de Trabajo de RENETSA (en el Instituto Nacional de Salud) para la evaluación del valor social de tratamientos de alto costo.
Por primera vez, la voz de los pacientes y sus familias fue el eje central en la evaluación multicriterio (ETS-EMC) para el medicamento Risdiplam, destinado a pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo II y III.

A través de una rigurosa y empática jornada de 4 horas, nuestras organizaciones FAME PERÚ y Los Pacientes Importan (LPI) aportaron testimonios clave desde las regiones (Jaén y Tarapoto), abordando tres dimensiones fundamentales:

☑️ Necesidad Clínica: La realidad del día a día sin deambulación.
☑️ Innovación: El impacto de acceder a terapias de vanguardia.
☑️ Equidad: La urgencia de que la geografía no determine el derecho a vivir.

Seguimos vigilantes y activos. El acceso oportuno y equitativo a medicamentos innovadores de alto costo no puede esperar.

🙌

27/05/2026

🗣 Conversatorio "Viviendo con Miastenia".
Invitados:
Celeste Prado, presidenta de la Asociacion Miastenia PERU (Pag. Oficial)
Daniel Ponce, paciente con miastenia
Carlos Blanch, paciente con miastenia congénita.

📆 Miércoles 27 de mayo
🕗 7:00 p.m.
🔗 Fb Live: https://www.facebook.com/lospacientesimportan/

27/05/2026

Alerta sanitaria 🚨

El Congresista Bustamante impulsa en la Comisión de Salud del Congreso el proyecto de ley 9514/2024-CR que permitiría registrar medicamentos sin evidencia de seguridad y eficacia. A pesar de la falta de respaldo técnico de las instituciones consultadas, se insiste en su aprobación bajo el argumento de una farmacovigilancia posterior.

Esto implica un riesgo directo para la población:
❎ Exposición a medicamentos sin eficacia comprobada
❎ Posibles daños a la salud por falta de evidencia de seguridad
❎ Prioridad del interés comercial sobre el derecho a la salud.

Vía EnConsulta.pe

Alerta sanitaria 🚨

El Congresista Bustamante impulsa en la Comisión de Salud del Congreso el proyecto de ley 9514/2024-CR que permitiría registrar medicamentos sin evidencia de seguridad y eficacia. A pesar de la falta de respaldo técnico de las instituciones consultadas, se insiste en su aprobación bajo el argumento de una farmacovigilancia posterior.

Esto implica un riesgo directo para la población:

❎ Exposición a medicamentos sin eficacia comprobada
❎ Posibles daños a la salud por falta de evidencia de seguridad
❎ Prioridad del interés comercial sobre el derecho a la salud

👉 La salud pública no puede basarse en la incertidumbre.

Autorizar medicamentos sin sustento científico debilita la protección sanitaria y pone en peligro la vida de los ciudadanos.

27/05/2026

⚠️ Como cada semana, representantes del colectivo Los Pacientes Importan reunidos para trabajar en pro de los derechos de las personas con enfermedades raras, autoinmunes, crónicas y pulmonares.

¡El cambio lo construimos juntos!

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22/05/2026

🗣 Conversatorio "Viviendo con Miastenia".
Invitados:
Celeste Prado, presidenta de Asociacion Miastenia PERU (Pag. Oficial)
Daniel Ponce, paciente con miastenia
Carlos Blanch, paciente con miastenia congénita.

📆 Miércoles 27 de mayo
🕗 7:00 p.m.
🔗 Fb Live: https://www.facebook.com/lospacientesimportan/

21/05/2026

"Nuestros guerreros explican la DM1 en su propio idioma gráfico", comparte la asociación Diabetes1 Perú - DM1 Perú

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20/05/2026

Osteogenesis Imperfecta: certificación e información para todos