Los Pacientes Importan

24/08/2026

🤓 Representantes de la Asociación Esclerosis Múltiple Perú y del Colectivo Los Pacientes Importan participamos en el IV Congreso Peruano de Farmacovigilancia, organizado por SOFERPAR, sobre "La perspectiva del paciente en farmacovigilancia: Reporte de Ram por pacientes".

Agradecemos la invitación de la Sociedad Peruana de Farmacovigilancia por darle voz al paciente sobre este tema.

Son los propios usuarios los que pueden detectar las reacciones adversas directamente desde la experiencia real de uso de medicamentos. Al reportar efectos no deseados, los ciudadanos ayudan a las autoridades de salud a identificar nuevos riesgos, mejorar la seguridad de los fármacos 💊 y proteger a otras personas.

👍

21/08/2026

¡Gracias, Gran Teatro Nacional! 👏🏛️

Expresamos nuestro profundo agradecimiento al programa "Somos GTN Accesible" por la invitación extendida a 4 líderes de las organizaciones del Colectivo para disfrutar de una noche de ópera.

Aplaudimos y celebramos iniciativas que promueven la democratización de la cultura y la inclusión integral de todas las personas. 🎼✨

🤩

20/08/2026

📢 ¿Quieres conocer más sobre la dermatitis atópica?

Acompáñanos el 🗓️ sábado 12 de septiembre a la Jornada por el Día Mundial de la Dermatitis Atópica, en la que nos acompañarán profesionales de la salud🧑🏻‍⚕️para hablar sobre cómo lidiar con la enfermedad, tratamientos, estilo de vida, así como conocer a personas que viven con este diagnóstico y compartir experiencias.
📅 Sábado 12 de septiembe
🕗 8:00 a.m. a 1:00 p.m.
Recuerda que no estás solo.

🔗La asistencia es gratuita, previa inscripción: https://forms.gle/bzb1BiZS68Vjo7c58

👍

¿Quieres conocer más sobre la dermatitis atópica?
Acompáñanos el 🗓️ sábado 12 de septiembre a la Jornada por el Día Mundial de la Dermatitis Atópica, en la que nos acompañarán profesionales de la salud 🧑🏻‍⚕️ para hablar sobre cómo lidiar con la enfermedad, tratamientos, estilo de vida, así como conocer a personas que viven con este diagnóstico y compartir experiencias.
Recuerda que no estás solo.
La asistencia es gratuita, previa inscripción en este 🔗 link: https://forms.gle/bzb1BiZS68Vjo7c58

¡Te esperamos! 🤗

20/08/2026

¡Atención pacientes!

📣 SISMOS Y ENFERMEDADES RARAS, AUTOINMUNES, CRÓNICAS

🚨 Prepararnos salva vidas, especialmente las de quienes más nos necesitan. Si cuidas a un paciente con Enfermedades Raras, huérfanas, autoinmunes, crónicas o pulmonares, ten listo:

🎒 Mochila Especial: Medicamentos y geles si requieren frío.
🔋 Energía Extra: Baterías cargadas para sus equipos médicos.
📄 Historial médico a la Mano: Diagnóstico escrito y números de sus médicos.
🤝 Plan de Alerta: Identificación médica visible y ruta de evacuación fija.

Desde el Colectivo Los Pacientes Importan les sugerimos tomar estas medidas ante un posible sismo.

¡Participemos todos con responsabilidad! 🇵🇪✨

👍

19/08/2026

en el acceso equitativo a la salud en el Perú.

📝Aprobación de la Directiva Sanitaria "Evaluación Multicriterio (EMC) para Tecnologías Sanitarias de Alto Costo en Enfermedades Raras o Huérfanas (ERH)".

Garantizando decisiones transparentes, rigurosas y centradas en el paciente.

Objetivo: Establecer una metodología estandarizada e integral para evaluar y generar recomendaciones de uso sobre medicamentos y tecnologías de alto costo para el tratamiento de Enfermedades Raras o Huérfanas.

Principales beneficios:
☑️ Evaluación Integral de Valor (Más allá del costo)
☑️ Participación Real de los Pacientes
☑️ Rigor Científico
☑️ Acceso Innovador y Esquemas Flexibles:
☑️ Decisiones Unificadas a Nivel Nacional.

🔗 Link: https://www.gob.pe/es/l/8490116

👍

18/08/2026

✨💜 ¿Sabías que el abordaje del dolor crónico es uno de los pilares más desafiantes y humanos en la práctica médica actual?

El manejo adecuado de la salud de nuestros pacientes va mucho más allá de un diagnóstico; requiere de empatía, actualización constante y una visión verdaderamente multidisciplinaria.

🩺 Ponencia: Dolor Crónico en la Práctica Clínica
Atención integral, terapia del dolor y cuidados paliativos

Prepárate para profundizar en las herramientas clínicas, éticas y legales esenciales para mejorar la calidad de vida de quienes más lo necesitan de la mano de expertos de alto nivel:

* 👨‍⚕️ Dr. José Amado: Médico especialista con amplia trayectoria en el INMP, experto en cuidados paliativos y referente en el sector salud.

* 👩‍⚖️ Abg. Lilian Canepa: Fundadora de La Voz de lo Invisible, dedicada a visibilizar el dolor crónico como un problema de salud pública, e investigadora en derecho a la salud, inclusión, políticas públicas y cooperación internacional.

🗓 Fecha: 22 de junio
⏰ Hora: 18:00 hrs
💻 Plataforma: Virtual Zoom

📲 ¡Asegura tu lugar y accede al enlace de transmisión uniéndote a nuestro grupo de WhatsApp! https://chat.whatsapp.com/BQ09GR6V7A1E4LSiLT3H2R?s=cl&p=a&ilr=4

👍

18/08/2026

🌿 A veces, los momentos más difíciles también pueden abrirnos nuevas preguntas, nuevas miradas y nuevas razones para seguir adelante.

Este miércoles acompáñanos en un LIVE muy especial junto a Patricia Daza, donde conversaremos sobre propósito, esperanza y la posibilidad de encontrar sentido incluso cuando la vida cambia de rumbo.

Un espacio inspirado en la logoterapia para detenernos, reflexionar y recordar que, aun en medio de los desafíos, siempre podemos descubrir un nuevo “para qué” 💙✨

📅 Miércoles 19 de agosto.
🕢 7:30 p.m.
🔗 Facebook Live: https://www.facebook.com/AsociacionESMUP

👍

🌿 A veces, los momentos más difíciles también pueden abrirnos nuevas preguntas, nuevas miradas y nuevas razones para seguir adelante.

Este miércoles 19 de agosto a las 7:30 p. m., acompáñanos en un LIVE muy especial junto a Patricia Daza, donde conversaremos sobre propósito, esperanza y la posibilidad de encontrar sentido incluso cuando la vida cambia de rumbo.

Un espacio inspirado en la logoterapia para detenernos, reflexionar y recordar que, aun en medio de los desafíos, siempre podemos descubrir un nuevo “para qué” 💙✨

📅 Miércoles 19 de agosto
🕢 7:30 p. m.
📍 FACEBOOK LIVE ESMUP

¡Te esperamos! 🧡

18/08/2026

⚠️ Como todos los lunes, los representantes del Colectivo Los Pacientes Importan reunidos para trabajar en pro de los derechos de las personas con enfermedades raras, huérfanas, autoinmunes, crónicas y pulmonares.

👍

15/08/2026

¡Gracias por hacer esto posible! 💙✨

Queremos compartir con toda nuestra comunidad la alegría de los ganadores de nuestra Rifa Solidaria. Gracias a cada boleto comprado, compartir y palabra de apoyo, seguimos adelante en nuestra labor por la defensa de la salud y la vida. 🙏

Desliza para ver a los ganadores (solo fotos de las personas que dieron permiso de mostrar su imagen) recibiendo sus premios📸👇

Cada aporte cuenta y cada acción suma. La transparencia es la base de nuestra confianza y el motor de nuestro colectivo. ¡Gracias por estar siempre presentes y caminar con nosotros!

👍

14/08/2026

🚨 ¡HOY 3:00 P.M.! SIMULACRO NACIONAL

🚨Prepararnos salva vidas, especialmente las de quienes más nos necesitan. Si cuidas a un paciente con Enfermedades Raras, huérfanas, autoinmunes, crónicas o pulmonares, ten listo:

🎒 Mochila Especial: Medicinas exclusivas y geles si requieren frío.🔋 Energía Extra: Baterías cargadas para sus equipos médicos.
📄 Historial médico a la Mano: Diagnóstico escrito y números de sus médicos.
🤝 Plan de Alerta: Identificación médica visible y ruta de evacuación fija.

¡Participemos todos con responsabilidad! 🇵🇪✨

👍