El lupus entre tu y yo

29/08/2026

Junt@s somos más fuertes 💜

21/08/2026

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21/08/2026

Hola cómo están me presento mi nombre es Rebeca suyo les comparto un poquito de mi historia todo comenzo un 2017 fui hacerme un tratamiento dental y empezó a hincharse mi cara luego fuimos al médico y me hicieron biopsia de riñón del cual salió mis resultados que tenía nefritis lupica en etapa 4.5 en el 2018 empecé con quimios el cual nose porque. Yo empeze a alucinar me entraba el pánico nerviosismo y solo pensaba en que me iba a morir tomaba medicamentos y más la quimio no podía dormir me quedaba hasta 3 días sin dormir y como comencé cada 2 semanas iba a los controles. Ellos salían bien pero empeze a adelgazar al extremo que no podía caminar cuánto más información buscaba más me traumaba 😢 y me hacía a la fuerte por mis padres que les veía sufrir.
Por un consejo de amiga me cambié de médico el cual me ayudó mucho, me cambio de tratamiento el cual tenía más efectividad y mejore mucho poco a poco se controlo mi anemia y después de un largo tratamiento aquí aun sigo. Muy bien gracias a Dios y seguimos las recomendaciones del medico y sin fallar los medicamentos. Soy agrónoma y el trabajo es en campo. Algo que me quedo claro es que una tiene que aferrarse a la vida porque los médicos me decían que hiba a morir por todo lo que pasaba. Pero aquí sigo de pie y con fuerza a seguir muchos años más 💜

19/08/2026

Literal. Así somos 💜

12/08/2026

Rendirse no es una opción 💜

07/08/2026

Me llamo Iris ,tengo Lupus hace 50 años este año se cumplieron los 50 años. 🙌
Los primeros años fueron muy difíciles,todos los años entraba al hospital por el mes de mayo y salia en septiembre,el diagnóstico era neuritis lupica,pleuritis lupica,y carditis y pericardio lupica el diagnostico lo hicieron en el Hospital J.J.Aguirre.
El diagnostico también era disnea de esfuerzo llegue a pesar 33 kilos,tengo 2 hijos eran chiquitos ,uno de 2 años y otro de 3 o 4 meses, quien mi madre tuvo que hacerse cargo de él, todos los años llegaba al hospital fueron varios años pasando por lo mismo .
Ya hace mucho tiempo que tengo mi lupus negativo y me atiendo desde hace años en el Hospital Barros Luco con un reumatologo,un nefrologo y un dermatologo.
Estoy bien entre dolores y cansancio,entre dolores de huesitos y ganas de salir de todo.
Mis medicamentos son: hidrocloroquina,tramadol,micolefonato y hasta ahora con 72 años tengo días buenos y días malos he sabido vivir con el Lupus y yo creo que es importante aprender a vivir con tu enfermedad,trabaje 39 años en hogares de menores y yo creo que eso mismo me ha ayudado a sobrellevar los momentos malos.
En esta historia hay muchos momentos malos pero siempre los momentos felices son los mejores ❤️.
Siempre hay esperanza. Son 50 años con lupus 💪

31/07/2026

Yo me llamo Angélica Gallardo Montecinos y tengo como 20 años com lupus. Eritimatoso generalizado, pero al principio yo me vi muy mal me dio mucha depresión me dolía mucho los huesos, sentía que se me quebraban las manos, se me engarrotado mis manos no los podía abrir nada, pero ahora le doy gracias a Dios que me he sentido bien. Y de repente como que me duele mucho la muñecas y ahora estoy discapacitada porque me dio un infarto cerebral, perdí la audición he hecho muchas terapias, no puedo caminar bien.
cada que me tropiezo, apenas tiene como 15 días que me caí muy feo tengo mis piernas, todas moradas tengo muchas várices apenas hoy me tropece y me volví a pegar en la misma pierna que es la pierna izquierda como que no me funciona.
He perdido muchas cosas por lo mismo que me pasó como que no puedo hacer mis cosas rápido, perdí el oído izquierdo. Espero que no les moleste con mi historia.
Pero le doy gracias a Dios que siempre sigo adelante leo todo lo que contesten aquí en el grupo.
Muchas gracias por aceptarme como soy 😭❤️‍🩹

22/07/2026

💜

17/07/2026

Hola mi nombre es ALE RODRIGUEZ.
Tengo 56 años , 4 hijas y vivo en Hermosillo Sonora Mexico
Hace 3 años, en mayo del 2023, creí que mi vida se estabilizaba. Ya estaba divorciada, había pasado el duelo de mis padres... y pensé: 'ahora sí'._
_Pero mi cuerpo dijo otra cosa. Tuve una reacción a Rosuvastatina, un medicamento para el colesterol. Y ahí empezó el in****no._
_Se me inflamó TODO el cuerpo. Meses sin poder moverme. Se me cayó el cabello. Perdí lucidez. Internistas, reumatólogos, ginecólogos, homeópatas... nadie encontraba el origen. El cansancio crónico me llevó a una depresión muy fuerte._
_Después vino el abdomen: abscesos en intestino, ileostomía, varias cirugías. Estuve a punto de perder la vista._
_En julio 2024 lograron controlar mi salud, aunque seguía sin diagnóstico y con dolores articulares. No podía trabajar._
_¿Sabes qué me salvó? Dos cosas: _
_1. *Empecé un negocio de velas*. No solo me dio para comer. Hacerlas con mis manos fue mi terapia. Era lo único que controlaba cuando mi cuerpo no me obedecía._
_2. *Decidí escuchar a mi cuerpo en lugar de pelearme con él*. Ahí entró la Logoterapia y la fe._
En marzo 2025 tuve mo diagnóstico lupus tardío y por fin me estabilicé y llevo una vida bastante funcional. Sin dolor , tengo trabajo. Hago ejercicio. Soy Feliz y mi vida tiene sentido 💕
_Hace 2 meses entré en remisión y volví a un trabajo fijo._
_Si hoy tú estás en ese in****no donde los doctores no te encuentran nada y el dolor no te deja ni levantarte... te entiendo. Estuve ahí. No te vengo a vender recetas. Te vengo a decir: sí hay salida. Y si mi historia te abraza tantito, cuenta conmigo. No estás sola." 💜