Genetycznie Niedoskonali - Benita i Oliwier przeciwko EDS, Olchowiec 46 (2026)

10/08/2026

Moje ciało jest pełne niestabilności,bólu i problemów, z którymi mierzę się każdego dnia

Są miejsca, które wymagają kolejnych konsultacji, leczenia, rehabilitacji i operacji.

I tego nie widać na zdjęciach.

Nie widać też ceny, jaką płacę za możliwość jakiegokolwiek funkcjonowania.
Rehabilitacja
Specjaliści
Badania
Ortezy
Stabilizatory
Sprzęt
Leki
Terapie
Dojazdy

Czas, którego nie mogę przeznaczyć na pracę czy zwyczajne życie.
To nie jest piękne, lekkie życie „mimo choroby".
To jest życie, które wymaga ode mnie ogromnej ilości pracy, pieniędzy, organizacji i siły, zeby utrzymać ciało w jakiejkolwiek równowadze.

Przewlekła choroba to nie tylko ból, którego nie widać.
To również ogromne koszty, leczenie i codzienna walka o sprawność.

Mimo tego wszystkiego próbuję żyć💛
Nie zawsze sama
Mam wokół siebie ludzi, którzy pomagają mi wtedy, kiedy moje ciało nie pozwala mi zrobić czegoś samodzielnie 🧡
Dzięki nim mogę czasem wyjść, pojechać, zobaczyć coś pięknego, być z bliskimi i robić rzeczy, które dają mi poczucie, że poza chorobą nadal jest życie☀️💛
może właśnie na tym dziś polega moja siła — nie na tym, że radzę sobie ze wszystkim sama, ale na tym, że z pomocą innych nadal próbuje 🧡

https://www.siepomaga.pl/rodzina-janiewskich

07/08/2026

Ten temat dojrzewał we mnie od bardzo dawna. Długo zastanawiałam się, czy w ogóle go poruszyć. Dzisiaj czuję, że nadszedł właściwy moment. Jestem bardzo ciekawa Waszych doświadczeń.

Jeśli sami żyjecie z chorobą przewlekłą – czy też czuliście kiedyś, że musicie udowadniać swoje cierpienie?

A jeśli jesteście po drugiej stronie – czy zdarzyło Wam się pomyśleć, że ktoś wygląda “zbyt dobrze”, żeby być naprawdę chory? Co zmieniło Wasze spojrzenie?

04/08/2026

Nie każda niepełnosprawność oznacza wózek, kule czy stabilizatory przez cały czas.

Są choroby, w których są one potrzebne tylko czasami.
Jednego dnia ktoś może iść na spacer, a następnego nie być w stanie samodzielnie wstać z łóżka. Ktoś może wyglądać dobrze, uśmiechać się, a godzinę później zostać całkowicie wyłączony z życia przez ból, zmęczenie lub objawy, których nie widać.

To jest właśnie rzeczywistość wielu osób z zespołem Ehlersa-Danlosa i innymi niewidocznymi chorobami🦓🦓🦓

Ta karuzela nie pokazuje wszystkiego. Pokazuje tylko niewielki fragment codzienności, z którą mierzę się każdego dnia.

Nie oczekujemy współczucia. Chciałabym tylko, żebyśmy rzadziej oceniali ludzi po tym, co widać, a częściej pamiętali, że nie każda walka zostawia ślady widoczne gołym okiem🤍

🤍 Jeśli żyjesz z niewidoczną chorobą, napisz w komentarzu, z którym slajdem utożsamiasz się najbardziej.

02/08/2026

Byliśmy w miejscu,które wygląda jak wyjęte z bajki

W samym sercu Bieszczad🌳Cisza,zapach lasu i taki spokój,o którym ostatnio tylko marzyłam.

Dopiero gdy przyjechałam, uświadomiłam sobie,jak bardzo tego potrzebowałam.

Na co dzień moja głowa jest zajęta chorobą,organizowaniem kolejnych wizyt u lekarzy,rehabilitacji,badań, szukaniem rozwiązań, planowaniem kolejnych dni, zastanawianiem się, jak poradzić sobie z tym wszystkim.

W pewnym momencie człowiek tak bardzo skupia się na przetrwaniu kolejnego dnia,że nawet nie zauważa,jak bardzo sam potrzebuje zatrzymać się i po prostu odpocząć.

Sama nie jestem w stanie zorganizować sobie takich chwil. Mój stan zdrowia sprawia,że każdy wyjazd jest ogromnym wyzwaniem logistycznym,fizycznym i emocjonalnym.Dlatego kiedy ktoś wyciąga do mnie rękę i mówi: „Chodź, odpocznij”, wiem,że to nie jest zwykłe zaproszenie,a prawdziwa forma wsparcia.

Od trzech lat marzę o tym,żeby usiąść nad morzem,Posłuchać szumu fal i obejrzeć 🌅
Dla wielu osób to zwykły weekend albo spontaniczna decyzja.Dla mnie to marzenie, którego sama nie jestem w stanie spełnić.

Dla tych,którzy znów będą mówić,że za pieniądze ze zbiórki „wożę się po drogich hotelach”
chcę tylko coś sprostować-Nigdy się nie woziłam i nadal się nie wożę 🙂

Są ludzie,którzy wiedzą,z czym zmagamy się na co dzień,ile kosztuje mnie każdy dzień,ile wysiłku wymaga zwykłe funkcjonowanie i jak bardzo potrzebuję czasem choć kilku dni oddechu.Bliska mi osoba,która jest właścicielką tego hotelu,zabrała mnie tutaj już po raz drugi ❤️

To również jest forma pomocy. Taka,dzięki której choć na chwilę mogę oderwać myśli od choroby u codziennych zmartwień.
Mogę po prostu odetchnąć,nabrać sił i wrócić do swojej rzeczywistości z odrobiną większego spokoju.

Kiedy widzimy w internecie zdjęcie osoby przewlekle chorej w pięknym miejscu,bardzo łatwo dopisać własną historię.

„O, wyzdrowiała.”
„O, stać ją na takie życie.”
„O, wcale nie jest z nią tak źle.”

A przecież zdjęcie nie pokazuje miesięcy bólu, nieprzespanych nocy,rehabilitacji, wizyt u lekarzy,ograniczeń ani codziennej walki.Nie pokazuje też ludzi,którzy z dobroci serca postanowili podarować komuś chwili wytchnienia

Czasem największą pomocą nie są tylko leki,Czasem jest nią obecność drugiego człowieka, troska i możliwość choć na kilka dni oderwania myśli od choroby. Możliwość przypomnienia sobie, że mimo tegi nadal potrafię zachwycić się ciszą,górami, zachodem słońca i po prostu być🩵

Nie wszystko,co widzicie w internecie,jest tym,czym się wydaje.Czasem za jednym zdjęciem stoi czyjaś dobroć, troska i ogromne serce.

I właśnie za takie gesty jestem dziś z całego serca wdzięczna🤍

30/06/2026

Przez długi czas zastanawiałam się, czy naprawdę można całkowicie nie przejmować się opiniami ludzi, kiedy właśnie od ludzi zależy część mojego leczenia i codziennego funkcjonowania.

Chciałabym umieć powiedzieć, że opinie ludzi nie mają znaczenia.

Że nie dotykają

Że nie zostawiają śladu

Pewnie łatwiej jest nie przejmować się nimi wtedy, gdy można przez życie iść całkowicie niezależnie.

Myślę, że wiele osób żyjących z przewlekłą chorobą doskonale zrozumie ten dylemat.

Bo z jednej strony wiemy, że nie możemy żyć opiniami innych.

Z drugiej strony wiemy również, jak bardzo w codziennym życiu jesteśmy zależni od pomocy drugiego człowieka🫱🏼‍🫲🏻🫴🏽

I właśnie to jest chyba najtrudniejsze.

Świadomość, że kiedy od życzliwości ludzi zależy tak wiele, znacznie trudniej jest całkowicie przestać przejmować się ich opiniami.

Mimo to każdego dnia staram się pamiętać, że obok ocen, plotek i niesprawiedliwych słów są również ludzie, którzy po prostu wybierają dobro🩵😇

To właśnie oni przypominają mi, że świat potrafi być piękny mimo wszystko✨🤍

Bo choć EDS każdego dnia przypomina mi, że nie wszystko muszę nieść sama, to jednocześnie każdego dnia pokazuje mi, jak wiele dobra, empatii i serca potrafi zmieścić się w drugim człowieku.

I za to dobro będę wdzięczna zawsze🤍

Być może nigdy do końca nie zrozumiecie, jak wiele dla nas znaczy Wasza obecność, poświęcony czas i każda forma wsparcia.

To dzięki Wam nawet najtrudniejsze dni stają się odrobinę lżejsze, a my możemy kontynuować leczenie, korzystać z rehabilitacji, wykonywać kolejne badania i po prostu iść dalej🩵🩵🩵

Dziękuję każdej osobie, która jest częścią naszej drogi😇Z całego serca🤍

https://www.siepomaga.pl/rodzina-janiewskich

23/06/2026

Czasem budzę się z planami, a kilka godzin później uczę się na nowo pokory wobec własnego ciała.
Życie z EDS to nieustanne przypominanie, że moje ciało nie zawsze gra według zasad, które znam.

Moje kręgi dziś postanowiły żyć własnym życiem, zostawiając po sobie neurologiczne objawy i ból odbierający jasność myślenia.

Obudziłam się pełna planów. Wydawało się, że będzie to naprawdę dobry dzień☀️Ból był mniejszy, ciało współpracowało bardziej niż zwykle, a ja przez chwilę mogłam uwierzyć, że uda mi się zrealizować wszystko, co sobie zaplanowałam.

Czasem jednak w EDS wystarczy coś, co dla większości osób jest zupełnie zwyczajne.

W moim przypadku była to po prostu dłuższa rozmowa w pozycji pionowej.

Podczas mówienia nieustannie pracują mięśnie szyi. U osoby z niestabilnością szyjną nawet tak niewielki wysiłek potrafi stać się problemem. Nawet nie zauważyłam momentu, w którym napięte mięśnie zaczęły nasilać rotację kręgu. Najpierw pojawił się dyskomfort. Potem ból. A chwilę później cała lawina objawów neurologicznych, drżenie ręki,uczucie narastającego ciśnienia w głowie i ten stan, w którym trudno zebrać myśli, skupić się czy normalnie funkcjonować.

Właśnie dlatego życie z EDS jest tak nieprzewidywalne.

Nigdy nie wiem, czy następnego dnia obudzę się z większą ilością sił, czy też moje ciało znajdzie nowy sposób, by przypomnieć mi o swoich ograniczeniach. Czasem nie potrzeba upadku, urazu ani dużego wysiłku. Czasem wystarczy zwykła rozmowa.

W takich chwilach jeszcze bardziej doceniam obecność Ewelina Prekiel 🤍

To jedna z tych osób, które potrafią wyczuć każdą „nierówność” w ciele edsiaka. Wie, gdzie ciało zgubiło równowagę, i swoimi rękami potrafi przynieść choć odrobinę ulgi, komfortu i wytchnienia wtedy, gdy każdy ruch staje się wyzwaniem.

Najtrudniejsze w EDS jest to, że nigdy nie wiadomo, który pozornie zwyczajny moment uruchomi lawinę objawów,a granica między dobrym dniem a dniem pełnym bólu bywa cieńsza, niż ktokolwiek mógłby przypuszczać🦓

Dobrze mieć obok kogoś, kto nie tylko widzi ból, ale też naprawdę go rozumie🤍

21/06/2026

Przez wiele lat słyszałam różne historie na swój temat. Historie tworzone przez ludzi, którzy nie byli obecni podczas moich badań, wizyt lekarskich, pobytów w szpitalach ani podczas tych najtrudniejszych chwil, kiedy choroba odbierała mi siły.

Rok temu, dwa tygodnie przed operacją, usłyszałam kolejne nieprawdziwe słowa na mój temat,które bardzo mną wstrząsnęły.

Byłam wtedy przerażona samą operacją. Zmagałam się z bólem, strachem i niepewnością o przyszłość i życie.

Tamtego dnia po raz pierwszy naprawdę zrozumiałam, dlaczego niektórzy ludzie przestają mieć siłę walczyć,dlaczego popełniają samobójstwa.

Nie dlatego, że są słabi,a Dlatego, że czasami człowiek walczy już ze wszystkim.

Z bólem,
Z chorobą,
Z ograniczeniami,
Z samotnością,
Z lękiem i często depresją,która jest często „sprzymierzeńcem” w chorobach przewlekłych.

A później musi jeszcze walczyć z opiniami ludzi, którzy postanowili opowiedzieć jego życie za niego.

Ja miałam ogromne szczęście bo Miałam obok siebie ludzi, którzy stali za mną murem. Ludzi, którzy wspierali mnie z każdej strony, bo znali prawdę i robią wszystko bym się nie poddała do dnia dzisiejszego.

Ale nie każdy ma takie wsparcie…

Po operacji pojawiły się kolejne historie.

Że nie byłam operowana na bark,a była to operacja plastyczna.
Że pieniądze ze zbiórki zostały przeznaczone właśnie na ten cel.
Że kołnierz ortopedyczny zakładam wyłącznie do zdjęć.
Że udaję chorobę.

Kilka dni temu przeczytałam fragment dokumentacji osoby bardzo bliskiej mojemu sercu, która również choruje na to samo co ja i mój syn.

Osoby, która każdego dnia zmaga się z bólem, ograniczeniami i depresją. Osoby, która bez wsparcia rodziny zostałaby pozbawiona środków do życia, ponieważ jej ciało nie jest już w stanie podjąć pracy.

Mimo to nadal się uśmiecha.
Nadal stara się żyć.
Nadal wygląda „normalnie”.

W dokumentacji opisano postępującą i nieuleczalną chorobę, liczne ograniczenia i brak zdolności do pracy.

A mimo to uwagę zwrócono na wygląd, ubranie, biżuterię, tatuaże czy fakt przyjazdu własnym samochodem.

I pomyślałam wtedy, ile osób każdego dnia musi udowadniać swoje cierpienie tylko dlatego, że nie wygląda tak, jak inni wyobrażają sobie chorobę.

Bo można żyć z bólem każdego dnia i nadal kochać życie.

Można być ciężko chorym i nadal dostrzegać piękno.

Można cierpieć i mimo wszystko próbować się uśmiechać.

Uśmiech nie jest dowodem zdrowia.

Tak samo jak łzy nie są jedynym dowodem cierpienia.

Nie każda choroba jest widoczna.

Ale każde cierpienie zasługuje na szacunek, zrozumienie i godność🤍

11/06/2026

Dziś pogoda współgra z moim samopoczuciem. 🌧️☁️🌪️

Szarość, zmęczenie i ciało, które już drugi tydzień prosi o więcej ciszy i odpoczynku, prowadząc wewnętrzny spór z tym, czego pragnie głowa. Wszelkie próby spacerów, przekraczania własnych granic i ignorowania sygnałów płynących z ciała, czy po prostu próba „normalnego życia”, kończą się tym, że EDS wygrywa🦓

Są takie dni, kiedy nawet codzienne, niewidoczne dla innych wysiłki kosztują więcej niż zwykle. Te krótkie chwile, które próbuję zatrzymać na zdjęciach, bo pojawia się w nich uśmiech, pokazuję tutaj. Wolę nie zatrzymywać obrazów łez ani wszelkiego rodzaju „niespodzianek”, jakie funduje mi EDS. To, czego nie widać, często bywa najtrudniejszą częścią tej drogi.

Uczę się wtedy otulać siebie taką samą czułością, jaką obdarzyłabym kogoś, kogo kocham. Dać sobie prawo do odpoczynku, zwolnienia i po prostu bycia.

Bo troska o siebie nie zaczyna się wtedy, gdy mamy siłę. Czasem najbardziej potrzebujemy jej właśnie wtedy, gdy nam jej brakuje. 🤍🌿

Nie zawsze odnajduję w sobie ☀️
W takie dni uczę się dostrzegać piękno w małych, a zarazem wielkich rzeczach – w ciepłym kubku kakao, a czasem w probiotykach, które mój układ trawienny jest w stanie przyjąć. W kwiatach, które wciąż rozkwitają🌱🌸 w ludziach, którzy wnoszą do mojego życia czystą miłość🤍

Nawet w najbardziej pochmurne dni mojego wnętrza szukam małych oznak światła✨

29/05/2026

Dzień 29
co świadomość oznacza w moim kraju

Kiedy słyszę słowo „świadomość”, nie myślę tylko o grafikach, kampaniach czy pojedynczych postach w mediach społecznościowych.

Myślę o ludziach, którzy latami szukają odpowiedzi.

O dzieciach i dorosłych, którzy słyszą, że przesadzają, że ich objawy są „w normie”, że taki ból jest czymś normalnym.

A ich ciała każdego dnia coraz bardziej walczą.

W Polsce świadomość EDS wciąż jest niewielka🦓

Wielu lekarzy nigdy nie spotkało pacjenta z EDS.
Wielu nie wie, jak bardzo złożona jest to choroba i jak wiele układów organizmu może obejmować.

Dlatego pacjenci często latami krążą pomiędzy gabinetami, zbierając kolejne diagnozy, które tłumaczą jedynie fragment problemu.

A przecież EDS to nie tylko stawy.

Największą zmianą, jaką chciałabym zobaczyć,jest stworzenie specjalistycznych klinik i ośrodków dla pacjentów z chorobami wieloukładowymi, takimi jak EDS.

Miejsc, w których kardiolog, neurolog, gastrolog, genetyk, endokrynolog, fizjoterapeuta i inni specjaliści nie pracują osobno,ale wspólnie analizują przypadki pacjentów.

Miejsc,gdzie lekarze konsultują się ze sobą nawzajem, łączą objawy w jedną całość i wspólnie ustalają plan leczenia oraz działania zapobiegawcze.

Takie ośrodki istnieją między innymi w USA.

Pacjenci mają możliwość kompleksowej oceny przez wielu specjalistów, którzy współpracują ze sobą i patrzą na chorobę całościowo.

Dzięki temu wiele osób otrzymuje pomoc szybciej,unika części powikłań,a przede wszystkim nie musi samotnie koordynować własnego leczenia.

Bo przy EDS ogromne znaczenie ma nie tylko leczenie tego, co dzieje się dzisiaj, ale również zapobieganie problemom, które mogą pojawić się za kilka czy kilkanascie lat.

Myślę, że wielu z nas marzy o tym, aby nie być odsyłanym od gabinetu do gabinetu,z teczką pełną wyników i historią choroby, którą za każdym razem trzeba opowiadać od początku.

O miejscu, w którym ktoś spojrzy na człowieka całościowo.

Nie przez pryzmat jednego objawu, ale całego organizmu.

Bo świadomość to nie tylko wiedza o istnieniu EDS.

To także stworzenie systemu,który pozwoli osobom z EDS żyć bezpieczniej, lżej i z większym wsparciem.

A może właśnie od świadomości zaczynają się wszystkie zmiany

23/05/2026

Dzień 23
co może zmienić wcześniejsza diagnoza

Czasem zastanawiam się,
jak wyglądałoby nasze życie,
gdyby diagnoza pojawiła się wcześniej.

I nie chodzi nawet o samo „posiadanie nazwy” choroby.

Chodzi o lata,
w których człowiek słyszy,
że przesadza.
Że „taka jego uroda”.
Że „wszystkie wyniki są dobre”.

A ciało w tym czasie coraz bardziej się rozpada.

Wcześniejsza diagnoza mogłaby zmienić tak wiele.

Może byłoby mniej urazów,
mniej przeciążania organizmu,
mniej sytuacji,
w których człowiek przez lata próbuje żyć „normalnie”,
nie wiedząc,
że jego ciało funkcjonuje inaczej.

W moim przypadku ciało przez lata było narażane na wiele urazów i przeciążeń,
których dziś nie da się już cofnąć.

I chyba właśnie dlatego teraz tak bardzo przywiązuję wagę do tego,
by jak najbardziej opóźniać te procesy u Olego.
By miał większą świadomość swojego ciała.
By wiedział,
że nie wszystko musi „przeczekać”.
Że czasem ochrona organizmu jest ważniejsza niż próba udawania,
że wszystko jest jak u zdrowych ludzi.

Może część z nas wcześniej dowiedziałaby się,
jak ważna jest odpowiednia fizjoterapia,
stabilizacja stawów,
wsparcie układu krążenia,
kontrolowanie dysautonomii,
problemów jelitowych czy glikemii.

Ale chyba najważniejsze jest coś innego.

Wcześniejsza diagnoza mogłaby oszczędzić wielu osobom samotności.

Tego ciągłego tłumaczenia się.
Udowadniania bólu.
Szukania pomocy na własną rękę,
często latami.

Bo kiedy w końcu słyszysz diagnozę,
nagle zaczynasz rozumieć,
że to nie było „wymyślanie”.
Że organizm naprawdę walczył każdego dnia.

Myślę też o dzieciach,
które mogłyby dorastać z większym wsparciem i świadomością.
O osobach,
które może uniknęłyby części powikłań,
gdyby ktoś wcześniej połączył wszystkie objawy w jedną całość.

Dlatego świadomość EDS jest tak ważna.

Bo wcześniejsza diagnoza nie zawsze zatrzyma chorobę.
Ale może sprawić,
że ktoś nie będzie musiał przechodzić przez nią całkowicie sam.

Genetycznie Niedoskonali - Benita i Oliwier przeciwko EDS

10/08/2026

07/08/2026

04/08/2026

02/08/2026

30/06/2026

23/06/2026

21/06/2026

11/06/2026

29/05/2026

23/05/2026

Address

Website

Alerts

Contact The Business

Shortcuts

Share

Listing takedown request