Miopatia oczami Julki

Miopatia oczami Julki Dane kontaktowe, mapa i wskazówki, formularz kontaktowy, godziny otwarcia, usługi, oceny, zdjęcia, filmy i ogłoszenia od Miopatia oczami Julki, Zdrowie i medycyna, Dabrowa Gornicza.
(1)

🦋 Kochani, z całego serca zapraszam Was do udziału w wyjątkowej licytacji chusty stworzonej przez Zamotana w Nitkach 🦋Ta...
16/05/2026

🦋 Kochani, z całego serca zapraszam Was do udziału w wyjątkowej licytacji chusty stworzonej przez Zamotana w Nitkach 🦋
Ta przepiękna chusta powstała podczas niezwykłego CAL-a „Julka – dla serca od serca”, przygotowanego przez 5 utalentowanych polskich projektantów, którzy połączyli swoje serca i talent, aby wesprzeć mnie w walce z miopatią💚
Chusta została wyróżniona jako najpiękniejsza praca konkursowa, a jej autorka postanowiła przekazać ją na licytację dla mnie. To nie tylko wyjątkowe rękodzieło, ale także ogrom pracy, czasu i serca włożonego w każdy splot 🧶
Dochód z licytacji pomoże w finansowanie codziennej walki o sprawność i zdrowie.
📌 Licytacja odbywa się pod postem Zamotana w Nitkach — nie na moim profilu❤️
✨ Cena wywoławcza: 100 zł
✨ Minimalne przebicie: 5 zł
✨ Licytujemy do 20 maja do godziny 21:00
Po zakończeniu aukcji zwycięzca wpłaca wylicytowaną kwotę bezpośrednio na konto fundacji: https://dzieciom.pl/podopieczni/35641
Każda złotówka ma ogromne znaczenie. Będę wdzięczna za każdą licytację, udostępnienie i dobre słowo💚
Pomóżcie tej wyjątkowej chuście nieść dobro dalej🦋

Brak aktywności na FC nie oznacza, że zwolniłam. Ten tydzień był pełen emocji... kolejny pogrzeb, kolejne wspomnienia i ...
15/05/2026

Brak aktywności na FC nie oznacza, że zwolniłam. Ten tydzień był pełen emocji... kolejny pogrzeb, kolejne wspomnienia i wszystko przeplatane wolnym w szkole przez egzaminy ósmoklasistów. Dla mnie był to jednak czas badań i wizyt u lekarzy. Wszystko poprzekładałam, bo chciałam pożegnać...

Teraz próbuję nadrabiać szkołę, chociaż szczerze? Coraz częściej mam wrażenie, że doba jest za krótka na życie, leczenie i zwykłe bycie nastolatką jednocześnie. Zostały mi dwa tygodnie szkoły, w tym wycieczka klasowa na którą nie pojadę, a na początku czerwca jadę na turnus. I wiem, że później już nie będzie czasu, żeby nadrobić wszystko, co przez chorobę znowu mi uciekło.

Dzisiaj dostaliśmy wyniki rezonansu całego ciała, na który bardzo długo czekaliśmy. To badanie robię co roku i ono pokazuje, jak bardzo miopatia centronuklearna zabiera kolejne mięśnie. W tym roku wyniki są gorsze.

Pogorszenie w mięśniach kończyn górnych i dolnych. W wielu miejscach „w stopniu znacznym”.
I niby to tylko słowa w dokumentach… ale ja czuję je każdego dnia.

Czuję je, kiedy kolejny raz przewracam się bez powodu.
Kiedy nie mam siły zrobić rzeczy, które kiedyś były normalne.
Kiedy moje ciało coraz częściej mówi mi „nie”, mimo że głowa nadal chce żyć pełnią życia.

Czasami jest mi po prostu cholernie smutno, że w wieku, w którym inni planują wakacje, imprezy i spontaniczne wyjścia, my planujemy badania, rehabilitację i kolejne wizyty u lekarzy. Ale mimo tego dalej próbuję żyć normalnie. Śmiać się. Spotykać z koleżankami. Łapać wspomnienia i cieszyć się chwilami, które jeszcze mogę przeżyć ❤️

Bo choroba zabiera mi siłę, ale nie zabierze mi chęci do życia.

Dlatego korzystajcie z życia, póki możecie. Przytulajcie swoich bliskich. Doceniajcie zwykłe dni, zwykłe spacery i zwykłe „jestem”. Bo czasem człowiek orientuje się, jakie to ważne, dopiero kiedy zaczyna mu tego brakować.

A ja?
Ja dalej będę walczyć. I dalej będę żyć najlepiej, jak potrafię ❤️

06/05/2026

Działam. Dla sprawności. Dla siebie. Dla przyszłości. Dziś rehabilitacja z Panem Dariusz Snopek Rehabilitacja. Nie zawsze jest lekko.
Do tego dla mnie to końcówka szkoły. Zostały mi niecałe dwa tygodnie, a potem wyjazd na turnus. Trzeba to wszystko pogodzić i ogarnąć💪🙂 📚

02/05/2026

Miopatia centronuklearna to choroba rzadka, na którą obecnie nie ma skutecznego leczenia – ani w Polsce, ani za granicą. Prowadzi ona do stopniowego i całkowitego zaniku mięśni.

Dzięki reportażowi Pani Kinga Burek i całej ekipie TVP3 Katowice nasza historia może dotrzeć dalej – może trafić do kogoś, kto nie przejdzie obojętnie. Do naukowca, lekarza, zespołu badawczego… do człowieka, który odważy się spróbować.

Szukamy naukowca, zespołu badawczego, kogokolwiek, kto podejmie się tej trudnej drogi – stworzenia terapii opartej na moim materiale genetycznym, dopasowanej do mojej choroby. Wiemy, że to lata pracy, ogrom wysiłku i niepewności. Ale wiemy też, że każda wielka zmiana zaczyna się od jednej decyzji. Nadzieja na postęp medycyny daje nam siłę do dalszej walki.

Wczoraj, wśród tłumu ludzi, którzy przyszli pożegnać Pana Łukasza, byłam też ja…Przyszłam odprowadzić Cię w tę ostatnią ...
30/04/2026

Wczoraj, wśród tłumu ludzi, którzy przyszli pożegnać Pana Łukasza, byłam też ja…
Przyszłam odprowadzić Cię w tę ostatnią drogę i oddać Ci hołd🖤

I nagle wydarzyło się coś, czego nie potrafię wytłumaczyć…
Karawan z Tobą zatrzymał się dokładnie przy bramkach, w tym samym miejscu, w którym stałam z rodzicami. Jakby na chwilę… dla mnie.

W tej jednej ciszy było wszystko.
Wiem, że Ty wiesz…

Do zobaczenia 🖤

24/04/2026

Mój wczorajszy post wzbudził ogromne wzruszenie wśród wielu osób… Nie taki był mój zamiar. To był mój hołd...

Dziś opowiedziałam o nim w TVN24. Choć nie pokazano całej mojej wypowiedzi, udało się przekazać to, co najważniejsze, sens pomagania🫶

Choruję na miopatię centronuklearną. Na tę chorobę nie ma obecnie leczenia ani w Polsce, ani na świecie. Wraz z moimi rodzicami wiemy o zaledwie czterech osobach, które zmagają się z tym typem choroby. To bardzo mało, zbyt mało, by wzbudzić większe zainteresowanie badań…

A może właśnie teraz coś się zmieni? Może jakiś zespół badawczy zdecyduje się podjąć próbę?

Jestem gotowa zrobić wszystko, co będzie potrzebne — oddać wszystko, co może pomóc w znalezieniu rozwiązania.

Dziękuję za każdy komentarz i każdy wpis. Widzę, jak wiele osób chce ze mną rozmawiać — to dla mnie bardzo ważne. Odpowiem, choć może to zająć trochę czasu.

Każda dłuższa wypowiedź bardzo mnie męczy. Brakuje mi powietrza, dlatego jestem pod respiratorem i w trakcie terapii oddechowej. Wsłuchajcie się… To, co mówię, kosztuje mnie wiele wysiłku.

To dla Ciebie, Łukasz 🖤

Chcę żyć. By dalej szerzyć dobro.

Łzy dziś płyną tak szybko, jak pasek zbiórek u Pana Łukasz Litewka 🖤 I chyba pierwszy raz tak bardzo brakuje mi słów😭 T...
23/04/2026

Łzy dziś płyną tak szybko, jak pasek zbiórek u Pana Łukasz Litewka 🖤
I chyba pierwszy raz tak bardzo brakuje mi słów😭

To dzięki Tobie ludzie zobaczyli nie tylko moją chorobę, ale też mnie, zwykłą nastolatkę, która każdego dnia próbuje się nie poddawać. To dzięki Tobie tu są. Przy mnie🫶

Nigdy nie zapomnę naszego spotkania. Nie stałeś nade mną. Kucnąłeś przy moim wózku, żeby być na równi ze mną. Dla wielu to drobiazg… dla mnie wszystko. Wtedy zrozumiałam, jak wielkie masz serce❤️

Słuchałeś mnie tak uważnie, jakby moje marzenia były naprawdę ważne. A ja mówiłam tylko o tym, jak bardzo chcę pojechać na turnus i zjeżdżać na monoskach… Dzięki Tobie to marzenie się spełniło. Nawet więcej niż raz. Dzięki Tobie moi rodzice mogli mi to dać.

Ten wózek, na którym teraz siedzę… już zawsze będzie mi przypominał o Tobie. I będę na nim jeździć z dumą. Z ogromną wdzięcznością.

Ciężko poukładać myśli, kiedy serce tak boli… Rodzice obiecali, że jak tylko się uda, przyjedziemy Cię pożegnać🖤

Mówią, że niebo zabiera najlepszych…
Dziś zabrało dyrygenta.
Ale ta orkiestra, którą stworzyłeś, nie zamilknie.
Bo każda osoba, która Cię poznała, niesie dalej Twoją melodię🖤

A kiedy komuś podamy rękę, kiedy damy komuś nadzieję —
to tak naprawdę Ty wciąż grasz🖤

A ja obiecuję Ci jedno, że będę niosła dalej dobro, które Ty dawałeś innym. Choć w małej części… ale z całego serca.

Dziękuję Ci za wszystko.
I obiecuję — nie pozwolimy, żeby ta muzyka kiedykolwiek ucichła.

22/04/2026

Nie czekam na lepszy moment. Tworzę go każdego dnia🍀

Rehabilitacja to nie obowiązek, to moja droga do przodu. Każdy ruch, każdy wysiłek to krok bliżej celu. I choć nie jest łatwo, ja wybieram działanie zamiast narzekania.

Żyję z miopatią centronuklearną, ale to nie ona decyduje, kim jestem. Mam cel. Mam wiarę. I mam w sobie siłę, żeby iść dalej, bez wymówek.

Wiem, że nadejdzie przełom. Że pojawi się terapia genowa, która zmieni zasady gry. I ja tego doczekam💪

Jeśli możesz działać — działaj.
Jeśli możesz walczyć — walcz.
Bo każdy dzień to szansa, której nie warto marnować.

Nigdy się nie poddam🫶

Dariusz Snopek Rehabilitacja

Dziś miałam naprawdę świetną rehabilitację🙂 W szkole, mimo problemów z nogami, podjęłam wyzwanie i spróbowałam tańca 💃To...
20/04/2026

Dziś miałam naprawdę świetną rehabilitację🙂 W szkole, mimo problemów z nogami, podjęłam wyzwanie i spróbowałam tańca 💃

To był super czas pełen śmiechu i wygłupów, czego ostatnio bardzo mi brakuje w tym zabieganym świecie🙈🙉🙊

Po szkolnej rehabilitacji brakowało mi już sił na ćwiczenia w domu, ale Pan Witek zmotywował mnie i zrobiliśmy wszystko, co trzeba 💪

A potem już tylko zasłużony sen i ładowanie baterii z pomocą respiratora😅 żeby organizm mógł spokojnie odpocząć 💙a teraz biorę się za lekturę 📚

Melduję się 😅Po świątecznej przerwie, pełnej przygód wracam na tory szkoły i rehabilitacji💪 📚 Niestety przewracam się co...
09/04/2026

Melduję się 😅
Po świątecznej przerwie, pełnej przygód wracam na tory szkoły i rehabilitacji💪 📚 Niestety przewracam się coraz częściej, a każdy upadek coraz częściej zostawia po sobie ślad🩹

Stąd stabilizator na kostce. Po ostatnich kilku upadkach uszkodziłam ją na tyle, że trudno mi stanąć. Przyznaję, ciężko jest mi się z tym pogodzić. To jeden z tych momentów, kiedy trzeba na nowo zaakceptować rzeczywistość i zrobić krok w tył, żeby móc później zrobić dwa do przodu🙂

Przeprosiłam się też z myślą o powrocie do ortez, które kiedyś nosiłam i wiem, że muszę do nich wrócić, żeby było bezpieczniej… ale prawda jest taka, że już z nich wyrosłam. To trudne uczucie – wiedzieć, czego potrzebuję, a jednocześnie jeszcze długą chwilę na to czekać🗓️

Jesteśmy już umówieni na konsultację, ale terminy są bardzo odległe. Muszę jakoś wytrzymać do końca czerwca… wierząc, że to wszystko ma sens i że jeszcze będzie lżej. Że przyjdzie moment, w którym zamiast upadków będzie więcej pewnych kroków.

Z całego serca dziękuję eSKa Fizjo Szymon Korona Fizjoterapia za ćwiczenia we wtorek i dziś oraz Dariusz Snopek Rehabilitacja za wczorajsze zajęcia ❤️ Wasze wsparcie naprawdę ma znaczenie 💪

Minął nieco ponad rok od ostatniego badania. Ponownie sprawdzamy, w jakim stopniu choroba wpłynęła na mięśnie. Rezonans ...
01/04/2026

Minął nieco ponad rok od ostatniego badania. Ponownie sprawdzamy, w jakim stopniu choroba wpłynęła na mięśnie. Rezonans magnetyczny wszystkich mięśni to długie badanie, trwa ponad dwie godziny i trzeba to wyleżeć w bezruchu🕰️ 🥼

Trzymajcie kciuki, żeby nie pojawił się znaczny zanik w nowych miejscach, choć moje codzienne upadki jasno pokazują, że nogi są już bardzo słabe😐

Na wynik trzeba będzie trochę poczekać🙏🫶 👍

Adres

Dabrowa Gornicza

Strona Internetowa

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Miopatia oczami Julki umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skróty

Udostępnij

Kategoria