Mukolinek Roch Grzegorczyk

Skróty

• Adres
• Ostrzeżenia
• Zgłoś prawa własności
  lub zgłoś wpis

• 

  Chcesz aby twoja firma była na górze listy Firmy Zdrowia I Urody w Gdansk?

Życie z Mukowiscydozą.

Roch urodził się burzowego czerwcowego wieczora o 4 tygodnie za wcześnie. Był maleńki - ważył zaledwie 2,5 kilograma. Z początku tylko spał, nie płakał, nie domagał się niczego. Pierwsze tygodnie były walką o każdy gram, bo dziecko mimo tego, że prawie cały czas jadło - nie przyrastało na wadze. A my czuliśmy, że coś jest nie tak - był ospały, pielucha była zawsze pełna, żółtaczka się utrzymywała. Gdy Roch miał 3,5 tygodnia - dostaliśmy telefon, że za tydzień mamy się stawić w Szpitalu w Gdańsku w Poradni Mukowiscydozy. Na myśl przyszła nam ulotka o badaniach przesiewowych, którą czytaliśmy w szpitalu po porodzie, która przedstawiała choroby, które są sprawdzane z krwi dziecka, brzmiała jak coś co nas nie dotyczy. Do czasu tego telefonu. Mukowiscydoza - “śmiertelna, nieuleczalna choroba genetyczna(...)” - to przecież nie może dotyczyć naszego dziecka! To musi być pomyłka! Przez tydzień żyliśmy nadzieją... Jadąc na badania przesiewowe, od razu skierowaliśmy się do szpitala - Roch miał zapalenie górnych dróg oddechowych i był odwodniony. Tam otrzymaliśmy wynik badań genetycznych- Mukowiscydoza delF508/delF508. Pokazano nam, jak żyć z chorobą - jak inhalować, drenować, podawać enzymy, witaminy, sól 10%. Po wyjściu ze szpitala nasze życie już nie było takie same, wszystko musiało ulec zmianie. Postawiona diagnoza pozwoliła nam poznać przeciwnika, dała nam tą przewagę, że wiemy z czym walczymy, ale niestety walka jest nierówna.

Obecnie Roch to wesoły dwulatek, pozornie niczym nie wyróżniający się spośród innych dzieci w swoim wieku - lubi traktory, spać, spacerować, śpiewać, majsterkować i rozrabiać. To, co sprawia, że każdy Jego dzień to walka, można tylko wybadać usg czy stetoskopem, prześwietlić, albo usłyszeć i zobaczyć kiedy jego wewnętrzna dręczycielka daje o sobie znać. Mukowiscydoza - bo tak ją zwą- to kompanka aż do śmierci, bo nie ma na nią lekarstwa- a długość życia w Polsce to zaledwie 24 lata. Zakleja narządy wewnętrzne, odbiera oddech. Roch nie zna życia bez długich inhalacji i fizjoterapii oddechowej, enzymów trawiennych przed każdym posiłkiem, gorzkich leków, antybiotyków, witamin, lekarzy, badań i szpitali. Ale cały czas jest dzielny i uśmiechnięty. Ile z tego czasu mógłby dłużej się pobawić, pobyć z rówieśnikami, pospać czy pospacerować na podwórku - wiemy My - dorośli. Wiemy tez jak drogie są, w większości niedofinansowane leki, sprzęt i fizjoterapia oddechowa. I będziemy ogromnie wdzięczni jeżeli przyłączą się Państwo do Naszej codziennej walki o Oddech naszego Małego Dzielnego Bohatera.

Rodzice Rocha