Tymek vs PTLS Potocki-Lupski Syndrome

01/05/2026

Sensory integration and picky eating are closely connected. 🍽️🧠 Our Joanna Zietek from Neuro Med - Centrum Diagnozy i Terapii knows that💚

For many children, eating is not only about taste, but also about smell, texture, temperature, and the appearance of food. When the nervous system has difficulty processing sensory input, mealtimes can become stressful and uncomfortable.

That is why a child may reject certain foods, avoid new tastes, or accept only specific textures. It is not simply “being picky” — it is often a sign that the body needs support.

Sensory integration therapy can help children better manage sensory input, gradually expand their diet, and build positive experiences around food.

It is worth looking at picky eating from a broader perspective — not as a behavioral problem, but as important information about a child’s needs. 💛

Integracja sensoryczna i wybiórczość pokarmowa są ze sobą ściśle powiązane. 🍽️🧠

Dla wielu dzieci jedzenie to nie tylko smak, ale także zapach, konsystencja, temperatura czy wygląd potrawy. Jeśli układ nerwowy ma trudność z prawidłowym przetwarzaniem bodźców sensorycznych, posiłki mogą stać się źródłem stresu i dyskomfortu.

To właśnie dlatego dziecko może odrzucać określone produkty, unikać nowych smaków lub akceptować tylko wybrane konsystencje. Nie jest to „grymaszenie”, lecz często sygnał, że organizm potrzebuje wsparcia.

Terapia integracji sensorycznej może pomóc dziecku lepiej radzić sobie z bodźcami, a tym samym stopniowo poszerzać dietę i budować pozytywne doświadczenia związane z jedzeniem.

Warto patrzeć na wybiórczość pokarmową szerzej – nie jako problem wychowawczy, ale jako ważną informację o potrzebach dziecka. 💛





:

28/04/2026

Magia ❤️💚
Z całego serca pragniemy podziękować całej społeczności Szkoły Podstawowej za niezwykły dar serca, jaki okazaliście Tymkowi.

Dziękujemy Uczniom, Rodzicom, Panu Dyrektorowi, Gronu Pedagogicznemu, Radzie Rodziców oraz wszystkim Pracownikom Szkoły za organizację loterii fantowej, z której dochód został przekazany na walkę o zdrowie naszego synka, Tymka.

W chwilach pełnych troski i codziennej walki pokazaliście nam, że nie jesteśmy sami.

To, że pomyśleliście właśnie o Tymku, jest dla nas bezcennym darem. Każdy los, każdy gest, każda chwila poświęcona tej inicjatywie to dla nas promień nadziei i ogromne wsparcie.

Dziękujemy za serce, które włożyliście w tę akcję. Dzięki takim ludziom świat staje się piękniejszy, a my mamy siłę walczyć dalej.

Z wdzięcznością, wzruszeniem i szacunkiem
Rodzice Tymka

Magic❤️💚

From our hearts, we would like to thanks the entire Primary School Szkoła Podstawowa im. Janusza Korczaka w Broniewicach community for the extraordinary gift of kindness you have shown to Tymek.

We sincerely thank the Students, Parents, Headteacher, Teaching Staff, Parents’ Council, and all School Employees for organizing the charity raffle, the proceeds of which were donated to support the fight for the health of our son, Tymek.

Words cannot express how deeply moved we are. Your kindness, empathy, and willingness to help have touched our hearts profoundly. In moments filled with worry and daily struggle, you showed us that we are not alone.

The fact that you thought of Tymek means more to us than words can say. Every ticket sold, every gesture, every moment devoted to this initiative has been a ray of hope and tremendous support for our family.

Thank you for the love and heart you put into this action. The world becomes a more beautiful place with people like you, and we find the strength to keep fighting.

With gratitude and deep respect,
Tymek’s Parents

26/04/2026

What does Tymon feel ? Great answer from Dr Robert Melillo - professor, clinician, dr.

16/04/2026

This futuristic-looking building is the Genesis Medical Genetics Center in Poznań, Poland.

It was another visit for us, but the first one since receiving the diagnosis. The clinical geneticist explained the next steps in Tymon’s medical care plan. A karyotype test was necessary, so blood samples were taken. The results will be ready in about three months, and we’ll have another appointment then, combined with a genetic consultation.

The doctor was surprised by how much we already know about the syndrome — we owe that knowledge and ongoing guidance to Julie Centeno from Potocki-Lupski Syndrome Outreach Foundation, Inc

All of Tymon’s therapies are perfectly tailored to his needs. The only thing left is to check for any cardiovascular abnormalities, but that will be done after the holidays.

Ten futurystyczny budynek to Centrum Genetyki Medycznej Genesis w Poznaniu, w Polsce.

To była nasza kolejna wizyta, ale pierwsza od momentu poznania diagnozy. Genetyk kliniczny przedstawiła dalszy plan opieki medycznej Tymona. Konieczne było wykonanie badania kariotypu, dlatego pobrano próbki krwi. Wyniki będą gotowe za około trzy miesiące i wtedy odbędzie się kolejna wizyta połączona z konsultacją genetyczną.

Pani doktor była zaskoczona naszą wiedzą na temat zespołu — zawdzięczamy ją oraz ciągłe wsparcie Julii Ceneo.

Wszystkie terapie Tymona są idealnie dopasowane do jego potrzeb. Pozostaje jeszcze badanie w kierunku ewentualnych wad układu sercowo-naczyniowego, ale to planujemy już po wakacjach.

28/03/2026

Why Tymon doesn’t speak yet? When will he start speaking? He’s 4 already …

Tymon’s brain develops a bit differently, especially in the areas responsible for language and communication. This means that babbling appears later, and his first words can be significantly delayed.

In addition, he has hypotonia (low muscle tone), which also affects the muscles of the face and speech apparatus. This makes it harder for him to control his tongue and lips and to clearly articulate sounds.

Tymon’s brain “knows” what he wants to say, but he has difficulty planning the movements needed to produce speech.

That’s why we introduced alternative communication (AAC). At Neuro Med - Centrum Diagnozy i Terapii Tymon has sessions with a neurologopedic therapist every Friday, and we can already see small progress.

Yesterday evening, while we were sitting on the couch and I was telling my husband about our day in Gniezno, Tymon suddenly said: “Ania, Maja!” Ania is the name of his neurologopedic therapist!

We were deeply moved.

Dlaczego Tymon jeszcze nie mówi? Kiedy zacznie mówić?

Mózg Tymona rozwija się nieco inaczej, zwłaszcza w obszarach odpowiedzialnych za język i komunikację. To sprawia, że gaworzenie pojawia się później, a pierwsze słowa mogą być znacznie opóźnione.

Dodatkowo występuje u niego hipotonia (obniżone napięcie mięśniowe), która obejmuje także mięśnie twarzy i aparatu mowy. To utrudnia kontrolę języka i warg oraz wyraźne artykułowanie dźwięków.

Mózg Tymona „wie”, co chce powiedzieć, ale ma trudność z zaplanowaniem ruchów potrzebnych do wypowiedzi.

Dlatego wprowadziliśmy komunikację alternatywną (AAC). W NEURO-med Tymon ma w każdy piątek zajęcia z neurologopedą, po których widać małe postępy.

Wczoraj wieczorem, kiedy siedzieliśmy razem na kanapie, a ja opowiadałam mężowi o naszym dniu w Gnieźnie, Tymon nagle powiedział: „Ania, Maja!”. Ania to imię jego neurologopedy.

Byliśmy ogromnie wzruszeni.

08/03/2026

💚my day 💚 march 8th 💚

Today we celebrate International Women’s Day – a day to honor the strength, courage, kindness, and incredible impact of women all around the world. Wishing every woman a beautiful day filled with appreciation, love, and recognition. 💐

But today has another special meaning as well. March 8th is also Potocki-Lupski Syndrome Awareness Day. From this year on, it is also my day.

Our color is green 💚 and our message is simple: “Unlock our potential.”

Julie Centeno, the amazing leader of the foundation, Potocki-Lupski Syndrome Outreach Foundation, Inc works hard to spread awareness on this day—sharing information about Potocki-Lupski syndrome, encouraging people to consider genetic testing, to never stop fighting for a diagnosis, and to trust their instincts.

Awareness matters. Knowledge matters. And every voice helps unlock potential. 💚

Happy International Women’s Day to all women, and today we also stand together to raise awareness for Potocki-Lupski Syndrome 💚

Dziś obchodzimy Międzynarodowy Dzień Kobiet – dzień, w którym świętujemy siłę, odwagę, dobroć i ogromny wpływ kobiet na świat. Wszystkim Paniom życzę pięknego dnia pełnego szacunku, miłości i docenienia. 💐

Ale dzisiejszy dzień ma dla mnie jeszcze jedno szczególne znaczenie. 8 marca to także Dzień Świadomości Zespołu Potockiego-Lupskiego. Od tego roku jest to również moje święto.

Naszym kolorem jest zielony 💚, a naszym hasłem: „Odblokować nasz potencjał”.

Julie Centeno – wspaniała szefowa fundacji – dba o to, aby w tym dniu szerzyć wiedzę o zespole Potockiego-Lupskiego. Zachęca do badań genetycznych, do nieustawania w walce o diagnozę oraz do tego, aby słuchać swojego instynktu.

Świadomość ma znaczenie. Wiedza ma znaczenie. Każdy głos pomaga odblokować nasz potencjał. 💚

Wszystkiego najlepszego z okazji Dnia Kobiet dla wszystkich Pań, a dziś wspólnie zwiększamy również świadomość o zespole Potockiego-Lupskiego 💚

Happy PTLS Day! It is a day to celebrate our exceptional children who teach us patience, determination, resilience and so much love!

Celebrating our PTLS Community! Every child is unique, determined, and a beautiful mind that sees the world in a detailed and exceptional way. We celebrate each one for who they are. 💚🗝️💚
“The innate ability to see the good and beauty in the world, to radiate joy and happiness, and to offer a unique perspective on life with the ability to change other’s perceptions.”

26/02/2026

Sensory integration combined with feeding therapy is something we’re learning with Neuro Med - Centrum Diagnozy i Terapii, and we proudly continue it at home.
Ms. Joanna Zietek from Neuromed gives us so much inspiration that I can barely keep up with cleaning the kitchen 😄

Our absolute hit at home is making pizza and sneaking in ingredients that Tymon would normally refuse to eat.
You can even notice in the video that Tymon has an aversion to grated mushrooms — he won’t touch them. His brain already tells him: if you don’t touch it, you don’t eat it.
But baked mushrooms on pizza? Tymon will eat those! 🍕

Another important thing I’m really proud of: I managed to convince Tymon and his sister to like olive oil.
Instead of ketchup — olive oil.
Instead of salting pasta — we add olive oil. Small steps, big changes.

We also finally received the cutlery we bought three weeks ago — the same kind Tymon really likes during feeding therapy in Gniezno.
It’s another element that makes meals more interesting and encourages him to eat.

And the biggest success of all:
Tymon now weighs over 12 kg 💪
Such a huge achievement, and we’re incredibly proud of him.

Integracja sensoryczna w połączeniu z terapią karmienia to coś, czego uczymy się razem z Neuromed i z dumą kontynuujemy to w domu.
Pani Joasia z Neuromedu daje nam tyle inspiracji, że ledwo nadążam ze sprzątaniem kuchni 😄

Absolutnym hitem u nas jest robienie pizzy i zmiana formy składników, których Tymon normalnie by nie zjadł.
Na filmiku możecie nawet zauważyć, że Tymon ma awersję do startych pieczarek — nie dotknie ich. Jego mózg od razu mu podpowiada: skoro nie dotykasz, to też nie jedz.
Ale pieczarki zapieczone na pizzy? Te Tymon zjada 🍕

Jeszcze jedna bardzo ważna rzecz, z której jestem z siebie naprawdę dumna: udało mi się przekonać Tymona i jego siostrę do oliwy.
Zamiast ketchupu — oliwa.
Zamiast solić makaron — dodajemy oliwę. Małe kroki, wielkie zmiany.

W końcu dotarły do nas także sztućce kupione trzy tygodnie temu — dokładnie takie, jakie Tymon bardzo lubi podczas terapii karmienia w Gniezno.
To kolejny element, który urozmaica posiłki i zachęca go do jedzenia.

A największy sukces ze wszystkich:
Tymon waży już ponad 12 kg 💪
To ogromne osiągnięcie i jesteśmy z niego niesamowicie dumni.

16/02/2026

EEG Biofeedback training is based on biological feedback. The essence of the training is to promote desirable brain waves and inhibit undesirable ones. The brain learns very quickly what to do to produce the desired frequencies while reducing the unwanted ones.

Tymon does not particularly like this type of training. This may be because he is still very young and finds it difficult to understand why he has to sit with something on his head and watch videos. However, this initial stage is very important, as it helps him learn the pattern of the training step by step, which is essential for the effectiveness of the process.

The training improves attention and concentration, learning speed, memory, recall, and information retention. It also enhances creativity, supports positive thinking, improves well-being, and promotes calmness and relaxation.

The achievement of long-lasting training effects is made possible by the phenomenon of neuroplasticity.

Trening EEG Biofeedback opiera się na biologicznym sprzężeniu zwrotnym. Istotą treningu jest wzmacnianie pożądanych fal mózgowych oraz hamowanie fal niepożądanych. Mózg bardzo szybko uczy się, co należy robić, aby pojawiały się odpowiednie częstotliwości, a niepożądane były osłabiane.

Tymon nie przepada za tego typu treningiem. Może to wynikać z faktu, że jest jeszcze bardzo mały i trudno mu zrozumieć, dlaczego musi siedzieć z czymś na głowie i oglądać filmiki. Jednak ten początkowy etap jest bardzo ważny, ponieważ pomaga mu krok po kroku wyuczyć schemat tego treningu, co ma kluczowe znaczenie dla jego skuteczności.

Trening poprawia uwagę i koncentrację, szybkość uczenia się, pamięć, przypominanie oraz utrwalanie informacji. Zwiększa także kreatywność, wspiera pozytywne myślenie, poprawia samopoczucie oraz sprzyja wyciszeniu i relaksowi.

Za osiągnięcie trwałych efektów treningu odpowiada zjawisko neuroplastyczności.