Co to jest strona internetowa?

Razem dla Liliany #stopfop

Strona główna
Polska
Kurzetnik
Razem dla Liliany #stopfop

💜 RAZEM dla Liliany – 💜
Mam na imię Liliana i mam 8 lat.

Choruję na FOP – rzadką, nieuleczalną chorobę, która zamienia moje mięśnie w kości i stopniowo odbiera mi możliwość ruchu.

26/08/2026

Wczoraj wydarzyło się coś, na co bardzo czekaliśmy… ❤️

WYSZLIŚMY ZE SZPITALA! 🥹🎉
Na szczęście wyniki Lili były zadowalające, więc pani doktor powiedziała, że możemy wracać… zwiedzać! 🥰
A skoro nasz pobyt w Rzeszowie planowaliśmy mniej więcej do czwartku, to szkoda byłoby ten czas spędzić tylko w szpitalu. 😉 Tym bardziej że ostatnie dni były dla Lili naprawdę wymagające.
Dlatego postanowiliśmy zrobić coś dla głowy, serca i duszy… ❤️

Ruszamy w Bieszczady! 🏔️🌲
Trochę odpoczynku, pięknych widoków, świeżego powietrza i przede wszystkim czasu razem, bez szpitalnych korytarzy. 🥹💗
Nie wiemy, co przyniosą kolejne dni, ale dziś po prostu chcemy cieszyć się chwilą. 🥰
Bo czasem po trudnych dniach najbardziej potrzebujemy zwyczajnie pobyć razem i złapać oddech. 🌿✨

Bieszczady – nadchodzimy! ❤️🏔️
Trzymajcie za nas kciuki, żeby ten mały wyjazd był dla Lili piękną chwilą odpoczynku i radości. 🥰
❤️

24/08/2026

Jesteśmy już na oddziale. ❤️
Niestety pech chciał, że akurat dziś jest awaria systemu, przez co wszystko trwa zdecydowanie dłużej niż powinno… ⏳😔 Trzeba uzbroić się w cierpliwość i czekać.
Dziś przed nami pobranie krwi 🩸 i kolejne badania oraz oczekiwanie na wyniki.

Jutro natomiast zaplanowane są kolejne badania – RTG oraz spirometria. 🩻🫁
Dla Lili każdy pobyt w szpitalu to ogromne obciążenie, dlatego najbardziej chcielibyśmy, żeby wszystko przebiegło sprawnie i żebyśmy jak najszybciej mogli wrócić do domu. 🥺❤️
Na razie czekamy… badamy… i trzymamy mocno kciuki za dobre wyniki. 🤞🍀
Lili, jesteś niesamowicie dzielna! ❤️💪

🤞💗

23/08/2026

🚗💗 Znów ruszamy w drogę… kierunek Rzeszów!
Jesteśmy właśnie w drodze do Rzeszowa. Jutro musimy stawić się na oddziale, a tym razem jedziemy kontrolnie. 🏥

Pewnie część z Was zastanawia się: „Ale dlaczego zeszów? Dlaczego właśnie tam?” 🤔
Bo właśnie tutaj pracuje pani doktor Małgorzata Szczepanek – jedyna w Polsce lekarka, która zajmuje się i prowadzi pacjentów z FOP. 💜

Dla nas to ogromnie ważne, bo FOP to tak rzadka i skomplikowana choroba, że znalezienie lekarza, który naprawdę ją zna, rozumie i ma doświadczenie w prowadzeniu takich pacjentów, jest niezwykle trudne. 😔
Dlatego kolejne kilometry, kolejne badania, kontrole i pobyty w szpitalu… wszystko po to, żeby jak najlepiej zadbać o Lili i jak najdłużej zachować to, co jeszcze możemy. 🫶🏻💗
Jutro kolejny dzień w szpitalnej rzeczywistości. Mamy nadzieję, że tym razem będzie spokojnie i wrócimy do domu z dobrymi wiadomościami. 🙏🏻✨
Trzymajcie za nas kciuki! ❤️
🤞🏻💗

29/07/2026

🏥❤️ Po 6 długich dniach w szpitalu wreszcie wracamy do domu. 🏡💖
To był bardzo trudny czas pełen badań 🩺🧪, niepewności i czekania na odpowiedzi. Lekarze bardzo dokładnie przebadali Lilianę, jednak na ten moment nadal nie wiedzą, co dokładnie jest przyczyną problemów z nerkami. Jedynym potwierdzonym wynikiem jest obecność kamienia w prawej nerce. 🩻💔
Wykonano również badania na choroby immunologiczne 🧬, ale na część wyników musimy poczekać jeszcze około 3 tygodni. ⏳ 🙏
Teraz najważniejsze jest to, że możemy choć na chwilę odetchnąć we własnym domu. 🏡🤍 To czas na odpoczynek, zebranie sił i chwilę spokoju. 🌸🍀
Dziękujemy z całego serca każdemu, kto trzyma za Lilianę kciuki ✊❤️, modli się za nią 🙏 i wysyła nam tyle ciepłych słów. 💌 Wasze wsparcie daje nam siłę, by walczyć każdego dnia. ❤️
Prosimy, nie przestawajcie być z nami. 🥹💖 Przed nami kolejne tygodnie oczekiwania i wierzymy, że przyniosą dobre wiadomości. 🍀✨
💜 💛 💪 🌷

26/07/2026

💙 Są takie chwile, które zostają w sercu na bardzo długo...

Wróbelki szepnęły Michałowi, że Lilianka nie mogła pojawić się na koncercie, ponieważ przebywa w szpitalu. 🏥💔

Dzięki naszej niezastąpionej cioci Alicja Danelczyk dotarły do Lilianki wyjątkowe pozdrowienia od Michał Wiśniewski♥️ . Ten piękny gest wywołał uśmiech na jej twarzy i dodał jej sił do dalszej walki. 🥹💕

🟥🟥DZIĘKUJEMY🟥🟥

Razem dla Liliany

25/07/2026

Kolejne dni w szpitalu upływają pod znakiem badań i oczekiwania.
Dziś Lilka miała wykonane rozszerzone badania moczu, aby dokładnie sprawdzić, w jakim stanie są jej nerki. W poniedziałek czeka nas jeszcze USG jamy brzusznej i nerek. To badanie będzie bardzo ważne i mamy nadzieję, że przyniesie dobre wiadomości.

Na tę chwilę wiemy, że zostajemy na oddziale przynajmniej do wtorku. Jeśli wyniki okażą się dobre, być może będziemy mogli wrócić do domu.
Lilianka chciała być dziś na koncercie Michał Wiśniewski i Smolasty ,który będzie w Kurzętniku, ale niestety chorobą nie wybiera😟

Każdy dzień to ogrom emocji – od nadziei po niepewność. Dziękujemy, że jesteście z nami, pamiętacie o Lilce i wspieracie nas dobrym słowem oraz modlitwą. To naprawdę daje nam siłę, by iść dalej. ❤️🙏
Razem dla Liliany

24/07/2026

Jesteśmy już w szpitalu.🏥 Teraz czekamy na przyjęcie i łóżko na oddziale nefrologicznym. Przed nami jeszcze rozmowa z lekarzem, która, mamy nadzieję, przyniesie odpowiedzi na wiele pytań i pozwoli ustalić dalszy plan leczenia.

To dla nas pełen niepewności moment, dlatego bardzo dziękujemy każdy gest daje nam siłę, by iść dalej.♥️

Będziemy informować na bieżąco, gdy tylko dowiemy się czegoś więcej.
Trzymajcie za nas kciuki.🍀

21/07/2026

💔 Są takie historie, obok których nie da się przejść obojętnie...
Liliana toczy najważniejszą walkę – walkę o zdrowie, o przyszłość i o kolejne wspólne chwile z bliskimi. Każdy dzień przynosi nowe wyzwania, ale także nadzieję, że znajdą się ludzie o wielkich sercach.
Nie każdy z nas może zmienić cały świat. Ale każdy z nas może zmienić świat jednej osoby.
Dziś proszę Was o chwilę uwagi – jeśli tylko możecie – pomóżcie. Nawet najmniejsza wpłata ma znaczenie. Jeśli nie możecie wesprzeć finansowo, udostępnijcie ten post. Być może właśnie dzięki Wam trafi do osoby, która będzie mogła pomóc.
❤️ Dobro zawsze wraca. Dziś to Liliana potrzebuje naszej siły, naszej nadziei i naszych serc.
👉 Zbiórka:
https://www.siepomaga.pl/liliana-suszynska

Proszę... nie przechodź obojętnie. Każde udostępnienie i każda złotówka mogą być kolejnym krokiem w stronę lepszego jutra dla Liliany. Razem możemy dać jej nadzieję. 🙏❤️
Razem dla Liliany Gazeta Nowomiejska TVN wśród fanów

02/07/2026

🏡 Jesteśmy w domu! ❤️

Mamy dla Was dobrą wiadomość – wróciliśmy do domu. 🥹🏡 Po kolejnych dniach spędzonych na oddziale w końcu możemy odetchnąć i choć na chwilę zapomnieć o szpitalnych korytarzach❤️
Niestety, jest też druga strona tej historii. Za 3 tygodnie ponownie przekroczymy próg szpitala. Tym razem czeka nas pobyt na oddziale nefrologicznym, gdzie Lilkę czekają kolejne badania i dalsza diagnostyka. 🏥💙
Do tego czasu chcemy wykorzystać każdą chwilę najlepiej, jak tylko się da. 🌸☀️ Ten krótki czas pomiędzy pobytami będzie dla Lilki okazją do prawdziwego odpoczynku – zarówno fizycznego, jak i psychicznego. 💕 Bo choć na co dzień dzielnie się uśmiecha i walczy, każdy pobyt w szpitalu kosztuje ją naprawdę bardzo wiele.
To zmęczenie, stres, ból, tęsknota za domem i ogrom emocji, których dziecko nie powinno doświadczać tak często. 🥺💔

Dlatego teraz chcemy podarować jej to, na co najbardziej zasługuje – beztroskie wakacje. 🌞🏖️ Chwile pełne śmiechu, lodów, spacerów i rodzinnego ciepła.
Takie zwyczajne dni, które dla nas mają dziś niezwykłą wartość. ❤️
Prosimy, trzymajcie za Lilkę kciuki, aby najbliższe tygodnie były spokojne, a kolejne badania przyniosły jak najlepsze wiadomości. 🙏🍀
Teraz odpoczywamy… nabieramy sił… i wierzymy, że przed nami jeszcze wiele pięknych chwil. ❤️🏡
wśród fanów Razem dla Liliany

Adres

Kurzetnik
13-306

Strona Internetowa

https://fsmm.pl/partner/lilianna-suszynska/, https://www.siepomaga.pl/liliana-suszynska

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Razem dla Liliany #stopfop umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.