Spektrum: Ja i Kuba

Spektrum: Ja i Kuba https://buycoffee.to/spektrum_ja_i_kuba

Dzisiaj kolejny specjalista , tym razem neurolog we Wrocławiu . Kuba lubi jeździć pociągami a zwłaszcza spać w nich .
02/09/2026

Dzisiaj kolejny specjalista , tym razem neurolog we Wrocławiu . Kuba lubi jeździć pociągami a zwłaszcza spać w nich .

Zmęczył mnie już ten tydzień . Wczoraj wizyta u Kuby psychiatry , dzisiaj rozpoczęcie roku szkolnego a co za tym idzie p...
01/09/2026

Zmęczył mnie już ten tydzień . Wczoraj wizyta u Kuby psychiatry , dzisiaj rozpoczęcie roku szkolnego a co za tym idzie początek trudnych spraw , potem moje badania , jutro od rana wyprawa do neurologa do Wrocławia, no i oczywiście cały czas Kuba że swoimi potrzebami.
Napisałem, że początek trudnych spraw ponieważ już dzisiaj zderzyłem się ze ściana w szkole w przenośni oczywiście. Najpierw rozmowa z nową wychowawczynią Kuby,o tym że będzie kontynuowany sposób nauczania z poprzedniego roku szkolnego .
A po przyjeździe do domu telefon od pani dyrektor , że potrzebne jest aktualne zaświadczenie lekarskie i nowe orzeczenie z PPP. Pogubiłem się w tym wszystkim. bo przecież w zeszłym roku składałem orzeczenie ważne do końca podstawówki. Ale okazało się , że na ten rok to za mało .
I dobra myślę załatwi się, jest tylko małe ale , kolejną wizytę u psychiatry mam dopiero w listopadzie a to od niego potrzebuję orzeczenie . Potem komisja i tak zleci do końca roku .
Spytałem Kubę czy może zgodzi się wrócić do szkoły chociaż na 2 -3 godziny dziennie . Nie ma szans , wpadł w szał a jego tiki bardzo się w tym czasie nasiliły .
Nie będę go więcej stresował, bo poprzednie próby namówienia go do wejścia do szkoły zakończyły się wielką traumą u Kuby a u mnie nasileniem depresji .
Nie będę podawał szczegółów bo to nie materiał na posta na FB . Tak więc czekamy na rozwój wypadków .
Tyle u nas . Pozdrawiamy Rodzina Firlit.
P.S. Żona też pozdrawia

Stres, stres, stres . Ten stan rządzi u nas w ostatnim czasie. Dzisiejsza wizyta u psychiatry, koniec wakacji , rozpocz...
31/08/2026

Stres, stres, stres . Ten stan rządzi u nas w ostatnim czasie. Dzisiejsza wizyta u psychiatry, koniec wakacji , rozpoczęcie roku szkolnego, wyjazd do neurologa za dwa dni . I kolejne poradnie w najbliższym czasie .
Dużo trudnych spraw zbiegło się w krótkim czasie , tak że i ja i Kuba jesteśmy mocno zestresowani w ostatnim czasie .
Jeden temat za nami . Przed chwilą wróciliśmy od psychiatry Kuby . No niestety dobrze nie jest . Dostaliśmy większą dawkę Apry . No i czas ok 2 miesiące na obserwację przed ewentualnym wprowadzeniem nowych etapów leczenia .
No i oczywiście umartwianie się co będzie dalej . A nie są to proste sprawy .
Tyle dzisiaj . Jutro początek roku szkolnego, Kuba zdecydowanie reaguje na pytanie czy jedzie ze mnà na rozpoczęcie roku szkolnego . Jego niechęć do szkoły, strach, lęk są na bardzo wysokim poziomie . Wystarczy jedno słowo- szkoła a Kuba już stoi jak sparaliżowany gotowy do walki lub ucieczki .
Dzisiaj u lekarza powiedział , że nie lubi szkoły bo musi dużo pisać . I to jest prawda . Kuba nie jest w stanie napisać jednego zdania poprawnie i już się męczy .
Mógłbym tak pisać i pisać co i tak nie wyczerpało by wszystkich trudnych spraw, które nam na codzień towarzyszą.
I na koniec jeszcze jedna uwaga . To o czym tu piszemy to sprawy związane z funkcjonowaniem nastolatka tak mocno obciążonego schorzeniami . Ale nie piszemy o wszystkim . Prawdę powiedziawszy, tutaj na tej stronie wypływają ułamki spraw i to tylko tych łagodniejszych .
Dużo trudnych tematów nie nadaje się do upubliczniania z różnych względów.
Dziękujemy wszystkim, którzy nad wspierają.
Nasza biżuterię można kupić tutaj Biżuteria dla Kuby , strona i oferta są w ciągłej rozbudowie .
Można nas wesprzeć także bezpośrednio. Linki w pierwszym komentarzu.
Pozdrawiamy Rodzina Firlit

Dlaczego ja?Takie pytania czasami od Was dostaję .Dlaczego to ja jestem tym głównym opiekunem? Gdzie mama Kuby? Skoro sa...
29/08/2026

Dlaczego ja?
Takie pytania czasami od Was dostaję .
Dlaczego to ja jestem tym głównym opiekunem? Gdzie mama Kuby? Skoro sam jestem chory to dlaczego jeszcze opiekuję się Kubą?
I tutaj pojawia się pewien problem, bo odpowiedź na te pytania nie jest ani prosta ani oczywista a już na pewno nie na jeden post .
Jest to splot wielu wydarzeń w naszym życiu, zwrotów akcji ale także naszych decyzji i wyborów . Kto śledzi nasz profil to może sobie to wszystko poukładać do kupy i wyjdzie jakaś odpowiedź .
No dobrze, w olbrzymim skrócie można by napisać tak:
1. Kuba urodził się z wieloma problemami zdrowotnymi ( krwawienie dokomorowe 3 stopnia, wodogłowie, padaczka, zaburzenia organiczne, później zdiagnozowano autyzm, ADHD, zaburzenia integracji sensorycznej, niepełnosprawność intelektualną w stopniu umiarkowanym )
2. Od początku Kuba miał orzeczenie o niepełnosprawności i od narodzin było wiadomo, że przed nami trudna droga pełna wyzwań, ograniczeń, wymagająca od nas ogromnej mobilności
3. Był okres gdy we wczesnym dzieciństwie to żona była tym głównym opiekunem .
4. Praktycznie przez cały ten czas pracowaliśmy z żoną na 3 zmiany , będąc na przeciwnych zmianach mogliśmy opiekować się Kubą prawie 24h/dobę. Pozostały czas kiedy mogło nas nie być Kuba był pod opieką babci.
5 Od momentu diagnozy spektrum autyzmu, nagle pojawiła się potrzeba bardzo częstych wyjazdów ( terapie, wizyty w PPP ) .
6 Tylko ja mam prawo jazdy, więc z automatu to na mnie spadł obowiązek wożenia Kuby po specjalistach ( wcześniej jak ja nie mogłem jechać prosiliśmy kogoś ze znajomych o podwózkę )
7 Spędzałem z Kubą coraz więcej czasu a on coraz bardziej chciał przebywać tylko ze mną .
8. Jeszcze pracując, musiałem po pracy cały czas poświęcać Kubie , bo tego odemnie oczekiwał .
9. Zacząłem podupadać na zdrowiu a moje wcześniejsze problemy zdrowotne zaczęły się nasilać
10, Musiałem zrezygnować z pracy z powodu stanu zdrowia a gdy Kuba dostał kolejne orzeczenie o niepełnosprawności , przeszedłem na świadczenie pielęgnacyjne .
11.Żona dalej pracuje na 3 zmiany a ja się leczę i rehabilituje , jednocześnie opiekując się Kubą .
To tak w wielkim skrócie ale mam nadzieję , że część niejasności wytłumaczyłem .
Zbieramy pieniądze na leczenie, terapie i rehabilitację więc czuję się zobowiązany rozwiewać wszelkie wątpliwości, skoro Państwo nam zaufaliście i w jakikolwiek sposób nas wspieracie .
Dziękujemy za wszelkie dotychczasowe wsparcie .Pozdrawiamy Rodzina Firlit

Korzystając z ostatnich dni wakacji, wyskoczyliśmy na krótką wycieczkę do Goerlitz. Sam wyjazd ani jego cel nie były prz...
27/08/2026

Korzystając z ostatnich dni wakacji, wyskoczyliśmy na krótką wycieczkę do Goerlitz. Sam wyjazd ani jego cel nie były przypadkowe . Wszystko Kuba skrupulatnie zaplanował.
Już kiedyś tam byliśmy i Kubie się bardzo spodobało .
Co go tam tak ciągnie ?
Po pierwsze języki obce. Kuba wręcz uwielbia słuchać wypowiedzi w obcych językach, oraz bardzo chciałby dogadywać się z miejscowymi udając, że zna angielski . I trzeba przyznać, że odważnie próbował. Niestety pani sprzedająca nie chciała porozumieć się z Kubą w języku innym niż niemiecki. Więc pojedyncze zwroty wypowiadane przez Kubę po angielsku pozostały bez odpowiedzi.
Dodatkowo także lubi słuchać i oglądać obcokrajowców zwłaszcza tych z odmiennych kultur ( kiedyś bał się cudzoziemców wyglądających odmiennie niz my ) .
No i dzisiaj miał niemiecki , angielski, ukraiński, coś brzmiaco po arabsku i włoski . Bardzo mi się to podobało, mniej mi bo chciał żebym mu wszystko tłumaczył , gdzie ja tylko ledwo po angielsku rozumiem .
Po drugie, obieg euro. Sama waluta bardzo mu się podoba. Uwielbia ten moment kiedy stoi przy kasie i liczy centy żeby zapłacić lub zapłacił trochę więcej i kasjerka wydaje mu drobne.
Ogólnie cały dzień w obcym miejscu i Kuby humorki. Był bardzo podekscytowany całym wydarzeniem na tyle, że mimo iż ta wycieczka miała być prezentem urodzinowym ( 28.09 ) Kuba już wcześniej tak naciskał żeby jechać wcześniej, że nie miałem już siły mu odmawiać.
Prezent urodzinowy odebrany teraz czekamy na pomysły na Helloween, Mikołaja i Boże Narodzenie.
Zapraszamy do śledzenia naszego profilu oraz naszej nowej strony Biżuteria dla Kuby , gdzie powoli zaczynamy wystawiać ręcznie zrobiona biżuterię z której ewentualne wpływy zasila nasz budżet na nasze leczenie .
Przed nami trudne tygodnie, początek szkoły , wyjazdy do specjalistów, nowa terapia . Będzie się działo. Trzymajcie kciuki . Pozdrawiamy

26/08/2026

Zapraszamy na nasz nowy profil Biżuteria dla Kuby , gdzie zaczynamy sprzedawać ręcznie robioną biżuterię.
Pomysł podsunął Kuba a większość pieniędzy, które tu zarobimy zasili nasz budżet przeznaczony na leczenie Kuby i moje .
Strona jest w ciągłej rozbudowie a wraz z upływem czasu będzie tam coraz więcej ciekawych rzeczy . Uczymy się , więc prosimy Was o wyrozumiałość i cierpliwość , to nie jest nasz nowy biznes a ten profil wcale nie musi wyglądać profesjonalnie.
Zapraszamy do udostępniania . Pozdrawiamy serdecznie

Nie tylko bransoletki Kuba robi . W życiu Kuby są momenty, kiedy wszystko inne idzie w kąt. Nagle odstawia dotychczasowe...
25/08/2026

Nie tylko bransoletki Kuba robi . W życiu Kuby są momenty, kiedy wszystko inne idzie w kąt. Nagle odstawia dotychczasowe zajęcia, sięga po pędzle, kredki albo farby i wkracza w swój własny świat. Wtedy liczy się tylko płótno i kartka papieru. I nie jest to nasza inicjatywa, gdybyśmy poprosili go, żeby coś narysował , spotkalibyśmy się z odmowa. To jest natchnienie.

​Kuba na co dzień zmaga się z problemami z motoryką małą. Pisanie sprawia mu sporą trudność i wymaga ogromnego wysiłku... Ale kiedy bierze do ręki narzędzie do malowania, dzieje się coś niesamowitego. Słowa uwięzione na papierze zastępuje kolorami i liniami.

​Jako dziecko w szkole miał to szczęście, że nauczyciele dostrzegli tę pasję i wykorzystywali rysowanie jako element terapii. Dziś te malunki są mocno abstrakcyjne, ale mają w sobie to nieuchwytne „coś” – ładunek emocjonalny, energię i autentyczność, której nie da się podrobić. Czesto przychodzi do nas i pyta "zgadnij co namalowałem ?" . Czasami naprawdę trudno zgadnąć .
​Dla Kuby to nie tylko hobby. To jego język, jego metoda na przelewanie emocji i pokonywanie własnych barier. Spójrzcie sami na te kolory! ❤️
​Co widzicie w jego pracach? Dajcie znać w komentarzu – każde dobre słowo to dla Kuby piękna motywacja!
​

Kuba czasami potrafi być przez większość dnia bardzo negatywnie nastawiony do różnych propozycji, tematów, próśb. Po pro...
24/08/2026

Kuba czasami potrafi być przez większość dnia bardzo negatywnie nastawiony do różnych propozycji, tematów, próśb. Po prostu bije od niego spory negatywizm. Taką sytuacja:
Ja - Kuba jedziemy w poniedziałek do lekarza do Wrocławia
Kuba - a czemu mi dopiero teraz o tym mówisz ?
Ja - a kiedy miałem powiedzieć?
Kuba - tydzień temu
Kuba - a czym jedziemy ?
Ja - pociągiem
Kuba - a czemu nie samochodem ?
Ja - bo nie mogę tak daleko samochodem jechać, ale dobra coś wymyślę pojedziemy samochodem
Kuba- nie chce jechać samochodem, wolę pociągiem
Kuba - A czemu musimy jechać w poniedziałek, nie możemy jechać , nie wiem , np za tydzień ?
Ja - mogę spróbować przełożyć wizytę
Kuba - na kiedy ?
Ja - no za tydzień
Kuba - a nie to wolę już w poniedziałek
Kuba - a dasz mi 60 zł na KFC ?
Ja - tak
Kuba - a możesz mi dać 100 zł
Ja - nie, chciałeś 60 zł
Kuba - Ale co ja kupię za 60 zł ? ,...
I tak bez końca . To taka przykładowa rozmowa , ale takich dyskusji jest u nas bardzo dużo w ciągu dnia . Nie ma przerwy od dyskusji .
Z zewnątrz może to wyglądać jak marudzenie, prowokowanie czy "zwykły negatywizm", ale pod spodem kryją się konkretne mechanizmy psychologiczne i sensoryczne:
1. Potężny lęk przed zmianą i brakiem kontroli
Dla Kuby wiadomość o wizycie we Wrocławiu to nie jest po prostu "wycieczka". To zmiana rutyny.

2. Sztywność myślenia i paraliż decyzyjny (Autystyczny opór )
To jest sztywność poznawcza i lęk przed nieznanym. Gdy daje mu natychmiastową zmianę (np. "przełożę wizytę" albo "pojedziemy samochodem"), jego mózg dostaje dodatkowego chaosu – poprzedni plan legł w gruzach, a nowego jeszcze nie przetworzył. Dlatego wraca do pierwotnego wariantu, chociaż przed chwilą go krytykował.
3. Testowanie granic i szukanie "szybkiej dopaminy" (ADHD)
Wchodzenie w ciągłe negocjacje ("a czemu nie 100 zł?") to częsty objaw przy ADHD – szukanie stymulacji w samej dyskusji i sprawdzanie, jak daleko może przesunąć granicę.
4. Błędne koło wyczerpania (dla nas obu)
Taka rozmowa niesamowicie wyczerpuje. On szuka oparcia i przewidywalności poprzez zadawanie pytań i negowanie wszystkiego, a Ja– próbując mu dogodzić i dostosować się w locie (zmiana transportu, zmiana terminu) – niechcący podbijam jego poczucie niepewności, bo plan przestaje być płynny.
, , ,

P.S. W dalszym ciągu zbieramy pieniądze na leczenie, terapię i rehabilitację
Linki w komentarzu
Ostatnio tworzę nowy profil na FB, gdzie będę chciał sprzedawać biżuterię handmade wykonana przez na szą rodzinę , gdzie wpływy ze sprzedaży biżuterii będą w pierwszej kolejności szły na nasze wydatki medyczne .
Link w komentarzu.
Prosimy o udostępnianie, obserwowanie i inne aktywności .
Dziękujemy wszystkim z całego serca .

Dzisiaj taka ciekawostka, co Kuba ostatnio wymyślił? Gdzie teraz chodzi spać ? Do samochodu .Jeszcze niedawno usypianie ...
23/08/2026

Dzisiaj taka ciekawostka, co Kuba ostatnio wymyślił? Gdzie teraz chodzi spać ? Do samochodu .
Jeszcze niedawno usypianie go w domowym łóżku było stałym, często trudnym rytuałem. A teraz? Zaczął samodzielnie zasypiać w... samochodzie! Ostatnio przespał tam ciurkiem prawie 4 godziny.
Jest tak już od kilku dni.
W ogóle na co dzień lubi przebywać w samochodzie. To też taki rytuał. Jedziemy gdzieś, Kuba bierze mój telefon ( swojego nie ma ) i włącza sobie muzykę. I jak już przyjeżdżamy do domu to nie wysiada od razu, tylko siedzi i dalej słucha muzyki.
​Z zewnątrz może to wyglądać dziwnie, ale dla dzieci (i dorosłych!) z wrażliwym układem nerwowym auto to idealna „bezpieczna kapsuła”. Ciasna przestrzeń, wyciszenie od domowych bodźców i uczucie otulenia dają mu coś, czego bardzo potrzebuje – poczucie pełnej kontroli i spokoju.
​Do tego dochodzi jego nowa, pasja: KAMPERY. 🚐
Kuba marzy o tym, by ruszyć kamperem w świat. I wcale mu się nie dziwię! Kamper to idealny symbol: masz swój własny, bezpieczny domek zawsze ze sobą, a jednocześnie możesz uciec od hałasu i tłoku tam, gdzie jest cisza.
Takie wytłumaczenie powyższego znalazłem w internecie i bardzo się z tym zgadzam, bo sam jako osoba w spektrum wolę mniejsze pomieszczenia, z przytłumionym delikatnym światłem .
Efekt „Bezpiecznej Kapsuły”:
Sypialnia w domu to ogromna przestrzeń, w której łatwo o bodźce (dźwięki, lęki, skojarzenia ze szkołą). Wnętrze samochodu jest ciasne, przytulne i ma bardzo wyraźnie określone granice. Dla układu nerwowego, który czuje się przebodźcowany i wycofany, mała przestrzeń działa jak wyciszający pancerz – daje poczucie 100% kontroli i braku zagrożenia.
​Stymulacja Przedsionkowa i Czucie Głębokie (Propriocepcja):
Auto to zupełnie inne środowisko sensoryczne: ograniczone światło, zapach, a przede wszystkim mikrowibracje i poczucie docisku (fotel/kanapa w aucie „otula” ciało inaczej niż zwykłe łóżko). To pomaga wyciszyć mimowolne napięcia mięśniowe i tonizuje układ nerwowy przed snem.
​Kamper jako Symbol Wolności i Ucieczki:
Dla Kuby marzenie o kamperze to idealne połączenie dwóch potrzeb: bezpiecznego domu (bo wszystko masz przy sobie) oraz ucieczki od trudnej codzienności, hałasu i stresu szkolnego. Kamper daje mu poczucie, że można być bezpiecznym w własnym świecie, jednocześnie odcinając się od reszty otoczenia.

​Każdy z nas szuka swojego sposobu na wyciszenie głowy. Dla jednego to spacer po lesie, dla drugiego ulubiona muzyka, a dla Kuby – własne cztery kółka.
​A Wy mieliście kiedyś takie „dziwne”, ale skuteczne sposoby na reset i bezpieczny sen? Dajcie znać w komentarzach! 👇
​

22/08/2026

Jak widzicie biżuteria już się produkuje . Zapraszamy

Adres

Aleja Wojska Polskiego
Lubawka
58-420

Telefon

+48694018074

Strona Internetowa

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Spektrum: Ja i Kuba umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skontaktuj Się Z Firmę

Wyślij wiadomość do Spektrum: Ja i Kuba:

Skróty

Udostępnij

Kategoria