14/07/2026
Koniec roku szkolnego i kolejny raz szpitalne mury… 🏥💔
Druga połowa czerwca, tuż przed zakończeniem roku szkolnego, była dla nas niesamowicie trudna. Po ponad 3 i pół roku oczekiwania (Gosia zapisała Michała do kolejki, gdy miał zaledwie pół roku 🤯), zostaliśmy przyjęci na oddział neurologiczny w szpitalu na Banacha.
To jedno z niewielu, o ile nie jedyne miejsce w Polsce, o którym rodzice niepełnosprawnych dzieci mówią, że tamtejsi lekarze znają się na chorobach nerwowo-mięśniowych. Wiedzieliśmy, że musimy zdecydować się na ten pobyt, bo to jedna z naszych ostatnich szans na diagnozę Michała. Podejrzewaliśmy jednak, że szybko, łatwo i przyjemnie nie będzie i niestety nie pomyliliśmy się.
Na dzień dobry stały punkt programu - pobranie krwi, które w naszym przypadku trwało około 45 minut. Michał był przerażony. Jego ciało reagowało ogromnym stresem, usztywniał ręce, wyrywał się, tętno znów tak wysokie, że prawie trzeba było podać lek na uspokojenie. Po tym wstępie już wiedzieliśmy, że podobnie będzie wyglądać każde kolejne badanie.
W kolejnych dniach: densytometria (badanie gęstości kości), rezonans magnetyczny, podczas którego 4 letnie dziecko ma kategoryczny zakaz poruszania się, oraz - najważniejsze z punktu widzenia diagnozy - ENG, czyli stymulacja prądem: lekarz przykłada elektrody i wysyła impulsy elektryczne wzdłuż nerwów, co wywołuje drganie mięśni i nieprzyjemne uczucie "kopnięcia".
Widząc stres Michała, lekarz polecił nam wypróbować VR, jako potencjalny sposób na skuteczne odwrócenie jego uwagi od badania. Niestety po obiecujących pierwszych dwóch próbach, Michał przestał tolerować zestaw VR i nie pozwalał założyć go sobie na głowę. Finalnie do najważniejszego badania musieliśmy podejść bez tej formy wsparcia i w rezultacie nie udało się go zrealizować, pomimo największych starań Gosi, która stawała na głowie i wyciskała z siebie siódme poty animując, śmiejąc, śpiewając i zabawiając Michała, aby tylko doprowadzić je do końca. Nie wyszło i znacznie przyczyniła się do tego prowadząca pani technik, której negatywne nastawienie do małych pacjentów, brak elastyczności i cierpliwości, ostatecznie przesądziły o niepowodzeniu.
Gdzie jesteśmy teraz? 🗺️❓
Trafiliśmy na lekarzy, którzy faktycznie nie boją się trudnych przypadków. Na oddziale neurologii dziecięcej po raz pierwszy od dawna ktoś dał nam chociaż mikron nadziei. Pojawiło się podejrzenie wrodzonego zespołu miastenicznego, na który istnieją leki, mogące poprawić funkcjonowanie Michała.
I choć to brzmi super, to wróciliśmy do domu z „pustymi” rękami – część badań z powodu ogromnego stresu Michała czy - jak w przypadku najważniejszego dla nas ENG - negatywnego nastawienia personelu, nie powiodła się tak, jak powinna. Nadal nie wiemy nic pewnego. Czekamy w ogromnym napięciu na resztę wyników, które jeszcze spływają. Ale pocieszamy się, że temat jeszcze nie jest zamknięty, bo mamy nowy “trop”, który na pewno sprawdzimy.
Sen z powiek spędza nam obecnie to, że to, co przechodzimy z Miśkiem, kosztuje mnóstwo nerwów – nas i przede wszystkim naszego małego dzielniocha, który pamięta, kojarzy i rozumie coraz lepiej i coraz więcej. Michał z pogodnego, fajnego chłopca, w ciągu zaledwie trzech dni, zmienił się w przestraszonego i wycofanego. Serce pęka, patrząc na to, jak wielką cenę emocjonalną płaci za próby zdobycia diagnozy.
Jeśli chcecie i możecie, to wesprzyjcie Michała przysłowiową złotówką. Michał szybko rośnie i niebawem czeka nas wymiana części sprzętu do rehabilitacji. Dziękujemy, że jesteście z nami. Dajecie Michałowi realną pomoc, a nam powód do patrzenia w przyszłość z większym optymizmem. A teraz czas, żeby Misiek ochłonął po szpitalnych perypetiach. Na szczęście mamy plany, żeby mu to umożliwić 🐻❤️
