Zakątek Kukusia KCNQ2

Zakątek Kukusia KCNQ2 Nierówna walka Kukusia z KCNQ2

22/05/2026

Tak kończymy tydzień…
Piątkowe zajęcia w Fizjomet u cioci Aneta Kowalska wyglądały tak:
✅️ Był czas na piątkowe lenistwo…. Ja posiedzę, poleże a Ty- pomasuj mnie , albo zrób za mnie🫣🙃
✅️ Ale były też śmiechy i hihy do łez... nie uchwycone na filmiku😌 ale się działo...
O tym właśnie często Wam pisze/ opowiadam 🙂
Terapia nie musi być przykrym obowiązkiem. Może być radością i wyczekanym momentem tygodnia ❤️ - jeśli tylko prowadzona jest przez odpowiednie osoby ❤️❤️❤️❤️
Kornelka i ciocię łączą lata systematycznej terapii. Były lepsze i gorsze momenty. W tych gorszych zawsze otrzymywaliśmy wsparcie i dobre rady ❤️
Ciociu, dziękujemy że nie tylko prowadzisz terapię która przynosi ogromne efekty i wspierasz nie tylko Kornela ale i nas. Cieszymy się że z nami jesteś ! 😍

Nasze cotygodniowe zajęcia z cudowną ciocią Kasią to coś więcej niż terapia ❤️ To czas pełen cierpliwości, zaangażowania...
13/05/2026

Nasze cotygodniowe zajęcia z cudowną ciocią Kasią to coś więcej niż terapia ❤️ To czas pełen cierpliwości, zaangażowania i małych wielkich sukcesów Kornela.
Kornel coraz częściej próbuje się z nami komunikować 💙 To dla nas ogromnie wzruszające i daje nam nadzieję każdego dnia. Pojawia się u niego coraz więcej echolalii, czyli powtarzanie usłyszanych słów i zwrotów. Dla wielu dzieci w spektrum autyzmu jest to bardzo ważny etap rozwoju komunikacji i sposób na wyrażanie emocji oraz potrzeb.
Przy wadzie genetycznej KCNQ2 rozwój mowy bywa bardzo trudny. Wiele dzieci z tą mutacją nie komunikuje się werbalnie albo mówi bardzo niewiele. Dlatego każdy dźwięk, każde słowo i każda próba kontaktu ze strony Kornela jest dla nas czymś bezcennym ❤️
Na zdjęciach możecie zobaczyć terapię manualną, masaże buzi oraz pracę z wibratorami logopedycznymi. Dzięki regularnym ćwiczeniom Kornel lepiej czuje swoje ciało, uczy się pracy mięśni buzi i otwiera się na komunikację.
Ciocia Kasia wkłada w te zajęcia całe serce ❤️ Jej spokój, wiedza, ciepło i wiara w Kornela sprawiają, że robi postępy i coraz chętniej współpracuje. Jesteśmy ogromnie wdzięczni, że mamy obok siebie tak wyjątkową osobę 🥰
Katarzyna Zemła ❤️❤️❤️
Gabinet Logopedyczno-Terapeutyczny LOGOS ❤️

Światowy Dzień Świadomości Autyzmu to dzień, w którym możemy zatrzymać  się na chwilę i przypomnieć sobie, jak różnorodn...
02/04/2026

Światowy Dzień Świadomości Autyzmu to dzień, w którym możemy zatrzymać się na chwilę i przypomnieć sobie, jak różnorodny jest nasz świat.
Dla takich jak my, to czas, by pomimo wszystkich trudności dostrzegać każdą małą radość, każdy uśmiech, każde osiągnięcie, które sprawia, że serce rośnie. Autyzm to nie tylko wyzwanie – to także okazja, by nauczyć się cierpliwości, miłości bezwarunkowej i nieskończonej akceptacji. Każdy dzień z naszym dzieckiem to wyjątkowa podróż, pełna nieoczekiwanych zwrotów akcji. A te małe momenty radości są jak promienie słońca w pochmurnym dniu. Razem możemy stworzyć świat, w którym każde dziecko jest traktowane z szacunkiem, miłością i zrozumieniem. 💙

„Szczęście polega na tym aby cieszyć się tym co masz, zamiast martwić się tym czego nie masz” 💙

Ten post noszę w sobie od bardzo dawna. Wracał do mnie wieczorami, w ciszy, kiedy wszystko na chwilę zwalniało. I chyba ...
19/03/2026

Ten post noszę w sobie od bardzo dawna. Wracał do mnie wieczorami, w ciszy, kiedy wszystko na chwilę zwalniało. I chyba długo nie miałam odwagi go napisać… bo to nie jest łatwe.

Kiedyś przeczytałam zdanie: „rodzic jest od kochania, a nie od rehabilitowania”. I ono we mnie zostało. Zakuło.

Bo ja się z nim nie zgadzam. Całym sercem.

Dla mnie kochanie mojego dziecka to właśnie też rehabilitowanie. To powtarzanie tych samych ćwiczeń setki razy. To szukanie nowych metod, uczenie się kolejnych terapii, masaży, sposobów, które mogą pomóc choć o milimetr. To zmęczenie, które czasem odbiera siły, ale nie odbiera sensu.

Bo jeśli ta terapia nie wróci z nami do domu — jeśli nie stanie się częścią naszej codzienności — to choćby była najlepsza na świecie, nie wystarczy.

My, rodzice, jesteśmy tą codziennością.
Znam już tyle metod. Tyle podejść. Tyle nadziei i tyle momentów zwątpienia. Próbujemy wszystkiego. Bo jak nie spróbować, kiedy chodzi o Kornelka?

I wiem… wiem, że ktoś może zapytać: „a gdzie w tym wszystkim dzieciństwo?”
A ono jest. Jest w każdym uśmiechu. W każdej chwili, kiedy udaje nam się przemycić terapię w zabawę. W tych momentach, kiedy śmiech przykrywa wysiłek. Kiedy on nie wie, że ćwiczy — tylko że się bawi.
Tylko że to wszystko wymaga od nas jeszcze więcej. Jeszcze większej uważności. Jeszcze większego serca.

Często czuję, że robię za mało. Że mogłabym więcej. Że powinnam więcej. To uczucie chyba nigdy nie znika…
Ale się nie poddaje się.

Bo wierzę. Tak bardzo wierzę, że Kornel będzie samodzielny. Że pewnego dnia zrobi rzeczy, które dziś wydają się niemożliwe.

Jeśli będzie trzeba — przesunę góry. Naprawdę.

Nie jestem w tym sama. Tata Kornelka też tu jest. Razem mamy tę nadzieję, razem walczymy o każdy krok, każdy postęp, każdy dzień lepszy od poprzedniego.
I może czasem jest trudno. Może czasem bardzo.
Ale damy radę.

Bo miłość to nie tylko przytulanie.
Miłość to też codzienna walka.

P.S fot. Terapeutyczne Przedszkole Niepubliczne Akademia Przedszkolaka w Zawierciu ❤️

Dwa lata temu stanęliśmy przed jedną z najtrudniejszych decyzji jako rodzice. Musieliśmy kupić Kornelowi wózek wsparciow...
05/03/2026

Dwa lata temu stanęliśmy przed jedną z najtrudniejszych decyzji jako rodzice. Musieliśmy kupić Kornelowi wózek wsparciowy.

Pamiętam tamten moment bardzo dobrze. Wiele osób było przeciwko zakupowi wózka. Padały pytania:
„Może jeszcze poczekajcie?”
„A może to go cofnie?”
„Czy będzie jeszcze chciał samodzielnie się poruszać?”

Dla nas była to trudna decyzja – bo każdy rodzic chce wierzyć, że dziecko będzie mogło iść przez świat bez takich pomocy. Nie przespaliśmy wielu nocy, polało się wiele łez.
Ale dziś wiemy, że była to dobra decyzja.
Wózek nie zatrzymał Kornela. On dał mu możliwość bycia z nami, uczestniczenia w wycieczkach, spacerach i poznawania świata wtedy, kiedy jego ciało mówiło „dość”.

A teraz spójrzcie na to…
W ubiegły weekend, podczas wycieczki w Warszawie, Kornel zrobił 26 000 kroków w jeden dzień! Oczywiście z przerwami, odpoczynkiem i wsparciem – ale zrobił to sam.
Jeszcze dwa lata temu kupowaliśmy wózek „na szybko”, bo bez niego nie dalibyśmy rady funkcjonować poza domem.
Dziś patrzymy na Kornela i widzimy, jak dzięki terapii, ćwiczeniom i ogromnej determinacji idzie do przodu. Małymi krokami. Czasem bardzo małymi. Ale stale.

Ta historia to też przypomnienie dla innych rodziców dzieci z niepełnosprawnością:
czasem pomoc, której się boimy, nie jest krokiem wstecz.
Czasem jest właśnie tym, co pozwala zrobić krok do przodu. ❤️

Te zdjęcia różnią 2 lata… Tylko i aż 2 lata.
Jesteśmy z Ciebie dumni, Kornel.

Czuję się w obowiązku dziś napisać ten post.Trwa Tydzień Świadomości KCNQ2 💙Dla wielu to tylko trudna, obco brzmiąca naz...
03/03/2026

Czuję się w obowiązku dziś napisać ten post.
Trwa Tydzień Świadomości KCNQ2 💙

Dla wielu to tylko trudna, obco brzmiąca nazwa.
Dla nas – codzienność.

KCNQ2 to mutacja genu, który odpowiada za prawidłową pracę komórek nerwowych w mózgu. Kiedy nie działa tak, jak powinien, pojawiają się napady padaczkowe i trudności rozwojowe. U jednych dzieci choroba ma bardzo ciężki przebieg – napady zaczynają się już w pierwszych dniach życia, rozwój jest głęboko zaburzony. U innych obraz jest łagodniejszy.

Nasz syn ma 8 lat.
Chodzi. Biega. Śmieje się. Przytula.

Ma obniżone napięcie mięśniowe. Ma autyzm. Ma niepełnosprawność intelektualną w stopniu umiarkowanym. Każda nowa umiejętność kosztuje go ogrom pracy. Każde słowo, każda samodzielność to efekt godzin terapii, ćwiczeń i naszej wspólnej walki.
Patrząc na spektrum KCNQ2 wiemy, że mogliśmy usłyszeć znacznie gorsze rokowania. Mogły być też lepsze. Wiemy też, że przed nami jeszcze długa droga. Ta mutacja nie definiuje wszystkiego – ale jest częścią jego historii.

Dlatego mówię o tym głośno.
Bo świadomość daje zrozumienie.
Bo zrozumienie daje wsparcie.
Bo gdzieś jest rodzic, który właśnie słyszy diagnozę i czuje strach taki jak my kiedyś.

KCNQ2 to nie tylko gen.
To dzieci. To rodziny. To codzienna praca, łzy i ogromna miłość.
Jesteśmy z Was dumni, mali wojownicy 💙
I idziemy dalej – krok po kroku.

Kochani,Nadszedł ten czas… czas rozliczeń podatkowych. To dla nas coś więcej niż formalność. To moment, w którym możemy ...
22/02/2026

Kochani,
Nadszedł ten czas… czas rozliczeń podatkowych. To dla nas coś więcej niż formalność. To moment, w którym możemy poprosić Was o mały gest, który dla naszego Kornelka ma ogromne znaczenie.
Nasz Kukuś ma 8 lat i każdego dnia, krok po kroku, uczy się świata po swojemu. Rzadka mutacja w genie KCNQ2 sprawia, że potrzebuje stałej terapii, rehabilitacji i specjalistycznej opieki. To długa droga – pełna pracy, wyzwań, ale też małych zwycięstw, które świętujemy całym sercem.

Jeśli możecie, przekażcie proszę 1,5% swojego podatku właśnie dla niego. To nic nie kosztuje, a daje mu realną szansę na dalszy rozwój.

KRS: 0000037904
Cel szczegółowy: 36860 Pałka Kornel

Dziękujemy, że jesteście obok. Za pamięć, za wsparcie, za każdą myśl skierowaną w stronę naszego synka. Dzięki Wam jego świat staje się trochę łatwiejszy i jaśniejszy.

Z wdzięcznością
Rodzice Kornelka 🩵
Gracjan Pałka
Daria Pałka

Kochani Przyjaciele ❤️zwracamy się do Was z małą prośbą. Jeśli ktoś z Was miałby możliwość położenia ulotek z 1,5% podat...
26/01/2026

Kochani Przyjaciele ❤️
zwracamy się do Was z małą prośbą. Jeśli ktoś z Was miałby możliwość położenia ulotek z 1,5% podatku dla naszego syna Kornela (np. w pracy, u siebie w firmie, w przychodni czy innym miejscu), będzie to dla nas ogromne wsparcie.
Oczywiście chętnie je podrzucimy. Dziękujemy Wam z całego serca za każdą pomoc i dobre słowo 💙

Kornel i książki. Nasza codzienność…Kornel uwielbia książki. Najbardziej wiersze – te klasyczne, polskie, które wielu z ...
20/01/2026

Kornel i książki. Nasza codzienność…

Kornel uwielbia książki. Najbardziej wiersze – te klasyczne, polskie, które wielu z nas pamięta z dzieciństwa. Tuwim, Brzechwa – są z nami każdego dnia. Znamy je już wszystkie na pamięć.
Najbardziej kocha „Lokomotywę”. Jeszcze zanim zdąży zdjąć buty po powrocie z przedszkola, już sięga po książkę. Siada i „czyta” – po swojemu, ale z taką radością i skupieniem, że wszystko inne przestaje istnieć.
Dla wielu to tylko wierszyki.
Dla nas to lata pracy.
To na książkach wypracowaliśmy gest wskazywania palcem, pierwsze proste słowa, potem kolejne wersy… Krok po kroku. Cierpliwie. Z miłością. Czasem z bezsilnością, czasem z ogromną dumą.

Książki są dla Kornela czymś więcej niż zabawą. Są mostem do świata, sposobem na komunikację, radość i poczucie bezpieczeństwa.
To nasza zwykła–niezwykła codzienność. 💙

P.s. To już 5 egzemplarz tej książki. Żadna inna nie sprawdza się tak jak ta konkretna 🙈😅

Adres

Zawiercie
42-400 TO 42-431

Strona Internetowa

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Zakątek Kukusia KCNQ2 umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Udostępnij