„Życie z DM1 - Codzienność z Dystrofią Miotoniczną”.

22/05/2026

Na świecie żyje około 300 000 osób z tą diagnozą, a w Polsce szacunkowo około 800. Warto jednak podkreślić, że są to wyłącznie przypadki zdiagnozowane. Trudno określić, ile osób zmaga się z objawami choroby, nie mając świadomości ani pewności, z czym naprawdę się boryka. Brak właściwej diagnozy oznacza brak odpowiedniej opieki medycznej, rehabilitacji i wsparcia, co może prowadzić do szybszego postępu choroby oraz utraty sprawności.

Na świecie dystrofia miotoniczna typu 1 (DM1, choroba Steinerta) występuje średnio u 1 na 8 000–20 000 osób. Dokładniejsze szacunki wskazują na globalną częstość występowania wynoszącą około 9,27 przypadków na 100 000 osób.

06/05/2026

Dzień Walki z Dyskryminacją Osób z Niepełnosprawnościami

Są takie dni, które skłaniają do zatrzymania się. Do spojrzenia w głąb siebie. Do zadania sobie pytania: czym naprawdę jest życie?

Bycie osobą z niepełnosprawnością nie jest czymś niezwykłym. Na świecie są nas miliony. A jednak każdy z nas codziennie toczy swoją własną, cichą walkę — często niewidoczną dla innych. Walkę o godność, o samodzielność, o zwykłe „normalne” życie.

I właśnie to jest niezwykłe. Że mimo trudności, bólu, ograniczeń — potrafimy kochać, marzyć, budować relacje. Zakładamy rodziny, jesteśmy partnerami, rodzicami. Mamy pasje, które dają nam siłę i sens. Szukamy radości w małych rzeczach, bo wiemy, jak wiele znaczą.

Czasem potrzebujemy pomocy. I to też jest w porządku. Proszenie o wsparcie nie jest słabością — jest odwagą. Jest aktem zaufania.

A mimo to wielu z nas nie tylko walczy o siebie, ale też wyciąga rękę do innych. Są wśród nas ludzie niezwykli — silni, wrażliwi, pełni empatii.

Jedną z takich osób jest Krzysztof Głombowicz — człowiek, który inspiruje. Dziennikarz, komentator sportowy, sportowiec, społecznik. Ktoś, kto nie udaje, że jest łatwo. Kto mówi wprost: życie z niepełnosprawnością bywa trudne.

Ale też ktoś, kto przypomina słowa, które potrafią zmienić sposób myślenia:
„Nikt nie przeżyje życia za Ciebie.”

Te słowa zostają w człowieku. Uczą odpowiedzialności za siebie. Dają siłę, by próbować — nawet wtedy, gdy jest ciężko. By wstawać kolejny raz. By wierzyć, że małe kroki też prowadzą do wielkich zmian.

Nie słuchajmy tych, którzy podcinają skrzydła. Którzy umniejszają nasze sukcesy i śmieją się z porażek. Ich słowa nie definiują naszej wartości.

Budujmy w sobie siłę. Taką prawdziwą, cichą. Taką, która pozwala iść dalej mimo wszystko.

Bo nasze życie — choć czasem trudniejsze — wciąż może być piękne, pełne i nasze.

05/05/2026

Nie oceniaj pochopnie.

To, co widzisz, to tylko fragment czyjejś historii.

Senność to nie zawsze lenistwo.
Cisza to nie brak zainteresowania.
Spowolnienie to nie brak inteligencji.
Brak mimiki to nie brak emocji.

Są choroby, których nie widać —
a mimo to wpływają na każdy dzień, każdą rozmowę, każdą reakcję.

Kiedy ktoś:
– zasypia w ciągu dnia,
– odpowiada wolniej,
– mówi niewyraźnie,
– wydaje się „nieobecny”…

…to nie zawsze wybór.
To może być codzienność.

Najłatwiej ocenić:
„nie chce mu się”,
„olewa”,
„dziwnie się zachowuje”.

Trudniej zapytać:
„czy wszystko w porządku?”
„czy mogę jakoś pomóc?”

Jedna pochopna ocena może zranić na długo.
Jedna chwila zrozumienia — też zostaje.

Zanim ocenisz — zatrzymaj się.
Nie wszystko jest takie, jak wygląda.

05/05/2026

5 maja obchodzimy dwa ważne dni, które przypominają o równości, szacunku i potrzebie realnych zmian w społeczeństwie:

📍 Europejski Dzień Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych
📍 Dzień Godności Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną

To okazja, by podkreślić, że każda osoba — niezależnie od sprawności — ma prawo do pełnego uczestnictwa w życiu społecznym, edukacyjnym i zawodowym.

Bariery, z którymi mierzą się osoby z niepełnosprawnościami, często nie wynikają z ich ograniczeń, lecz z niedostosowanego otoczenia, braku dostępności i stereotypów. Dlatego tak ważne są działania na rzecz inkluzywności: dostępna przestrzeń publiczna, otwarty rynek pracy, edukacja bez wykluczeń i większa świadomość społeczna.

To nie tylko dzień refleksji — to przypomnienie, że zmiana zaczyna się od codziennych decyzji i postaw.

03/05/2026

Jak zarządzać sobą?
Osoby z niepełnosprawnościami mogą spełniać się w każdej dziedzinie — w sporcie, sztuce, muzyce i wielu innych obszarach życia. 💪

Ja wybrałem sport — pływanie. To moja pasja, przestrzeń, w której czuję wolność, ale też miejsce, które uczy pokory. Są dni pełne satysfakcji i dumy, ale są też momenty zwątpienia i rozczarowania. I właśnie to połączenie sprawia, że ta droga jest prawdziwa.

Nie zawsze wygrywają najsilniejsi. Wygrywają ci, którzy potrafią świadomie zarządzać swoim potencjałem i energią. Ci, którzy rozumieją, że rozwój to proces — czasem szybki, czasem bardzo powolny, ale zawsze możliwy.

Mimo że ukończyłem studia z zarządzania i zdobyłem tytuł magistra, długo nie wiedziałem, jak przełożyć tę wiedzę na zarządzanie samym sobą. Teoria dała mi fundamenty i pomogła zrozumieć mechanizmy rozwoju, ale dopiero praktyka pokazała mi, jak naprawdę działa ciało i umysł.

Największy przełom przyszedł wraz z kursem trenera pływania. To wtedy nauczyłem się słuchać swojego organizmu, budować wydolność krok po kroku i świadomie pracować z energią. Zrozumiałem, kiedy warto dać z siebie wszystko, a kiedy mądrzej jest zwolnić i postawić na regenerację.

Z czasem odkryłem też coś jeszcze ważniejszego — że lęk i zmęczenie nie są wrogami. To sygnały. Jeśli nauczysz się je rozumieć i odpowiednio na nie reagować, mogą stać się Twoimi sprzymierzeńcami. To one uczą wytrwałości, budują odporność i pokazują, gdzie naprawdę są Twoje granice.

Każdy z nas ma inne warunki, inne wyzwania i inną drogę. Ale każdy ma też potencjał. Czasem ukryty, czasem niedoceniany — ale zawsze obecny.

Twoje ograniczenia nie definiują tego, kim jesteś. To, jak nimi zarządzasz — już tak. To Twoje decyzje, Twoja konsekwencja i Twoja gotowość do działania tworzą Twoją siłę.

Nie musisz być perfekcyjny. Nie musisz wygrywać za każdym razem. Wystarczy, że nie przestajesz iść do przodu.

Przekuj swoje słabości w moc. 🔥
I pamiętaj — Twoja droga, choć może trudniejsza, może być też wyjątkowo silna i inspirująca.

03/05/2026

Przysłowie „jak cię widzą, tak cię piszą” oznacza, że ludzie oceniają naszą wizualność , charakter i kompetencje na podstawie pierwszego wrażenia, wyglądu oraz zachowania.
Postrzeganie osób z Dystrofia miotoniczna typu 1 przez otoczenie to jeden z największych problemów — często trudniejszy niż same objawy fizyczne.
Dlaczego dochodzi do nieporozumień?
DM1 to tzw. „niewidoczna choroba” w wielu aspektach. Objawy neurologiczne i poznawcze nie są oczywiste, więc ludzie interpretują je przez pryzmat własnych doświadczeń, a nie wiedzy medycznej.
Jak osoby postronne mogą błędnie odbierać objawy?
• Senność, zmęczenie → „lenistwo”
Nadmierna senność to częsty objaw neurologiczny, ale bywa odbierana jako brak motywacji.
• Spowolnienie reakcji → „brak inteligencji” lub „olewanie”
Tymczasem to efekt działania choroby na układ nerwowy, nie brak zaangażowania.
• Problemy z mówieniem → „dziwne zachowanie”, czasem nawet podejrzenie alkoholu
Niewyraźna mowa wynika z osłabienia mięśni twarzy i języka.
• Trudności społeczne → „chłód”, „brak empatii”
Mogą wynikać z problemów poznawczych lub zmęczenia, a nie złej woli.
• Opadanie powiek, mimika twarzy → „znudzenie”, „brak emocji”
To fizyczny objaw choroby, a nie wyraz nastawienia.
Konsekwencje takich ocen
Niestety, błędne interpretacje prowadzą do:
• niesprawiedliwego traktowania w pracy lub szkole,
• izolacji społecznej,
• obniżenia poczucia własnej wartości,
• a nawet depresji (która może współwystępować z chorobą).
Dlaczego to tak ważne?
Bo osoba z DM1 często wygląda „normalnie”, więc oczekuje się od niej pełnej sprawności. Gdy jej zachowanie odbiega od normy — zamiast zrozumienia pojawia się ocena.
Co może pomóc zmienić to postrzeganie?
• Edukacja – nawet podstawowa wiedza o DM1 zmienia sposób interpretacji zachowań.
• Język – zamiast „on jest leniwy”, lepiej myśleć „może się zmagać z czymś niewidocznym”.
• Cierpliwość – więcej czasu na odpowiedź czy działanie naprawdę robi różnicę.
• Słuchanie – osoby chore często potrafią najlepiej wyjaśnić, czego potrzebują.
Ważna rzecz na koniec:
To, że objawy są „mało spektakularne”, nie znaczy, że są mało realne. W przypadku Dystrofia miotoniczna typu 1 ogromna część trudności rozgrywa się w codziennych, drobnych sytuacjach — i właśnie tam najczęściej pojawia się niezrozumienie.

30/04/2026

Czy osoba z niepełnosprawnością powinna być traktowana w jakiś szczególny sposób?

Pamiętam, jak sam byłem traktowany w szkole i z jakimi trudnościami musiałem się mierzyć. Nie wynikało to jednak ze złośliwości czy złej woli moich kolegów, lecz raczej z braku wiedzy i świadomości na temat mojej choroby. Nie dziwi mnie to — sam aż do momentu diagnozy nie wiedziałem praktycznie nic o dystrofii miotonicznej typu 1.

To rzadka i mało znana choroba, a dostępne informacje są często znikome i niewystarczające. Dlatego jeśli ktoś nigdy się z nią nie spotkał, warto poświęcić chwilę, by ją poznać i lepiej zrozumieć jej specyfikę.

W przypadku takich schorzeń sytuacja jest szczególna, bo objawy nie zawsze są widoczne na pierwszy rzut oka. Ktoś może wyglądać „normalnie”, a jednocześnie zmagać się z szybkim męczeniem się, trudnościami mięśniowymi czy problemami z koncentracją i tempem przetwarzania informacji.

Bez tej wiedzy łatwo o błędne interpretacje — takie jak uznanie kogoś za leniwego, niezaangażowanego czy „dziwnego”. To dokładnie ten mechanizm, którego sam doświadczyłem w szkole.

Dlatego właściwe podejście powinno łączyć dwie rzeczy.

Po pierwsze — równe traktowanie na poziomie godności: bez etykietowania, wykluczania i protekcjonalności.

Po drugie — indywidualne dostosowanie w praktyce, takie jak więcej czasu na wykonanie zadań, elastyczne podejście do wysiłku fizycznego, zrozumienie dla zmienności objawów czy jasna komunikacja.

Ogromną rolę odgrywa tu edukacja. Nawet krótkie wyjaśnienie może sprawić, że inni zaczynają lepiej rozumieć sytuację i reagować z większą empatią. Z drugiej strony trudno oczekiwać, by każda osoba z rzadką chorobą stale edukowała całe otoczenie. To raczej zadanie szkoły, pracodawców i systemu, by budować większą świadomość społeczną.

Nie wiedzieć to rzecz naturalna. Nie chcieć się dowiedzieć — to już wybór.

27/03/2026

Choroby rzadkie dotyczą milionów osób.

2026 Kampania - Wiktor Wiktor – „Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą.” Nazywam się Wiktor Robak, mam 27 lat. Od wielu lat żyję z nieuleczalną, postępującą chorobą genetyczną – dystrofią miotoniczną typu 1 (DM1). To choroba, która powoli odbiera sprawność fizyczną, atakuje mi...

19/02/2026

Ważna informacja !
VII Konferencja Naukowa „Dzień Chorób Rzadkich” (Łódź, 14 marca 2026)
Od rutynowych wyników do genetyki i AI: „Dzień Chorób Rzadkich” jako mapa diagnostyki wieloukładowej.