Madre de hijo con PCI

Madre de hijo con PCI Este blog esta creado a fin de compartir mi experiencia como madre de un hijo con discapacidad, y la de otros padres.

22/02/2026

"Los primeros meses después del diagnostico"

La noche después del diagnostico. No pude dormir.

Todas las madres generalmente ganamos peso durante la gestación, y después del parto el sobrepeso desaparece y la distensión abdominal vuelven a la normalidad.

Ese día del diagnostico cambio todo. Mi mente y mi cuerpo estuvieron en guerra por un buen tiempo. En un mes de tener 62 kilos pase a tener 89. Mucha gente solo me juzgo por el sobre peso y nadie vio a la madre con ansiedad y pánico por un diagnóstico de una condición que no tenía idea de cómo afrontar. Nadie vio mi angustia. Solo el sobrepeso.

En esos momentos solo pensaba en cómo mejorara calidad de vida de mi hijo y trabajar en eso a futuro. El tenía 5 meses de vida con un diagnóstico de PCI y un comentario médico de "puede ser que camine y puede ser que hable".

En ese momento priorice totalmente el bienestar de mi hijo y nada más.

Literalmente me olvidé del mundo y de mi persona.

El merecía tener las mismas oportunidades que un niño sin discapacidad.

Comenzamos en el 2009 un largo camino, sin saber que resultado tendrían las terapias y sin espectativas reales para no transmitir frustración a mi bebé.

31/01/2026

Hoy es un día en el que no voy a publicar nada del proceso de mi hijo. Hoy es un día en el que estoy muy cansada. Se que muchas madres pasan por lo mismo pero quiero que entiendan que una madre de un hijo con discapacidad se cansa mucho más. No nos hacemos las víctimas. Callamos nuestro cansancio ya que las personas no comprenden y preferimos decir que estamos bien aunque no sea así. Y hoy no es así. Estoy cansada de no tener tiempo para mi, de no tener fuerzas para hacer la limpieza correcta en mi casa, de no tener ganas de cocinar como corresponde. De no tener fuerzas para comer. Hoy la vida me pesa y muchos me dirían.Que por eso estoy sola. Porque me 'ahogo en un vaso con agua', les invito a beber de este vaso cuando gusten. Porque no puedo realizar actividades o tener tiempo para mi porque mi hijo es prioridad. Pero les digo que aunque amo por profundamente y la disfruto, realmente hay veces que duele la soledad. Felicito a los esposos y parejas que hacen el aguante a las madres, para que descansen. Y a las amigas y amigos que no les juzgan acompañan cuando pueden. Eso es como una recarga de energía. Feliz de los que pueden contar con esa clase de personas en sus vidas no todos tenemos esa suerte. Y nos toca ser resilientes luego de las tormentas del extremo cansancio.
Excelente fin de semana.

26/01/2026

"Evaluación y terapias"

El día que fuimos a la primera evaluación con Fisiatría. Recuerdo una frase que hasta hoy me resuena "tenemos que apresurarnos con él antes que se dé cuenta que su cuerpo no acompaña a su mente, lograr lo más y mejor posible"...
Allí empezó nuestro largo camino... Horas de terapias, que había días no se podían pagar. Pero siempre organizabamos algún evento para recaudar un poquito y seguir. Luego ya no pude pagar las terapias. Y en mi país, Paraguay, la atención a niños con discapacidad tienen un proceso muy largo de evaluación y luego otro periodo en espera para que asignen terapias. Y no estaba dispuesta a esperar tanto. Y me sugirió una amiga llevarlo a mi hijo a la fundación Teletón. De mucha trayectoria en mi país pero de poca resonancia los últimos años en esa época. Y pensé que antes de dejarle sin nada algo era ya positivo. Entonces fuimos, con todos los documentos, diagnóstico y estudios. Quedamos en lista de espera. Y al mes ya llamaron para iniciar con fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudióloga. Fue lo mejor que pudo pasarnos. En ese lugar mi hijo a los dos meses de terapias pasando los 1 año de vida ya se sentó.
Comenzamos los avances de apoco pero con pasos firmes.

24/01/2026

Esta página sería más bien un blog., relatando mi experiencia, y de alguna manera sea alguna ayuda para alguien que pasa por lo mismo.

Volumen I
Primera parte.

Para los padres que tenemos un hijo con parálisis cerebral no hay una red de apoyo, que guíe y sostenga. Esa red la vamos construyendo de apoco con profesionales, familia y amigos que se quedan, porque si, muchas personas que creía eran buenos amigos ya no estan y lo mismo, la sangre no nos hace familia a todos. Muchas críticas hay que escuchar y muchas preguntas que debemos responder como, "por qué no hiciste esto o lo otro?" Todos somos expertos cuando somos expeectadores. La empatía es cualidad de algunos
Ya es muy pesado recibir, analizar y aceptar el diagnóstico. Y tenemos que mostrar nuestra mejor cara para responder las preguntas de los "Por qué?"
Gracias al neurólogo, pude sacarme de la cabeza esa pregunta y reformular a otras que son el "como" Y el "donde", de COMO HACER QUE MI HIJO TENGA UNA MEJOR CALUDAD DE VIDA?, DONDE BUSCAR AYUDA PARA QUE MI HIJO RECIBA EL TRATAMIENTO Y HERRAMIENTAS SEGUN SU DIAGNÓSTICO?" para los que no saben es un proceso muy díficil y camino muy largo, generalmente solitario.

22/01/2026

"Diagnóstico y mi proceso"

Al momento posterior de la evaluación el médico me dijo, "su hijo puede ser que hable y puede ser que camine" su diagnóstico es parálisis cerebral infantil.
Y lo único que sentí fue un peso en mis hombros y mucho mareo.
Fue muy díficil recibir el diagnóstico, aunque el embarazo y parto fueron difíciles, siempre espere lo mejor en el proceso de crecimiento, aunque la pediatra que lo recibió me dijo que tenía que controlar los movimientos de mi hijo y reacciones a los estímulos que recibía durante los 5 primeros meses. Luego debería realizarle evaluaciones con neuropediatria, fonoaudiología y oftalmología. Es lo que hice.

Cuando procese toda la información. No sabía que hacer lo único que me preocupaba era el futuro de mi hijo cuando ya no esté con él. Y una amiga que pasó algo similar con su hija fue la voz de la esperanza. Y una pequeña luz que empezó a iluminar mi mente. El neurólogo no me dio ningún tipo de guía por decirlo así, hubiese sido de bastante ayuda.
Mi hijo de 5 meses y medio
Comenzamos con las consultas:
1) Evaluación con Fisiatría, para definir el tipo de tratamiento y terapias correspondientes al tipo de discapacidad.
2) Lugar y turnos disponibles
3) Como llevarle
4) Alcanzará el dinero?
Y otras preguntas más que fueron surgiendo en el proceso y al primer mes de tratamiento con fisioterapeuta, terapia ocupacional y fonoaudiólogo.

22/01/2026

"Que es la parálisis cerebral infantil o PCI?"

No es una ENFERMEDAD. Es una DISCAPACIDAD.

Parálisis Cerebral Infantil (PCI) es un grupo de trastornos persistentes del movimiento y la postura, causados por una lesión no progresiva en un cerebro inmaduro antes, durante o poco después del nacimiento, afectando la coordinación muscular, el tono y el equilibrio, y manifestándose con síntomas como espasticidad, dificultades de movimiento y marcha, pudiendo asociarse a problemas cognitivos, sensoriales o epilépticos, tratándose con un enfoque multidisciplinario (fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, medicación, cirugía) para maximizar la funcionalidad y calidad de vida del niño.

Los síntomas aparecen durante los primeros meses de nacido, la infancia o la edad preescolar y varían de muy leves a graves. Los niños con parálisis cerebral pueden tener reflejos exagerados. Los brazos, las piernas y el tronco pueden parecer flácidos. También pueden tener los músculos rígidos, lo que se conoce como espasticidad. Los síntomas incluyen una postura irregular, movimientos que no pueden controlar, en caso que ya caminen tengan una marcha inestable o alguna combinación de todo ello.

Los efectos de pa parálisis cerebral varían de una persona a otra. Algunas personas con parálisis cerebral pueden caminar, mientras que otras necesitan ayuda. Algunas personas tienen discapacidades intelectuales, pero otras no. Algunas personas con parálisis cerebral también pueden tener epilepsia, ceguera o sordera. No existe cura, porque NO ES UNA ENFERMEDAD, pero los tratamientos pueden ayudar a mejorar la función. Los síntomas de la parálisis cerebral pueden variar durante el desarrollo del niño, pero la afección no empeora. Por lo general, la afección permanece igual a lo largo del tiempo.

22/01/2026

"Proceso de aceptación del diagnostico"

Para los padres que tenemos un hijo con parálisis cerebral, no existe una red de apoyo inmediata, que guíe enos proceso o pasos a seguir y sostenga en este camino. Esa red la vamos construyendo de apoco con profesionales, familia y amigos que se quedan, porque si, muchas personas que creía eran buenos amigos ya no estan y lo mismo, la sangre no nos hace familia a todos. Muchas críticas hay que escuchar y muchas preguntas que debemos responder como, "por qué no hiciste esto o lo otro?" Todos somos expertos cuando somos expeectadores. La empatía es cualidad de algunos.
Ya es muy díficil recibir, analizar, entender y aceptar el diagnóstico. Y tenemos que mostrar nuestra mejor cara para responder las preguntas de los "Por qué?". Gracias al neurólogo, pude sacarme de la cabeza esa pregunta del POR QUE? y reformular a otras que son el "como?" Y el "donde?", de "COMO HACER QUE MI HIJO TENGA UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA?, DONDE BUSCAR AYUDA PARA QUE MI HIJO RECIBA EL TRATAMIENTO Y HERRAMIENTAS SEGUN SU DIAGNÓSTICO?" Para los que no saben, es un proceso muy díficil y camino muy largo, generalmente solitario.

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