Гемофілія в Україні - Гемальянс

24/08/2026

Якби не День Незалежності, ми б не мали нашої найбільшої сили - свободи бути собою на власній землі. Ми б не знали, як це - пишатися своїм паспортом з тризубом у будь-якому куточку світу, співати солов’їною мовою на повний голос та творити власну історію без чужих вказівок.
З Днем Незалежності! ✌️

14/07/2026

Зараз пишу важливі речі ! У разі ухвалення закону виплата для дітей з інвалідністю підгрупи А разом із надбавкою на догляд зросте з 8840 гривень до 18 000 гривень. Для дітей з інвалідністю без підгрупи — з 3572 гривень до 13 500 гривень. Багато це чи мало - це питання, дискусії навколо якого, звісно, можуть ще тривати. Але станом на сьогодні навіть таке зростання може покращити фінансову ситуацію тисяч сімей. Звісно це не ідеальне і достатнє рішення , але наразі актуальне. Нині Комітет ВРУ з питань соціальної політики та захисту прав ветеранів рекомендував парламенту ухвалити в цілому. Законопроєкт № 14191. І ми, як спільнота батьків дітей з інвалідністю, очікуємо, що цей законопроєкт таки буде винесений на голосування вже цього тижня. Бо за кожним відтермінованим голосуванням стоять долі тисяч сімей.
Просимо поширити цей допис. Голос родин має бути почутим. Особливо у такому чутливому питанні. Максимальний репост! Прошу !
https://www.facebook.com/share/p/18zr6gShqW/

Уже більш як пів року спільнота батьків дітей з інвалідністю уважно стежить за законопроєктом № 14191, яким, якщо зовсім просто, передбачені зміни у сумах соціальних виплат для дітей з інвалідністю та осіб з інвалідністю з дитинства, а також зміни в підході до надання деяких базових, вкрай важливих для сімей соціальних послуг.

Протягом цього часу представники Мережа Батьківських Організацій брали участь у численних засіданнях робочої групи, вносили правки і працювали над удосконаленням тексту законопроєкту. Чи є цей законопроєкт ідеальним? Певно, усе ще ні. Проте той його компромісний варіант, якого вдалося досягти спільними зусиллями, справді містить низку змін, котрі можуть позитивно вплинути на життя дітей з інвалідністю та осіб з інвалідністю з дитинства, а також їхніх родин.

Приміром, у разі ухвалення закону виплата для дітей з інвалідністю підгрупи А разом із надбавкою на догляд зросте з 8840 гривень до 18 000 гривень. Для дітей з інвалідністю без підгрупи — з 3572 гривень до 13 500 гривень. Багато це чи мало — питання, дискусії навколо якого, звісно, можуть ще тривати. Але станом на сьогодні навіть таке зростання може покращити фінансову ситуацію тисяч сімей.

Окрім того, у разі ухвалення закону в Україні нарешті з’явиться соціальна послуга раннього втручання, що гарантовано фінансуватиметься з державного бюджету. Також із державного бюджету, починаючи з 2027 року і протягом п’яти років, фінансуватимуться такі соціальні послуги, як супровід дитини під час інклюзивного навчання, денний догляд та тимчасовий перепочинок для батьків. Таке рішення може надати імпульс громадам таки впроваджувати ці критично необхідні послуги для родин.

Навіть після ухвалення закону все ще залишатимуться питання, які потребуватимуть детальнішого пропрацювання на рівні підзаконних актів. І представники нашої спільноти продовжать долучатися до робочих груп і на цьому етапі.

Нині Комітет ВРУ з питань соціальної політики та захисту прав ветеранів рекомендував парламенту ухвалити в цілому законопроєкт № 14191. І ми, як спільнота батьків дітей з інвалідністю, очікуємо, що цей законопроєкт таки буде винесений на голосування вже цього тижня. Бо за кожним відтермінованим голосуванням стоять долі тисяч сімей.

Просимо поширити цей допис. Голос родин має бути почутим. Особливо у такому чутливому питанні.

17/06/2026

https://invite.viber.com/?g2=AQAk47dl4XrlZEqWuqALka1jwQQBhaWTLy5cDrPjIXTdn1luNnNdzg8pTJcB7ojz
Офіційна група Альянсу у вайбері.

Мы в ФБ https://www.facebook.com/groups/hemophilia.ukraine/

25/05/2026

УКРАЇНСЬКИЙ АЛЬЯНС ГЕМОФІЛІЇ НА ФОРУМІ ALPE-ADRIA

22 травня 2026 року представники Українського Альянсу Гемофілії (UAHARD) Сергій Шемет та Олександр Радченко взяли участь у міжнародному круглому столі “Alpe-Adria Association Forum and Cross-border Cooperation Projects” («Форум Асоціації Альпи-Адрія та проєкти транскордонного співробітництва»), який відбувся у місті Удіне (Італія).

Організатором форуму виступила італійська сторона за участі європейських партнерів у сфері медицини, пацієнтської взаємодії та міжнародного співробітництва. Головним ведучим форуму був відомий лікар Джованні Баріллари (Dr. Giovanni Barillari) — керівник Центру геморагічних та тромботичних захворювань Університетського госпіталю Удіне.

Спеціально для представників UAHARD оргкомітет організував пряме онлайн-включення через платформу Zoom. Відеотрансляція демонструвалася на великому екрані безпосередньо у конференц-залі форуму, що дозволило забезпечити повноцінну інтеграцію української сторони у міжнародну дискусію.

У заході також взяли участь представники пацієнтських організацій Італії, Словенії та Хорватії:

• Крістіна Кассоне — Президент Національної федерації асоціацій гемофілії (FedEmo), Італія;

• Джованні Баттіста Філіппоцці — Президент Асоціації пацієнтів з гемофілією та тромбофілією, Удіне, Італія;

• Мітя Кавчич — представник Словенського товариства гемофілії (DHS), Словенія;

• Марко Маринич — представник Хорватського товариства гемофілії (DHH), Хорватія.

Під час презентації представники UAHARD висвітлили реальну ситуацію пацієнтів з гемофілією та іншими коагулопатіями в Україні в умовах повномасштабної війни. Європейським колегам було представлено інформацію щодо викликів, з якими щоденно стикаються українські пацієнти і лікарі під час постійних ракетних атак та навантаження на систему охорони здоров’я.

Представники України від імені UAHARD висловили щиру вдячність італійській стороні та особисто доктору Джованні Баріллари за підтримку українських пацієнтів, гуманітарну допомогу та послідовну моральну позицію щодо України.

Інформаційна служба ГемАльянсу

17/04/2026

17 квітня відзначають Всесвітній день гемофілії.
Гемофілія - спадкове захворювання, пов’язане з не згортанням крові, хворіють виключно чоловіки, жінки є носіями захворювання, пацієнти помирають в молодому віці від кровотеч - це небезпечний міф про захворювання!!!
То ж дізнайтеся правду про гемофілію:
1. Гемофілія - спадкове захворювання.
Частково правда. В більшості випадків гемофілія є спадковою, проте понад 30% пацієнтів з уперше діагоностованою гемофілією не мають цього захворювання в родинній історії, захворювання є результатом спонтанних генетичних варіацій*.
2. Хворіють лише чоловіки, жінка є виключно носієм.
Частково правда. Важкою формою гемофілії хворіють чоловіки. Але згідно дослідженнями* орієнтовно 50% жінок, носіїв гену гемофілії, мають знижений рівень фактору згортання крові. Що може призводити до небезпеки при менструальних кровотечах, ризику кровотеч при оперативних втручаннях, можливості небезпечних для життя та здоров’я посттравматичних кровотеч. В деяких країнах Європи, США та Канаді таким жінкам діагностують легку форму гемофілії.
Також слід згадати споріднене з гемофілію захворювання – найпоширеніша в світі коагулопатія – хвороба фон Віллебранда, захворювання, яке має подібну до гемофілії симптоматику. За світовою статистикою 7 з 10 діагностованих пацієнтів саме жінки.
3. На сьогодні захворювання є не виліковним, але завдяки сучасній медицині, пацієнти отримують замісну терапію протягом життя.
То ж якщо ви помітили у себе або своєї дитини наступні симптоми:
1. Кровоточивість ясен при прозіуванні зубів, тривалі кровотечі при зміні зубів
2. Поява синців без травматизації
3. Утворення значних посттравматичних гематом.
4. Тривалі кровотечі (понад 30 хв) при травматизації
5. Тривалі та рясні менструальні кровотечі у жінок (7-14 днів), маткові кровотечі
Це привід звернутися до сімейного лікаря та отримати направлення до гематолога. Консультація лікаря гематолога безоплатна за програмою медичних гарантій.
*Настанови з лікування гемофілії. 3-тє видання. 2020р. Всесвітня федерація гемофілії.

04/04/2026

НОВЕ ОБЛАДНАННЯ ДЛЯ ХІРУРГІЧНОЇ ГЕМАТОЛОГІЇ

Український Альянс Гемофілії продовжує реалізацію стратегії технічної підтримки провідних медичних закладів країни.

29 березня 2026 року представник ГО «Український Центр Гемофілії» Микола Бородьонков встановив та налагодив сучасне комп’ютерне обладнання для потреб відділення хірургічної гематології ДУ «Інститут гематології та трансфузіології» НАМН України.

Це відділення є стратегічно важливим підрозділом, де перебувають на обліку всі дорослі пацієнти Києва, а також проходять лікування хворі на коагулопатії з усіх регіонів України. Нову техніку використовуватиме науковий керівник НДР, відомий фахівець — Авер’янов Євген Валентинович.

Впровадження сучасних IT-рішень дозволить:

• Підвищити якість аналізу клінічних даних пацієнтів;

• Забезпечити оперативне внесення інформації до київського сегменту Українського національного реєстру пацієнтів із гемофілією та іншими коагулопатіями;;

• Оптимізувати взаємодію в рамках загальнонаціональної системи E-Health.

Обладнання було придбано в Австрії та передано в Україну зусиллями активістів ГО «Український Центр Гемофілії».

Інформаційна служба ГемАльянсу

04/02/2026

Тарас Бебешко — відомий в Україні філософ і футуролог, автор численних книг та частий гість експертних студій. Сам він визначав себе так: футуролог, який мислить світ як складну систему взаємопов’язаних екосистем.

3 лютого 2026 року життя Тараса Бебешка трагічно обірвалося.

Для прогресивної спільноти України це непоправна втрата. І для спільноти людей з порушеннями гемостазу - Тарас мав важку форму гемофілії і постійно опановував мистецтво життя з нею.

Для Українського Альянсу Гемофілії Тарас Бебешко був особливою людиною. Саме він сформулював і заклав концепцію союзу рівних організацій — без ієрархій і домінування — які утворили мереживо (ще один з його улюблених термінів) — стійку структуру, яка постійно розвивається. Ця модель не лише витримала випробування часом, а й довела свою ефективність на практиці. Його «принцип недомінації» став для багатьох не просто управлінським підходом, а життєвою філософією, що ґрунтується на повазі, рівності та відповідальності.

Недавнє ессе Тараса (не повертається рука написати, останнє) називалося «Футурокур» - про здатність людей дивитися в майбутнє не з острахом, а з дитячою завзятістю. Саме так дивився на життя сам Тарас...

Ми висловлюємо щирі співчуття родині та близьким Тараса. І велику вдячність Всесвіту, що ця людина була з нами цей проміжок часу. Без Тараса не існувало б Гемальянсу в його сьогоднішньому вигляді. Його ідеї, принципи та цінності продовжать жити - у людях, у спільнотах, у гуманних проєктах, які й надалі втілюватимуть його бачення світу.

Спочивай з миром, друже і вчителю, в своєму ідеальному світі «курців і рибалок»!..

Прощання відбудеться у Києві, 6 лютого 2026 року (п’ятниця) о 13:30 на Байковому кладовищі, у Великій залі.