Гемофілія в Україні - Гемальянс

25/05/2026

УКРАЇНСЬКИЙ АЛЬЯНС ГЕМОФІЛІЇ НА ФОРУМІ ALPE-ADRIA

22 травня 2026 року представники Українського Альянсу Гемофілії (UAHARD) Сергій Шемет та Олександр Радченко взяли участь у міжнародному круглому столі “Alpe-Adria Association Forum and Cross-border Cooperation Projects” («Форум Асоціації Альпи-Адрія та проєкти транскордонного співробітництва»), який відбувся у місті Удіне (Італія).

Організатором форуму виступила італійська сторона за участі європейських партнерів у сфері медицини, пацієнтської взаємодії та міжнародного співробітництва. Головним ведучим форуму був відомий лікар Джованні Баріллари (Dr. Giovanni Barillari) — керівник Центру геморагічних та тромботичних захворювань Університетського госпіталю Удіне.

Спеціально для представників UAHARD оргкомітет організував пряме онлайн-включення через платформу Zoom. Відеотрансляція демонструвалася на великому екрані безпосередньо у конференц-залі форуму, що дозволило забезпечити повноцінну інтеграцію української сторони у міжнародну дискусію.

У заході також взяли участь представники пацієнтських організацій Італії, Словенії та Хорватії:

• Крістіна Кассоне — Президент Національної федерації асоціацій гемофілії (FedEmo), Італія;

• Джованні Баттіста Філіппоцці — Президент Асоціації пацієнтів з гемофілією та тромбофілією, Удіне, Італія;

• Мітя Кавчич — представник Словенського товариства гемофілії (DHS), Словенія;

• Марко Маринич — представник Хорватського товариства гемофілії (DHH), Хорватія.

Під час презентації представники UAHARD висвітлили реальну ситуацію пацієнтів з гемофілією та іншими коагулопатіями в Україні в умовах повномасштабної війни. Європейським колегам було представлено інформацію щодо викликів, з якими щоденно стикаються українські пацієнти і лікарі під час постійних ракетних атак та навантаження на систему охорони здоров’я.

Представники України від імені UAHARD висловили щиру вдячність італійській стороні та особисто доктору Джованні Баріллари за підтримку українських пацієнтів, гуманітарну допомогу та послідовну моральну позицію щодо України.

Інформаційна служба ГемАльянсу

17/04/2026

17 квітня відзначають Всесвітній день гемофілії.
Гемофілія - спадкове захворювання, пов’язане з не згортанням крові, хворіють виключно чоловіки, жінки є носіями захворювання, пацієнти помирають в молодому віці від кровотеч - це небезпечний міф про захворювання!!!
То ж дізнайтеся правду про гемофілію:
1. Гемофілія - спадкове захворювання.
Частково правда. В більшості випадків гемофілія є спадковою, проте понад 30% пацієнтів з уперше діагоностованою гемофілією не мають цього захворювання в родинній історії, захворювання є результатом спонтанних генетичних варіацій*.
2. Хворіють лише чоловіки, жінка є виключно носієм.
Частково правда. Важкою формою гемофілії хворіють чоловіки. Але згідно дослідженнями* орієнтовно 50% жінок, носіїв гену гемофілії, мають знижений рівень фактору згортання крові. Що може призводити до небезпеки при менструальних кровотечах, ризику кровотеч при оперативних втручаннях, можливості небезпечних для життя та здоров’я посттравматичних кровотеч. В деяких країнах Європи, США та Канаді таким жінкам діагностують легку форму гемофілії.
Також слід згадати споріднене з гемофілію захворювання – найпоширеніша в світі коагулопатія – хвороба фон Віллебранда, захворювання, яке має подібну до гемофілії симптоматику. За світовою статистикою 7 з 10 діагностованих пацієнтів саме жінки.
3. На сьогодні захворювання є не виліковним, але завдяки сучасній медицині, пацієнти отримують замісну терапію протягом життя.
То ж якщо ви помітили у себе або своєї дитини наступні симптоми:
1. Кровоточивість ясен при прозіуванні зубів, тривалі кровотечі при зміні зубів
2. Поява синців без травматизації
3. Утворення значних посттравматичних гематом.
4. Тривалі кровотечі (понад 30 хв) при травматизації
5. Тривалі та рясні менструальні кровотечі у жінок (7-14 днів), маткові кровотечі
Це привід звернутися до сімейного лікаря та отримати направлення до гематолога. Консультація лікаря гематолога безоплатна за програмою медичних гарантій.
*Настанови з лікування гемофілії. 3-тє видання. 2020р. Всесвітня федерація гемофілії.

04/04/2026

НОВЕ ОБЛАДНАННЯ ДЛЯ ХІРУРГІЧНОЇ ГЕМАТОЛОГІЇ

Український Альянс Гемофілії продовжує реалізацію стратегії технічної підтримки провідних медичних закладів країни.

29 березня 2026 року представник ГО «Український Центр Гемофілії» Микола Бородьонков встановив та налагодив сучасне комп’ютерне обладнання для потреб відділення хірургічної гематології ДУ «Інститут гематології та трансфузіології» НАМН України.

Це відділення є стратегічно важливим підрозділом, де перебувають на обліку всі дорослі пацієнти Києва, а також проходять лікування хворі на коагулопатії з усіх регіонів України. Нову техніку використовуватиме науковий керівник НДР, відомий фахівець — Авер’янов Євген Валентинович.

Впровадження сучасних IT-рішень дозволить:

• Підвищити якість аналізу клінічних даних пацієнтів;

• Забезпечити оперативне внесення інформації до київського сегменту Українського національного реєстру пацієнтів із гемофілією та іншими коагулопатіями;;

• Оптимізувати взаємодію в рамках загальнонаціональної системи E-Health.

Обладнання було придбано в Австрії та передано в Україну зусиллями активістів ГО «Український Центр Гемофілії».

Інформаційна служба ГемАльянсу

04/02/2026

Тарас Бебешко — відомий в Україні філософ і футуролог, автор численних книг та частий гість експертних студій. Сам він визначав себе так: футуролог, який мислить світ як складну систему взаємопов’язаних екосистем.

3 лютого 2026 року життя Тараса Бебешка трагічно обірвалося.

Для прогресивної спільноти України це непоправна втрата. І для спільноти людей з порушеннями гемостазу - Тарас мав важку форму гемофілії і постійно опановував мистецтво життя з нею.

Для Українського Альянсу Гемофілії Тарас Бебешко був особливою людиною. Саме він сформулював і заклав концепцію союзу рівних організацій — без ієрархій і домінування — які утворили мереживо (ще один з його улюблених термінів) — стійку структуру, яка постійно розвивається. Ця модель не лише витримала випробування часом, а й довела свою ефективність на практиці. Його «принцип недомінації» став для багатьох не просто управлінським підходом, а життєвою філософією, що ґрунтується на повазі, рівності та відповідальності.

Недавнє ессе Тараса (не повертається рука написати, останнє) називалося «Футурокур» - про здатність людей дивитися в майбутнє не з острахом, а з дитячою завзятістю. Саме так дивився на життя сам Тарас...

Ми висловлюємо щирі співчуття родині та близьким Тараса. І велику вдячність Всесвіту, що ця людина була з нами цей проміжок часу. Без Тараса не існувало б Гемальянсу в його сьогоднішньому вигляді. Його ідеї, принципи та цінності продовжать жити - у людях, у спільнотах, у гуманних проєктах, які й надалі втілюватимуть його бачення світу.

Спочивай з миром, друже і вчителю, в своєму ідеальному світі «курців і рибалок»!..

Прощання відбудеться у Києві, 6 лютого 2026 року (п’ятниця) о 13:30 на Байковому кладовищі, у Великій залі.

06/10/2025

ПРИЙОМ ЗАЯВОК ДЛЯ ПЕРЕЇЗДУ ДО ІТАЛІЇ ЗАВЕРШЕНО

Шановні пацієнти!

Наше оголошення про програму переїзду до Італії викликало підвищений інтерес - надійшло багато заявок від людей, які активно зацікавилися програмою. На нашу електронну пошту надійшла велика кількість заявок, а також ми отримали багато телефонних дзвінків.

Проте д-р Джованні Барілларі повідомив, що клініка та муніципалітет міста Удіне можуть прийняти максимум 10 дорослих пацієнтів разом із членами сімей.

У зв’язку з цим наразі ми завершуємо прийом нових заявок.

Клініка д-ра Барілларі потребує детальної інформації про пацієнтів та членів їхніх сімей. Тому всіх, хто раніше нам писав чи телефонував, просимо заповнити анкету, доступну за посиланням: https://forms.gle/BeCyuaEi2fB92F1z9

В майбутньому ми обов’язково будемо інформувати наше спільноту, якщо з’являться аналогічні пропозиції від клінік інших країн Європи.

Український Альянс Гемофілії

Шановний пацієнте! Д-р Джованні Барілларі – директор Департаменту імунотрансфузійної медицини з італійського міста Удіне (регіон Фріулі-Венеція-Джулія) пропонує ...

02/10/2025

Увага!

Набір завершено!

ІТАЛІЯ ЗАПРОШУЄ УКРАЇНСЬКИХ ПАЦІЄНТІВ З ГЕМОФІЛІЄЮ ТА ЇХНІ РОДИНИ

Шановні пацієнти!

На адресу Українського Альянсу Гемофілії надійшла пропозиція від д-ра Джованні Барілларі – директора Департаменту імунотрансфузійної медицини з італійського міста Удіне (регіон Фріулі-Венеція-Джулія).

Д-р Джованні Барілларі та громада міста готові прийняти дорослих пацієнтів з гемофілією (віком від 16 років) та членів їхніх родин. Пацієнти зможуть стати на облік та отримувати фактор для повноцінної профілактики. Родини будуть забезпечені житлом та всім необхідним.

Сам д-р Джованні Барілларі щиро зацікавлений допомогти нашим українським пацієнтам у цей непростий час та прагне забезпечити медичну допомогу на високому європейському рівні.

Якщо серед пацієнтів є бажаючі переїхати до Італії за цим запрошенням – пишіть на адресу: [email protected]

У листі, будь ласка, вкажіть ваші точні дані:

- точний діагноз
- кількість членів родини
- контактні дані для зв’язку

Український Альянс Гемофілії

17/09/2025