UCMS «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом»

  • Home
  • Ukraine
  • Kyiv
  • UCMS «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом»

UCMS «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом» Contact information, map and directions, contact form, opening hours, services, ratings, photos, videos and announcements from UCMS «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом», Medical and health, Kyiv.

Друзі, у нас вийшов пацієнтський довідник з розсіяного склерозу українською. 📙18 сторінок, 8 пояснювальних схем, написан...
11/08/2026

Друзі, у нас вийшов пацієнтський довідник з розсіяного склерозу українською. 📙

18 сторінок, 8 пояснювальних схем, написаний для читача без медичної освіти.👩🏻‍🎓

Його складено за критеріями Макдональда в редакції 2024 року, рекомендаціями ECTRIMS і EAN, матеріалами National MS Society і MSIF. Реклами препаратів немає, класи описані узагальнено.

Якщо ви пацієнт, то можете його собі завантажити у пдф форматі для особистого користування.
Лікар може давати посилання, або самостійно роздрукувати для своїх пацієнтів.

Ліцензія CC BY 4.0: друкуйте, якщо ви лікар - роздавайте на прийомі, розміщуйте на своїх сайтах, перекладайте. Дозволу питати не потрібно, достатньо вказати авторство.

DOI: 10.5281/zenodo.21809358

⬇️ Завантажити: dovidnyk.ucms.info

Якщо видаватимете довідник пацієнтам, напишіть нам [email protected]. Ми збираємо реєстр установ, які його використовують, щоб розуміти реальне поширення.

Вірус Епштейна-Барр - хвороба поцілунків🫦 А у вас є таке?Ходять легенди, що саме він викликає розсіяний склероз, ЧОМУ ТО...
05/08/2026

Вірус Епштейна-Барр - хвороба поцілунків🫦 А у вас є таке?
Ходять легенди, що саме він викликає розсіяний склероз,
ЧОМУ ТОДІ ВІН ПРАКТИЧНО В УСІХ, а рс в (відносно) ОДИНИЦЬ?
Вірус Епштейна — Барр (ВЕБ / EBV) — це один із найпоширеніших вірусів у світі, що належить до родини герпесвірусів (Herpesviridae, герпесвірус людини 4-го типу). За статистикою, понад 90% дорослого населення є його носіями.

Як передається та проявляється вірус
Основний шлях передачі — через слину (тому його часто називають «хворобою поцілунків»), а також через спільний посуд, зубні щітки або повітряно-крапельним шляхом.
1. Інфекційний мононуклеоз
При первинному зараженні (найчастіше в підлітковому або молодому віці) вірус викликає інфекційний мононуклеоз. Його ключові симптоми:
Висока температура та лихоманка
Сильний біль у горлі (ангіна)
Збільшення лімфовузлів (особливо на шиї)
Виражена слабкість і хронічна втома
Збільшення печінки та селезінки
2. Латентний стан
Після гострої фази вірус не зникає з організму повністю. Він переходить у хронічну латентну (плямувальну) форму і залишається всередині B-лімфоцитів на все життя. Для людей із нормальним імунітетом це зазвичай не становить загрози — імунна система стримує його активність.
Тривалі наслідки та ризики
Хоча в більшості випадків ВЕБ спить безнаслідково, при ослабленні імунітету або специфічних чинниках він може бути пов'язаний із:
Синдромом хронічної втоми: тривалий занепад сил після перенесеного мононуклеозу.
Аутоімунними станами: дослідження підтверджують зв'язок між ВЕБ та підвищеним ризиком розвитку розсіяного склерозу.
Онкологічними ризиками (рідко): у поодиноких випадках — лімфома Беркітта, назофарингеальна карцинома.

Наші мережі:
Instagram - https://www.instagram.com/ucmsorg/
Youtube - https://www.youtube.com/c/UCMSorg
Telegram - https://t.me/ucmschat
Сайт - https://www.ucms.info

Пілатес працює не тільки в інстаграмі, а й у нейрореабілітації.На CMSC 2026 (27-30 травня, Шарлотт, США) представили сис...
30/07/2026

Пілатес працює не тільки в інстаграмі, а й у нейрореабілітації.

На CMSC 2026 (27-30 травня, Шарлотт, США) представили систематичний огляд і метааналіз (Najafi P., Huynh TLH, Declerck L., Motl RL), який показав: втручання на основі пілатесу покращують мобільність, баланс та якість життя людей з розсіяним склерозом. Плюс зменшують втому.

Найкраще спрацював пілатес під наглядом фізіотерапевтів, адаптований до рівня інвалідності, втоми та функціональних цілей конкретної людини. Не універсальна програма з YouTube, а персоналізований підхід.

Автори чесно пишуть: потрібні якісні рандомізовані контрольовані випробування, щоб консолідувати докази. Наразі це огляд наявних даних, не велике дослідження з остаточними висновками. Але напрямок виглядає реальним.

Ми розуміємо: доступ до фізіотерапевта, особливо в Україні зараз, це окрема історія. Але якщо можливість є, пілатес варто розглянути як частину реабілітації.

Хтось із вас пробував пілатес, адаптований під РС? Як відчуття?

Ця інформація має освітній характер і не є медичною порадою. Рішення щодо лікування ухвалюйте разом із лікарем.

#РозсіянийСклероз #Реабілітація #Пілатес

Наші мережі:
Instagram - https://www.instagram.com/ucmsorg/
Youtube - https://www.youtube.com/c/UCMSorg
Telegram - https://t.me/ucmschat
Сайт - https://www.ucms.info

Звідки взявся розсіяний склерозНагадаємо, що причини захворювання досі не виявлені, тож здогадки залишаються здогадками....
28/07/2026

Звідки взявся розсіяний склероз

Нагадаємо, що причини захворювання досі не виявлені, тож здогадки залишаються здогадками.
Походження та виникнення розсіяного склерозу (РС) розглядають у двох аспектах: як хвороба виникає в організмі (медичні причини) та коли її вперше виявили в історії.

1. Медичне походження: чому та як виникає РС
Розсіяний склероз не є заразою чи чисто спадковою хворобою. Це мультифакторне аутоімунне захворювання, для виникнення якого має збігтися кілька умов:

Імунна помилка: З невідомих до кінця причин імунна система сприймає мієлінову оболонку (захисний шар нервових волокон у головному й спинному мозку) як чужорідний об'єкт і починає її руйнувати.

Вірусний тригер: Як згадувалося раніше, головним «пусковим гачком» виступає вірус Епштейна — Барр (ВЕБ), який через схожість своїх білків із білками нервової системи збиває імунітет спантелику.

Генетична схильність: Спадкується не сама хвороба, а певний набір генів імунної системи, які роблять її схильнішою до подібних збоїв.

Географічний та екологічний фактори:

Дефіцит вітаміну D: Захворюваність значно вища в країнах, розташованих далі від екватора (Північна Європа, Північна Америка), де менше сонячного світла.

Паління та стрес: Тютюновий дим і хронічні стресові навантаження підвищують ризик запуску аутоімунного процесу.

2. Історичне походження: коли про хворобу дізналися

Симптоми розсіяного склерозу існували в людства століттями, але як окрему хворобу його ідентифікували лише у XIX столітті.

Перші історичні згадки (XIV століття): Найвідомішим раннім описом вважається історія святої Лідвіни зі Східама (Нідерланди, 1395 рік). У підлітковому віці після падіння на льоду у неї розвинулися тимчасові паралічі, проблеми із зором і втрата чутливості, які то зникали, то поверталися — що є класичним перебігом РС.

Наукове відкриття (1868 рік): Видатний французький невролог Жан-Мартен Шарко першим описав розсіяний склероз як окремий діагноз (sclérose en plaques). Він об'єднав клінічні симптоми з патологічними змінами в мозку (бляшками та рубцями) і сформулював перші діагностичні критерії.

Наші мережі
Оф. сайт: https://www.ucms.info
Телеграм: https://t.me/ucmschat

Що нового в розсіяному склерозі? Простими словами про важливе (2025–2026)Останні роки в дослідженнях РС відбувається щос...
30/05/2026

Що нового в розсіяному склерозі? Простими словами про важливе (2025–2026)

Останні роки в дослідженнях РС відбувається щось дуже важливе. Якщо раніше лікування було в основному про те, щоб “стримати хворобу”, то зараз медицина рухається значно далі.

1. Нові ліки, які працюють інакше
З’являється новий клас препаратів (так звані BTK-інгібітори). Вони можуть діяти не тільки на імунітет, а й прямо в мозку.
Це важливо, бо саме там відбувається основне “тихе” прогресування РС.

Є надія, що вони допоможуть навіть при прогресуючих формах.

2. Відновлення нервів більше не фантастика
Раніше лікування лише зупиняло погіршення.
Зараз з’являються підходи, які можуть відновлювати мієлін — оболонку нервів.

Це означає: у майбутньому можна буде не тільки “не гірше”, а й “трохи краще”.

3. Вірус, який може бути причиною РС
Все більше доказів, що вірус Епштейна-Барр пов’язаний із розвитком РС.

Це важливо, бо це відкриває двері до:

- вакцин
- нових методів профілактики

4. “Перезапуск” імунної системи
Деякі сучасні методи лікування працюють як повне перезавантаження імунітету.

У частини пацієнтів це дає дуже довгу ремісію, інколи навіть без постійних ліків.

5. Більш точне лікування
Медицина стає персоналізованою:

аналізи можуть показати активність хвороби
лікарі точніше підбирають терапію

Менше “наосліп” більше індивідуального підходу.
Головне - це те, що світ РС змінюється.
Ми вже не тільки: боремося із загостреннями

Ми починаємо:
✔️ впливати на прогресування
✔️ захищати мозок
✔️ відновлювати пошкодження
✔️ шукати причину хвороби

Наші мережі
Оф. сайт: https://www.ucms.info (https://www.ucms.info/)
Телеграм: https://t.me/ucmschat (https://t.me/ucmschat)

І знову СПЕКА!!! Як ви з нею боретеся і чи потрібно боротися взагалі? Це ж вітамін D, це ж ок!Для людей з розсіяним скле...
29/05/2026

І знову СПЕКА!!! Як ви з нею боретеся і чи потрібно боротися взагалі? Це ж вітамін D, це ж ок!

Для людей з розсіяним склерозом (РС) спека — це серйозний виклик. Понад 60-80% пацієнтів відчувають тимчасове погіршення симптомів під час підвищення температури повітря або навіть просто при гарячому душі чи хвилюванні.

Важливо знати: Спека не викликає нових пошкоджень мозку чи нових вогнищ запалення. Це не справжній клінічний рецидив (загострення). Як тільки тіло охолоджується, симптоми зазвичай минають самі собою протягом кількох годин.

Позитивний вплив (Чи існує він?)
Прямого фізіологічного позитивного впливу на перебіг РС спека не має. Проте є кілька непрямих психологічних та супутніх факторів:
- Сонце та Вітамін D: Сонячне світло стимулює вироблення вітаміну D, який є критично важливим для імунної системи та, за багатьма дослідженнями, допомагає знизити частоту справжніх загострень РС.
- Психологічний комфорт: Гарна погода, довгий світловий день та можливість побути на природі покращують настрій, що допомагає боротися з депресивними станами, які часто супроводжують РС.
- Зниження спастики у деяких пацієнтів: Хоча більшість страждає від спеки, невеликий відсоток людей зазначає, що в сухому і теплому (але не екстремально гарячому) кліматі їхні суглоби та м'язи стають більш рухливими, ніж у холодну та сиру погоду.

Як боротися зі спекою: практичні кроки

Щоб мінімізувати негативний вплив та безпечно переносити літо, лікарі рекомендують діяти на випередження.

1. Охолодження тіла (Зовнішні методи)
Охолоджувальний одяг: Використовуйте спеціальні жилети, коміри або пов’язки на голову з гелевими пакетами (cooling vests). Їх можна носити під час прогулянок.
Прохолодний душ або ванна: Приймайте їх перед виходом на вулицю або після того, як повернулися. Вода має бути приємно прохолодною, але не крижаною (щоб не викликати стрес у судин).
Лід на пульсуючі точки: Прикладайте прохолодні компреси або пляшки з водою до зап'ястків, шиї, під коліна — це допомагає швидше знизити загальну температуру крові.

2. Клімат у приміщенні та планування дня
Кондиціонер: Це головна інвестиція у здоров'я при РС. Якщо вдома немає кондиціонера, використовуйте вентилятори, завішуйте вікна блекаут-шторами вдень і відчиняйте їх лише вночі.
Правильний таймінг: Перенесіть усі справи, закупівлі чи прогулянки на ранкові години (до 10:00) або вечірні (після 18:00), коли сонце найменш активне.
3. Харчування та гідратація
Постійне пиття: Пийте холодну воду, холодний трав'яний чай або воду з лимоном. Додавання льоду в напої безпосередньо знижує температуру всередині тіла.
Легка їжа: Уникайте гарячих, важких та гострих страв у спеку, оскільки процес їх перетравлення піднімає внутрішню температуру тіла. Віддавайте перевагу окрошкам, гаспачо, салатам, фруктам.

Наші мережі
Оф. сайт: https://www.ucms.info (https://www.ucms.info/)
Телеграм: https://t.me/ucmschat (https://t.me/ucmschat)

30 травня кожного року світ привертає увагу до Розсіяного склерозу.2,9 мільйона людей у світі живуть із цим діагнозом. 7...
29/05/2026

30 травня кожного року світ привертає увагу до Розсіяного склерозу.

2,9 мільйона людей у світі живуть із цим діагнозом. 75% із них - це жінки. Більшість дізнається діагноз у віці від 20 до 40 років, коли життя саме розгортається, вибудовується кар'єра, народжуються або плануються діти, вимальовуються плани на майбутнє.

Цей день існує з 2009 року. Його створила MSIF (міжнародна федерація організацій, що опікуються пацієнтами з РС). І сенс у тому, що раз на рік пацієнтська спільнота у 75 країнах робить себе видимою для світу.
Ми всі добре знаємо про те, що РС - це хвороба, яку часто не видно ззовні. Втома, мозковий туман, оніміння, запаморочення, проблеми з рівновагою, тощо - це все симтоми невидимки. Слово "розсіяний" у назві часто плутають із забудькувастю, хоча насправді воно означає, що вогнища ураження розосереджені по різних ділянках головного та спинного мозку.

В цей день і не тільки наша організація хоче особливо подякувати:

Лікарям-неврологам, які залишилися в Україні і продовжують вести пацієнтів попри все. Гінекологам, які почали вчитися говорити з неврологами про спільних пацієнток. Фармкомпаніям за те, що не залишили український ринок у 2022-му і продовжують допомагати з інформаційною обізнаністю суспільства. МОЗу і всім обласним програмам, завдяки якій сучасні препарати з'явилися в доступі для пацієнтів України.

І окрема подяка, звісно, людям із діагнозом. Тим, хто погоджується розповідати свою історію. Тим, хто пише нам у директ із питаннями. Тим, хто приходить на наші заходи UCMS, попри все, навіть коли немає а ні фізичних, а ні моральних сил. Ви - і є ця спільнота завдяки вашим голосам ми можемо звучати гучніше.

З Всесвітнім днем розсіяного склерозу.

Наші мережі
Instagram - https://www.instagram.com/ucmsorg/
Youtube - https://www.youtube.com/c/UCMSorg
Telegram - https://t.me/ucmschat
Сайт - https://www.ucms.info

«Знову забув, по що йшов у кімнату», «слова крутяться на язиці, але не згадуються», «відчуття, наче мозок загорнули в щі...
28/05/2026

«Знову забув, по що йшов у кімнату», «слова крутяться на язиці, але не згадуються», «відчуття, наче мозок загорнули в щільну вату»...

Знайомо? Множинний склероз вміє підкинути неприємних сюрпризів, і один із найвиснажливіших - це когнітивний туман (або brain fog). Це не лінь і не ознака того, що ви «втрачаєте глузд». Це реальний симптом, з яким стикаються понад половина людей із МС.

Коли навіть прості завдання вимагають зусиль квантового фізика, мозок просто перевантажується. Але хороша новина в тому, що з цим туманом можна навчитися жити та успішно його «розганяти».

Ось кілька перевірених і простих лайфхаків, які полегшують життя:

1. Зовнішня пам'ять - наш порятунок
Не намагайтеся тримати все в голові, залиште це смартфонам та паперу.
Нотатки під рукою: Стікери на холодильнику, магнітні дошки або звичайний блокнот, який завжди лежить на одному й тому самому місці.
Будильники та нагадування: Ставте таймери не лише на прийом ліків, а й на важливі дзвінки чи вихід із дому.
Застосунки: Використовуйте планери (наприклад, Todoist, Google Календар). Головне - записувати завдання одразу, як тільки вони з’явилися.

2. Правило «Одного завдання»
Мультизадачність для мозку при МС - це занадто велике навантаження.
Робіть лише одну справу в один проміжок часу. Пишете листа? Закрийте вкладки з соцмережами. Готуєте їжу? Не намагайтеся паралельно слухати складний подкаст.
Великі завдання діліть на мікрокроки. Не «прибрати в квартирі», а «протерти пил на робочому столі».

3. Оптимізація простору
Коли навколо хаос, у голові теж хаос.
Виділіть фіксовані місця для критично важливих речей: ключі, гаманець, окуляри та телефон мають завжди лежати на своїх «базах». Це позбавить від панічних пошуків перед виходом.

4. Поважайте свій ресурс (Бюджет енергії)
Визначте години, коли ваша голова працює найкраще (зазвичай це ранок, поки не накотилася втома). Плануйте найскладніші справи саме на цей час.
Навчіться говорити «ні» та вчасно відпочивати. Зупиняйтеся до того, як повністю виснажитеся.

5. Охолодження та «перезавантаження»
Когнітивний туман часто посилюється через спеку (синдром Утгоффа). Склянка прохолодної води, кондиціонер або просто охолоджуючий шарф на шию можуть повернути чіткість думок.
Якщо відчуваєте, що «зависли» - змініть діяльність. Пройдіться кімнатою, зробіть кілька глибоких вдихів або просто посидьте 5 хвилин у тиші із заплющеними очима.

Наші мережі
Оф. сайт: https://www.ucms.info (https://www.ucms.info/)
Телеграм: https://t.me/ucmschat (https://t.me/ucmschat)

РОЗСІЯНИЙ СКЛЕРОЗ ТА АЛКОГОЛЬДуже суперечлива тема, чи не так?Опишіть у коментарях свій досвід та власне бачення взаємод...
27/05/2026

РОЗСІЯНИЙ СКЛЕРОЗ ТА АЛКОГОЛЬ
Дуже суперечлива тема, чи не так?
Опишіть у коментарях свій досвід та власне бачення взаємодіі

Взаємодія розсіяного склерозу (РС) та алкоголю — це тема, навколо якої тривалий час ведуться дискусії. Останні медичні дослідження показують суперечливі результати: від потенційно нейтрального чи навіть незначного протизапального ефекту за умови помірного вживання до суттєвого руйнівного впливу при зловживанні.

Головне правило, яке виділяють неврологи: алкоголь безпосередньо не викликає РС, але він сильно маскує, імітує або посилює його симптоми.

1. Короткостроковий вплив: ефект «підсилення» симптомів
Алкоголь є депресантом центральної нервової системи. Навіть у мінімальних дозах він тимчасово б'є по тих самих функціях, які вже пошкоджені розсіяним склерозом.
Координація та рівновага: Спиртне погіршує роботу мозочка. Якщо у вас через РС уже є хиткість ходи, алкоголь може миттєво посилити її, підвищуючи ризик падінь та травм.
Проблеми з сечовипусканням: Багато людей із РС страждають від нейрогенної дисфункції сечового міхура (часті позиви, нетримання). Алкоголь діє як сильний діуретик (сечогінне), що суттєво загострює цю проблему.
Когнітивні функції та мова: «Туман у голові», забудькуватість чи сповільненість мови, які іноді виникають при РС, стають помітнішими навіть після одного келиха.
Втома та сон: Попри те, що алкоголь допомагає швидше заснути, він руйнує фази глибокого сну. Як результат — хронічна втома на ранок посилюється у кілька разів.

2. Сумісність із медикаментами (ПИТРС)
Це критично важливий аспект. Більшість препаратів, які модифікують перебіг розсіяного склерозу (ПИТРС), а також супутні ліки, мають обмежену сумісність з алкоголем:
Навантаження на печінку: Чимало інтерферонів, пероральних або інфузійних препаратів метаболізуються печінкою. Одночасне вживання алкоголю створює подвійне токсичне навантаження, що може призвести до ураження органу.

Симптоматичне лікування: Якщо ви приймаєте м'язові релаксанти (наприклад, баклофен), антидепресанти чи протитривожні препарати, алкоголь може небезпечно посилити їхню седативну дію — викликати сильну сонливість, запаморочення чи критичне зниження артеріального тиску.

Зловживання алкоголем однозначно прискорює нейродегенерацію. Знімки МРТ у пацієнтів, які регулярно перевищували норму, фіксують зменшення товщини внутрішніх шарів сітківки (GCIPL) та більший об'єм уражень головного мозку. Це свідчить про швидшу втрату нервових клітин.

Помірне споживання (наприклад, кілька келихів сухого червоного вина на тиждень) у деяких дослідженнях показувало дещо нижчі бали за шкалою інвалідизації (EDSS) порівняно з тими, хто взагалі не п'є. Вчені пов'язують це з тим, що мінімальні дози етанолу або антиоксиданти (ресвератрол у вині) можуть мати легкий пригнічувальний ефект на гіперактивну імунну систему. Проте лікарі скептично ставляться до цього як до «методу терапії», адже ризики часто переважують користь.

Загальні рекомендації для безпеки:
Якщо ви вирішили не відмовлятися від алкоголю повністю, варто дотримуватися безпечного підходу:

1 Консультація з неврологом: Чесно обговоріть із лікарем свої звички. Це допоможе оцінити безпеку саме вашої схеми лікування (ПИТРС) та стан печінки.
2 Слухайте своє тіло: Протестуйте мінімальну дозу в безпечних домашніх умовах. Якщо після пів келиха вина симптоми РС (німіння, слабкість) різко посилюються — це сигнал, що організму важко з цим справлятися.
3 Дотримуйтесь міри: Стандартна умовна межа (за рекомендаціями CDC) — не більше 1 порції напою на день для жінок і 2 порцій для чоловіків.
(1 порція = 350 мл пива, 150 мл вина або 45 мл міцного алкоголю).
4 Водний баланс: На кожен келих алкоголю обов'язково випивайте склянку чистої води, щоб зменшити зневоднення.

Наші мережі
Instagram - https://www.instagram.com/ucmsorg/
Youtube - https://www.youtube.com/c/UCMSorg
Telegram - https://t.me/ucmschat
Сайт - https://www.ucms.info/

Погода і РС — міф чи реальний вплив? 🌦️У людей з РС постійно виникає одна й та сама тема: хтось “лежить” перед дощем, у ...
06/02/2026

Погода і РС — міф чи реальний вплив? 🌦️

У людей з РС постійно виникає одна й та сама тема: хтось “лежить” перед дощем, у когось загострюється втома на спеку, інші реагують на різкі перепади тиску — а хтось каже, що це все співпадіння.
Здається, що МС перетворює звичайну метеочутливість на страшну залежність, де тіло не просто «ломить», а викручує навиворіт.
А ще такий станчасто погіршує симптоми та взагалі сильно нагадує ознаки загострення.

То як насправді у вас?

Чи помічали ви зв’язок між погодою і своїм станом?
Що саме впливає найбільше:

☀️ спека
❄️ холод
🌧 вологість
💨 вітер
📉 перепади атмосферного тиску
⛈ різка зміна погоди

Що змінюється — втома, біль, спастика, “туман”, настрій, рівновага?

Давайте зберемо живий досвід — без “правильних відповідей”. Напишіть у коментарях:
👉 реагуєте чи ні
👉 на що саме
👉 як швидко це відчувається
👉 що допомагає пережити такі дні

Можливо, ваш коментар допоможе комусь краще зрозуміти свій стан.

Приєднуйтесь до наших мереж:

Група - https://www.facebook.com/groups/553269980801318
Instagram - https://www.instagram.com/ucmsorg/
Youtube - https://www.youtube.com/c/UCMSorg
Telegram - https://t.me/+4f-qYPlmpz1mZTY6
Сайт - https://www.ucms.info/

Address

Kyiv
01001

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when UCMS «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом» posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Business

Send a message to UCMS «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом»:

Shortcuts

Share