ГО "Об'єднання хворих на Торсійну Дистонію"

08/03/2024

Botulinum toxin, also known as Botox, is a widely used treatment for dystonia, a neurological movement disorder characterized by involuntary muscle contractions.

When injected into the affected muscles, botulinum toxin reduces muscle spasms and involuntary movements. The effects of the treatment are temporary, so regular injections are necessary.

Healthcare professionals, such as neurologists, administer the treatment based on the specific type and location of dystonia. Before undergoing the treatment, a thorough evaluation is conducted to determine the appropriate dosage and injection sites. While generally well-tolerated, temporary side effects may occur.

It is important to note that botulinum toxin is not a cure for dystonia and is used as part of a comprehensive treatment plan. Overall, it is an effective option for managing symptoms and improving quality of life. Regular follow-up appointments are necessary to assess the effectiveness of the treatment.

If you are living with dystonia and local, we encourage you to reach out to the organization regarding becoming a member or perhaps participating in the rewarding activity of volunteering ❤️🧡💪

24/09/2023

Вчора, 23.09.23, ми нарешті відновили наші групи соціально-психологічної реабілітації ТеДешок.
Працювали з чудовими психотерапевтами Галиною Бурковською і Анатолієм Козулею. Це новий чудовий досвід роботи, коли є і чоловіча і жіноча енергія.
Вдячні всім за присутність.
Вдячні спеціалістам за чудову роботу.
Віримо, що будемо працювати довго.

17/06/2021

06.06.2021 наші #ТеДешки підримали захід у Львові присвячений проблемам хвороби Паркінсон.

04/11/2020

Хоч і з запізненням, але фото-звіт про нашу другу зустріч реаб групи "ТеДешки".
24.10.2020
Вже добре відчувається робота наших чудових психологів.
Пропрацьовуємо наші психологічні бар'єри, вчимося здоровим стусункам з рідними, вчимося балансу "давати-брати".

04/11/2020

24.10.2020

28/09/2020

Вчора відбулась перша група психологічної реабілітації #ТеДешки.
Це для всіх був новий крутий досвід.
Від тепер такі зустрічі будуть проходити регулярно кожного місяця.

28/09/2020

27.09.2020

09/11/2019

Сьогодні свій День Народження святкує Ксюша Бойко. Одна з перших наших пацієнток, активістка Організації і чудова мама! У Ксюши після операції чудовий результат! Зараз вона живе повноцінним життям, сама займається вихованням синочка - чого раніше не могла робити через хворобу, подорожує.
Ми вітаємо нашу Ксюшу зі святом, бажаємо максимальних резутатів від операції, особистих успіхів і великого щастя!

07/02/2019

Наш Роман Ільченко розповідає про своє життя до операції та з встановленою системою стимуляції головного мозку.
Результат вражає!
На початку літа 2018 року хлопцю було встановлено генератор який прослужить 15 років за рахунок держави, завдяки цьому родина може не турбуватися де взяти кошти на заміну стимулятора найближчі роки! А сам Роман живе повноцінним життям і восени 2018 року навіть пробіг 15кілометровий марафон в США! Але про це ми розповімо трохи згодом!
#ОрфанніХворіНеВирок

Повноцінне життя завдяки батарейці. Українців із рідкісним захворюванням - торсійна дистонія - кілька десятків.

07/02/2019

Вчора в Феофанія - клінічна лікарня пройшла перша операція з вживлення системи стимуляції головного мозку одному з наших пацієнтів. Це була не перша операція в Україні але це була перша операція саме в цій клініці за бюджетні кошти, що були виділені на закупівлю мед.виробів для громадян, що страждають на Торсійну Дистонію.
Операцію проводив нейрохірург Зінкевич Ярослав Павлович за участтю професора з Польщі та інших спеціалістів з Грузії та Білорусії.
На разі пацієнт почувається добре. Далі ми чекаємо на короткий реабілітаційний період і будемо раді показати вам перві позитивні результати після операції.
Також, сьогодні і завтра відбудуться ще 2 операції.

Висловлюємо щиру подяку всім причетним до наших перших успіхів і бажаємо якомога кращих результатів для наших хлопців та дівчат! 💪✊
#МиПрацюємоДляВас

UA - У хворих на торсійну дистонію з'явиться шанс на одужання. Люди на батарейках. Саме так називають хворих на торсійну дистонію. Це недуга, коли мозок пода...

16/09/2018

Сейчас будет длинный текст. Но очень важный.

За больше чем 2 года существования нашей Организации к нам часто обращаются люди с ДЦП с прям требованием "дайте нам батарейку тоже", "ДЦПшники для вас не люди".
Очень хочу объяснить важный момент. Для нас все люди! Я как никто другой знаю что значит быть прикованым к инвалидному креслу, сидеть в четырех стенах и на 100% физически зависеть от семьи.
Но, друзья, давайте будем здравомыслящими людьми и все же поймем разницу между Торсионной Дистонией и ДЦП.
Для этого я выбрала в сети несколько определений для каждого из заболеваний.

"ТОРСИОННАЯ ДИСТОНИЯ (от лат. torsio – «вращение, скручивание»; от греч. dys tonos – «напряжение») - это хроническое нарастающее заболевание головного мозга, при котором главным образом поражается экстрапирамидная система. Это редкое прогрессирующее заболевание центральной нервной системы.
Торсионная дистония принадлежит к наследственным заболеваниям нервной системы и характеризуется своеобразными вращательными гиперкинезами, изменениями мышечного тонуса и формированием патоло­гических поз.
Topcиoннoй диcтoниeй cтpaдaют в cpeднeм З чeлoвeкa нa кaждыe 100 000 нaceлeния.
Обычно первые признаки болезни проявляются в возрасте 5-20 лет. Заболевание протекает медленно прогрессирующе, редко стационарно.
Topcиoннaя диcтoния xapaктepизуeтcя длитeльными тoничecкими coкpaщeниями мышц гoлoвы, тулoвищa, шeи, плeчeвoгo и тaзoвoгo пoяcoв, aтeтoзoм (нeпpoизвoльными движeниями) пaльцeв pук. Aмплитудa и кoличecтвo нeпpoизвoльныx coкpaщeний мышц ocтaётcя нeпocтoянным."

"ДЕТСКИЙ ЦЕРЕБРАЛЬНЫЙ ПАРАЛИЧ , или ДЦП, — это целая группа заболеваний головного мозга, причиной которых является его недоразвитие или повреждение во время беременности и родов. Проявления ДЦП разнообразны — это могут быть как психические нарушения, так и двигательные расстройства. Строго говоря, ДЦП не считается генетическим заболеванием.
Основные причины ДЦП — повреждение клеток мозга ребенка в результате кислородного голодания, вызванного гипоксией или асфиксией, или травмы, полученные в дородовый или послеродовый период.
ДЦП– это не отдельное заболевание. Это целый комплекс множественных синдромов, общий признак которых – поражение мозга. Эта патология значительно сказывается на возможности двигательной активности. Проявляются симптомы состояния только у детей раннего возраста, когда функции мозга начинают формироваться. Если у взрослого или подростка вследствие травмы или инфекции возникнут схожие состояния, диагноз будет совсем другим."

Простите за сравнение, но тут по принципу "что укранцу хорошо, то русскому смерть".
Лечение ДЦП не подходит для ТД.
Лечение для ТД не подходит для ДЦП.
Если нашу Дистонию лечить по протоколам лечения ДЦП - будет резкое ухудшение без отката в прежнее состояние.
Если ДЦП лечить по протоколам лечения Дистонии - результат будет нулевой. Тем более, что речь идет о сложнейшем вмешательстве в головной мозг.

P.S. 1 фото - Торсионная Дистония. 2 фото - ДЦП