The Sumaira Foundation France

31/03/2026

🏃‍♀️ Les 20km de Bruxelles approchent !

Notre équipe relève ce défi sportif pour soutenir la fondation Sumaira, qui œuvre pour les personnes atteintes de maladies neuro-immunes rares.

La fondation agit pour :
- Soutenir les patient·es et les aidant·es
- Faire avancer la recherche
- Défendre les droits des patient·es

Vous pouvez nous encourager en devenant parrain ou marraine de notre défi.
👉 Deux possibilités :
- un don par kilomètre parcouru
- Un don libre

Toutes les informations se trouvent sur l’affiche 👇

Merci pour votre soutien et vos partages ! 🩷💛🧡

11/03/2026

Désormais, les patients IGG4/MAG4 ont leur asso ! N'hésitez pas à partager

https://www.facebook.com/share/17VRDg1RvC/

L’Association est créée par et pour les patients atteints par la Maladie associée aux IgG4 (MAG4).
Elle est ouverte à toutes les personnes, enfants et adultes, concernées par cette maladie.

27/02/2026

que retenir en cette semaine des maladies rares ?

- encore beaucoup d'errance diagnostic, 5 ans : c'est le nombre d'années qu'il faut en moyenne pour avoir un diagnostic

- 3 millions de français touchés par une maladie rare

- 7 000 maladies identifiées à ce jour

- 75% sont des enfants... 75...

12/02/2026

Nos ambassadrices belges Claire et Elodie sont heureuses de vous annoncer qu'il y aura 36 participants dans l'équipe de la The Sumaira Foundation ce 31 mai.
N'hésitez pas à les contacter si vous souhaitez participer.
Et si on atteignait les 40 participants ? 😁

Prêt.e.s pour un nouveau défi ? 💪

Cette année, nous participons aux *20 km de Bruxelles* 🇧🇪 le 31 mai 2026 pour faire rayonner la cause des maladies neurologiques auto-immunes rares.

Que vous marchiez, couriez ou rouliez, rejoignez notre équipe TSF Belgium 🌺 et avancez à nos côtés pour plus de visibilité, de soutien et d’espoir.✨

Portons haut les couleurs de la Fondation 🩷🧡💛

07/01/2026

Prêt.e.s pour un nouveau défi ? 💪

Cette année, nous participons aux *20 km de Bruxelles* 🇧🇪 le 31 mai 2026 pour faire rayonner la cause des maladies neurologiques auto-immunes rares.

Que vous marchiez, couriez ou rouliez, rejoignez notre équipe TSF Belgium 🌺 et avancez à nos côtés pour plus de visibilité, de soutien et d’espoir.✨

Portons haut les couleurs de la Fondation 🩷🧡💛

Clôture des inscriptions le 14 janvier.

Prêt.e.s pour un nouveau défi ? 💪

Cette année, nous participons aux *20 km de Bruxelles* 🇧🇪 le 31 mai 2026 pour faire rayonner la cause des maladies neurologiques auto-immunes rares.

Que vous marchiez, couriez ou rouliez, rejoignez notre équipe TSF Belgium 🌺 et avancez à nos côtés pour plus de visibilité, de soutien et d’espoir.✨

Portons haut les couleurs de la Fondation 🩷🧡💛

18/12/2025

🇨🇦 🇫🇷 Marie-Claude et Bérengère ont reçu un diagnostic de neuromyélite optique en même temps.

L'une vivant au Canada et l'autre en France, la distance n'a jamais empêché ces deux femmes de tisser des liens forts. Mères de deux filles chacune, elles ont pu partager des histoires et des anecdotes sur leur quotidien, leur expérience de la maladie et leur rôle de mères 🤍

Rejoignez-nous pour une conversation spéciale et émouvante avec Bérengère et sa fille Emma, ​​ainsi qu'avec Marie-Claude et sa fille Ameliane, qui témoigneront de l'impact de cette maladie rare sur leurs vies et de la manière dont elle a renforcé leurs relations mère-fille.

🎥 L'émission sera diffusée en direct le 23 décembre à 20h CET sur la chaîne YouTube de la TSF : www.youtube.com/TheSumairaFoundation

The Sumaira Foundation France

11/12/2025

Un immense merci à toutes les personnes qui ont participé à notre week-end Patients & Aidants les 29 et 30 novembre à Lyon.
Grâce à vous, cet événement a été une véritable réussite.
Ces deux jours ont été rythmés par des échanges riches, des témoignages sincères et des moments de partage essentiels.
Nous tenons à remercier chaleureusement :
🌸 Les patients et aidants pour leur présence, leur confiance et leur énergie.
🌸 Les médecins et professionnels de santé qui ont pris le temps d’informer, d’écouter et d’éclairer de nombreux sujets.
🌸 Les partenaires pour leur soutien et leur engagement à nos côtés.
Ce week-end a permis de créer du lien, de renforcer les connaissances et de rappeler l’importance d’avancer ensemble avec bienveillance.
Merci encore à chacun d’entre vous.
À très vite pour de nouveaux moments d’échange et de soutien.

06/12/2025

Les ambassadrices belges de la Sumaira Foundation apparaissent dans le rapport d’impact de l’ECTRIMS.
Claire Halbardier et Elodie Hostiez y partagent leurs impressions sur l’événement et sur l’importance de la voix des patients dans la recherche.

Elodie explique :
« Je suis venue rencontrer des personnes qui ont la même pathologie que moi et entendre parler des dernières recherches. L’événement a dépassé mes attentes. Il est beaucoup plus vaste que je ne l’imaginais et il est vraiment important d’entendre la voix de chacun ».

Claire témoigne également :
« Cela a été vraiment intéressant. J’ai rencontré différentes personnes qui travaillent dans la recherche. Et comme il y a beaucoup de participants venant de nombreux pays, cela nous permet de comprendre de nombreux points de vue. Cela nous permet aussi de connaître les étapes du processus de recherche et ce que nous pouvons faire, en tant que patients, pour ne plus rester dans l’attente mais devenir acteurs face à la maladie. »

Leur présence dans ce rapport met en lumière l’apport essentiel des patients dans l’avancée de la recherche et dans la compréhension des besoins réels des communautés NMOSD, MOGAD et des maladies neuro-immunologiques.

Rapport complet: https://www.ectrimspatientcommunity.eu/impact-report/

04/12/2025

Prêt.e.s pour un nouveau défi ? 💪

Cette année, nous participons aux *20 km de Bruxelles* 🇧🇪 le 31 mai 2026 pour faire rayonner la cause des maladies neurologiques auto-immunes rares.

Que vous marchiez, couriez ou rouliez, rejoignez notre équipe TSF Belgium 🌺 et avancez à nos côtés pour plus de visibilité, de soutien et d’espoir.✨

Portons haut les couleurs de la Fondation 🩷🧡💛

30/11/2025

3ème week end patients organisé par TSF France en collaboration avec le Mircem France, The Sumaira Foundation
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