Grupo Argentino del Síndrome de Microduplicación Xq28

15/05/2022

Mí niño tiene 7 añitos

13/05/2022

28/07/2021

¡HOY! TALLER DE CUIDADOS Y CUIDADORES
👉 ALAPA - Alianza Argentina de Pacientes invita a participar en el taller reflexivo "¿Cómo cuidamos a los que nos cuidan?"

🗓 Hoy a las 19 horas

📩 Inscripción: [email protected]

28/02/2021

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
📌 Hoy, 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.

👉 Theo tiene Síndrome de Microduplicación Distal Xq28. Seguimos buscando más pacientes con esta patología.

25/02/2021

¡SEGUIMOS BUSCANDO!
👉 Theo tiene Síndrome de Microduplicación Distal Xq28, una enfermedad poco frecuente.

🇦🇷 Hasta el momento no hemos encontrado a otro paciente con la misma patología en la Argentina.

¿Nos ayudan a buscar compartiendo la publicación? 🙏

22/02/2021

SOMOS LO QUE HACEMOS
📺 ¡Muchas gracias a la Licenciada Karina Vimonte y a todo el equipo de Somos lo que hacemos por darnos este espacio para hablar sobre el Síndrome de Microduplicación Distal Xq28!

🙂 Difusión muy importante en el mes de las Enfermedades Poco Frecuentes.

👉

20/02/2021

¡GRACIAS SOMOS LO QUE HACEMOS!
📺 Patricia fue entrevistada en el programa Somos lo que hacemos para hablar sobre el Síndrome de Microduplicación Distal Xq28.

🙂 Queremos agradecer a la Licenciada Karina Vimonte y su equipo por el espacio para hablar de esta patología en el Mes de las Enfermedades Poco Frecuentes.

📌 El lunes compartiremos la nota integra.

18/01/2021

NUESTRO SUPERHÉROE 🕸
💪 De aquellas dudas a estos enormes pasos de cada día.

👉 Así avanza Theo.

Si conocen casos con esta misma patología no duden en contactarse con nosotros. 🙏

16/11/2020

NUESTRO SUPER HÉROE 😍
¡Theo, cada día dando pelea!

11/11/2020

👉 EFECTOS DEL COVID19 EN PERSONAS CON EPOF

📌 Día 2 del Congreso Internacional sobre los efectos del COVID19 en personas con Enfermedades Poco Frecuentes.

🎙 Mesa "Problemáticas sociales del COVID19 en el colectivo de EPOF en la Argentina"

📺 En vivo en:

09/11/2020

📌 EFECTOS DEL COVID19 EN PERSONAS CON EPOF
Se está realizando el Congreso Internacional sobre los efectos del COVID19 en personas con Enfermedades Poco Frecuentes y se puede ver en vivo aquí 👇