08/09/2026
Generar evidencia en Latinoamérica es también hacer que nuestros pacientes estén representados.
Me entusiasma compartir nuestro trabajo sobre evidencia de vida real (Real-World Evidence, RWE) en acondroplasia y tratamiento con vosoritida, un tema que conecta la investigación con las preguntas que surgen en la práctica clínica cotidiana. 🏥
Contar con datos de nuestra región es fundamental para comprender la experiencia del tratamiento en nuestros contextos de atención, con sus particularidades de acceso, seguimiento y acompañamiento a las familia.
La evidencia de vida real complementa el conocimiento de los ensayos clínicos y nos permite seguir aprendiendo desde la experiencia de nuestros pacientes. Para ello, necesitamos transformar esa experiencia en datos sistemáticos, rigurosos y útiles para orientar la atención.
🤝Este trabajo refleja también el valor de la colaboración entre profesionales y el compromiso de los pacientes y sus familias, protagonistas indispensables de la generación de conocimiento.
Desde Latinoamérica tenemos mucho que aportar a la investigación en enfermedades poco frecuentes.
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