Morbus Gaucher Austria

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Morbus Gaucher Austria Österreichische Gesell. f. Gauchererkrankungen
🧡 Patient:innenorganisation 🐰M. Gauchi

21/02/2026

Gemeinsam für Seltene Erkrankungen! 🏃🏻‍♀️💨

Mit diesem Clip stellen wir Euch die Arbeit des Vereins vor. Er setzt sich unermüdlich für Aufklärung, Vernetzung und Unterstützung ein. Der Verein schafft Raum für Austausch, stärkt Familien und trägt dazu bei, die Erkrankung sichtbarer zu machen.

Morbus Gaucher ist eine seltene genetische Stoffwechselerkrankung. Durch einen Enzymmangel kommt es zu Ablagerungen in Organen wie Milz, Leber oder Knochen. Die Symptome sind vielfältig und reichen von chronischer Müdigkeit bis hin zu schweren Organvergrößerungen – umso wichtiger ist eine frühe Diagnose und Begleitung.

Gemeinschaft über Grenzen hinweg: Der Rare Diseases Run steht für Zusammenhalt. Für Menschen mit Morbus Gaucher bedeutet das: Aufmerksamkeit, Verständnis und die Gewissheit, Teil einer großen, starken Bewegung zu sein. ✨

Mehr Informationen zum Verein: 👉 www.morbus-gaucher-oegg.at

Tag der Selbsthilfe im Rathaus noch heute bis 17 Uhr
28/09/2025

Tag der Selbsthilfe im Rathaus noch heute bis 17 Uhr

So klein ist die Unabhängigkeit. 18 Jahre ERT (Enzymersatztherapie, Infusionen) lassen sich in rund 470 Infusionen und w...
14/07/2025

So klein ist die Unabhängigkeit. 18 Jahre ERT (Enzymersatztherapie, Infusionen) lassen sich in rund 470 Infusionen und weit über 940 Stunden in Behandlungszimmern übersetzen. Seit 5 Wochen werde ich nun mittels SRT (Substratreduktionstherapie, Kapseln) behandelt und es wird sich zeigen, ob es für mich die dauerhafte Medikation bleibt. Vorerst keine Nadeln mehr, keine Koordination vor Urlauben und Feiertagen. Dafür jeden Tag ein bisschen krank fühlen, statt nur alle zwei Wochen während der Infusion. Selbst verantwortlich für die regelmäßige Einnahme und unabhängig von fremden Kalendern sein. Für mich persönlich überwiegen die Vorteile klar. Es wird jeden Tag ein Stück besser.

Das Fachpersonal der Naturpark Apotheke in Salzburg spezialisiert sich mit seltenen Erkrankungen, darunter auch Morbus G...
14/03/2025

Das Fachpersonal der Naturpark Apotheke in Salzburg spezialisiert sich mit seltenen Erkrankungen, darunter auch Morbus Gaucher. Unter www.naturpark-apotheke.at gibt es in der Frühlingsausgabe einen Beitrag von Morbus Gaucher auf Seite 7 zu lesen.
Vielen Dank dafür!

Die Diagnose ist oft ein Hürdenlauf und das Leben mit einer chronischen Erkrankung ein lebenslanger Marathon. Die Österr...
02/03/2025

Die Diagnose ist oft ein Hürdenlauf und das Leben mit einer chronischen Erkrankung ein lebenslanger Marathon. Die Österreichische Gesellschaft für Gauchererkrankungen war Teil des 2025 🥳! Danke, liebe Barbara für deinen Einsatz!

Das Morbus Gaucher Team wünscht Frohe Weihnachten und besinnliche Feiertage!
24/12/2024

Das Morbus Gaucher Team wünscht Frohe Weihnachten und besinnliche Feiertage!

So ein Schlingel! Da hat doch glatt der Wichtel die Zuckerstangen mit dem Infusionsschlauch und Spritze getauscht 😅
23/12/2024

So ein Schlingel! Da hat doch glatt der Wichtel die Zuckerstangen mit dem Infusionsschlauch und Spritze getauscht 😅

Letzte Woche erreichte mich ein Anruf eines möglichen neuen Morbus Gaucher Patienten. Der Patient meldete sich bei unser...
16/12/2024

Letzte Woche erreichte mich ein Anruf eines möglichen neuen Morbus Gaucher Patienten. Der Patient meldete sich bei unserer Organisation um Informationen und näheres über MG zu erfahren. Nach einem langen Leidensweg und zahlreichen Arztbesuchen suchte er zuerst das Gespräch mit uns. Hier sieht man wieder wie wichtig die Patientenorganisation für mögliche betroffene Patienten ist! Wir danken für das Vertrauen!❤️

3 Jahre sind nun bereits seit der Diagnose vergangen. Damals war Julia 6 Jahre und wurde gerade eingeschult. Mit einer ...
09/12/2024

3 Jahre sind nun bereits seit der Diagnose vergangen. Damals war Julia 6 Jahre und wurde gerade eingeschult. Mit einer Körpergröße von 104, nicht mal 20 kg schwer, einem Milzumfang von 22 cm, erhöhten Leberwerten, Anämie, blauen Flecken, Knochenschmerzen, Augenringen.
Unglaublich, was sich dank ihrer Therapie in der Zeit verändert hat.

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Baden

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