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PoTS und andere Dysautonomien e.V.

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PoTS und andere Dysautonomien e.V.

Gemeinnützige Patientenorganisation für PoTS und andere Dysautonomien
Information-Vernetzung-Hilfe PoTS und andere Dysautonomien e.V. wurde 2017 gegründet.

Das gemeinnützige Ziel des Vereins ist es, Menschen die unabhängig von der Ursache von Dysautonomien betroffen sind, zu begleiten, zu fördern und ihre Situation zu verbessern. PoTS und andere Dysautonomien sind Fehlfunktionen des Autonomen Nervensystems. Obwohl sehr viele Menschen unter Dysautonomien leiden, dauert es meist lange, bis die Betroffenen ihre Diagnose erhalten. Es fehlt ein ausreichen

des Bewusstsein über diese Erkrankungen. Noch stärker gilt dies in der deutschsprachigen Welt für PoTS. Als häufigster, aber unbekanntester Vertreter der orthostatischen Intoleranzen, steht es in unserem Selbsthilfeverein im Namen und im Mittelpunkt unserer Arbeit.

Dies geschieht oder soll geschehen durch:
- Förderung von Aufklärung und Diagnosestellung
- Erfahrungsaustausch mit Fachleuten
- Information von Behörden und Institutionen
- die Anregung und Förderung des Zusammenschlusses von betroffenen Einzelpersonen und Familien auf örtlicher und regionaler Basis
- Beratung durch und Austausch mit dem Betroffenen
- Öffentlichkeitsarbeit
- Herausgabe von Broschüren und anderen Veröffentlichungen
- Förderung von Forschungen zu den Ursachen und Auswirkungen oben genannter Ursachen

09/09/2026

Assistenzhunde bei Dysautonomien und anderen PAIVS

🐕‍🦺 Was ist ein Assistenzhund?
Assistenzhunde werden zur Unterstützung von Menschen mit Behinderungen eingesetzt und sind individuell ausgebildet und von einer gesetzlich vorgesehenen Prüfstelle zertifiziert.
Assistenzhunde haben gesonderte Zutrittsrechte zu öffentlichen Orten und nach Region von Leinen und Maulkorbpflicht befreit.

🩵 Wie kann ein Assistenzhund bei PoTS oder u.a. PAIVS helfen?
Leistungen können vielseitig sein.
• nächste Sitzgelegenheit anzeigen
• Wasserflasche oder Medikamente bringen
• heruntergefallene Gegenstände aufheben
• Hilfe holen
• Türen oder Knöpfe bedienen
• Drucktherapie (Deep Pressure Therapy)
• auf Veränderungen im Körper aufmerksam machen

🏁 Wie komme ich zu einem Assistenzhund?
1.Nur Personen mit Behinderungen dürfen einen Assistenzhund führen (Dual Ausbildung möglich)

2.Gesundheitliche Eignung des Hundes wird genau geprüft

3.Selbst- oder Fremdausbildung

4.Staatliche Zertifizierungsprüfung

5.Fortbildungen teilweise verpflichtend

03/09/2026

Bist du aus Baden-Württemberg so kannst du am Versorgungsprojekt CONFIDENCE teilnehmen. Es richtet sich an Menschen mit postakuten Infektionssyndromen (PAIS), also an Betroffene von Long COVID, ME/CFS und ausdrücklich auch PoTS. Das ist bemerkenswert, denn in vielen Projekten fehlt PoTS. PoTsDys hat im Patient:innenbeirat des Projekts mitgewirkt.

Bei Confidence wird die Hausarztpraxis zur zentralen Anlaufstelle. Sie ordnet die Beschwerden ein, koordiniert die Versorgung und holt bei komplexen Verläufen gezielt Unterstützung dazu, etwa über Telemedizin oder spezialisierte Ambulanzen. Die Konsortialführung liegt beim Universitätsklinikum Heidelberg, finanziert wird das Projekt über den Innovationsfonds des G-BA. Läuft die Erprobung erfolgreich, kann das Konzept später in die Regelversorgung übernommen werden.

Wichtig: Man kann sich als Patient nicht selbst anmelden. Der Zugang läuft ausschließlich über eine teilnehmende Hausarztpraxis in Baden-Württemberg. Wer dort lebt, kann aber selbst etwas tun, indem man den eigenen Hausarzt oder die eigene Hausärztin auf das Projekt anspricht. Der Aufwand wird für die Praxis vergütet. Die Anmeldung ist online.

Auf der Projektseite gibt es neben einer Gesprächsvorbereitung auch eine Kurzinfo für Praxen als PDF. Diese ausdrucken und zum nächsten Termin mitnehmen.
Alle weiteren Infos und Links findet Ihr auf unserer Webseite (Linksammlung in Bio) unter News und auf unserer speziellen Seite für Studienteilnahme.

17/08/2026

Aufruf zur Studienteilnahme an unserer KidsCarePVS-Umfrage

Wir suchen junge Menschen bis 20 Jahre mit den Diagnosen Long COVID, Post Vac Syndrom, ME/CFS oder anderen postviralen Erkrankungen für unsere KidsCarePVS Studie. Wir möchten verstehen, wie sich ihre Situation entwickelt und welche Unterstützung Familien erhalten, als Basis zur langfristigen Verbesserung der Versorgung. Die Teilnahme zum Start in die Studie erfolgt einmalig über diesen Link: https://limesurvey.ovgu.de/index.php/931722?lang=de

Die Fragebögen nach 6, 12 und 18 Monaten erhalten Sie persönlich direkt per E-Mail. Je nach Alter oder Gesundheitszustand können Eltern die Befragung übernehmen.

Mehr Informationen: https://mcfc.mri.tum.de/de/kidscarepvs

27/07/2026

WIR INFORMIEREN bei der Therapie MÜNCHEN!

👫 Mit einem gemeinsamen Stand mit der Deutschen GBS CIPD Selbsthilfe e. V., informierten wir Physio-, Ergo- und Sporttherapeuten.

🇩🇪 🇦🇹 🇨🇭
Die Therapie MÜNCHEN ist die zentrale Fachmesse und der Kongress für Physio-, Ergo- und Sporttherapeut:innen in Süddeutschland, Österreich und der Schweiz.

Wir nutzten diese Veranstaltung, um mit therapeutischen Fachpersonal ins Gespräch zu kommen und wurden dabei mit einer überraschenden Erkenntnis konfrontiert:

‼️Die Wissenslücke zu PoTS ist enorm. ‼️

Kaum Messebesucher:innen hatten bisher vom Posturalen Tachykardiesyndrom (PoTS) gehört, und selbst in aktuellen Ausbildungen wird das Thema nicht behandelt, wie uns die angehenden und neugierigen Physiotherapeut:innen berichteten.

👩🏼‍🏫 Dies unterstreicht den dringenden Bedarf an Aufklärung und Weiterbildung, um Betroffene besser zu erkennen und zu unterstützen.

🫶🏼 Doch berührend war der Austausch mit mehreren jungen Therapeut:innen, die selbst von PoTS betroffen sind. Sie waren erfreut, dass es eine Patient:innen-Organisation zu Dysautonomien gibt, berichteten über ihren hindernisreichen Weg zu Behandlung und Verbesserung ihrer Lebensqualität und betonten, wie sehr sie sich wünschen würden, dass es speziell ausgebildete Therapeut:innen für PoTS gäbe.

Gemeinsam können wir das ändern!
Wenn auch Sie als Betroffene, Therapeut:in oder Engagierte dazu beitragen möchten, die Situation zu verbessern, wir brauchen dringend mehr PoTS-Botschafter:innen!

Melden Sie sich bei uns!
👇🏼
https://www.pots-dysautonomia.net/kontakt

23/07/2026

PoTSDys im Plasmazentrum

Wir waren zu Gast im Haema Plasmazentrum Dresden-Elbepark. Und dieser Tag hat uns wieder deutlich gezeigt, wie wichtig Aufklärung ist.

🩵 Im Austausch mit Spendenden und dem Team des Zentrums war das Interesse riesig. Die Mitarbeitenden und der Spender wollten wirklich verstehen, was PoTS ist, welche Einschränkungen Betroffene haben, warum die Erkrankung so oft verkannt wird, welche Therapien zur Verfügung stehen und welche Rolle Immunglobuline (IVIG/SCIG) in einzelnen Fällen spielen können. Gerade wenn autoimmune Zusammenhänge vermutet werden oder Standardtherapien nicht ausreichen, können sie für manche Menschen einen spürbaren Unterschied machen. Zwar nicht als Pauschallösung, aber als Heilungsversuch bedeuten sie bei Einzelfällen eine mögliche Chance auf mehr Lebensqualität und Teilnahme.

🏆 Besonders eindrucksvoll war die Ehrung eines Spenders für 1.030 Plasmaspenden. Das ist eine außergewöhnliche Leistung, die zeigt, welchen Beitrag engagierte Spender über viele Jahre leisten können.
Wir sagen Danke!

📢 Menschen mit PoTS können aufgrund ihrer Erkrankung selbst kein Plasma spenden. Umso wichtiger ist es für uns, über die Bedeutung der Plasmaspende aufzuklären. Auch wer nicht selbst spenden kann, kann Freunde, Familie, Kollegen oder Bekannte auf die Möglichkeit der Plasmaspende aufmerksam machen und damit einen wertvollen Beitrag leisten. Denn ohne Plasmaspenden keine Immunglobuline. Ohne Immunglobuline für viele Patienten keine wichtige Therapieoption. Und ohne Aufklärung fehlt oft das Bewusstsein dafür, welche Bedeutung eine einzelne Spende für das Leben eines anderen Menschen haben kann.

22/07/2026

EDS-Qualitätszirkel 🦓

👩🏼‍⚕️Fortbildungsreihe mit Falldiskussion zu Ehlers-Danlos-Syndromen und
Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankungen
💻 online
🗓️ alle 2 Monate, Mittwochs
⌚ 16-17:30 Uhr

EDS, besonders Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankungen sind sehr häufige Ko-Erkrankungen zu PoTS. Deshalb möchten wir euch auf diese Fortbildungsreihe für Mediziner aufmerksam machen.

Inhalte: praxisnahe Vorträge, falldefinierte Diskussionen (bitte eigene Fälle einreichen), interdisziplinärer Austausch

Pro Termin können 2 CME-Punkte erworben werden.

🩵 An 4 Terminen werden verschiedene Aspekte im Bereich EDS beleuchtet.

🩵 Am Termin am 25.11.2026 ist der Kreislauf im Fokus (mit Dr. med. Andrea Maier)

Zielgruppen:
• Ärztinnen und Ärzte aller Fachrichtungen (ambulant & stationär)
• Hausärztinnen und -ärzte als primäre Ansprechpersonen
• Therapeutinnen und Therapeuten (Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Psychotherapie u. a.)
• Mitarbeitende der ZSE und MZEB
• Interessierte medizinische Fachpersonen, die Versorgung und Diagnostik verbessern möchten

✍🏼 Anmeldung bitte je Veranstaltung
E-Mail: [email protected]
Ansprechpartnerin: Tatjana Barth

Mehr Informationen finden Sie unter:
https://www.pots-dysautonomia.net/items/eds-qualit%C3%A4tszirkel

Uniklinik Köln
Uniklinik RWTH Aachen

21/07/2026

PoTSDys beim Austausch zur Forschungsdekade
Wir haben am 9. Juni teilgenommen und für Dysautonomien gesprochen.

Zehn Jahre Forschung, 50 Millionen Euro pro Jahr, im Zentrum ME/CFS und Long Covid.

🗓️ Am 9. Juni hat das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) zum virtuellen Austausch über die „Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen" geladen, geleitet von Staatssekretär Matthias Hauer. Sechzehn Organisationen aus den Bereichen ME/CFS, Long Covid und Post Vac waren dabei. Auch PoTSDys, als einzige Vertretung der postviralen Dysautonomien, insbesonders des Posturalen Tachykardiesyndroms (PoTS).

Diese Rolle haben wir gern übernommen. PoTS wird oft spät erkannt oder mit anderem verwechselt. In einer Dekade, die zunächst auf ME/CFS und Long bzw. Post Covid schaut, kann das Thema leicht an den Rand rücken. Für viele Betroffene stehen jedoch die Beeinträchtigungen und die Einschränkung ihrer Lebensqualität durch PoTS und andere Symptome einer Dysautonomie im Mittelpunkt.

Deshalb haben wir gefordert, PoTS und verwandte Dysautonomien in allen geplanten Studien mitzudenken, vom passiven Stehtest bis zu validierten Fragebögen. Nur so lassen werden Dysautonomien, insb. PoTS zuverlässig erfasst und damit auch erforscht.

Ein Punkt freut uns besonders: Das Ministerium will ausschließlich biomedizinische Forschung finanzieren, ohne psychosomatischen Schwerpunkt. Für Erkrankungen, die lange nicht ernst genug genommen wurden, ist das ein wichtiges Signal. Entscheidend bleibt, dass die autonome Funktion dabei tatsächlich berücksichtigt wird.

Zum Rahmen: Die Dekade läuft von 2026 bis 2036 mit jährlich 50 Millionen Euro. Die erste Förderrichtlinie ist seit dem 2. Juni veröffentlicht, weitere sollen im Lauf des Jahres folgen, unter anderem zu klinischen Studien. Wir verfolgen die weitere Entwicklung und bringen die Perspektive der Dysautonomie-Betroffenen weiter ein.

04/06/2026

PoTS wurde lange unter unspezifischen Diagnosen wie „Tachykardie“ oder „autonome Dysfunktion“ erfasst – und war damit im Gesundheitssystem kaum sichtbar.

Für uns war klar: Wir können nicht bis zur ICD-11 warten. Bereits während der COVID-19-Pandemie war absehbar, dass die Zahl der Betroffenen steigen wird. Deshalb haben wir 2022 beim BfArM die Aufnahme von PoTS in die ICD-10-GM beantragt.

🎉 Mit Erfolg: Seit 2024 gibt es den eigenen Code G90.80 – Posturales Tachykardiesyndrom (PoTS).

👉 Und entscheidend: Dieser Code wird inzwischen im gesamten DACH-Raum einheitlich verwendet (Deutschland, Österreich, Schweiz).
🇩🇪 🇦🇹 🇨🇭

Das bedeutet:
• einheitliche Dokumentation
• bessere Forschung und Fallzahlerfassung
• mehr Sichtbarkeit im Gesundheitssystem
• stärkere Anerkennung für Betroffene

Ein wichtiger Schritt – direkt aus der Patient:innen-Perspektive angestoßen. 🩵

30/04/2026

Am 25. April 2026 traffen wir uns in Wien für das zum vierten Mal stattfindende Vernetzungstreffen der Pro Rare Austria.

🎉 Ein Nachmittag der zum Austausch anregte, ein vielseitiges Programm bot und auf zahlreiche Erfolge zurückblicken ließ. Wir feierten 15 Jahre Jubiläum. Eine Allianz von Seltenen die 5% der Weltbevölkerung repräsentiert.

🩵 Vielen Dank, dass wir ein Teil davon sein durften. Vor allem schätzten wir den Erfahrungsaustausch, das Kennenlernen anderer Organisationen und Projekte. Wir bedanken uns für die Organisation und gehen mit frischen Schwung auf unsere nächsten Ziele zu.

👥 Eingeladen waren: Pro Rare Austria Mitglieder, Betroffene seltener Erkrankungen, Angehörige, Freund:innen, Fachpersonal aus medizinischem und wissenschaftlichem Bereich, System- und Kooperationspartner:innen, Vertreter:innen aus der Industrie, Medienvertreter:innen und andere.

13/04/2026

PoTSDys-Treff Wien
Gemeinsam statt einsam - Kommt vorbei und lasst uns eine tolle Zeit zusammen verbringen!

WANN: 26.04.2026 & 27.09.2026
UHRZEIT: 16-18 Uhr
📍ORT: GB*Stadtteilbüro für die Bezirke 19 und 21
Brünner Straße 34-38/8/R10, EG, 1210 Wien
(beim Schlingermarkt)

✅ Barrierearm zugänglich
♿ Rollstuhlgerecht

Verkehrsanbindungen:
🚇 Anreise ab Floridsdorf:
• U6, S1, S2, S3, S4, S7
• 10 Minuten zu Fuß
• Straßenbahnlinien 30 und 31 bis “Floridsdorfer Markt”

♿ Informationen zur Barrierefreiheit:
• barrierefreie Location (ohne Bewegungssensor)
• barrierefreie Sanitäranlagen (ohne Bewegungssensor)
• FFP2 Masken
• großflächige Belüftung
• Liegemöglichkeiten
• freie Rückzugsorte
• Fidget Toys
• Ohrstöpsel
• Süße und Salzige Snacks

Keine Anmeldung erforderlich!
Wir freuen uns auf den Austausch mit Betroffenen und Interessierten.

Adresse

Floridsdorf
1210

Webseite

https://www.pots-dysautonomia.net/

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