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Sobi - unser Fokus sind seltene Erkrankungen.

Wir fokussieren uns auf drei Therapiebereiche: Wir kümmern uns um Patienten mit Hämophilie, seltenen Stoffwechselerkrankungen (Tyrosinämie) und autoinflammatorischen Erkrankungen. Sicherheitsinformationen: Diese Seite wurde eingerichtet, um Informationen zu Sobi Austria zu teilen und den Austausch mit unserer Community zu fördern. Meldungen von unerwünschten Arzneimittelwirkungen: Unerwünschte Arz

neimittelwirkungen zu unseren Produkten melden Sie bitte bei: [email protected] - Meldungen über Nebenwirkungen (AER-Formular): https://bit.ly/35Tn2Cn

30/08/2026

Loslassen ist ein Prozess – für Kinder und für Eltern.

Wenn ein Kind mit Hämophilie lebt, können Schritte in Richtung Selbstständigkeit vieles auslösen: Stolz, Fragen und manchmal auch Sorgen.

Die „Let Go“-Serie auf Liberate Life unterstützt Eltern und Betreuungspersonen dabei, Kinder in ihrem Selbstvertrauen zu stärken und ihnen Schritt für Schritt altersgerechte Verantwortung zu ermöglichen.

Entdecke Ressourcen für diesen Weg:

- Videos mit echten Alltagsperspektiven
- Praktische Infografiken
- Interviews mit Expert:innen

https://liberatelife.eu/en/exploring-your-life-ahead/confidence-factor/let-go-confidence

Weitere Informationen zu Hämophilie findest du auf der Sobi Website:
https://www.sobi.com/austria/de/therapiegebiete/haematologie/haemophilie-bluterkrankheit

Bei Fragen zur Erkrankung deines Kindes sprich bitte mit deinem Behandlungsteam.

23/08/2026

Loslassen bedeutet nicht, sich zurückzuziehen.

Wenn dein Kind mit Hämophilie lebt, kann der Schritt zu mehr Selbstständigkeit viele Fragen und Unsicherheiten mit sich bringen.

Mehr Vertrauen entsteht, wenn du die Bedürfnisse deines Kindes kennst, wichtige Informationen mit anderen, zum Beispiel Lehrkräften, teilen kannst und weißt, dass ein Plan vorhanden ist.

Unser neuer Guide gibt Eltern und Betreuungspersonen praktische Tipps, wie sie Selbstständigkeit fördern, Sicherheit gewinnen und Kinder mit Hämophilie beim Älterwerden gut begleiten können.

https://liberatelife.eu/en/exploring-your-life-ahead/confidence-factor/let-your-child-gain-independence-confidence

Mehr Informationen zu Hämophilie findest du auf der Sobi Website:
https://www.sobi.com/austria/de/therapiegebiete/haematologie/haemophilie-bluterkrankheit

Bei Fragen zur Erkrankung deines Kindes sprich bitte mit deinem Behandlungsteam.

14/08/2026

Wie gut kennst du dich mit Hämophilie B aus?

Je besser du deine Erkrankung verstehst, desto informierter und sicherer kannst du mit ihr umgehen.

Teste dein Wissen mit dem neuen Hämophilie-B-Quiz von Liberate Life. Es dauert nur wenige Minuten:
https://liberatelife.eu/en/haemophilia-and-you/test-your-knowledge-haemophilia-b

Weitere Informationen zu Hämophilie findest du auf der Sobi Website:
https://www.sobi.com/austria/de/therapiegebiete/haematologie/haemophilie-bluterkrankheit

Bei Fragen zu deiner Erkrankung sprich bitte mit deinem Behandlungsteam.

07/08/2026

Veränderungen der Gelenkgesundheit fallen nicht immer sofort auf.

Für Menschen mit Hämophilie ist Gelenkgesundheit wichtig, um im Alltag beweglich und selbstbewusst zu bleiben.

Synovitis, eine Entzündung der Gelenkinnenhaut, kann ein früher und häufig unterschätzter Treiber der Entstehung von Gelenkschäden sein.

Wenn du auf deinen Körper hörst und mit deinem Hämophilie-Behandlungsteam über Synovitis sprichst, kannst du frühzeitig handeln, bevor Schäden irreversibel werden.

Mehr zu Hämophilie findest du auf der Sobi Website:

https://www.sobi.com/austria/de/therapiegebiete/haematologie/haemophilie-bluterkrankheit

Mehr über Synovitis erfährst du in unserer Infografik:

https://liberatelife.eu/sites/default/files/2025-10/29952_SynovitisInfographic_0.pdf

30/07/2026

Mit Fatigue zu leben bedeutet oft, die eigene Energie ganz neu zu organisieren. Im Expertenvortrag von Dipl.-Psych. Oliver Özöncel werden einige Strategien genannt, die im Alltag helfen können:

Pausen bewusst einplanen: Kurze Erholungsphasen über den Tag verteilt können helfen, besser mit der begrenzten Energie umzugehen.

Prioritäten setzen: Was ist heute wirklich wichtig – und was kann warten?

Aufgaben aufteilen und abgeben: Nicht alles muss direkt erledigt werden. Teile dir die Aufgaben ein oder gib sie, wenn möglich, auch an andere ab. Kleine Entlastungen können viel ausmachen.

Energietagebuch führen: Wenn du dir notierst, wann deine Energie hoch oder niedrig ist, kann das helfen, Muster zu erkennen und deinen Tag besser daran anzupassen.

Diese Tipps ersetzen keine ärztliche Beratung, können aber eine Orientierung im Alltag bieten.

21/07/2026

Fatigue ist meistens nicht direkt sichtbar – und gerade deshalb schwer anzusprechen.

Viele Betroffene fragen sich: „Ist das wichtig genug?" oder „Nehmen andere mich dann noch ernst?"

Doch: Fatigue ist ein reales, belastendes Symptom. Es verdient, wahrgenommen und ernst genommen zu werden.

Nimm dir Zeit, in dich hineinzuspüren: Wann ist deine Energie niedrig, wann etwas höher? Unser Fatigue-Ratgeber oder ein Energietagebuch können dir helfen, deine Fatigue besser zu verstehen und in Worte zu fassen.

Sprich offen mit Angehörigen und Freund:innen darüber, wie sich deine Erschöpfung anfühlt. So können sie besser verstehen, warum du manches anders planen oder absagen musst.

Sprich mit deiner behandelnden Ärztin oder deinem behandelnden Arzt über Fatigue – je genauer du beschreibst, wie sie deinen Alltag beeinflusst, desto besser kann gemeinsam nach Unterstützung gesucht werden.

Es ist ein wichtiger Schritt, für dich und deine Bedürfnisse einzustehen – auch wenn das Kraft kostet. Du bist nicht zu empfindlich und nicht „nur müde": Deine Erfahrung zählt und darf Thema im Gespräch sein.

17/07/2026

Fatigue betrifft nicht nur die Energie – sie verändert den Alltag.

Kunigunde erzählt, dass sie sich durch die chronische Müdigkeit lange ausgegrenzt fühlte und nicht mit anderen mithalten konnte.

Manuela beschreibt, wie anstrengend es sein kann, immer wieder erklären zu müssen, dass sie nicht einfach eine „Spaßbremse" ist, sondern dass ihre körperlichen Grenzen erreicht sind.

Katharina berichtet, dass viele Beeinträchtigungen unsichtbar bleiben – und dass sich Betroffene oft viel Mühe geben, nicht nur als „die Erkrankte" wahrgenommen zu werden.

Diese drei Perspektiven zeigen: Fatigue ist unsichtbar, aber sie beeinflusst das Leben sehr konkret.

💬 Erkennst du dich in einer der Aussagen wieder – oder würdest du Fatigue ganz anders beschreiben?

14/07/2026

Fatigue wirkt sich oft auf viele Bereiche des Lebens aus: Aufstehen, arbeiten oder zur Schule gehen, einkaufen, sich mit Freund:innen treffen – all das kann sich plötzlich wie ein Marathon anfühlen.

Viele Betroffene berichten, dass sie sich schon nach kleinen Aufgaben völlig erschöpft fühlen. Auch die Konzentration kann leiden: Dinge merken, fokussiert bleiben, Entscheidungen treffen – all das wird anstrengender.

Fatigue ist damit mehr als ein bisschen müde sein. Sie kann den Alltag und die Lebensqualität stark verändern – auch wenn man es von außen nicht sofort sieht.

Wo merkst du Fatigue am meisten in deinem Alltag? 💬

Ansonsten auf: https://www.sobi.com/

12/07/2026

Fatigue ist kein Randthema – und sie gehört auch nicht „einfach dazu".

Sie kann bei verschiedenen Erkrankungen auftreten, zum Beispiel bei seltenen Blutkrankheiten wie PNH oder ITP, aber auch bei anderen chronischen Erkrankungen.

Viele Betroffene fühlen sich dauerhaft erschöpft, selbst nach Ruhepausen. Dadurch können Beruf, Schule, Familie und Freizeit stark beeinträchtigt sein.

Wichtig ist: Fatigue ist ein Symptom der Erkrankung – kein Zeichen von Trägheit oder fehlender Motivation.

Mehr Informationen zu PNH und ITP findest du hier: 👉

https://www.sobi.com/sites/default/files/2024-02/Fatigue_Kurzbroschuere_ITP.pdf

08/07/2026

Fatigue ist mehr als Müdigkeit – und oft fehlen die richtigen Worte, um zu beschreiben, wie sich diese Erschöpfung anfühlt und was sie im Alltag verändert.

Unser Fatigue-Ratgeber unterstützt dich dabei:

Er erklärt, was Fatigue ist.

Er zeigt, wie sich Fatigue im Alltag auswirken kann.

Er gibt praktische Anregungen, wie du mit deiner Energie haushalten und deinen Alltag anpassen kannst.

Er gibt dir Tipps, die dir helfen können, mit deiner behandelnden Ärztin oder deinem behandelnden Arzt über Fatigue zu sprechen.

📄 Hier kannst du den Ratgeber direkt herunterladen:
👉 https://www.sobi.com/sites/default/files/2024-02/Fatigue_Kurzbroschuere_ITP.pdf

Adresse

Dorotheergasse 6-8/L, Top 24
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1100

Telefon

+43193469580

Webseite

https://www.sobi.com/austria/de

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