Udruzenje PKU BiH

02/06/2026

05/05/2026

📢 Today marks the start of European Mental Health Week and we’re proud to introduce this year’s International PKU Day campaign .

🧩 This year’s campaign, “Traces of PKU”, focuses on 🧠 mental health in PKU.

For the first time, mental health in PKU will be discussed openly and across our entire community.

We are giving a voice to people living with PKU, their amilies, patient advocates, and those active in PKU organisations and we also want to hear from you.

We look forward to your comments and perspectives on the topics we’ll be discussing throughout the campaign. Your voice matters, and every interaction helps raise awareness.

👉 Learn more and follow the campaign: https://www.espku.org/2026/05/04/international-pku-day-2026-breaking-the-silence-on-mental-health-in-pku/

Join the conversation, share your perspective, use the official hashtags, and help us spread the word by liking and sharing this post so everyone can take part in the campaign.

02/04/2026

Jedna rijec
A
milijon prica 💙💛💚❤️🤎💜🤍

21/03/2026

Dan sarenih carapa
Podrzimo osobe sa Downov sindromom
Savrseni na malo drugaciji nacin ❤️💜💙💛💚🧡🩶🤎🖤🤍💜

28/02/2026

26/02/2026

Sutra obilježavamo Međunarodni dan rijetkih bolesti zajedno sa ljekarima, institucijama, pacijentima i porodicama. 💜

Razgovaramo o stvarnim izazovima. 💬
O stvarnim rješenjima. 🧩
I o koracima koje Bosna i Hercegovina mora napraviti. 🇧🇦

Jer promjene počinju kada počnemo slušati. 👂
Jer rijetki životi ne smiju čekati. ⏳💜

26/02/2026

ZajednozarijetkePKU

10/02/2026

🌍Dan rijetkih bolesti 💜
[28. februar- dan kada govorimo glasnije o onima koje sistem cesto ne cuje]
U susret Danu rijetkih bolesti, globalnoj incijativi koja okuplja milijone ljudi sirom svijeta, podsjecamo koliko su pravovremena dijagnoza, dostupna terapija i stalna podrska presudni za osobe koje zive sa rijetkim bolestima.
Medju njima su i osobe sa feniketonurijom (PKU)- rijetkim genetskim metabolickim poremecajem koji zahtjeva rano otkrivanje,dozivotno pracenje ishrane i kontinuiranu podrsku zdravstvenog sistema i zajednice.
💜 Dan rijetkih bolesti
podsjeca nas da: ➡️
➡️ rijetko ne znaci nevidljivo
➡️rijetko znaci da zajedno mozemo vise
Zasto je vazno govoriti o tome?
Jer put do dijagnoze ne smije trajati.
Jer terapija i specijalna prehrana moraju biti dostupne svima.
Jer u nasoj zemlji jos uvijek ne postoji zakon o rijetkim bolestima-a osobe koje s njima zive zasluzuju sistemsku zastitu, jasno definisana prava i kontinuiranu brigu.
Kako mozete biti dio promjene:
💜podjeli ovu objavu
💜razgovaraj o PKU i drugim rijetkim bolestima
💜podrzite incijative za zakonska rijesenja I bolju zdravstvenu zastitu
💜budite glas onih koji se bore svakoga dana
Zajedno mozemo graditi drustvo u kojem rijetke bolesti nisu na margini- vec u fokusu zdravstvenog sistema i javnih politika.


Awareness 💜

04/02/2026

Danas mislimo na sve koji se bore, na one koji su pobjedili i na one koje nikada necemo zaboraviti.💜