Cap'Able ASBL

15/10/2026

💛 𝗦𝗢𝗠 𝗛𝗜 𝗚𝗜𝗥𝗢𝗡𝗔 – 𝗝𝗢𝗨𝗥 𝟮 : 𝗗𝗘𝗦 𝗕𝗢𝗡𝗕𝗢𝗡𝗦, 𝗗𝗘𝗦 𝗖𝗘𝗥𝗡𝗘𝗦 𝗘𝗧 𝗗𝗘𝗦 𝗣𝗔𝗦 𝗗𝗘 𝗚𝗘́𝗔𝗡𝗧 ! 🦿🥹

Vous vous souvenez ? Hier, nous vous racontions que, sur les conseils de la logopède, nous allions tester les bonbons acidulés pour stimuler la sphère buccale de Samaël.

Nous étions donc partis en quête de ces fameuses friandises. Et une fois le sac en notre possession… difficile de résister à la tentation de lui en faire goûter un petit morceau, juste pour voir la frimousse qu’il allait nous faire ! 😜

𝗦𝗔𝗨𝗙 𝗤𝗨𝗘… 𝗡𝗢𝗨𝗦 𝗔𝗩𝗜𝗢𝗡𝗦 𝗢𝗨𝗕𝗟𝗜𝗘́ 𝗨𝗡 𝗗𝗘́𝗧𝗔𝗜𝗟. 😅

Depuis six ans bien tassés, Samaël ne mange pas de sucre. Plus précisément, nous faisons très attention à son alimentation et évitons les aliments dont l’indice glycémique dépasse environ 55 à 60, particulièrement après midi.

Pour vous donner une idée, une banane au petit-déjeuner peut suffire à compromettre sérieusement la nuit qui suit.

Cris, un bon gros tapage sur tout ce qui passe à portée de ses mains ou de ses pieds, réapparition de nombreuses stéréotypies… Bref, toute la maisonnée est au courant ! 🙈

Mais bon… la tentation était grande. On s’est dit : « Ce n’est pas pour un ou deux petits bonbons… » Et puis, le voir découvrir de nouvelles sensations, c’était tellement chouette !

Nous avons donc enchaîné un mini ourson acidulé, une petite friandise acidulée à la banane et un mini bout de « tapis »…

𝗖𝗢𝗠𝗠𝗘𝗡𝗧 𝗩𝗢𝗨𝗦 𝗗𝗜𝗥𝗘 ? 🤡

⏰ 𝟮𝗵𝟮𝟲 : 𝗙𝗜𝗡 𝗗𝗘 𝗟𝗔 𝗡𝗨𝗜𝗧 !

Fin définitive. Non négociable. Pas de réclamation possible.

Cris de joie dans les aigus, rigolades et tranches de rire, tapage de pieds, petits ongles qui grattent avec une régularité particulièrement agaçante sur le filet des parois de son lit…

Et tout ça malgré sa dose quotidienne de trazodone !

Nous avons tout essayé : la veilleuse, le projecteur d’étoiles, le petit jeu sensoriel vibrant qui habituellement le calme instantanément, les chansons de maman, le pi****et de massage, le biberon de lait chaud… TOUT !

Rien. Absolument rien n’a fonctionné.

Samaël a finalement consenti à se rendormir vers 7 h, après son petit-déjeuner, soit à peine deux heures avant le début des thérapies.

Autant vous dire que toute la famille est arrivée au centre avec les cernes jusqu’au nombril. 😂

Et nous étions morts de gêne à l’idée de croiser le moindre voisin dans l’immeuble… Heureusement, beaucoup sont des familles qui fréquentent elles aussi le centre et qui comprennent parfaitement la situation.

Finalement, on est tous dans le même bateau ! 💛

🦒 𝗣𝗥𝗘𝗠𝗜𝗘̀𝗥𝗘 𝗘́𝗧𝗔𝗣𝗘 : 𝗗𝗢𝗥𝗠𝗜𝗥 𝗗𝗘𝗕𝗢𝗨𝗧 !

La première heure dans « la grue » fut… sportive. Enfin, façon de parler ! 😂

Illustration parfaite de l’expression « dormir debout » : Samaël était complètement épuisé et la mise en route a été compliquée.

Mais, au fil de la séance, notre petit bonhomme s’est doucement réveillé. Juste à temps pour s’échauffer un peu plus à la marche avant le grand moment de la journée…

🦿 𝗟𝗘 𝗟𝗢𝗞𝗢𝗠𝗔𝗧 : 𝗟𝗘𝗦 𝗣𝗥𝗘𝗠𝗜𝗘𝗥𝗦 𝗣𝗔𝗦 𝗗’𝗨𝗡𝗘 𝗘́𝗠𝗢𝗧𝗜𝗢𝗡 𝗜𝗠𝗠𝗘𝗡𝗦𝗘 !

Pour celles et ceux qui nous rejoignent en cours de route, le Lokomat est un dispositif de rééducation robotisée de la marche. Grâce à un système de soutien du poids du corps et à des orthèses robotisées qui accompagnent les mouvements des jambes sur un tapis roulant, il permet de travailler la marche de manière répétitive et guidée.

Après une vingtaine de minutes consacrées à l’installation des sangles, à la mise en place de notre loustic sur la machine et aux différents réglages, voilà Samaël parti pour une petite balade ! 🥹

Et là…

Je ne sais pas vous dire ce qui m’a le plus émue : le voir « marcher » ou découvrir autant d’émotion et de fierté dans le regard de sa grande sœur !

Cassia était là, à regarder son petit frère avancer, et ce regard-là… ❤️

Il y a des moments où les mots sont bien pauvres pour raconter ce que l’on ressent.

Pour Samaël, ce n’est qu’une première séance, une première expérience parmi tant d’autres à venir. Nous ne savons pas encore ce que ce travail lui apportera à long terme.

Mais pouvoir lui offrir cette possibilité, le voir expérimenter, être accompagné et découvrir de nouvelles sensations… c’est déjà énorme.

Et partager cet instant avec sa sœur, c’est un cadeau supplémentaire. 🥹💛

🥤 𝗣𝗔𝗨𝗦𝗘 𝗗𝗘 𝟯𝟬 𝗠𝗜𝗡𝗨𝗧𝗘𝗦 : 𝗟𝗘 𝗟𝗨𝗫𝗘 𝗗’𝗨𝗡𝗘 𝗧𝗘𝗥𝗥𝗔𝗦𝗦𝗘 !

Au terme de cette première séance prometteuse sur le Lokomat, nous avons eu droit à une mini-pause de 30 minutes.

Juste le temps de changer la couche et d’avaler une petite collation…

Bon, OK, on avoue : nous avons pris notre collation sur la terrasse du bar juste à côté ! 😇

Un bon smoothie pour maman, un jus de pomme pour la sista et un expresso pour papa. ☕🥤

Parce que oui, quand on a la chance d’avoir un centre de rééducation à deux pas de son appartement, avec des commerces et des terrasses tout autour, autant en profiter !

Et franchement, ces petites respirations dans une journée aussi intense font du bien à tout le monde. C’est aussi ça, l’avantage de la situation géographique de Som Hi. 😉

👄 𝗘𝗡𝗦𝗨𝗜𝗧𝗘, 𝗗𝗜𝗥𝗘𝗖𝗧𝗜𝗢𝗡 𝗟𝗔 𝗟𝗢𝗚𝗢𝗣𝗘́𝗗𝗜𝗘 𝗔𝗩𝗘𝗖 𝗠𝗜𝗥𝗘𝗬𝗔 !

Amis français, entendez par là l’orthophonie ! 😜

Pendant 45 minutes, Samaël a enchaîné les stimulations buccales.

Bonbons acidulés, citron, citron vert, petite cuillère en métal glacée et stimulations au Z-Vibe…

Le Z-Vibe est un petit outil thérapeutique vibrant utilisé notamment pour apporter des stimulations sensorielles au niveau de la bouche et des lèvres. Il permet au thérapeute de proposer différentes sensations pour travailler la perception et les réactions oro-faciales.

Et ça, Samaël connaît déjà bien, puisque cet outil fait partie de sa routine au centre de jour en Belgique. 😉

L’idée ici n’est pas de repartir de zéro, mais de compléter ce qui est déjà mis en place et d’explorer d’autres façons de solliciter ses capacités.

Chaque approche apporte son regard, chaque séance permet d’observer ses réactions et, parfois, une petite différence peut ouvrir une nouvelle porte. Alors on continue à explorer !

🍽️ 𝗣𝗔𝗨𝗦𝗘 𝗠𝗜𝗗𝗜 : 𝗢𝗡 𝗥𝗘𝗣𝗥𝗘𝗡𝗗 𝗗𝗘𝗦 𝗙𝗢𝗥𝗖𝗘𝗦 !

À midi, Samaël a englouti son repas, soigneusement conservé bien au chaud dans son thermos, pendant que nous dégustions un bon sandwich.

Toujours en terrasse, évidemment ! 😂🌞

Puis, petit détour par la balançoire sur la petite aire de jeux juste à côté.

Parce que Cassia aussi est en voyage. Parce qu’elle aussi accompagne son petit frère dans cette aventure. Et parce qu’au milieu des rendez-vous, des soins et des horaires à respecter, il est important qu’elle puisse elle aussi profiter un peu.

Quant à Samaël, il a pu faire une mini-sieste dans sa chaise roulante avant de repartir pour la suite du programme.

𝗗𝗲𝘂𝘅 𝗲𝗻𝗳𝗮𝗻𝘁𝘀, 𝗱𝗲𝘂𝘅 𝗯𝗲𝘀𝗼𝗶𝗻𝘀, 𝘂𝗻𝗲 𝗺𝗲̂𝗺𝗲 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗹𝗹𝗲. 💛

👁️ 𝗣𝗥𝗘𝗠𝗜𝗘̀𝗥𝗘 𝗦𝗘́𝗔𝗡𝗖𝗘 𝗗’𝗢𝗣𝗧𝗢𝗠𝗘́𝗧𝗥𝗜𝗘 : 𝗢𝗡 𝗢𝗕𝗦𝗘𝗥𝗩𝗘, 𝗢𝗡 𝗠𝗘𝗦𝗨𝗥𝗘, 𝗢𝗡 𝗘𝗫𝗣𝗟𝗢𝗥𝗘 !

De retour au centre, direction la première séance d’optométrie.

L’optométrie permet notamment d’évaluer différentes fonctions visuelles : la façon dont les yeux fixent une cible, suivent un objet, se coordonnent et réagissent aux stimulations visuelles.

Dans le cas de Samaël, cette exploration nous intéresse particulièrement en raison des pertes de vision momentanées qu’il présente parfois.

Au programme : toute une série de mesures au niveau de ses yeux et de ses capacités visuelles, ainsi qu’un travail autour de la commande oculaire, c’est-à-dire l’utilisation du regard pour sélectionner ou contrôler une cible.

Samaël a participé un petit peu… mais, comme à son habitude, nouveau thérapeute, nouveau local, nouvelle stratégie ! 🙈

Le petit monsieur a fait comme s’il n’avait jamais entendu parler de commande oculaire de sa vie.

Pas comme si sa propre commande oculaire l’accompagnait depuis plus d’un an ! 😂

On ne sait pas encore ce que cette première évaluation permettra de mettre en évidence, mais nous espérons pouvoir en tirer de nouvelles pistes pour mieux comprendre ses difficultés visuelles.

⚡ 𝗗𝗘 𝟭𝟰𝗛 𝗔̀ 𝟭𝟱𝗛 : 𝗢𝗡 𝗥𝗘𝗧𝗥𝗢𝗨𝗩𝗘 𝗟𝗜𝗗𝗜𝗔 𝗣𝗢𝗨𝗥 𝗧𝗘𝗦𝗧𝗘𝗥 𝗟’𝗘𝗠𝗚 !

Nouvelle découverte de la journée : l’EMG.

L’électromyographie permet d’étudier l’activité électrique des muscles. Grâce à de petites électrodes placées sur la peau, on peut recueillir des informations sur l’activité musculaire et observer la façon dont les muscles réagissent.

Pour Samaël, quatre petites électrodes ont été placées dans le dos.

Cette exploration pourrait également contribuer à mieux comprendre certains aspects de son fonctionnement musculaire, notamment dans le contexte de sa petite scoliose.

Pour cette première expérience, nous avons commencé en douceur, avec quelques stimulations sensorielles.

La prochaine fois, si tout se passe comme prévu, nous ajouterons des exercices de motricité ! 😉

Une nouvelle approche, de nouvelles observations et encore une possibilité d’en apprendre davantage sur notre petit bonhomme.

🦶 𝗗𝗘𝗥𝗡𝗜𝗘̀𝗥𝗘 𝗘́𝗧𝗔𝗣𝗘 : 𝗟𝗘 𝗠𝗢𝗨𝗟𝗔𝗚𝗘 𝗗𝗘 𝗦𝗘𝗦 𝗡𝗢𝗨𝗩𝗘𝗟𝗟𝗘𝗦 𝗗𝗔𝗙𝗢 !

Pour terminer cette journée bien remplie, nous avons procédé au moulage des nouvelles orthèses DAFO de Samaël.

Ces orthèses de cheville et de pied, adaptées à sa morphologie, contribuent à soutenir et à stabiliser ses pieds et ses chevilles, afin de l’accompagner dans le travail de la posture debout et de la marche.

Les anciennes devenant vraiment trop petites, nous étions heureux de pouvoir profiter de ce séjour pour renouveler son équipement.

Une étape supplémentaire cochée sur la liste ! 🙌

🏡 𝟭𝟲𝗛 : 𝗙𝗜𝗡 𝗗𝗘 𝗟𝗔 𝗝𝗢𝗨𝗥𝗡𝗘́𝗘, 𝗥𝗘𝗧𝗢𝗨𝗥 𝗔̀ 𝗟’𝗔𝗣𝗣𝗔𝗥𝗧𝗘𝗠𝗘𝗡𝗧 !

À 16 h, nous quittions enfin le centre pour retrouver notre appartement.

Après une nuit quasi blanche, une première expérience sur le Lokomat, des séances de logopédie, d’optométrie, d’EMG et le moulage des orthèses, nous pouvons dire que cette deuxième journée aura été particulièrement intense !

Nous sommes fatigués, c’est certain. Mais nous repartons aussi avec de belles images en tête, de nouvelles découvertes et beaucoup d’espoir pour la suite.

Et surtout, cette image de Samaël sur le Lokomat, sous le regard émerveillé de sa grande sœur, restera longtemps gravée dans nos mémoires. 🥹💛

Demain, on remet ça !

Merci à toutes celles et ceux qui nous suivent, nous encouragent et soutiennent notre petit bonhomme dans ses aventures.

Chaque séjour, chaque thérapie, chaque équipement représente une organisation, un investissement et beaucoup d’énergie. Mais ces journées nous rappellent pourquoi nous continuons à chercher, à essayer et à ouvrir de nouvelles portes.

Parce que les possibilités de Samaël méritent qu’on leur donne toutes les chances d’exister. 💛

Stéphanie
Maman de Samaël, Super-Héros 🧑‍🦽

Som-hi Rehab

13/10/2026

💛 𝗦𝗢𝗠 𝗛𝗜 𝗚𝗜𝗥𝗢𝗡𝗔 – 𝗝𝗢𝗨𝗥 𝟭 : 𝗖’𝗘𝗦𝗧 𝗣𝗔𝗥𝗧𝗜 𝗣𝗢𝗨𝗥 𝗟𝗔 𝗥𝗘́𝗘́𝗗𝗨𝗖𝗔𝗧𝗜𝗢𝗡 ! 🇪🇸

Et voilà, nous voici au terme de cette première journée de rééducation intensive chez Som-hi Rehab, à Gérone, en Espagne ! 🥰

Mais avant de vous raconter les premières aventures de Samaël, petit retour en arrière…

🚗 𝗗𝗘𝗨𝗫 𝗝𝗢𝗨𝗥𝗦 𝗗𝗘 𝗥𝗢𝗨𝗧𝗘, 𝗨𝗡𝗘 𝗝𝗢𝗨𝗥𝗡𝗘́𝗘 𝗣𝗢𝗨𝗥 𝗗𝗘́𝗖𝗢𝗨𝗩𝗥𝗜𝗥… 𝗘𝗧 𝗘𝗡𝗙𝗜𝗡, 𝗢𝗡 𝗬 𝗘𝗦𝗧 !

Après deux journées de route samedi et dimanche, nous avons pu prendre le temps de découvrir notre nouvel environnement lundi. Ici, en Catalogne, c’était férié et le centre était donc fermé. L’occasion parfaite pour explorer les alentours de notre appartement et prendre nos marques avant le grand départ !

Et franchement, quelle belle découverte ! 😍

🏘️ 𝗚𝗘́𝗥𝗢𝗡𝗘, 𝗨𝗡𝗘 𝗩𝗜𝗟𝗟𝗘 𝗢𝗨̀ 𝗟’𝗔𝗖𝗖𝗘𝗦𝗦𝗜𝗕𝗜𝗟𝗜𝗧𝗘́ 𝗙𝗔𝗜𝗧 𝗣𝗔𝗥𝗧𝗜𝗘 𝗗𝗨 𝗗𝗘́𝗖𝗢𝗥

La vieille ville de Gérone est principalement piétonne, et ça, c’est vraiment génial !

Fidèle à elle-même, la Catalogne reste pour nous un bel exemple d’accessibilité. Des commerces accessibles, des trottoirs praticables, pas de bordures infranchissables à chaque coin de rue… Ici, on sent que l’accessibilité est pensée dans l’aménagement de la ville.

Oh, ma tendre Belgique… prends-en de la graine ! 😅

Les environs de notre appartement regorgent de petites rues et de ruelles magnifiques, avec, à chaque coin, une jolie terrasse à découvrir ou une boulangerie qui nous fait de l’œil.

Et alors, les Gironins et les viennoiseries… mais quelle histoire d’amour ! 😱🤤😂

🏡 𝗨𝗡 𝗔𝗣𝗣𝗔𝗥𝗧𝗘𝗠𝗘𝗡𝗧 𝗣𝗘𝗡𝗦𝗘́ 𝗣𝗢𝗨𝗥 𝗙𝗔𝗖𝗜𝗟𝗜𝗧𝗘𝗥 𝗡𝗢𝗧𝗥𝗘 𝗤𝗨𝗢𝗧𝗜𝗗𝗜𝗘𝗡

Parce qu’un séjour de rééducation, ce n’est pas seulement ce qui se passe au centre, le logement joue lui aussi un rôle essentiel.

Et ici, nous avons trouvé un petit cocon qui devrait nous faciliter la vie : un ascenseur, une do**he à l’italienne (avec notre chaise WC/do**he de voyage), suffisamment d’espace pour circuler avec la chaise roulante de Samaël, de quoi installer confortablement son lit-tente adapté sans nous casser le dos, et même la place nécessaire pour un grand tapis de jeu au sol !

Et la cerise sur le gâteau ? 🍒

𝗖𝗜𝗡𝗤 𝗣𝗘𝗧𝗜𝗧𝗘𝗦 𝗠𝗜𝗡𝗨𝗧𝗘𝗦 𝗔̀ 𝗣𝗜𝗘𝗗 𝗘𝗡𝗧𝗥𝗘 𝗟’𝗔𝗣𝗣𝗔𝗥𝗧𝗘𝗠𝗘𝗡𝗧 𝗘𝗧 𝗟𝗘 𝗖𝗘𝗡𝗧𝗥𝗘 𝗦𝗢𝗠 𝗛𝗜 !

Un détail qui n’en est pas un lorsqu’on organise quatre heures de thérapie par jour avec un enfant polyhandicapé et toute la logistique qui va avec. 💛

Envie de voir ce que sera notre petit trajet quotidien ? Vas jeter un œil au premier commentaire 😉

🧩 𝗦𝗢𝗠 𝗛𝗜 : 𝗨𝗡𝗘 𝗔𝗨𝗧𝗥𝗘 𝗙𝗔𝗖̧𝗢𝗡 𝗗’𝗔𝗕𝗢𝗥𝗗𝗘𝗥 𝗟𝗔 𝗥𝗘́𝗘́𝗗𝗨𝗖𝗔𝗧𝗜𝗢𝗡

Par rapport à nos précédents séjours de rééducation à Barcelone, le fonctionnement est assez différent. Ici, les quatre heures de thérapie sont réparties sur la journée plutôt que concentrées sur une matinée.

Nous avions quelques réticences au départ, c’est vrai. Mais cette première journée, associée à la proximité de notre appartement, nous a déjà convaincus.

Ce rythme devrait être plus adapté à Samaël, mais aussi plus confortable pour toute la famille. Et ça, c’est précieux !

Pour celles et ceux qui découvrent Som Hi, il s’agit d’un centre de rééducation pédiatrique intensive et pluridisciplinaire, qui combine différentes approches thérapeutiques pour travailler les capacités motrices, la communication, les fonctions oro-faciales et bien d’autres aspects du développement de l’enfant.

L’idée ? Multiplier les approches, croiser les regards et chercher de nouvelles pistes pour accompagner chaque enfant au plus près de ses besoins. 💪

👀 𝗝𝗢𝗨𝗥 𝟭 : 𝗔𝗣𝗣𝗥𝗘𝗡𝗗𝗥𝗘 𝗔̀ 𝗖𝗢𝗡𝗡𝗔𝗜̂𝗧𝗥𝗘 𝗡𝗢𝗧𝗥𝗘 𝗣𝗘𝗧𝗜𝗧 𝗙𝗜𝗟𝗢𝗨 !

Pour cette première journée, l’objectif était avant tout de faire connaissance.

Parce que oui, les rapports médicaux peuvent donner énormément d’informations sur un patient… mais rien ne remplace une vraie rencontre, l’observation et le temps passé ensemble pour comprendre qui est l’enfant, ce qu’il sait faire et comment il fonctionne !

Et avec Samaël, il faut parfois savoir regarder au-delà des apparences. 😏

Comme à son habitude, face à de nouvelles personnes qu’il ne connaît pas et qui, en plus, sont là pour le faire travailler, notre petit bonhomme a passé une bonne partie des séances les yeux fermés, à faire semblant de dormir.

Classique. Très classique. 😂

Mais on te connaît maintenant, petit filou ! Maman avait prévenu l’équipe thérapeutique : 𝗡𝗘 𝗩𝗢𝗨𝗦 𝗟𝗔𝗜𝗦𝗦𝗘𝗭 𝗣𝗔𝗦 𝗔𝗩𝗢𝗜𝗥 ! 😜

Car Samaël est un véritable petit stratège. Face à une nouvelle personne, il peut rapidement tenter de faire croire qu’il ne sait pas faire certaines choses ou qu’il a besoin d’aide.

Un nouvel éducateur de répit arrive à la maison ? Il pourrait, par exemple, faire semblant de ne pas savoir tenir son biberon tout seul… histoire de se faire câliner dans les bras pendant qu’on le lui donne. 😉

Et en thérapie, même scénario : il tente de faire croire qu’il ne sait pas s’asseoir seul, tenir assis ou se mettre debout.

Alors, évidemment, l’équipe a déjà été mise au parfum ! Notre petit farceur n’a qu’à bien se tenir… ou plutôt, à bien se mettre debout ! 🤭

🦿 𝗗𝗘𝗠𝗔𝗜𝗡 : 𝗣𝗥𝗘𝗠𝗜𝗘𝗥 𝗘𝗦𝗦𝗔𝗜 𝗗𝗨 𝗟𝗢𝗞𝗢𝗠𝗔𝗧 !

Et là, on ne va pas vous mentir : on a vraiment hâte !

Le Lokomat est un dispositif de rééducation robotisée de la marche, qui accompagne les mouvements des jambes sur un tapis roulant afin de permettre un travail répétitif et guidé de la marche.

Pour Samaël, ce sera une nouvelle expérience et une nouvelle piste à explorer.

Et pour la maman que je suis, c’est un moment que j’attends depuis des mois… depuis cette toute première vidéo découverte sur mon fil Facebook. 🥹💛

Alors oui, forcément, l’impatience est au rendez-vous !

👄 𝗗𝗨 𝗖𝗜𝗧𝗥𝗢𝗡, 𝗗𝗘𝗦 𝗕𝗢𝗡𝗕𝗢𝗡𝗦 𝗔𝗖𝗜𝗗𝗨𝗟𝗘́𝗦 𝗘𝗧 𝗗𝗘 𝗡𝗢𝗨𝗩𝗘𝗟𝗟𝗘𝗦 𝗣𝗜𝗦𝗧𝗘𝗦 𝗣𝗢𝗨𝗥 𝗟𝗔 𝗦𝗣𝗛𝗘̀𝗥𝗘 𝗕𝗨𝗖𝗖𝗔𝗟𝗘

L’orthophoniste nous a demandé d’apporter du citron et des bonbons acidulés pour la séance de demain.

L’objectif est de tenter de stimuler la sphère buccale de Samaël, qui reste très hypotonique.

Samaël bénéficie déjà quotidiennement d’une prise en charge logopédique au centre de jour, tout au long de l’année. Mais parfois, avec lui, une nouvelle personne, un autre regard ou une approche différente peut permettre de débloquer de nouveaux possibles.

Alors, on essaie, on explore, on multiplie les pistes et on frappe à un maximum de portes !

Parce que nous ne cherchons pas à remplacer ce qui existe déjà, mais bien à enrichir les possibilités qui s’offrent à lui. Chaque nouvelle découverte peut être une petite victoire supplémentaire. 💛

👁️ 𝗨𝗡𝗘 𝗣𝗥𝗘𝗠𝗜𝗘̀𝗥𝗘 𝗦𝗘́𝗔𝗡𝗖𝗘 𝗗’𝗢𝗣𝗧𝗢𝗠𝗘́𝗧𝗥𝗜𝗘

Demain sera également l’occasion d’une première séance d’optométrie.

Nous espérons pouvoir explorer de nouvelles pistes concernant ces pertes de vision momentanées que Samaël subit parfois.

Nous ne savons pas encore ce que cette rencontre permettra de mettre en évidence, mais nous sommes heureux de pouvoir investiguer davantage et, peut-être, repartir avec de nouvelles pistes à creuser.

On croise les doigts ! 🤞

🦶 𝗘𝗧 𝗗𝗘́𝗝𝗔̀ 𝗟𝗘 𝗥𝗘𝗡𝗗𝗘𝗭-𝗩𝗢𝗨𝗦 𝗣𝗢𝗨𝗥 𝗦𝗘𝗦 𝗡𝗢𝗨𝗩𝗘𝗟𝗟𝗘𝗦 𝗗𝗔𝗙𝗢 !

Dernière bonne nouvelle de la journée : nous avons demandé aujourd’hui un rendez-vous pour réaliser le moulage de nouvelles DAFO, et nous avons déjà obtenu un créneau pour demain !

Les DAFO sont des orthèses de cheville et de pied qui aident notamment à soutenir et à stabiliser les pieds et les chevilles, afin de favoriser une meilleure posture et d’accompagner le travail de la position debout et de la marche.

Ces orthèses, très légères et adaptées aux besoins de Samaël, nous les faisons fabriquer chaque année à Barcelone. Elles ne sont pas disponibles dans le circuit habituel que nous utilisons en Belgique.

Ses orthèses actuelles devenant vraiment trop petites, nous sommes donc particulièrement soulagés de pouvoir profiter de ce séjour à Gérone pour renouveler son équipement.

Une chose de plus dans notre liste des besoins qui avance ! 🙌

✨ 𝗨𝗡𝗘 𝗣𝗥𝗘𝗠𝗜𝗘̀𝗥𝗘 𝗝𝗢𝗨𝗥𝗡𝗘́𝗘, 𝗘𝗧 𝗗𝗘́𝗝𝗔̀ 𝗧𝗔𝗡𝗧 𝗗𝗘 𝗣𝗥𝗢𝗠𝗘𝗦𝗦𝗘𝗦…

Cette première journée aura été celle des rencontres, des observations et des premières découvertes.

Demain, le programme s’annonce déjà bien rempli, avec de nouvelles séances, de nouvelles explorations et, nous l’espérons, de nouvelles pistes pour accompagner Samaël dans son développement.

Nous avançons avec beaucoup d’espoir, mais aussi avec cette conscience que chaque enfant est différent, que les progrès prennent du temps et que toutes les pistes ne débouchent pas nécessairement sur les résultats espérés.

Mais nous sommes là pour essayer. Pour chercher. Pour lui donner toutes les chances possibles.

Parce que 𝗽𝗿𝗲́𝘀𝘂𝗺𝗲𝗿 𝗱𝗲𝘀 𝗽𝗼𝘀𝘀𝗶𝗯𝗹𝗲𝘀, c’est aussi accepter d’explorer ce que nous ne connaissons pas encore. 💛

En attendant, Samaël dort déjà paisiblement et recharge ses batteries pour demain. 😴

Et nous ? On vous avoue qu’on a hâte de découvrir la suite !

Merci à toutes celles et ceux qui nous suivent, nous encouragent et rendent ces séjours possibles. Votre soutien nous accompagne bien au-delà des kilomètres qui nous séparent de la Belgique. 🥰

💛 𝗘𝗡𝗦𝗘𝗠𝗕𝗟𝗘 𝗣𝗢𝗨𝗥 𝗦𝗔𝗠𝗔𝗘̈𝗟. 𝗧𝗢𝗨𝗝𝗢𝗨𝗥𝗦. 💚

Stéphanie
Maman de Samaël, Super-Héros 🧑‍🦽

11/10/2026

Comme son copain Romain, Samaël a l'immense chance de bénéficier de la prise en charge exceptionnelle de Evoludo SAS'J et Evo'Répit via Les Petits Pas de la Grenouille

Le centre Evoludo accueille quotidiennement des enfants en situation de polyhandicap et leur propose un accompagnement individualisé, pluridisciplinaire et adapté à leurs besoins. Éducateurs spécialisés, kinésithérapeutes, logopèdes et autres professionnels travaillent ensemble, avec compétence et passion, pour soutenir le développement, le bien-être et l’autonomie de Samaël et de ces dix camarades. Le tout dans le respect des capacités et du rythme de chacun.

Evoludo est le seul centre de notre région à proposer un accompagnement individuel de cette ampleur au quotidien.

Pour notre famille, comme pour les dix autres familles concernées, cet accompagnement a profondément transformé le quotidien. Il permet à Samaël de bénéficier d’une prise en charge adaptée et nous offre, à nous, parents aidants, la possibilité de souffler un peu, de retrouver un équilibre et d’envisager le quotidien avec davantage de sérénité.

Evoludo a été un tsunami dans notre quotidien. Une bénédiction.

En tant que maman, je mesure chaque jour la valeur de ce que ce centre apporte à mon fils et à notre famille. Je sais aussi combien il est difficile de maintenir des services aussi essentiels lorsque les moyens financiers ne suivent pas les besoins.

Alors ce soir, Samaël, Cassia, Jean-Marc et moi-même comptons sur vous pour faire exploser le compteur lors de la grande soirée CAP48 - RTBF !

Stéphanie
Maman de Samaël, Super-Héros

Ensemble on peut faire changer les choses ! 💪 ❤️

11/10/2026

On y sera vite !
Qui vient découvrir le Baskin ?

Et qui sait, peut-être qu'à l'édition 2027 notre équipe BEE ABLE - Basket Inclusif Donceel sera de la partie 😉🏀❤️

J-21 ! 🔥
BaskIn Play — 2e édition
📍 Ballon Arena, Waremme

05/10/2026

04/10/2026

Un peu plus de 130 lasagnes commandées !
On clôture les commandes ici 😉

Papilou et Mamilou terminent les dernières fournées dans les quinze jours qui arrivent pour livrer ceux qui n'ont pas encore reçu leur commande puis, courageux qu'ils sont, ils enchaîneront avec les jolies créations pour notre Boutique de Noël des 12&13 décembre 🎄 ⏩ ⏩ SAVE THE DATE !

Merci à toutes et tous pour vos fidélité !
Pour vos petits retours et compliments qui sont précieux !
On vous tiens au courant pour la prochaine vente en 2027 ❤️

02/10/2026

❤️🙏🎉

Une bonne nouvelle pour le Baskin en Belgique ! ❤️🙏🎉

En espérant que de nombreuses nouvelles équipes puissent voir le jour !

Envie de vous laisser tenter ?
Rdv demain au Centre Sportif local "Les Templiers" à Haneffe à 15h15 !

Contact et infos
Lurkin Stéphanie
0477/46.77.34

25/09/2026

Aujourd'hui, on était très matinaux avec Sam.

Enfin… pour lui, c'est pas inhabituel du tout. Mais pour maman, un réveil qui sonne à 5h du matin, ça pique un peu les yeux 😂

6h15, hop dans la voiture et direction Leuven.

Samaël est suivi depuis plusieurs années à la clinique UZ Leuven.

D'ordinaire, nous y allons deux fois par an pour un suivi pluridisciplinaire qui reprend pédiatre, orthopédiste, physiothérapeute, logo, kiné, assistante sociale, infirmière, diététicienne, neuro… Vous faites votre choix comme quand vous composez votre pizza maison 😂😜

À cela s'ajoutent 2-3 visites par an chez le neuropédiatre, principalement pour le suivi de son épilepsie, une chez la neuro-ophtalmologue, une ou deux chez la pédodontiste et, tous les 2-3 ans, un petit tour chez le généticien.

Une à deux nuits par an, il y a également un EEG en clinique, toujours pour le suivi de son épilepsie.

Et ça s'arrête là. Nous avons cette chance de ne pas devoir passer trop de temps à l'hôpital.

Une chance oui parce que, parents courageux de mon entourage qui passez bien plus de temps que de raison en clinique, dans ces chambres trop vides, trop blanches, trop peu adaptées… sachez que je vous vois. Je vous vois et je vous trouve tellement courageux. ❤️

Aujourd'hui, c'est autre chose qui nous amène ici.
Depuis de longs mois — pas loin de deux ans, je pense — Samaël se frotte les yeux très intensément, par périodes.

Ça peut durer deux jours comme trois semaines, puis disparaître pendant plusieurs semaines, voire plusieurs mois… avant de revenir. Et quand ça revient, il passe alors une grande partie de son temps à se frotter les yeux.

Les médecins ont parlé d'allergies, mais sans aucun autre symptôme. Puis d'auto-stimulation.

On a essayé des crèmes, des gouttes… mais aucun résultat. Et surtout, il n'a aucune irritation ni rougeur, ni autour de l'œil, ni dans l'œil lui-même.

Sauf qu'en mai, lors du rendez-vous chez la neuro-ophtalmologue, elle a constaté que ses nerfs optiques étaient gonflés.

Et là, forcément, la maman que je suis a préféré creuser...

Pour faire simple, le syndrome de Smith-Kingsmore de Samaël est lié à une anomalie du gène MTOR, qui joue notamment un rôle dans la croissance et le développement des cellules, en particulier au niveau du cerveau.

Chez Sam, cela participe notamment à un développement cérébral particulier, avec entre autres une macrocéphalie. À sa naissance, ses ventricules cérébraux étaient également un peu hors normes.

Avec son syndrome, son épilepsie, son histoire neurologique et maintenant ces nerfs optiques gonflés, on a donc préféré aller vérifier ce qui se passe au niveau de son cerveau.

Le rendez-vous le plus rapide était… aujourd'hui. Soit environ quatre mois d'attente.

Et pendant ces quatre mois, nous avons commencé à remarquer autre chose.

Samaël semble parfois perdre la vue. Principalement lorsqu'un bruit ou quelque chose le fait sursauter. Ça peut durer quelques secondes… comme plusieurs longues minutes.

Autant vous dire qu'on attend les résultats de cette IRM avec impatience !

À l'heure où je vous écris, Samaël finit sa nuit et nous attendons. L'IRM est prévue à 9h30, sous anesthésie générale.

Et forcément, avec Sam, même un examen prévu de longue date peut réserver quelques petites surprises logistiques. 😅

Ici, Samaël est allongé dans un lit d'hôpital classique, électrique, avec des barrières latérales.

Par chance, il dort pour le moment.
Mais je ne peux absolument pas m'éloigner de ce lit. Parce que s'il se réveille, Samaël pourrait très facilement passer par-dessus les barrières, se cogner la tête contre celles-ci ou contre le mur…

Alors même si la gentille infirmière, très attentionnée, m'a mentionné la machine à café au bout du couloir… 👉 On oublie.

Un mini p**i ? 👉 On oublie aussi.

Bref, maman reste à côté du lit.

Autre exemple, le simple fait de devoir peser un enfant comme Samaël peut également devenir une petite expédition, et la liste est loin d'être exhaustive.

Et puis vient le moment du transfert vers le service IRM, puis vers l'endroit où se fait l'anesthésie.

Et là, nouvelle petite aventure : le transfert se fait en lit. Un lit d'hôpital classique, avec ses barrières.

Très pratique pour transporter un enfant qui reste tranquillement couché. Un peu moins quand votre enfant est capable de se réveiller, de se redresser et de passer par-dessus les barrières en quelques secondes.

La solution ? 👉 Je monte avec lui dans le lit 😅

Nous voilà donc partis pour une petite visite peu courante des couloirs et des différents services de la clinique. 😜

Confortablement installée, entendez par là entre deux tirages de cheveux et une tentative de morsure, autant de petits gestes d'affection de Samaël. 😅❤️

Après tout, chacun sa façon de montrer son amour.

Et voilà donc maman, allongée dans un lit d'hôpital avec son grand garçon, à traverser les couloirs de l'UZ Leuven.

Une petite balade en lit, ça change du bus touristique. 😂

Plus sérieusement, cette matinée me rappelle une fois de plus que les infrastructures hospitalières sont pensées pour un fonctionnement assez « standard » de l'enfant.

Et quand votre enfant ne fonctionne pas tout à fait comme prévu, il faut parfois simplement… trouver une autre solution.

Aujourd'hui, la solution, c'était maman dans le lit. 😜

Maintenant, on attend.

9h30 : direction l'IRM.

Et après… on verra bien ce que les images nous raconteront. ❤️

25/09/2026

Hello la petite communauté de Samaël 💚

On espère que vous allez bien !

Comme les plus attentif·ves d’entre vous l’avaient bien mémorisé, notre vente de lasagnes maison est bien là !

En début d’année, on vous avait annoncé l’agenda des ventes et activités de l’ASBL, et depuis quelques jours, certain·es nous écrivent : « Hé, il n’y avait pas une vente de lasagnes prévue en septembre ?? » 😜

Alors oui… la revoilà ! 🍝

Et comme on ne change pas une équipe qui gagne : Papilou et Mamilou aux fourneaux ! ❤️

De belles portions d’environ 600 g

(à titre de comparaison, les lasagnes des marques les plus connues du commerce tournent plutôt autour de 400 g 😉)

10 € la lasagne
Classique ou végétarienne

📍 Retrait à Berloz ou Waremme, sur rendez-vous :
• mercredi 30/09 en soirée
• jeudi 01/10 en journée ou en soirée

Et si vous préférez venir les chercher le week-end, c’est possible aussi : nous les surgelerons pour vous afin qu’elles vous attendent bien sagement au congélateur. 😉

Pour réserver votre/vos lasagne(s), plusieurs possibilités :

💻 En ligne :
https://capableasbl.be/produit/lasagnes/

📧 Par mail :
[email protected]

📱 Par SMS ou appel :
0477 46 77 34

Comme toujours, cette vente est au profit de Samaël et contribue à financer ses soins médicaux et paramédicaux, ses thérapies à l’étranger ainsi que son matériel adapté.

Et justement… grâce à vous, nous partirons très prochainement pour l’Espagne, où nous irons découvrir le centre de réhabilitation Som-hi, qui a l’air très prometteur. 🇪🇸💚

Alors, si vous aviez justement pensé :
« Tiens, je mangerais bien une lasagne de Mamilou et Papilou… » 👉 C’est le moment ! 😋

Merci à vous tous·tes pour votre fidélité et pour votre soutien à Samaël et à notre famille. ❤️

Stéphanie
Maman de Samaël, Super-Héros
& Présidente Cap’Able ASBL