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Plateforme Annonce Handicap

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Plateforme Annonce Handicap

Depuis 2010, un site internet, des brochures, des sensibilisations permettent la diffusion de nos informations. Nous les en remercions vivement.

La Plateforme Annonce Handicap a pour objectif d’améliorer les conditions de l’annonce et de l’accompagnement des patients et de leur famille.
• Parce que l’annonce d’un diagnostic de déficience (maladie évolutive ou invalidante, handicap) est un moment particulièrement difficile à vivre pour tous (patients, proches et professionnels),
• Parce qu’un accompagnement optimal à ce moment charnière da

ns la vie d’une famille nécessite une bonne information et un travail en réseau. Depuis 2008, des parents, des médecins et des professionnels confrontés quotidiennement au handicap (psychologues, infirmières, logopèdes, assistants sociaux, …), se sont associés et ont souhaité contribuer à créer des outils d’information et de réflexion pour améliorer l’accompagnement et les conditions de l’annonce. Deux colloques ont été organisés, en 2008 (état des lieux) et 2010, année où l’association a pris la forme d’une asbl qui regroupe aujourd’hui 32 associations et services actifs dans le secteur du handicap. De nombreuses instances politiques, publiques et associatives ont contribué à la réalisation de ces supports.

22/06/2026

✅En Belgique, près de 2 millions de personnes apportent de l’aide et des soins à un proche en déficit d’autonomie.

✅La proche aidance fait économiser 2,5% du PIB des pays membres de l’Union européenne, soit l’équivalent de 15,3 milliards pour la Belgique.

✅30.000 aidants proches ont été reconnus légalement en 2025 en Belgique.

Ces quelques chiffres ont été communiqués lors du webinaire organisé, le 19 juin, par la LUSS et Aidants-Proches Wallonie, dans le cadre de la journée des Aidants- Proches, célébrée en Belgique chaque année le 21 juin.

Ce fut l’occasion de rappeler la loi du 1er septembre 2020 qui permet aux aidants proches d’être reconnus légalement et qui octroie des droits sociaux et des possibilités de congés spécifiques pour les personnes aidantes ayant une activité professionnelle.Les dispositifs de conciliation avec un emploi ou une formation ont également été abordés ainsi que les différents acteurs susceptibles d’apporter un soutien (mutuelles, administrations communales, associations de patients et de proches, dont la LUSS, etc.).

👉👉Pour (re)visionner le webinaire : https://www.youtube.com/watch?v=qZsbowVkKUw

09/06/2026

La PAH a tenu son Assemblée générale annuelle, hier, lundi 8 juin. Dans une ambiance conviviale, ce fut l’occasion de dresser un bilan des activités de l’année 2025, de présenter les projets en cours ou à venir et d’accueillir un nouveau membre : la maison de répit « la Casa Clara ».

Parmi les projets et activités 2026, il y a :

👉l’enquête européenne sur l’annonce du handicap et le vécu des parents (enquête toujours ouverte), accessible via le lien : www.capsmile.be/pah

👉la publication imminente du livret destiné aux frères et sœurs en allemand

👉la mise à jour du livret « Des mots pour se dire », à l'attention des personnes en situation de handicap, et de ses chapitres pratiques sur l'accompagnement ainsi que des adresses utiles

👉l’adaptation du livret « Des mots pour comprendre mon handicap » pour tenir compte des nouvelles règles du FALC

👉et le lancement prochain d’un groupe de travail sur l’annonce d'un handicap ou d'une maladie grave aux adolescents.

L'équipe de la PAH remercie vivement la Région wallonne (AVIQ), la Fédération Wallonie-Bruxelles, la Commission Communautaire Française pour leur soutien et les 40 associations et services membres pour leur engagement et confiance.

💡Envie d’en connaître plus sur nos activités et projets ou de partager vos idées, contactez-nous à bureaupahathotmail.com

02/06/2026

La PAH sera présente, le jeudi 18 juin, au 3ème Salon de la Santé et du Social, organisé par la ville de Charleroi.Le thème de cette édition est « Adultes en situation de handicap : et si on la jouait collectif ? ».

🎪🎪170 exposants, dont des services et organismes à disposition des adultes en situation de handicap visible ou non, temporaire ou permanent, seront présents.

👨‍⚕️🚶‍♀️‍➡️👨‍🦯‍➡️150 à 200 visiteurs sont attendus.

🤝N’hésitez-pas à nous rencontrer sur le stand de la PAH pour découvrir nos activités à l'attention des (futurs) professionnels et nos différents outils de résilience destinés aux personnes en situation de handicap et à leurs familles (parents/frères et soeurs,...).

17/02/2026

EN 15 ans, la PAH a édité 5 livrets sur l’annonce qui ont été distribués en 80.000 exemplaires auprès de professionnels de santé, étudiants, parents, frères et sœurs, personnes en situation de handicap, etc.

Facilement reconnaissables grâce à leur couverture aux figures géométriques et aux couleur vives, ces livrets sont conçus comme des outils de résilience indispensables pour permettre à chaque personne en situation de handicap ou confrontée à l’annonce d’une mauvaise nouvelle d’appréhender le diagnostic et de mettre les mots justes sur ce qui arrive ou est arrivé.

Depuis janvier 2026, deux livrets ont été traduits en allemand et leur distribution a été confiée à
• KPVDB pour le livret « Begleitung bei der Mitteilung einer Diagnose », destiné aux professionnels
• Frühhilfe Ostbelgien pour le livret « Worte, um es zu sagen», destiné aux parents

👉 Vous avez envie de recevoir les versions allemandes des livrets, contactez directement le distributeur par e-mail : [email protected] (pour le livret « professionnel »),
[email protected] (pour le livret « parents »)

👉Pour les versions françaises des livrets, commandez-les via notre site (https://www.plateformeannoncehandicap.be ) et vous les recevrez gratuitement chez vous.

👉 Tous les livrets (FR ou DE) peuvent également être téléchargés sur le site de la PAH.

13/02/2026

LA PAH A BESOIN DE VOUS!
Une enquête en ligne sur l'annonce du handicap

Il y a quelques mois, la PAH, en partenariat avec l’asbl CapSmile, a lancé une enquête en ligne consacrée à un moment souvent déterminant pour les familles : l’annonce d’un diagnostic de handicap chez l’enfant.
👉 Nous avons encore besoin de vous !

Chaque témoignage compte pour mieux comprendre cette étape et faire évoluer les pratiques. Si ce n’est pas encore fait, nous vous invitons à prendre quelques minutes pour y répondre ou à la relayer autour de vous.
🗓️ L’enquête reste ouverte jusqu’en juin 2026.

Une enquête pour mieux accompagner les familles.
Conçue sous la forme d’un questionnaire de 22 questions, cette enquête vise à recueillir des données quantitatives et qualitatives sur :
• le processus d’annonce du diagnostic,
• le vécu des parents au moment de la communication du diagnostic de déficience de leur enfant.

L’objectif est de combler un manque d’informations sur ce moment charnière, de contribuer à l’évolution des pratiques et de favoriser un accompagnement de qualité des parents.

Il s'agit de la première enquête en ligne de cette envergure : les familles issues de tous les pays de la francophonie peuvent y répondre.

-->Vous êtes un parent d'un enfant en situation de handicap, cliquez sur le lien d’accès à l’enquête www.capsmile.be/pah
ou https://www.plateformeannoncehandicap.be/enquete/

-->Vous êtes professionnel, aidez-nous à faire connaître l’enquête en la relayant auprès de familles et patients que vous accompagnez ainsi qu'à vos collègues, confrères et consoeurs.
Le bouche-à-oreille est souvent très efficace.

06/02/2026

La PAH a été invitée, ce jeudi 5 février, à Tendances Première, une émission de radio spécialisée dans les questions économiques et sociétales, notamment de santé et de parentalité, animée par Véronique Thyberghien et Cédric Wautier.
L’émission avait pour thème l’annonce du handicap. La PAH était représentée par sa présidente Caroline Persoons, qui a livré son témoignage de maman d’un enfant porteur de handicap révélé à la naissance. Elle a également présenté les actions et outils mis en place par la PAH depuis 15 ans sur l’annonce pour permettre un meilleur accompagnement des familles. Elle était accompagnée de Jean-François Grimmiaux, médecin généraliste et administrateur à la PAH et de Dominique Damas, formatrice à la PAH.
Le Dr Grimmiaux a rappelé que, même s’il est difficile pour un médecin d’annoncer un diagnostic défavorable chez un enfant et de trouver les mots justes et l’attitude adéquate, il est important que le médecin respecte le rythme et les attentes des parents et qu’il soigne cette annonce pour qu’elle se transforme en accompagnement.
Dominique Damas a décrit son vécu de maman de trois enfants porteurs d’une maladie génétique, révélée le même jour pour ses 3 enfants et pour qui, à la question de la journaliste « Quels mots vous ont blessée ? », elle répond sans hésitation le mot « deuil ». Dans le deuil, il faut vivre avec « l’absence » alors qu’avec le handicap, il faut apprivoiser la réalité et vivre avec.

23/01/2026

Depuis le 12 janvier, le débat sur les aidants proches qui sont en cours d’exclusion du chômage fait rage.

A ce jour, la pétition pour demander le gel des exclusions du chômage pour tous les aidants-proches qui apportent des soins lourds ou continus à leur proche est en passe d'atteindre les 10000 signatures en à peine quelques jours! C'est dire toute l'urgence de la problématique.

La PAH a co-signé cette pétition lancée par l'asbl Aidants Proches, la Ligue des Familles et la Fondation SUSA, aux côtés de nombreuses associations francophones.

Aidez-nous à poursuivre la mobilisation et à mettre la pression sur le monde politique. Comment?

> Téléchargez l'affiche : https://lnkd.in/eGSCWDMk
> Imprimez-la
> Affichez-la pour récolter encore plus de soutiens.
> MERCI!

✍️ Lien de la pétition : https://lnkd.in/e6U6AipK

Adresse

Place De La Vaillance, 15E
Brussels
1070

Heures d'ouverture

Lundi	09:00 - 17:00
Mardi	09:00 - 17:00
Mercredi	09:00 - 17:00
Jeudi	09:00 - 17:00
Vendredi	09:00 - 17:00

Site Web

http://www.plateformeannoncehandicap.be/

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