Collectif Drepanocytose Asbl

Collectif Drepanocytose Asbl Informations de contact, plan et itinéraire, formulaire de contact, heures d'ouverture, services, évaluations, photos, vidéos et annonces de Collectif Drepanocytose Asbl, Place Anneessens 13, Brussels.

Association Belge de SENSIBILISATION et d'INFORMATION sur la drépanocytose créée en 2014 par des patients et des proches
BRISER LE SILENCE LES TABOUS ET LES PRÉJUGÉS = PARTAGER = SAUVER DES VIES
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‼️RAPPEL LES PUBLICITÉS SUR LES TRAITEMENTS ALTERNATIF SONT INTERDITES SOUS PEINE D’ÊTRE BLOQUÉ/BANNI DE LA PAGE‼️Bonjou...
02/09/2026

‼️RAPPEL LES PUBLICITÉS SUR LES TRAITEMENTS ALTERNATIF SONT INTERDITES SOUS PEINE D’ÊTRE BLOQUÉ/BANNI DE LA PAGE‼️
Bonjour à tous, vous êtes nombreux à nous suivre de plusieurs coins du monde, nous vous en remercions.

La drépanocytose est une maladie du sang transmise par les 2 parents porteurs (AS+AS) à l’enfant (voir notre publication sur la transmission de la drépanocytose).
Pour la drépanocytose il faut donc :
➡️-soit recevoir une de moelle osseuse le malade est guéri des symptômes mais porte toujours le gêne S qu’il peut transmettre à ses enfants
➡️-soit par qui élimine le gêne S et donne une guérison complète. Le patient est totalement guéri.
La thérapie génique est encore en essai dans plusieurs pays d’Europe et d’Amérique car il faut que le gouvernement accepte les systèmes de remboursement de ces traitements qui coûtent très cher.

La drépanocytose peut se  par des traitements alternatifs qui peuvent peut-être calmer les symptômes pour un temps mais ces traitements ne Peuvent pas la drépanocytose car ils ne peuvent pas modifier le gêne SS en AA .

Les personnes qui veulent débattre sur le sujet nous vous demandons des preuves de laboratoire qui prouvent que le patient était bien SS avant le traitement et est devenu AA sous peine d’être banni de cette page car vous véhiculez des propos qui sont fausses et dangereux pour la communauté !

Si nos publications vous plaise, aidez-nous à sensibiliser un maximum de monde et à stopper la drépanocytose.
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En vous remerciant pour votre compréhension. À bon entendeur !

Collectif Drépanocytose ASBL
N° d'entreprise : 628.571.678
Place Anneessens 13, 1000 Bruxelles/ Belgique
Vos dons au : BE72 5230 8144 5016.

01/09/2026

Une Warrior sa crise était tellement insupportable que son mari l’a retrouvé dans leur jardin en pleine nuit en pyjama à gémir 😢

EN SOINS INTENSIFS POUR UN SYNDROME THORACIQUE AIGU Il y’a quelques années Durant tout un week-end, j’avais une douleu...
28/08/2026

EN SOINS INTENSIFS POUR UN SYNDROME THORACIQUE AIGU
Il y’a quelques années Durant tout un week-end, j’avais une douleur atroce sur mon côté droit, mais je serai les dents et avais pris des antidouleurs en espérant que cette douleur passe. Je n’avais pas de fièvre et je ne toussais pas non plus. Mais lundi matin j’ai dû me rendre à l’évidence, je suis allé aux urgences.
Arrivé aux urgences j’ai été hospitalisé. Durant deux jours, cette douleur ne m’a pas quitté, je n’arrêtais pas de pleurer. Le médecin m’a demande pourquoi vous pleurez ? Je lui ai juste répondu que j’étais fatigué. J’avais des crises presque tous les trois mois qui m’ont envoyé en hospitalisation.
Le troisième jour, le médecin qui devait sûrement être un stagiaire est arrivé en panique, accompagné d’une infirmière, ma tête bourdonnais et lui, tout en débranchant les cables de mon lit hurlait presque: « Madame, nous allons vous emmener dans un service où vous serez mieux prise en charge… !» et moi de lui répondre: » Dr SVP, est-ce que vous pouvez parler moins fort ça résonne dans ma tête! » ce qui a fait sourire l’infirmière.
J’ai été emmenée dans un autre service et on m’a introduit dans un box à part mais comme ils ont fait rentrer mon lit par ma tête, je ne voyais pas ce qu’il y avait derrière moi… un autre Médecin, est entrée avec toute une équipe de jeunes. À leur air, j’ai compris que la situation était critique. Le médecin s’est énervé parce qu’on ne m’avait pas mis une voie pour pouvoir recevoir le traitement médical. Ils étaient obligés de me mettre une voie centrale (perfusion dans le cou ) d’urgence, sans anesthésie.
C’était une expérience vraiment traumatisante. Je tremblais de tout mon corps, j’avais 41° de fièvre.
J’ai passé 10 jours en soins intensifs.
Jusqu’à ma sortie je n’avais pas vraiment compris la gravité de la situation, c’est ma meilleure amie venu me rendre visite en soins intensifs qui m’a dit plus t**d « …mais Mimi tu étais entourée de grosses machines auxquelles tu étais relié…on a vraiment crains le pire!!! »

⚠️LE SYNDROME THORACIQUE AIGUË EST UNE CAUSE DE MORTALITÉ CHEZ LES WARRIORS IL’ FAUT ALLER AUX URGENCES SANS HÉSITER ( voir la publication précédente )⚠️

MERCI À TOUS CES HÉROS DE SOIGNANTS et aux personnes qui nous soutiennent.

PS: nous n’avons aucun droit sur la musique
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Vous souhaitez agir ? Rejoignez-nous dans la lutte contre la drépanocytose.

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26/08/2026

QUEL REGARD A LA SOCIÉTÉ SUR LA DRÉPANOCYTOSE ?
Témoignages de Lina Lalala maman de notre mini Warrior Yanaelle et Patiente Expert lors des panel organisé le 18 avril, à notre gala annuel qui s’est tenu à la Maison de La Poste de .taxis
Durant cette évènements, nous avons pu entendre plusieurs témoignages de proches de nos WARRIORS aussi le regard que la société porte sur la drépanocytose qui est très mal, perçu et stigmatiser en Afrique encore jusqu’à ce jour.
Une de nos Mission est de changer tous ces préjugés et ignorance qui font plus de mal que la maladie elle-même pour se faire il faut que les gens libèrent la parole et brisent le silence!

nous tenons à remercier tous nos partenaires et toutes les personnes engagées dans la lutte contre la drépanocytose, sans qui tout ceci ne serait pas possible.
vous voulez contribuer à faire avancer la cause en partageant votre témoignage ? Contactez-nous par message privé.
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24/08/2026

Warrior En couple: « Quand et comment annoncer qu’on souffre de drépanocytose ? »

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Brussels
1000BRUXELLES

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Mardi 09:00 - 18:00
Mercredi 09:00 - 12:00
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