06/06/2026
☀️Bonjour à tous et bienvenue sur notre page
🌸Comme beaucoup de nouvelles personnes nous rejoignent chaque semaine, il était temps de refaire une présentation d’Emilio et de son parcours.
L’ancienne publication épinglée date de plusieurs mois et, depuis, notre vie a pris un tournant que nous n’aurions jamais imaginé.
💙 Moi, c’est Emilio.
J’ai 4 ans et, comme aiment le dire papa, maman et mon grand frère, je suis leur petit super-héros. 🦸♂️
Je suis atteint d’une hypophosphatasie infantile (HPP), une maladie génétique rare qui touche principalement les os et les dents pour laquelle je suis actuellement dans une étude de traitement dont je bénéficie pour 3 ans 💪🏼🙏🏼!
Une injection tous les 14 jours et franchement je le tolère bien, d’ailleurs papa et maman disent que ils sont fière de moi 💉!
🫨Au fil du temps, j’ai développé une complication rare de cette maladie : une craniosténose t**dive. Afin de permettre à mon cerveau de se développer correctement et d’éviter des séquelles irréversibles, j’ai dû subir une importante chirurgie crânienne.
Nous pensions alors avoir franchi la plus grande montagne.
🙄Mais la vie en a décidé autrement.
Suite à cette intervention, j’ai fait une hémorragie, la chirurgienne m’a sauvé la vie mais une brèche durale est apparue. Depuis fin août 2025, elle est devenue le point de départ d’un combat que personne n’aurait pu imaginer.
Ce qui devait être une intervention parmi d’autres s’est transformé en un enchaînement de complications, d’hospitalisations, d’examens, de chirurgies et de périodes d’incertitude.
🫨Aujourd’hui, Emilio a subi 14 interventions chirurgicales.
13 d’entre elles sont directement liées aux complications engendrées par cette brèche durale : fuites de liquide céphalo-rachidien, reconstructions, reprises chirurgicales, infections, mise en place et révisions de sa dérivation ventriculo-péritonéale (DVP), traitements lourds et longues semaines d’hospitalisation.
Ces derniers mois, nous avons parfois eu l’impression de vivre davantage entre les murs de l’hôpital qu’à la maison.
Il y a eu les moments de peur.Les nuits sans sommeil. Les appels que l’on redoute.
Les attentes interminables devant un bloc opératoire. Les mauvaises nouvelles. Les espoirs déçus.
🫠Et puis il y a eu les miracles. Les rencontres extraordinaires.
Les soignants qui sont devenus une deuxième famille.
Les petites victoires qui, pour beaucoup, paraissent anodines mais qui, pour nous, représentent le monde entier.
Au cours de ce parcours, nous avons cherché des réponses partout où nous pouvions en trouver. Nous avons même dû aller sur Paris sur avis de notre chir , persuadée que certaines mains seraient peut-être meilleures que les siennes .
Mais la vie nous a prouvé à plusieurs reprises que les bonnes mains étaient déjà là.
À chaque complication, à chaque catastrophe qui semblait impossible à rattraper, notre chirurgienne et son équipe ont toujours été présentes pour trouver une solution et permettre à Emilio de continuer à avancer.
Pour cela, notre gratitude est infinie. ❤️
🫥Aujourd’hui, le combat n’est pas terminé.
Nous continuons à avancer étape par étape, avec prudence, espoir et confiance.
Mais malgré tout ce qu’il traverse, Emilio reste avant tout un petit garçon de 4 ans.
Un enfant qui adore jouer, rire, faire des bêtises, embêter son grand frère et distribuer des sourires partout où il passe.
✨ Cette page a été créée pour partager son histoire, sensibiliser à l’hypophosphatasie, à la craniosténose et aux réalités des parcours médicaux complexes.
🌸Avec le temps, elle est devenue bien plus que cela. C’est notre journal de bord.
Mon exutoire.
L’endroit où je partage nos peurs, nos joies, nos épreuves, nos victoires et tous ces moments qui composent désormais notre quotidien.
🙏🏼💪🏼Alors merci à ceux qui sont là depuis le début.
Merci à ceux qui nous rejoignent aujourd’hui.
Merci pour chaque mot, chaque pensée, chaque partage, chaque message de soutien.
Vous faites partie de notre histoire plus que vous ne l’imaginez. 💙
Et pour ceux qui souhaitent découvrir le début de notre aventure, notre ancienne publication de présentation est toujours disponible sur la page.
Avec toute notre affection,
📌 Les photos et contenus publiés sur cette page ne sont pas libres de droits.
La famille d’Emilio ❤️
