Les Sourires d'Emilio

Les Sourires d'Emilio Faire connaître notre quotidien avec une maladie génétique rare, sensibiliser et collecte de dons .

Coucou, quelques nouvelles après nos rendez-vous du jour ❤️🧠 Neurochirurgie :🫶🏻Très contente de l’évolution ! Il n’y a p...
03/09/2026

Coucou, quelques nouvelles après nos rendez-vous du jour ❤️

🧠 Neurochirurgie :
🫶🏻Très contente de l’évolution ! Il n’y a plus de collection, et le liquide qui reste est vraiment en très petite quantité. Pour elle, il s’agit d’une poche qui s’est formée mais qui se résorbera avec le temps 🙏🏼

🫶🏻L’os que l’on peut apercevoir sur le côté temporo-frontal gauche est probablement un morceau du volet. Car oui, malheureusement, le volet ne reprend pas et se résorbe petit à petit… On espère donc que ce petit morceau d’os va lui aussi finir par se résorber. Pour le moment, aucune intervention n’est nécessaire pour ça 🙏🏼

🫶🏻Et surtout… nous avons son accord pour stopper le Keppra ! 💪🏼💪🏼
C’est maintenant notre médecin métabolique qui va s’occuper du sevrage.
Prochain rendez-vous en décembre 🙏🏼💪🏼 Et on ne compte pas la revoir avant…sauf peut-être pour lui faire un petit coucou dans le couloir🤪

🦷 Du côté de la stomato :
Encore une bonne nouvelle ! ❤️ Même si certaines dents bougent déjà, elles restent stables depuis notre rendez-vous de février 2025 🙏🏼

🫶🏻Et grâce à l’arrêt de la tétine, la béance a fortement diminué, ce qui est une très bonne chose pour l’aider à mieux manger par la suite 💪🏼
🫶🏻Le lavage des dents est concluant, même si ça reste encore une vraie galère pour nous au quotidien 😅🪥
Concernant les aphtes, ils ne seraient pas liés à son HPP mais plutôt à certains aliments qu’il mange parfois à répétition.

🫶🏻Le rendez-vous est donc très positif pour aujourd’hui ❤️ Même si elle nous a déjà prévenus qu’Emilio devra d’office porter un appareil pour la mâchoire du dessus vers l’âge de 6-7 ans… Mais aujourd’hui, on garde le positif 🤞🏼🤞🏼
Prochain rendez-vous en mars 2027 🥰

🫶🏻Le parcours reste long et complexe malgré tout, mais on s’accroche à toutes ces petites bonnes nouvelles. ❤️

🫶🏻Nous revoyons notre médecin métabolique le 14 septembre pour mettre en route tout le suivi de son HPP. Concernant l’étude, le prochain bilan est prévu en janvier… et nous avons les injections jusque-là 💪🏼💉

🫶🏻Alors aujourd’hui, on souffle un peu, on savoure ces petites victoires et surtout… on continue d’avancer. ❤️
Merci d’être toujours là avec nous, de nous suivre et de prendre de nos nouvelles🤍

À très vite… on continue l’aventure avec vous 💪🏼🤞🏼❤️

💙 Quelques nouvelles de notre petit monde…🫣😤Avant toute chose, pardon pour nos silences ces derniers temps 🙈 Mais j’ai q...
29/08/2026

💙 Quelques nouvelles de notre petit monde…

🫣😤Avant toute chose, pardon pour nos silences ces derniers temps 🙈 Mais j’ai quelques petits soucis de téléphone… Il commence à se faire vieux et, disons-le, il est lui aussi un peu « malade » 😅📱

🥹Du côté des enfants, Emilio a fait une très belle rentrée 🥰 Il a retrouvé sa classe, ses copains et ses copines, et ça fait vraiment plaisir de le voir reprendre son petit rythme. 💙

🥹Andrea, lui, est rentré en 6e ! 🎒 Dernière ligne droite avant le grand saut dans le secondaire… Ça ne nous rajeunit clairement pas 😱🥹

🤨La semaine a donc été assez mouvementée entre les devoirs de parents, les rendez-vous, l’école et le rythme à maintenir pour que notre petite organisation familiale fonctionne au mieux. 🫶🏼

🫠Andrea a également dû passer des tests allergologiques… et le verdict est tombé : positif à tous les allergènes testés 😅🙄
Le voilà donc avec son traitement antihistaminique et un prochain rendez-vous pour réaliser un test physique afin d’aller un peu plus loin dans les investigations. 💪🏼

🫪Et puis… il y a un an, jour pour jour, nous vous annoncions cette fameuse brèche durale. 💔
Une petite phrase qui, à l’époque, ne nous disait pas encore que nous allions vivre 10 mois d’enfer…

🫥🙄10 mois de peur, d’hospitalisations, d’opérations, de complications, de nuits sans sommeil, de doutes et de moments où nous nous sommes parfois demandé quand tout cela allait enfin s’arrêter… 💔
Et aujourd’hui, quand je regarde Emilio, je mesure encore plus le chemin parcouru. 🥹💙

🥰Notre petit bonhomme va vraiment bien en ce moment. 🙏🏼
Il continue la psychomotricité, même si ce n’est toujours pas avec une immense joie 😂🙈 Mais il ne pleure plus… et franchement, c’est déjà une belle victoire ! 😏🙏🏼

💪🏼La semaine prochaine, nous avons son rendez-vous de contrôle chez la neurochirurgienne. 🤞🏼🙏🏼
Alors on croise tout ce qu’on peut pour qu’elle nous annonce une belle évolution… et, qui sait, peut-être même la possibilité d’envisager un sevrage du Keppra. 🤞🏼🥹

🫶🏻Après tout ce que nous avons traversé, pouvoir simplement écrire « Emilio va bien », ça n’a peut-être l’air de rien… mais pour nous, ça veut dire énormément. ❤️

🫶🏻Merci encore et toujours pour votre soutien, vos messages, vos pensées et votre présence à nos côtés. 🫶🏼💙

🫣Je me laisse encore une petite semaine ou deux, histoire que tout le monde retrouve son rythme avec cette rentrée et la reprise au travail (enfin 🤞🏼🙏🏼), et puis je reviendrai vers vous avec quelques nouveautés concernant notre futur projet… 👀✨

🙏🏼Merci d’être toujours là, après toutes ces épreuves. ❤️

Bon week-end à tous 💙
À très vite ! 😘

Mon Andrea, te voilà arrivé à un nouveau grand chapitre… 🎒✨La rentrée en secondaire approche, et je te regarde grandir a...
24/08/2026

Mon Andrea, te voilà arrivé à un nouveau grand chapitre… 🎒✨
La rentrée en secondaire approche, et je te regarde grandir avec tellement de fierté. Une nouvelle aventure commence pour toi, avec de nouvelles rencontres, de nouveaux défis et plein de belles choses à découvrir.
Profite de chaque instant, crois en toi et n’oublie jamais à quel point tu es capable de grandes choses. ❤️

Et mon Emilio… 🥹❤️
Après une année passée entre les hospitalisations, les opérations et les rendez-vous médicaux, te voilà enfin prêt à reprendre le chemin de l’école. 🎒

Cette rentrée a une saveur tellement particulière… Parce que derrière ce simple cartable se cachent une année de combats, de courage, de patience et de petites victoires.
Te voir retourner à l’école, retrouver tes copains et simplement vivre ta vie de petit garçon, c’est un bonheur immense. 🌈❤️

Mes deux garçons, deux nouvelles étapes, deux immenses fiertés.

Andrea, profite de cette nouvelle aventure.
Emilio, profite de ton retour à l’école.
Et surtout, soyez simplement vous-mêmes. ❤️

Maman sera toujours là, à vos côtés, pour vous encourager, vous soutenir et être fière de vous… quoi qu’il arrive. 🫶🏻

Bonne rentrée mes amours. 🎒❤️

🫶🏻Coucou à tous 🫶🏻🌸Après deux mois bien remplis et de belles retrouvailles avec mon cousin ❤️, nous profitons pleinement...
22/08/2026

🫶🏻Coucou à tous 🫶🏻

🌸Après deux mois bien remplis et de belles retrouvailles avec mon cousin ❤️, nous profitons pleinement de ce dernier week-end avant la rentrée 📚🎒

🌸De mon côté, je vais très bien en ce moment 🥰 J’évolue à mon rythme avec mon traitement et nous sommes tranquilles jusqu’en janvier, date de la prochaine évaluation! Entre temps je revois le médecin pour l’Hpp, l’orthopédiste et certainement la pédiatre pour mon suivi!💪🏼😉

🌸Je reverrai bientôt la neurochirurgienne afin de suivre l’évolution de mon crâne. J’ai également commencé la psychomotricité relationnelle. Même si j’ai eu quelques hésitations au début, j’ai finalement beaucoup aimé 🥰

🌸Mon Gd frère est toujours aussi présent pour moi, et nous nous sommes encore rapprochés pendant les vacances ❤️ C’est vraiment précieux même si je ne suis pas tjs très cool avec lui 🥹

🌸Merci d’être toujours là et de partager notre histoire 🫶🏻 Nous reviendrons bientôt avec nos petites ventes et quelques nouveautés 🤩

Bon week-end à toutes et tous ❤️
Prenez soin de vous

Emilio et sa famille 😘

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❤️ Une nouvelle étape pour Emilio…Aujourd’hui, nous avions rendez-vous pour un premier contact avec une psychomotricienn...
12/08/2026

❤️ Une nouvelle étape pour Emilio…

Aujourd’hui, nous avions rendez-vous pour un premier contact avec une psychomotricienne relationnelle.

Ces dernières semaines, Emilio est très différent dans son comportement. Beaucoup plus irritable, beaucoup plus dans la colère… particulièrement avec moi. Les remarques sont devenues difficiles à accepter, les moments où je m’occupe de lui aussi, et il réclame énormément son papa. Malgré des vacances qui se sont bien passées, cette situation ne s’améliore pas vraiment et nous avouons que nous nous posons beaucoup de questions…

Avec la reprise de l’école qui approche, la neurochirurgie nous a proposé de rencontrer une psychomotricienne relationnelle afin d’essayer de comprendre ce qui se cache derrière tout ça.

Et aujourd’hui, il a fallu raconter encore une fois notre parcours… son parcours, mais aussi le nôtre.
Toutes ces mois passés , les hospitalisations, les opérations, les inquiétudes, les épreuves… Tout expliquer à nouveau n’est jamais simple. Et aujourd’hui, les émotions ont pris le dessus. Je me suis mise à 😭❤️‍🩹.

Parce que derrière notre sourire et notre quotidien, il y a aussi toute cette fatigue accumulée.

La première prise de contact s’est malgré tout très bien passée. Emilio va pouvoir être accompagné afin de travailler sur la gestion de ses émotions et, nous l’espérons, l’aider à extérioriser cette colère qu’il semble porter en lui depuis quelques semaines.

Prochain rendez-vous la semaine prochaine…

Alors on avance, doucement, une étape après l’autre.
On ne sait pas encore ce que ces séances vont faire ressortir, ni ce qu’elles vont nous apprendre, mais on espère surtout qu’elles permettront à notre petit bonhomme de se sentir mieux et de pouvoir exprimer ce qu’il n’arrive peut-être pas encore à nous dire. 🥹❤️

Affaire à suivre… 🫶

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Coucou ici 🏡Après ces belles semaines de vacances, on s’est accordé cette petite semaine pour souffler, se poser, remett...
08/08/2026

Coucou ici 🏡

Après ces belles semaines de vacances, on s’est accordé cette petite semaine pour souffler, se poser, remettre la maison en ordre et reprendre doucement notre rythme. 😌

Il nous reste encore ce week-end pour tout remettre bien au clair, papa a reprit le travail aujourd’hui 💪🏼et puis préparer la rentrée tout doucement ! mais surtout, reprendre les choses en main pour la suite et pour la future ASBL (oui oui ça reste un projet qui nous tient à cœur). 💪💙

Et rassurez-vous : Emilio va bien ! 🥰 C’est le principal.
De mon côté, je me remets super bien de mon appendicite et je récupère vraiment bien. ❤️

Je sais que je n’ai pas encore eu le temps de répondre à tous vos messages… Je ne vous oublie absolument pas ! 🫶 Je prendrai le temps de répondre tranquillement à chacun d’entre vous d’ici la fin du week-end.

À partir de lundi, on reprend les commandes de la page en force ! 💪🔥
On a plein de choses à vous raconter, des nouvelles à partager et surtout, encore beaucoup de chemin à parcourir ensemble. 💙

Alors profitez bien de votre week-end, prenez soin de vous et de vos proches…
On revient en pleine forme la semaine prochaine ! 😘

Merci d’être toujours là, même quand on se fait un peu plus discrets.
On ne vous oublie pas. Jamais. 💙🦋

Emilio et sa famille 🫶🏻

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🥹Il y a un an, tout a basculé en une seule journée : Emilio franchissait les portes du bloc opératoire pour la première ...
28/07/2026

🥹Il y a un an, tout a basculé en une seule journée : Emilio franchissait les portes du bloc opératoire pour la première fois, et avec lui, c’est toute notre vie qui entrait dans une année que nous n’aurions jamais pu imaginer.

🥹Il y a un an, Emilio entrait au bloc opératoire pour la toute première fois. Nous étions loin d’imaginer que cette intervention serait le début d’une année faite de peur, d’espoir, de larmes, de courage, d’attente… et de tellement d’amour.

🥹En douze mois, nous avons traversé des montagnes russes. Des moments où tout semblait s’écrouler, d’autres où le moindre petit progrès devenait une immense victoire. Nous avons appris à vivre au jour le jour, à savourer chaque sourire, chaque éclat de rire, chaque instant de répit.

🥹Et aujourd’hui… quel bonheur de pouvoir dire qu’Emilio va bien. Moi aussi, je vais bien. Nous savons que le chemin n’est pas terminé, mais aujourd’hui, nous avons envie de regarder derrière nous avec fierté plutôt qu’avec peur.

🥹Je voulais aussi profiter de cette date si particulière pour vous dire un immense merci.

🥹Merci à cette incroyable communauté qui grandit de jour en jour. Merci à chacun d’entre vous, que vous soyez là depuis le premier jour ou que vous veniez de nous rejoindre. Un petit message, un partage, une pensée, un sourire, une bougie achetée, un badge porté, un mot d’encouragement… chacun de vos gestes nous a aidés à avancer.

🥹Vous avez été une lumière dans les moments les plus sombres, et vous continuez à nous donner la force de croire en des jours meilleurs.

🥹Du fond du cœur, merci de faire partie de notre bulle, de croire en Emilio et de marcher à nos côtés.

🥹Un an plus tard… nous sommes toujours debout. Plus forts, plus unis, et plus reconnaissants que jamais. ❤️

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📍 Des nouvelles de notre petite bulle… 💙Vous êtes nombreux à prendre des nouvelles d’Emilio et à vous demander où nous s...
27/07/2026

📍 Des nouvelles de notre petite bulle… 💙

Vous êtes nombreux à prendre des nouvelles d’Emilio et à vous demander où nous sommes passés.

La vérité ? Nous avons choisi de nous éloigner un peu des réseaux pour profiter de ces précieux moments en famille. Ces instants ont tellement été rares qu’on avait envie de les vivre pleinement, sans téléphone dans une main. ☀️❤️

Et puis… il faut croire que notre karma ne connaît pas le mot “vacances”. 🤦🏼‍♀️😂 Cette fois, ce n’est pas Emilio qui nous a fait une frayeur, mais maman qui a décidé de visiter à sa manière l’hôpital, de tester les urgences espagnoles avec une belle appendicite aiguë Franchement… on aurait préféré tester les cocktails. 🍹😅Elle n’était franchement pas en grande forme et a eu très peur, première intervention pour elle et en plus loin de chez nous 😪habituellement ce n’est pas elle dans le lit mais bien à côté pour s’occuper des patients 🙄🫠😅!

Heureusement, tout s’est bien passé. L’opération s’est bien déroulée, il faut simplement maintenant lever le pied, se reposer un peu et laisser le corps récupérer. (Oui, oui… je sais… “moi” et “repos” dans la même phrase, ça fait sourire. 😅

Quant à moi, je vais bien🤞🏼🙏🏼❤️ C’est le plus important. Je profite de mes vacances comme un petit garçon devrait toujours pouvoir le faire, et ça… ça n’a pas de prix.

Nous allons encore prendre un peu de temps avant de revenir pleinement sur les réseaux. Pas parce qu’on vous oublie, loin de là, mais parce que parfois il faut simplement vivre les moments avant de les raconter.

Et pourtant… difficile de ne pas avoir le cœur un peu serré en regardant le calendrier.

Il y a tout juste un an, nous nous apprêtions à vivre ma première intervention. Nous étions loin d’imaginer qu’elle marquerait le début d’un tout autre chapitre de notre vie. Sans le savoir, nous allions entrer dans une année qui bouleverserait tout : notre quotidien, notre rôle de parents, nos certitudes… et surtout l’avenir de notre petit guerrier.

Aujourd’hui, en regardant le chemin parcouru, on mesure à quel point cette année nous a changés. Elle nous a épuisés, bousculés, parfois fait douter… mais elle nous a aussi appris à savourer chaque sourire, chaque journée calme, chaque instant où tout va bien.

Alors aujourd’hui, on profite. On respire. On se repose. On se crée des souvenirs. ❤️

Merci d’être toujours là, malgré notre silence. Merci de continuer à penser à Moi et à notre famille.

On revient bientôt… mais pour l’instant, notre priorité, c’est simplement de vivre. 💙

Avec tout mon amour et mes sourires 🥰❤️

Emilio et sa famille 💋

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20/07/2026

🇪🇸🏆 ¡Campeones del Mundo ! 🏆🇪🇸

Quel bonheur de voir l’Espagne au sommet du football mondial ! ❤️

Cette photo aura désormais une valeur toute particulière. Deux petits supporters, leurs maillots communs, leurs sourires et leurs signes de victoire… Comme un clin d’œil au destin.

Les années passeront, ils grandiront, mais ce cliché restera gravé comme le souvenir d’une passion partagée et d’un moment historique.

Les plus beaux souvenirs sont ceux que l’on vit ensemble… ❤️🇪🇸⚽

Viva España…deux étoiles bien méritées ⭐️⭐️

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📢 Alerte disparition… 😅Non, non… on ne nous a pas kidnappés, on n’a pas déménagé sur une île déserte (même si l’idée est...
08/07/2026

📢 Alerte disparition… 😅

Non, non… on ne nous a pas kidnappés, on n’a pas déménagé sur une île déserte (même si l’idée est tentante 🤭) et nos téléphones fonctionnent toujours !

On a simplement décidé de lever un peu le pied sur les réseaux. Avec la fin de l’année scolaire, une seule envie : profiter à fond de nos enfants et remplir nos journées de souvenirs plutôt que de publications. ❤️

Vous êtes nombreux à nous écrire pour prendre des nouvelles d’Emilio… et sincèrement, merci. Ça nous touche énormément.

Alors, les nouvelles sont excellentes ! 🫶

Notre champion est dans une super période. Il va bien, il rayonne, il nous fait rire du matin au soir et, en ce moment, il ne vit qu’au rythme d’une seule chose… la Coupe du Monde ! ⚽️ Impossible de lui parler sans qu’il nous sorte le résultat d’un match ou qu’il improvise une séance de foot dans le salon. 😅

De notre côté, on savoure surtout ce merveilleux « temps zéro ». Celui où l’on souffle enfin un peu, où l’on met les rendez-vous médicaux entre parenthèses, où les cicatrices de sa dernière opération deviennent chaque jour un peu plus discrètes… et où l’on réalise à quel point ces moments de calme sont précieux.

La route continue, bien sûr, mais aujourd’hui, on choisit simplement de vivre l’instant présent, de rire un peu plus, de courir derrière les enfants (et les ballons 😅) et de remplir nos cœurs avant de remplir notre galerie de photos.

Merci d’être toujours là, même quand nous sommes un peu plus silencieux. Votre bienveillance, vos pensées et vos messages comptent énormément pour nous.

On vous embrasse très fort… et promis, on ne vous oublie pas. 💛on revient bientôt 😉💪🏼

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