03/09/2026
Coucou, quelques nouvelles après nos rendez-vous du jour ❤️
🧠 Neurochirurgie :
🫶🏻Très contente de l’évolution ! Il n’y a plus de collection, et le liquide qui reste est vraiment en très petite quantité. Pour elle, il s’agit d’une poche qui s’est formée mais qui se résorbera avec le temps 🙏🏼
🫶🏻L’os que l’on peut apercevoir sur le côté temporo-frontal gauche est probablement un morceau du volet. Car oui, malheureusement, le volet ne reprend pas et se résorbe petit à petit… On espère donc que ce petit morceau d’os va lui aussi finir par se résorber. Pour le moment, aucune intervention n’est nécessaire pour ça 🙏🏼
🫶🏻Et surtout… nous avons son accord pour stopper le Keppra ! 💪🏼💪🏼
C’est maintenant notre médecin métabolique qui va s’occuper du sevrage.
Prochain rendez-vous en décembre 🙏🏼💪🏼 Et on ne compte pas la revoir avant…sauf peut-être pour lui faire un petit coucou dans le couloir🤪
🦷 Du côté de la stomato :
Encore une bonne nouvelle ! ❤️ Même si certaines dents bougent déjà, elles restent stables depuis notre rendez-vous de février 2025 🙏🏼
🫶🏻Et grâce à l’arrêt de la tétine, la béance a fortement diminué, ce qui est une très bonne chose pour l’aider à mieux manger par la suite 💪🏼
🫶🏻Le lavage des dents est concluant, même si ça reste encore une vraie galère pour nous au quotidien 😅🪥
Concernant les aphtes, ils ne seraient pas liés à son HPP mais plutôt à certains aliments qu’il mange parfois à répétition.
🫶🏻Le rendez-vous est donc très positif pour aujourd’hui ❤️ Même si elle nous a déjà prévenus qu’Emilio devra d’office porter un appareil pour la mâchoire du dessus vers l’âge de 6-7 ans… Mais aujourd’hui, on garde le positif 🤞🏼🤞🏼
Prochain rendez-vous en mars 2027 🥰
🫶🏻Le parcours reste long et complexe malgré tout, mais on s’accroche à toutes ces petites bonnes nouvelles. ❤️
🫶🏻Nous revoyons notre médecin métabolique le 14 septembre pour mettre en route tout le suivi de son HPP. Concernant l’étude, le prochain bilan est prévu en janvier… et nous avons les injections jusque-là 💪🏼💉
🫶🏻Alors aujourd’hui, on souffle un peu, on savoure ces petites victoires et surtout… on continue d’avancer. ❤️
Merci d’être toujours là avec nous, de nous suivre et de prendre de nos nouvelles🤍
À très vite… on continue l’aventure avec vous 💪🏼🤞🏼❤️