PH Belgium - Pulmonale Hypertensie vzw

PH Belgium - Pulmonale Hypertensie vzw www.ph-vzw.be Pulmonale Hypertensie vzw (ook PH Belgium genoemd) is een patiëntenvereniging voor patiënten, familieleden en sympathisanten.

De vzw Pulmonale Hypertensie is de Belgische patiëntenvereniging van mensen die lijden aan een zeldzame hart-long aandoening waarbij de druk in de longvaten (kleine circulatie) toeneemt. De vereniging is opgericht in 2001. Pulmonale hypertensie (ook PH genoemd) is een aandoening waarbij er een hoge bloeddruk is in de kleine bloedcirculatie. Dit komt door een dichtslibben van de longvaten. De ziekt

e kan iedereen treffen, jong en oud en heeft een prognose van 2 à 3 jaar zonder behandeling. Mensen met pulmonale hypertensie hebben last van kortademigheid, duizeligheid, hartkloppingen, vermoeidheid, vochtopstapeling in de voeten en buik, hoesten, heesheid, opgezwollen aders in de nekstreek, koude en blauwe handen, blauwe lippen...
Door de vage symptomen wordt de ziekte vaak pas in een laat stadium ontdekt waardoor de behandeling pas in een laat stadium kan opgestart worden, wat een negatieve invloed heeft op de prognose. Pulmonale hypertensie is een progressieve aandoening, de huidige medicatie kan het ziekteproces in vele gevallen vertragen en soms stabiliseren. Uiteindelijk dient een longtransplantatie of hart- en longtransplantatie te worden uitgevoerd. De patiënten ervaren een sterke hinder in hun dagelijkse leven, werken is vaak onmogelijk. Pulmonale hypertensie is een zeldzame ziekte, naar schatting zijn er zo'n 400 patiënten in België met gemiddeld een 60-tal nieuwe patiënten per jaar. Doelstellingen van de patiëntenvereniging PH-vzw:
- Opvangen van de patiënten en hun omgeving
- Verstrekken van informatie over pulmonale hypertensie
- Tussenschakel vormen tussen de patiënten en de overheden, wij zijn o.m. lid van het Vlaams Patiëntenplatform
- 'Awareness' creëren zodat de ziekte meer bekendheid krijgt, onder meer om een vroegere diagnose te kunnen bekomen.
- Fondsen verzamelen voor wetenschappelijk onderzoek

Websites van de vereniging:
www.ph-vzw.be

Contact
[email protected]
0472 794 994

💛 Journée mondiale de prévention du su***de — le ruban jaune, symbole d’espoirLe 10 septembre, la Journée mondiale de pr...
10/09/2026

💛 Journée mondiale de prévention du su***de — le ruban jaune, symbole d’espoir

Le 10 septembre, la Journée mondiale de prévention du su***de aborde un thème qui touche également notre communauté PH : la vulnérabilité psychologique.

Nous estimons qu’il est important de mettre en avant ce symbole et le message qu’il véhicule.

👉 Au niveau international, le ruban orange-jaune symbolise :
- la fin du silence et de la stigmatisation
- la reconnaissance de la souffrance psychique, même lorsqu’elle est invisible
- le message selon lequel personne n’est seul face à cette épreuve
- l’importance de solliciter de l’aide à temps et d’oser la demander

Pour les personnes vivant avec une maladie chronique ou rare telle que l’hypertension pulmonaire (PH), le fardeau psychologique peut être lourd : anxiété, incertitude, perte, isolement… Ce sont des thèmes qui passent souvent inaperçus. C’est précisément pour cette raison qu’il est si important que la vulnérabilité psychologique soit davantage mise en lumière, nommée et reconnue.

Ensemble, nous rendons visible ce qui reste souvent caché.

----------------------------------------------------------

💛 Werelddag Suïcidepreventie — het gele lintje als teken van hoop

Op 10 september staat de Werelddag Suïcidepreventie stil bij een thema dat ook binnen onze PH‑gemeenschap raakt: psychische kwetsbaarheid.

We vinden het belangrijk om het symbool en de boodschap erachter zichtbaar te maken.

👉 Het oranje‑gele lintje staat internationaal voor:
- het doorbreken van stilte en stigma
- erkenning van psychische pijn, ook wanneer die onzichtbaar is
- de boodschap dat niemand er alleen voor staat
- het belang van tijdig hulp zoeken en hulp durven vragen

Voor mensen die leven met een chronische of zeldzame aandoening zoals PH, kan de mentale belasting groot zijn: angst, onzekerheid, verlies, isolement… Het zijn thema’s die vaak onder de radar blijven. Juist daarom is het zo belangrijk dat psychische kwetsbaarheid meer gezien, benoemd en erkend wordt.

Samen maken we zichtbaar wat vaak verborgen blijft.

***depreventie

💙 Zelfzorg bij pulmonale hypertensie: je leven stap voor stap terug in handen nemenAls je de diagnose pulmonale hyperten...
08/09/2026

💙 Zelfzorg bij pulmonale hypertensie: je leven stap voor stap terug in handen nemen

Als je de diagnose pulmonale hypertensie krijgt, stort je wereld even in... Je toekomst voelt onzeker, je bent afhankelijk van dokters en nieuwe medicatie… en die eerste periode is gewoon héél zwaar. 😔

Gelukkig slagen PH‑specialisten er in de meeste gevallen in om je toestand stabiel te krijgen. 💙

En dán begint een nieuwe fase: langzaam je leven terug vastnemen, zoeken naar evenwicht, ontdekken wat voor jou werkt.
Dat noemen we vandaag zelfzorg of self‑management— kleine, haalbare stappen die je helpen om je lichaam, je energie en je mentale veerkracht te ondersteunen. 💪

🌐 Op onze website vind je 10 praktische tips die je kunnen helpen in het dagelijks leven met PH:

https://ph-vzw.be/dagelijksleven/zorg-voor-jezelf-10-tips/](https://ph-vzw.be/dagelijksleven/zorg-voor-jezelf-10-tips/

Je hoeft het niet alleen te doen. 💙

Als je de diagnose van pulmonale hypertensie krijgt, stort je wereld in. Je toekomst is onzeker. Zorg voor jezelf: 10 tips

🔍 Verbeteringen aan de Sociale KaartGoed nieuws voor iedereen die via de Sociale Kaart op zoek gaat naar een arts, kines...
03/09/2026

🔍 Verbeteringen aan de Sociale Kaart

Goed nieuws voor iedereen die via de Sociale Kaart op zoek gaat naar een arts, kinesist, psycholoog of andere zorgverlener. Na een bevraging van het Vlaams Patiëntenplatform vzw in 2025 zijn er enkele verbeteringen doorgevoerd:

- 📍 Je kan nu zoeken op adres of regio (werkingsgebied)
- 🔎 Je krijgt suggesties terwijl je typt
- 🔁 Synoniemen worden beter herkend (bv. rusthuis ↔ woonzorgcentrum)

Deze aanpassingen maken het zoeken een pak eenvoudiger.

👉 In de handleiding van de Sociale Kaart vind je alle updates:
https://www.desocialekaart.be/

💙 Word patiënt‑expert en maak mee het verschil voor mensen met PHHeb jij het gevoel dat jouw ervaring waardevol is?  Wil...
01/09/2026

💙 Word patiënt‑expert en maak mee het verschil voor mensen met PH

Heb jij het gevoel dat jouw ervaring waardevol is?
Wil je dat jouw stem mee richting geeft aan betere zorg, betere informatie en betere ondersteuning voor mensen met Pulmonale Hypertensie?

👉 Dan zoeken we jou.

Als patiënt‑expert word je een belangrijke schakel binnen onze vereniging:

✅ Je denkt mee, praat mee en bouwt mee aan projecten die écht impact hebben.
✅ Je maakt de ervaringen van patiënten zichtbaar en voelbaar in overleg met ziekenhuizen, bedrijven, onderzoekers en lotgenoten
✅ Je helpt ons begrijpen wat er leeft — en hoe we dat kunnen omzetten in concrete verbeteringen.

Je hoeft geen specialist te zijn. Wat telt, is jouw motivatie om mee te werken!

👉 Interesse?

Schrijf je in via onze website of ontdek er alle info:

https://ph-vzw.be/ph-belgie/word-patient-expert/

Wordt jij onze nieuwe patiënt expert? Als patiënt expert help je onze vereniging vooruit door mee te denken.

💙Voor mensen die leven met PH: GRATIS FOTOREPORTAGE tijdens de  Van 19 september tot en met 4 oktober organiseert fotogr...
31/08/2026

💙Voor mensen die leven met PH: GRATIS FOTOREPORTAGE tijdens de

Van 19 september tot en met 4 oktober organiseert fotografencollectief Feel it voor de 9e keer de . Belgische en Nederlandse fotografen schenken tijdens deze periode 100 gratis aan mensen die geconfronteerd worden met een ernstige of chronische ziekte, of die herstellen van een ingrijpende periode.

Tijdens de fotoreportage staat niet de ziekte centraal, maar jullie band. De en tussen jullie.

Je kiest zelf wie je graag meebrengt. Dat kan je partner zijn, iemand uit je gezin, een ouder of een goede vriend of vriendin. Iemand die voor jou van bijzondere betekenis is en je doorheen moeilijke momenten bijstaat. Er hoeft niet geposeerd te worden. Jullie mogen gewoon samen zijn. Zo ontstaan beelden die tonen wat jullie voor elkaar betekenen en die later een heel waardevolle herinnering kunnen worden.

👉 Meer informatie en inschrijven kan tot en met 13 september via:
🌐www.feel-it.nl/betekenisweek

Ben jij ernstig ziek en wil jij je naasten graag een keer bedanken? Neem dan deel aan de betekenisweek.

Nieuw schooljaar, nieuwe kansen! ✅ Klaar voor de start  Het schooljaar begint (boekentassen klaar? 😉).  Voor kinderen me...
29/08/2026

Nieuw schooljaar, nieuwe kansen!

✅ Klaar voor de start
Het schooljaar begint (boekentassen klaar? 😉).
Voor kinderen met pulmonale hypertensie ( )kan dat wat extra vragen oproepen.

✅ Informeer de school
Een goede uitleg helpt leerkrachten om jouw kind veilig te ondersteunen:

🫁 Wat is PH?
Waar moet men rekening mee houden?
Hoe creëren we samen een warme schoolomgeving?
Verwijs de school gerust naar onze website of de PH‑telefoon.

✅Webinar: rechten & plichten
Ontdek wat je rechten en plichten zijn wanneer je met een chronische ziekte naar school gaat:

🌐 [https://ph-vzw.be/webinar/werken-en-naar-school-gaan-met-ph/](https://ph-vzw.be/webinar/werken-en-naar-school-gaan-met-ph/)

✅ Les volgen vanop afstand
Kan je kind niet fysiek naar de klas? In onze wegwijzer vind je alle mogelijkheden voor ondersteuning en afstandsonderwijs:

🌐 https://ph-vzw.be/leven-met-ph/wegwijzer-ondersteuning/ #1666265038739-2b23d74d-174d](https://ph-vzw.be/leven-met-ph/wegwijzer-ondersteuning/ #1666265038739-2b23d74d-174d

✅ Samen sterk
Samen zorgen we ervoor dat elk kind — ook met PH — met vertrouwen aan het begint. 💙🌈

De 'wegwijzer ondersteuning' helpt je op weg om de juiste ondersteuning voor jou te vinden als patiënt met pulmonale hypertensie.

☀️ Zomerleestip!🌴 Deze zomer zetten we elke vrijdag een boek in de kijker dat raakt aan leven met een chronische ziekte....
28/08/2026

☀️ Zomerleestip!

🌴 Deze zomer zetten we elke vrijdag een boek in de kijker dat raakt aan leven met een chronische ziekte.

📖 Deze week: "De kunst van het ziek zijn" van Emelien Lauwelier.

❤️‍🩹 Ziek zijn verandert veel. Je lichaam werkt niet altijd meer zoals je zou willen, plannen moeten worden aangepast en het kan soms moeilijk zijn om je plaats te vinden in een wereld die vooral lijkt te draaien rond wat je allemaal wél kunt.

🌸 In "De kunst van het ziek zijn" wordt stilgestaan bij wat het betekent om te leven met ziekte en de zoektocht die daarbij komt kijken. Het boek nodigt uit om anders te kijken naar ziek zijn, naar jezelf en naar de verwachtingen die je misschien van jezelf en je omgeving hebt.

👉 Een boek dat herkenning kan bieden aan wie dagelijks leeft met een chronische aandoening en aan iedereen die beter wil begrijpen wat ziek zijn met een mens kan doen.

💙 Want ziek zijn betekent niet dat je leven stopt. Soms betekent het dat je opnieuw moet ontdekken wat voor jou belangrijk is, waar je grenzen liggen en hoe je op jouw manier verder kunt.

🛒 Koop je het boek? Vergeet dan niet eerst via Trooper te passeren. Zo steun je onze vereniging zonder dat het jou iets extra kost. Bedankt voor je steun! 💙

🔗 https://www.trooper.be/nl/trooperverenigingen/pulmonalehypertensie/

𝐇𝐨𝐞 𝐯𝐥𝐨𝐭 𝐯𝐢𝐧𝐝 𝐣𝐢𝐣 𝐢𝐧𝐟𝐨 𝐨𝐯𝐞𝐫 𝐣𝐞 𝐭𝐞𝐠𝐞𝐦𝐨𝐞𝐭𝐤𝐨𝐦𝐢𝐧𝐠𝐞𝐧, 𝐣𝐞 𝐭𝐞𝐫𝐮𝐠𝐛𝐞𝐭𝐚𝐥𝐢𝐧𝐠𝐞𝐧 𝐨𝐟 𝐣𝐞 𝐚𝐫𝐛𝐞𝐢𝐝𝐬𝐨𝐧𝐠𝐞𝐬𝐜𝐡𝐢𝐤𝐭𝐡𝐞𝐢𝐝 𝐨𝐩 𝐝𝐞 𝐰𝐞𝐛𝐬𝐢𝐭𝐞 𝐯𝐚𝐧 𝐡𝐞𝐭 𝐑𝐈...
26/08/2026

𝐇𝐨𝐞 𝐯𝐥𝐨𝐭 𝐯𝐢𝐧𝐝 𝐣𝐢𝐣 𝐢𝐧𝐟𝐨 𝐨𝐯𝐞𝐫 𝐣𝐞 𝐭𝐞𝐠𝐞𝐦𝐨𝐞𝐭𝐤𝐨𝐦𝐢𝐧𝐠𝐞𝐧, 𝐣𝐞 𝐭𝐞𝐫𝐮𝐠𝐛𝐞𝐭𝐚𝐥𝐢𝐧𝐠𝐞𝐧 𝐨𝐟 𝐣𝐞 𝐚𝐫𝐛𝐞𝐢𝐝𝐬𝐨𝐧𝐠𝐞𝐬𝐜𝐡𝐢𝐤𝐭𝐡𝐞𝐢𝐝 𝐨𝐩 𝐝𝐞 𝐰𝐞𝐛𝐬𝐢𝐭𝐞 𝐯𝐚𝐧 𝐡𝐞𝐭 𝐑𝐈𝐙𝐈𝐕?

Het RIZIV zoekt Vrijwilligers die willen meewerken aan de vernieuwde website van het RIZIV.

Wil jij je mening geven? Schrijf je dan in via deze link:

https://www.riziv.fgov.be/nl/nieuws/vrijwilligers-gezocht-werk-mee-aan-de-vernieuwde-website-van-het-riziv?fbclid=IwY2xjawT7nENwZG9mAWV4dG4DYWVtAjEwAGJyaWQRMEc4SUVNckdic1FHODlpQ09zcnRjBmFwcF9pZBAyMjIwMzkxNzg4MjAwODkyAAEeGqOqq43vCYbXR_5-53IV48LJ-tWTpZORsVCSpo-l1MY7DFCl9fFvWvBXuI8_aem_128WS1Tz-1YbfhZQlFTpVw

𝐇𝐨𝐞 𝐯𝐥𝐨𝐭 𝐯𝐢𝐧𝐝 𝐣𝐢𝐣 𝐢𝐧𝐟𝐨 𝐨𝐯𝐞𝐫 𝐣𝐞 𝐭𝐞𝐠𝐞𝐦𝐨𝐞𝐭𝐤𝐨𝐦𝐢𝐧𝐠𝐞𝐧, 𝐣𝐞 𝐭𝐞𝐫𝐮𝐠𝐛𝐞𝐭𝐚𝐥𝐢𝐧𝐠𝐞𝐧 𝐨𝐟 𝐣𝐞 𝐚𝐫𝐛𝐞𝐢𝐝𝐬𝐨𝐧𝐠𝐞𝐬𝐜𝐡𝐢𝐤𝐭𝐡𝐞𝐢𝐝 𝐨𝐩 𝐝𝐞 𝐰𝐞𝐛𝐬𝐢𝐭𝐞 𝐯𝐚𝐧 𝐡𝐞𝐭 𝐑𝐈𝐙𝐈𝐕?

Voor veel mensen met een chronische aandoening is net die info moeilijk te vinden of te begrijpen. Daar wil het RIZIV - Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering iets aan doen: het vernieuwt zijn website en zoekt jouw hulp om die duidelijker en eenvoudiger te maken.

Wie kan die site beter mee vormgeven dan de mensen die er echt gebruik van maken? Jij weet als geen ander waar je vastloopt en wat beter kan. Ook vertegenwoordigers van een patiëntenvereniging zijn welkom.

Wat houdt het in?
▪️Een gesprek van 1 à 1,5 uur over jouw ervaring
▪️Online, via Teams — gewoon van thuis uit
▪️Geen voorbereiding nodig
▪️Begeleid door een expert in gebruikservaring

Interesse? Schrijf je in via de link hieronder. De geselecteerde deelnemers spreken daarna zelf een moment af dat past.
https://www.riziv.fgov.be/nl/nieuws/vrijwilligers-gezocht-werk-mee-aan-de-vernieuwde-website-van-het-riziv

💙 OPROEP aan jonge PH‑patiëntenJonge mensen met een chronische aandoening, zoals PH, staan vandaag voor extra uitdaginge...
25/08/2026

💙 OPROEP aan jonge PH‑patiënten

Jonge mensen met een chronische aandoening, zoals PH, staan vandaag voor extra uitdagingen in een snel veranderende wereld. Het EPF Youth Congress (23–24 oktober 2026, Brussel) brengt jongeren uit heel Europa samen om precies daarover in gesprek te gaan — én om te tonen hoe jonge patiënten mee kunnen bouwen aan een inclusiever, eerlijker en veerkrachtiger gezondheidssysteem.

👉 Ben jij een jonge PH‑patiënt die zijn stem wil laten horen?
👉 Wil jij meepraten over wat jonge mensen écht nodig hebben?

🌐Bekijk alle info & de voorlopige agenda via de link:
https://www.eu-patient.eu/Events/upcoming-events/epf-youth-congress-2026/

Tijdelijke TENSTOONSTELLING  'Ghislaine Nuytten'Vorige maand deelden we al het inspirerende boek 'Vaarwel Ghislaine' van...
24/08/2026

Tijdelijke TENSTOONSTELLING 'Ghislaine Nuytten'

Vorige maand deelden we al het inspirerende boek 'Vaarwel Ghislaine' van Wilfried Hendrickx, waarin hij het dagboek bijhield over het lijden van de ziekte van Ghislaine.

In deze laatste week van de schoolvakantie willen we graag nog een bijzondere met jullie delen.

📅 Van 8 mei tot en met 30 augustus verwelkomt het
een uitzonderlijke rond 'Ghislaine Nuytten'.

Deze tentoonstelling neemt je mee op een fascinerende reis door haar leven. Aan de hand van zorgvuldig bewaarde foto’s, dagboeken, agenda’s en knipsels komt haar verhaal opnieuw tot leven — intiem, krachtig en inspirerend.

📍 Waar? Koestraat 63, 8940 Wervik
🕒 Wanneer? 8 mei t.e.m. 30 augustus
👉 Meer info: nationaaltabaksmuseum.be

Een ideale uitstap om de zomer af te sluiten.

Adres

Hamme

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer PH Belgium - Pulmonale Hypertensie vzw nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Snelkoppelingen

Delen