25/09/2025
Cadeau de moi à moi 😋
Hello, ça fait longtemps que je n’ai pas écrit...
6h12, les filles au dodo, je prends le temps de vous écrire ✍️
Update traitement Ocrevus (finalement j’aime bien le nom 🤪)
Première vraie dose 💪
Déroulement du traitement :
• Pose de la perfusion (j’avais demandé à l’univers une personne qui savait piquer les mains ✨️ Je tombe sur la première infirmière qui s’est occupée de moi, il y a 6 mois : TOP ! Bon petit bémol, c’est sa collègue qui me pose la perf donc je respecte qu’elle n’aime pas faire les mains. J’évite les piqûres pour rien et on fait le creux du bras 👍 Petit bémol mais il y a plus grave dans la vie : rester le bras tendu tous le temps de la perf ...)
• Un antihistaminique
• Un dafalgan
• Solumedrol
• 30 minutes d'attente
• Ocrevus
Administrer en palier : 40-80-120-160-200 (vitesse de croisière comme dirait l’infirmière 🤪)
Constante toutes les 30 minutes : température et tension
Symptômes :
Rythme cardiaque qui augmenté à un palier
Somnolence (honnêtement avec quelqu'un qui passe toutes les 30 minutes, je ferme un peu les yeux mais impossible de dormir. On en rigole avec l’infirmière qui court partout et qui me dit : difficile de dormir avec moi qui passe tous le temps 🤪 Bah, il y a pire ...)
Bouffées de chaleur (visage luisant)
Essoufflement
La vie de maman continue donc Elise me dit : tu as un bobo maman avec le pansement de la perf 🤪
J’ai décidé de ne plus rien cacher donc quand je suis fatiguée ou quand j’ai mon traitement, je lui explique avec des mots simples !
On est une semaine plus t**d, sympa l’Ocrevus 🤞
Depuis lundi, je marche tous les jours 💪
Mon Amoureux est resté avec moi et donc, premier matin seule avec les filles 💪
Si tu me lis ou me connais, j’ai décidé de me faire un cadeau (petit, grand, moyen) à chaque perfusion 🥳
J’ai le droit de m’encourager et de me féliciter 💪
Après mon petit sac, je me suis offert de la gourmandise de chez Marcelline 😍
Celui à la pistache 🤭😮🥰
Juste indescriptible 😍
Pour mars, j'hésite un petit sac à dos de chez 😍
Et toi, tu te félicites de tes petits exploits ou d’avoir surmonté un événement ?