04/09/2026
On ne le dit pas assez… ❤️🌻
Avoir un enfant porteur d’un handicap, c’est beaucoup de choses. Beaucoup de charges, autant physiques que mentales. Et pourtant, on n’en parle pas assez de ce que les parents peuvent endurer, parfois même subir.
Les rendez-vous, les hospitalisations, les maladies, les crises d’épilepsie, les démarches administratives, toute cette paperasse qui n’en finit jamais… La vie quotidienne à gérer, jongler avec le travail, la famille, les imprévus… Et malgré tout ça, essayer de faire chaque jour tout ce qui est possible pour aider son enfant à évoluer, à progresser, à avancer, même lorsque nous-mêmes sommes fatigués.
Parce qu’en tant que parents, on veut toujours faire plus. Toujours chercher une solution. Toujours se demander ce qu’on pourrait encore faire pour l’aider.
Et les années passent…
Edward va bientôt avoir deux ans.
Et quand je regarde ces presque deux années, je me rends compte de tout ce que tu as déjà traversé, mon bébé.
Les hospitalisations, les maladies, les crises d’épilepsie… Les moments où nous avons eu peur. Les périodes où la vie nous a semblé tellement injuste et tellement difficile.
Et puis il y a eu ce jour d’août.
Ce jour où, avec ton papa, nous avons appris ce que tu cachais en toi depuis ta naissance. Ton petit plus. Ton petit truc en plus que les autres n’auront peut-être jamais.
Un jour qui a changé notre vie.
Un jour où beaucoup de questions sont apparues. Beaucoup de peur aussi. Beaucoup d’inconnues.
Mais aujourd’hui, avec le recul, je me dis que ce petit syndrome fait aussi partie de toi. Il fait partie de ton histoire, mais il ne te définit pas.
Parce que toi, tu es Edward.
Notre petit garçon au sourire malicieux. ❤️
Notre petit garçon fort.
Notre petit garçon plein de vie.
Notre petit garçon qui nous apporte tellement de bonheur.
Et puis il y a toutes ces petites victoires du quotidien.
Des choses qui peuvent paraître insignifiantes aux yeux des autres, mais qui pour nous représentent tellement.
Quand tu apprends à mettre ton manteau tout seul simplement parce que je te montre où passent tes petits bras… ❤️
Quand tu montes les escaliers.
Quand tu avances avec ta marche de l’ours ou celle du petit singe.
Quand tu apprends quelque chose de nouveau.
Et même si, du haut de tes presque deux ans, tu ne marches pas encore, tu avances.
Tu avances à ton rythme.
Et finalement, c’est tout ce qui compte.
Chaque progrès est une victoire. Chaque petite étape nous remplit de fierté.
Bien sûr, il y a aussi cette peur qui reste toujours quelque part dans nos têtes. Cette peur de la crise d’épilepsie qui peut arriver n’importe quand. Cette angoisse que ton papa et moi connaissons à chaque fois que nous faisons quelque chose.
On apprend à vivre avec.
On apprend à avancer malgré cette peur.
Parce qu’on ne veut pas que la peur nous empêche de vivre.
Et surtout, on veut que toi, tu puisses vivre.
Grandir. Découvrir. Apprendre. Essayer. Tomber parfois, recommencer, réussir.
Même si personne ne voit toutes les épreuves que nous traversons pour te faire avancer, nous continuerons.
Encore et encore.
Nous ferons tout ce qui est en notre pouvoir pour t’accompagner, pour t’aider, pour te donner le maximum de chances, mais surtout pour te laisser évoluer à ton rythme.
Avec ton papa, on sera là.
À chaque étape.
Dans les jours faciles comme dans les jours plus compliqués.
Dans tes petites victoires comme dans tes plus grandes.
Parce que même si ton parcours est différent de celui des autres enfants, ton parcours reste le tien.
Et nous sommes tellement fiers de toi.
Tellement fiers du petit garçon que tu deviens.
Alors oui, parfois c’est difficile.
Parfois c’est épuisant.
Parfois on aimerait pouvoir prendre toutes tes difficultés à ta place.
Mais si on pouvait recommencer, on te choisirait encore.
Encore et encore.
Parce que tu es notre bébé.
Notre petit garçon.
Notre force.
Notre plus belle leçon de vie.
Et ce petit « plus » que tu as en toi ne changera jamais l’essentiel :
tu es notre fils, et nous t’aimons exactement comme tu es. ❤️
Alors continue d’avancer, mon Edward.
À ton rythme.
Sans jamais te comparer aux autres.
Nous, on regardera simplement le chemin que toi, tu as parcouru.
Et crois-moi, il est déjà immense.
Je te le promets.
On te le promet.
On sera toujours là pour te pousser vers le haut, croire en toi, applaudir chacune de tes victoires et te relever dans les moments où tu en auras besoin.
On t’aime plus que tout au monde. ❤️
Et surtout…
Nous sommes fiers d’être tes parents.
Papa et maman ❤️
