21/09/2026
21 september - Wereld Alzheimerdag
DEEL 2 – de mantelzorger
ELKE dág dementiedag
Ze lacht… Ze staat er… Ze gaat door…
Dat is wat zichtbaar is.
Vandaag een ideaal moment om toch eens te delen hoe het voelt mantelzorger te zijn voor een partner met jongdementie - Alzheimer.
Ik denk vaak terug aan wat een weekend, een vrije dag vroeger betekende.
Plannen maken.
Er even tussenuit.
Samen in de tuin.
Alleen in de tuin onkruid wieden. Zo meditatief.
Elk onze taken in het huishouden en dan hup, op stap.
Een terrasje doen.
Weekendjes erop uit, dat was ons lang leven in ons drukke bestaan met de dansschool en de praktijk.
Lekker gaan eten.
Gewoonweg… simpel genieten.
Dat zit er nu niet meer in. Althans toch niet meer alleen met ons 2.
Ik ben ontzettend blij dat ik tijdens de eerste twee jaar na zijn diagnose alles heb gedaan waar hij nog om vroeg. “Bolleke, wat wil je dat we samen nog doen?”
Reizen.
Weekendjes weg.
Gastronomisch gaan eten.
Samen dingen beleven.
Toertjes met de elektrische fietsen.
Zolang het nog kon.
Nadien kwam er steeds meer van die andere aanwezigheid bij ons wonen. Mr. Alzheimer.
Eerst een beetje op de achtergrond.
Ik dacht toen dat dát het al was.
Dat we stilaan moesten leren leven met wat er veranderde.
Maar wat ik toen nog niet begreep, is hoe Alzheimer steeds verder binnenkomt. Hoe het steeds meer overneemt.
Hoe het niet alleen Stefaan aantast, maar ook mijn leven, mijn vrijheid, mijn vanzelfsprekendheden.
En hoe Alzheimer me nu, plots, de afgelopen week na vechten tegen mijn lichaam, de pijnen en het verdriet, letterlijk op mijn knieën dwingt om mee te gaan in zijn verhaal.
Steeds minder proberen Stefaan terug te brengen naar mijn werkelijkheid.
Maar proberen te begrijpen in welke werkelijkheid híj op dat moment zit.
Dat is misschien wel één van de moeilijkste dingen van jongdementie.
Niet alleen afscheid nemen van wat geweest is.
Maar telkens opnieuw leren omgaan met wat er vandaag is. En morgen misschien alweer anders is.
Kijk daarom niet alleen naar degene met dementie.
Kijk ook eens naar de mens ernaast.
Het is pittig om als partner naast dementie te staan.
Maar ik hoor ook hoe volwassen kinderen alleen de zorg overnemen voor hun mama of papa met dementie en langzaam onderuit gaan. Zeker wanneer er nog familieleden, partner, etc. in ontkenningsfase zijn.
Daarnaast denkt de buitenwereld ook dat het stopt wanneer het dementieverhaal stopt.
Rondom mij heb ik jammer genoeg al enkele lotgenoten die hun partner of ouder hebben moeten loslaten.
Maar dan stopt het niet. Dan pas begint het herstel.
Een lang herstel. Waar tegelijk ineens ademruimte komt doorheen het gemis en verdriet én je lichaam aangeeft hoever je bent gegaan.
Dit vraagt tijd en ruimte. Maar vooral begrip en genegenheid.
Het is een heftig verhaal. Een verhaal dat ook heel vaak – nog té vaak – binnenshuis verborgen blijft.
Laat ons elkaar helpen. Ik ben dankbaar om de buddy’s rondom mij en Stefaan die bijspringen wanneer ze kunnen. Al schieten helpende handjes steeds te kort wanneer je verder en verder in het verhaal wandelt.
Ook de buddywerking Het Ventiel ligt ons nauw aan het hart. 5 jaar geleden was dit het enige dat ik direct terugvond in mijn zoektocht “en wat nu?”.
Het is zo belangrijk ons te verbinden met lotgenoten. Al is het verhaal bij iedereen anders, het is zo hetzelfde. Weinig tot geen woorden nodig om elkaar te begrijpen en tegelijk is het allemaal zo verschillend.
Vraag dus niet alleen: “Hoe gaat het met hem/haar?”
Maar ook: “Hoe gaat het met jou?” ❤️