https://www.facebook.com/102093989000992/

Aline's verhaal - Batten ziekte CLN2

Startpagina
België
Sint-Job-in-'t-Goor
Aline's verhaal - Batten ziekte CLN2

Aline kreeg eind 2020 de diagnose CLN2 Batten ziekte, een zeldzame aftakelende stofwisselingsziekte.

Ze was toen bijna 4 jaar en begon als eerste last te krijgen van epilepsie, praten, stappen, ...
Lees hier alles wat ze meemaakt in haar jonge leven. 💖💔

05/09/2026

Update: Aline voelt zich goed, dat is al een eerste geruststelling! 💞💞

Ik ben papa terug gaan aflossen in het ziekenhuis en omdat het zonnetje scheen wilde ik even met haar naar buiten gaan. Ze was een tweetal uur niet aangekoppeld aan de pomp voor de antibiotica-infusen, dus konden we van de kamer gaan.
De familiebezoekjes die gepland stonden konden we ineens buiten doen met een wandelingetje, vergezeld van haar favoriete hondenvriendje Billy. 🐩

We zijn sinds gisteren gestart met een nieuw middel om haar lichaam meer ontspannen te houden. Hopen dat dit nu eens goed kan werken voor haar.

03/09/2026

We kregen vanmorgen om 10u30 te horen dat de neurochirurg haar er vandaag nog zou proberen bij te nemen op de planning en dat ze niet meer mocht eten of drinken vanaf dan.

We hadden om 13u een gesprek met de metabole arts over het comfort van Aline en de ziekte die veel heeft toegeslaan het laatste jaar, ondanks Brineura. We moeten mee nadenken of de behandelingen verderzetten nog wel zinvol is...

Ik heb haar met papa nog gewassen op een douchebrancard in de namiddag en haar proper en met operatieschortje in het ziekenhuisbed gelegd. Ze viel in slaap rond 16u en een beetje laten werd ze opgehaald om naar het operatiekwartier te gaan.

Aline werd daarnet geopereerd. Haar rickham-reservoir is terug uit het hoofd gehaald. Zo is de bron van ontsteking weggenomen en kan de antibiotica pas echt goed beginnen werken. Een nieuwe toegangspoort tot het hersenvocht kan pas geplaatst worden als de ontsteking weg is uit het hoofdje. Maar die keuze moeten we nu nog overwegen, of we een nieuw reservoir en dus de enzymbehandelingen nog nodig achtten.

Nu staat minimum een antibioticakuur van 2 weken gepland, die mogelijks enkel via infuus in het ziekenhuis gegeven kan worden. En moeten wij weer wat verwerken, evalueren en rouwen om ons meisje haar recente moeilijkheden.
🙏🙏🙏🙏🙏

01/09/2026

Een foto van 6 jaar geleden kwam vandaag binnen op de gsm... Een herinnering van Alines eerste schooldag in de eerste kleuterklas op 1 september 2020, enkele maanden voor haar diagnose.. Zo een onschuldig poppetje.

De eerste schooldag verliep in mineur, niet omdat we in het ziekenhuis waren, maar omdat we slecht nieuws kregen.

Vandaag 1 september 2026 had ze een behandeling in het ziekenhuis, samen met een narcose om prikjes te geven in de ogen om blindheid tegen te gaan. De eerste schooldag hebben we wel vaker gemist, maar nu zou het wel eens de eerste schoolweek kunnen worden...

Aline had daarstraks, bij het aanprikken voor het herseninfuus, witte vlokjes in haar hersenvocht dat meteen op controle gingen naar het labo. Enkele uurtjes later kwam de arts vertellen dat er verhoogde witte bloedcellen aanwezig waren en wijzen op een bacterie in haar hoofdje.

Het nieuws waar ik regelmatig voor vreesde tijdens de behandelingen die reeds meer dan 5 jaar plaats vinden elke 14 dagen! We weten dat het kan betekenen dat het reservoir in haar hoofd er terug uit moet. En het is nog maar net vervangen in juni dit jaar..

Ze startte vandaag via een infuus in haar arm met 2 nieuwe soorten antibiotica. Er wordt nog bekeken of de huidige antibiotica voor de longen moet voortgezet worden, of de nieuwe varianten dit dekken.

Deze nacht blijven we al zeker slapen in het ziekenhuis. We weten nog niet hoe het verder gaat nu, ik hou jullie op de hoogte. Ze is wel super rustig en ontspannen en door de narcose sliep ze veel en ging haar dag snel vooruit.
🙏🙏🙏

28/08/2026

Net de laatste vakantietrip van deze zomer achter de rug, een week naar Villa Rozerood. We kwamen er ontspannen, samen met 6 andere zorggezinnen.

Merci aan alle vrijwilligers en verpleging die Aline al enkele jaren op rij zien komen op vakantie en haar en broer mee een fijne tijd geven. Dit keer zat het genieten nog meer in kleine dingen: een warm badje nemen, muziek maken in de snoezeltuin, de cliniclowns op bezoek, ... 🤡🦽⛱️

Met tranen nam ik daarstraks afscheid want ik heb schrik dat Aline volgende zomer misschien niet meer haalt. Het idee dat we haar zo snel zouden verliezen is ondenkbaar en tegelijk hallucinant dichtbij. 😪😪

Aline haar longetjes zijn wel wat beter, we blijven nog enkele weken verder behandelen en hopen dat ze sterk genoeg blijft...

Voor de nieuwe volgers van de laatste maanden:
Aline heeft een aftakelingsziekte doordat haar hersencellen niet gereinigd worden en spraak, eten, bewegen, denken achteruitgaan tot ze bedlegerig zijn.

Sinds haar drie jaar kreeg ze last van epilepsie en maakte de arts ons duidelijk dat ze een zeer lage levensverwachting heeft, die ligt tussen de 8 en 12 jaar. We zagen haar sinds begin dit jaar enorm verzwakken en achteruitgaan.
❤️🩷🧡💛💚💙🩵💜🖤🩶🤍

19/08/2026

De onderhoudantibiotica en 6 weken geen voeding via de mond heeft niet voldoende uitgehaald. Mama had keelpijn en enkele dagen later kreeg Aline het over. Bij Aline was het meteen een fellere hoest, meer slijmen, moeilijker ademen, onrustig en lastig zijn, ...

Ik kon vorige week donderdag met haar snel terecht bij de pneumoloog in het ziekenhuis en die schreef opnieuw antibiotica voor. Zonder zou ze de slijmen zelf nooit wegkrijgen uit haar longen.

Een staal werd ook afgenomen van haar keel waarvan de resultaten na het weekend doorgebeld zouden worden.

Deze maandag dan telefoon van de pneumoloog dat de antibiotica, die ze al 4 dagen innam, niet voldoende zou werken voor de bacterie die gevonden werd in de kweek van haar keel.

Een specifiekere antibiotica voor een zware bacteriële infectie werd maandag opgestart voor 3 weken en ze moet ook aërosolen voor 4 weken met een andere antibiotica. Beiden best zware middelen die hopelijk zorgen dat de bacterie volledig verdwijnt.

En laat ons meisje dan wat meer gespaard blijven.
🙏🙏🙏🙏 Want we gaan met een bang hartje de herfst en winter tegemoet als het nu al zo moeilijk ging met de longen sinds april.

Ook enkele niet eerder gedeelde foto's voeg ik erbij van deze zomer, zodat we ook kunnen genieten van haar mooie, lachende snoetje. 💖💖💖💖

16/08/2026

Er zou nog een post volgen over ons bezoek aan de alpacaboerderij Hagebos aan de Belgische kust.
De eigenaars trokken foto's en bezorgden die ons een week later.

Ik regelde op de valreep nog een boeking voor een alpacawandeling op onze laatste vakantiedag! Het was slechts 10 minuten rijden met de auto vanaf het huurappartement in Wenduine.

Bij aankomst viel het prachtige erf met mooie schuur meteen op alsook de omliggende uitgestrekte velden en natuurlijk de alpacas die ons achter de poort stonden aan te kijken.

We kregen van eigenaars Vera en Luc eerst een algemene uitleg over de dieren en hoe we de wandeling gingen uitvoeren. (Voor ons gezin hebben ze de wandeling rolstoelvriendelijk gemaakt, waarvoor nogmaals dank!) Tijdens de uitleg beviel een alpacavrouwtje vlotjes van een veulen. Een uur later (na onze wandeling) stond het al op zijn pootjes te drinken bij de moeder.

Eenmaal we vertrokken waren voor de wandeling hield Aline de leiband stevig vast. Ze kan zich nog moeilijk uiten met woorden, maar we weten dat ze dol is op dieren en als ze hen kan vasthouden met een touw is het hélemaal top.

Onderweg en bij terugkomst op de boerderij waren er gezellige voedermomenten met worteltjes. De dieren waren tam en konden geaaid worden aan hun hals. Doch bleven ze steeds op hun hoede en werden ze niet graag langs achter benaderd.

Ondanks dat Aline het zo moeilijk heeft met haar eigen lichaam onder controle te houden was deze uitstap en locatie enorm hartverwarmend en toegankelijk voor ons allemaal. We voelden ons meer dan welkom bij Vera en Luc.
Dankzij hen heb ik nog iets van Aline haar bucketlistje kunnen afvinken!

08/08/2026

Enkele maanden geleden werd ik gecontacteerd door Cathy. Ze heeft 3 prachtige dochters en woont in onze gemeente. Ze volgde de pagina van Aline al enkele jaren en wilde ons graag iets schenken...

Cathy had Aline nog nooit ontmoet maar voelde toch een connectie met haar. Ze zijn om te beginnen jarig op dezelfde dag. En lang geleden, toen Cathy zelf kind was, heeft ze een meisje gekend die ook een aftakelingsziekte had. De laatste levensjaren zat ze in een rolstoel en werd ze steeds passiever tot ze op jonge tienerleeftijd overleed.

Bodycasting kende Cathy goed, omdat ze zelf een lange periode bij een vriendin hielp in haar atelier. Op een dag spraken we af met 3 en reden we naar het atelier van een andere collega, Lenka.

Zelf had ik wel wat zenuwen of het wel zou lukken, omdat Aline geen opdrachten uitvoert zoals "handje even stilhouden nu". Gelukkig verliep alles vlotter dan verwacht en werd het een warme en leerzame voormiddag.

Ik leerde ook Cathy beter kennen en ontdekte dat het een vrouw is met een warme persoonlijkheid en groot hart. Na enkele weken mocht ik het beeldje gaan afhalen. Een beeldje van het hand van Aline in het mijne. Het is zo levensecht en herkenbaar.

Elke keer als ik ernaar kijk voelt het een beetje magisch. Onze handen in elkaar verstrengeld, net zoals ik met Aline verstrengeld ben als 1.
De gouden kleur koos ik voor mijn gouden meisje en de bloemetjes maken het helemaal af. 🌸🌺🌾

Via deze weg nogmaals een dikke dikke merci aan Cathy voor het schenken van het handbeeld. Dank je voor jouw initiatief en om te tijd te nemen om ons te leren kennen. Het beeld is best prijzig, maar voor mij nu al onbetaalbaar. Een tastbare herinnering van mooie momenten. 🥰🥰🥰

Lenka bedankt voor de warme ontvangst, het knap afgewerkt unieke stuk van Aline en mij. En ook voor het bezoek aan jouw paardjes!! 🤩🤩🤩

08/08/2026

Dank je voor je mooie post Lenka!! 🥰🥰🥰

31/07/2026

Aline heeft haar tweede vakantieweekje erop zitten deze zomer. We verbleven een week aan de Belgische kust en hadden super weer daar. Het ruime huurappartement (dat reeds in januari geboekt werd) met fijn uitzicht op strand en zee zorgde voor een instant vakantiegevoel. ☀️⛱️

Haar dagen werden gevuld met een rit met de tram, een bezoek aan een alpaca-boerderij (binnekort meer hierover), met een aangepaste stoel tot in zee rijden, een bezoekje van hondje Billy, middagdutjes en talrijke wandelingen over de boulevard (met dank aan mijn schoonmoeder die dit dagelijks op zich nam 🙏).

Wij komen hier al 6 jaar op rij en maakten hier vele mooie herinneringen met Aline over de jaren heen.
Deze keer voelde het soms heel dubbel en moeilijk. Aline kon dit jaar niet meer zelf rechtop zitten of rennen op het strand zoals vroeger, ze kon niet meer op een go-cart rijden op de dijk, ze kon niet meer op de speeltuigen klimmen, er is nood aan een aangepaste toiletstoel, verzorgingstafel en bed.

Kan je je inbeelden hoe we haar dan gewassen hebben en aankleden als ze niet meer op haar benen kan staan? Liggend op een sportmatje en handdoek op de badkamervloer... Ik ga ook niet te ver uitwijden over haar onrustige lichaam met momenten, we krijgen het soms echt niet onder controle en zijn dan zelf helemaal overspannen van haar zo te zien kronkelen en zweten. 😓

Ik heb voor haar moeten beslissen dat het de laatste keer was in Wenduine. Net zoals ze de laatste keer gevlogen heeft in april, de laatste keer gegeten heeft via de mond een maand geleden, ... Al die laatste keren komen hard binnen. 💔

03/07/2026

Aline heeft net haar eerste midweek van de zomervakantie achter de rug. Slechts een uurtje rijden van ons thuis naar een grote camping in Nederland, samen met mama, papa, kleine broer en grote zus. Leuke herinneringen gemaakt met elkaar en veel kunnen zwemmen, diertjes bezocht en wandelingetjes gemaakt. De antibioticakuur zit erop en de slijmen zijn bijna onder controle. 🙏🥰🐐🐓🫏🪻🌼🦽🌞

Adres

Sint-Job-In-'T-Goor
2960

Website

facebook.com

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Aline's verhaal - Batten ziekte CLN2 nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.