AIRG Belgique

AIRG Belgique .

L’AIRG Belgique est une ASBL de droit belge, fondée en octobre 2006, à l’initiative du Professeur Yves Pirson, des Cliniques Universitaires St-Luc à Bruxelles, et de familles de patients convaincus de l'intérêt de créer cette antenne belge. Elle a pour objet de contribuer à une démarche de prise en charge et de prévention active des maladies rénales génétiques par les actions suivantes :Informer p

ar tous les moyens jugés utiles sur tous les aspects afférents aux maladies rénales génétiques et leurs conséquences sur l’organisme et la vie des patients , notamment sur les études et les progrès réalisés dans les domaines techniques, scientifiques et médicaux concernant la thérapeutique des maladies rénales génétiques;

Aider les patients et leurs familles en leur offrant un lieu d’écoute, de partage et de soutien réciproque;

Soutenir, dans la mesure du possible, le développement de toute forme de recherche visant à lutter contre les causes et les conséquences des maladies rénales génétiques. Le but de l’association :
Apporter un mieux-être aux personnes et à leur famille avec la volonté de :

Voir reculer les tabous, la culpabilité et la souffrance liés au caractère familial de ces maladies
Atténuer les angoisses et les bouleversements vécus par ces familles
Faire bénéficier les personnes atteintes des progrès médicaux en matière de :
prise en charge des problèmes cliniques et génétiques
recherche sur ces maladies

25/05/2026

☀️ Face aux fortes chaleurs, la dialyse à domicile offre un atout précieux ! 💪🩺

En Belgique, les vagues de chaleur peuvent rendre la gestion des apports hydriques autorisés compliquée pour les personnes en dialyse. Difficile de se restreindre quand on a soif ! 🤔💦

Heureusement, si vous optez pour la dialyse à domicile, vous disposez d'un avantage de taille pour réagir rapidement : ⚖️ votre balance !

Grâce à elle, il est facile de "rectifier le tir" si vous avez légèrement exagéré sur les boissons au cours d'une journée ensoleillée :

1️⃣ ➕🩺 Le réflexe : se peser régulièrement. En comparant votre poids actuel à votre poids sec de référence, vous visualisez tout de suite l'excès de liquide.

2️⃣ ▶️☀️ L'action : gérer votre dialyse ! Si vous constatez que vous avez accumulé trop de poids, vous avez la liberté de réaliser une séance de dialyse supplémentaire entre deux dates prévues.

🚨✨ Pourquoi est-ce si important ?

Réaliser cette dialyse de "compensation" permet d'éviter les complications graves (essoufflement, fatigue accrue...) liées à une trop grande surcharge en liquide avant la prochaine séance programmée.

☀️💦 La dialyse à domicile vous offre l'autonomie et la réactivité nécessaires pour passer un été plus serein ! N'hésitez pas à en parler à votre équipe de soins si vous avez des questions sur la gestion de vos séances en période de chaleur.

Partagez ce conseil autour de vous pour aider les proches aidants et les personnes en dialyse ! 🙏🔄

23/04/2026

Sur le plan clinique, la kaliémie est un indicateur clé pour déterminer si un patient atteint d'insuffisance rénale nécessite une dialyse d'urgence.

Chez les patients souffrant d'insuffisance rénale chronique ou déjà dialysés, le traitement par dialyse est généralement initié lorsque la kaliémie reste supérieure à 6,5 mmol/L et ne peut être rapidement contrôlée par des médicaments (tels que les résines échangeuses d'ions, les diurétiques, le gluconate de calcium associé à l'insuline, etc.).

De plus, même si la kaliémie est inférieure à 6,5 mmol/L, la dialyse doit être initiée dès que possible en cas de modifications électrocardiographiques importantes (telles que des ondes T amples et pointues, un élargissement du complexe QRS et une absence d'ondes P) ou d'une insuffisance rénale aiguë entraînant une augmentation brutale de la kaliémie.

Il est important de noter qu'une kaliémie supérieure à 7,0 mmol/L est considérée comme à haut risque et peut potentiellement déclencher un arrêt cardiaque. La dialyse est le moyen le plus rapide et le plus efficace d'éliminer l'excès d'ions potassium de l'organisme, en particulier chez les patients dialysés présentant une anurie ou une oligurie, pour lesquels les traitements médicamenteux conventionnels sont souvent inefficaces.

Par conséquent, les patients sous hémodialyse de maintenance doivent surveiller régulièrement leur taux de potassium sanguin et éviter une consommation excessive d'aliments riches en potassium, tels que les bananes, les oranges, les pommes de terre, les dattes rouges, divers produits à base de soja et le sel à faible teneur en sodium.

23/04/2026

L alimentation et la nutrition en dialyse ✨️🌿

16/04/2026

💧🩺 Pourquoi est-il important de surveiller sa diurèse quand la fonction rénale diminue ? 🩺💧
La diurèse, c’est simplement la quantité d’urine éliminée par notre corps sur 24h 🚽💦. Lorsque les reins fonctionnent moins bien, cette surveillance devient essentielle.
👉 Pourquoi ?
🔹 Les reins filtrent les déchets et l’excès d’eau
Quand ils fatiguent, ils éliminent moins bien les toxines et les liquides.
🔹 Détecter un problème rapidement
Une diminution des urines peut être un signe d’aggravation de la fonction rénale ⚠️
🔹 Éviter la rétention d’eau
Si l’eau n’est plus bien éliminée, cela peut provoquer : ➡️ gonflements des jambes
➡️ essoufflement
➡️ prise de poids rapide
🔹 Adapter les soins et traitements
Le médecin peut ajuster les médicaments, l’hydratation ou demander des examens complémentaires.
👉 Comment surveiller ?
✅ Noter la quantité d’urine sur 24h
✅ Observer la couleur et l’odeur
✅ Signaler toute baisse importante ou absence d’urines
💙 Un geste simple qui peut prévenir des complications importantes !
Prenez soin de vos reins, ils travaillent pour vous chaque jour 🙏

31/03/2026
22/03/2026

🔴 Hémodialyse longue nocturne (HDLN) : un angle mort dans certains établissements ?

👉 Plus de 500 réponses déjà recueillies (dont une grande partie complètes) — preuve d’un réel intérêt de terrain.

❗️Mais un signal faible interpelle :
les établissements publics et privés lucratifs représentent moins de 15 % des répondants.
FHP Rein - FHP - Fédération hospitalière de France (FHF) - SNL Syndicat des Néphrologues Libéraux - - - Alliance pour la Santé Rénale - REINOMED - CNP NEPHROLOGIE

👉 Faut-il y voir :
un manque de connaissance ?
un manque d’appropriation ?
ou une difficulté à faire évoluer les organisations ?

Ou plus simplement :
👉 une modalité encore trop peu intégrée dans la réflexion autour du projet de vie des patients ?

L’HDLN, ce n’est pas qu’une question de technique.
C’est une réponse concrète à des enjeux majeurs :
✔️ qualité de vie
✔️ maintien de l’activité professionnelle
✔️ autonomie
✔️ efficience du système de santé
👉 Ne pas se saisir du sujet aujourd’hui, c’est peut-être passer à côté d’une évolution importante des pratiques.

📢 Professionnel·le·s du public et du privé lucratif : votre retour est essentiel pour une photographie fidèle des pratiques en France.
⏱️ 5 minutes suffisent pour contribuer :
👉 https://enquete.univ-reims.fr/limesurvey/index.php/313485

Merci à toutes celles et ceux déjà engagés dans cette dynamique 🙏

12/03/2026

♦️En cette Journée mondiale du rein, nos pensées vont à toutes les personnes concernées par la maladie rénale. Courage aux patients, soutien aux familles et merci aux soignants. 💙

Cliniques universitaires Saint-Luc Guerrière en Pyjama ASBL GDN diet&rein - Groupement de Diététicien.ne.s en Néphrologie Fondation Saint-Luc Yves Coppieters Cliniques de l'Europe - Europa Ziekenhuizen

10/03/2026
04/03/2026

Trois nuits par semaine 🎶 à l’hôpital, en dialyse. 💙

Hier soir, une nouvelle étape a été franchie à Saint-Luc : plusieurs patients ont vécu leur toute première séance d’hémodialyse de nuit.
Jusqu’ici, leur traitement signifiait trois demi-journées par semaine à l’hôpital, avec beaucoup de contraintes organisationnelles. Désormais, ils viennent trois nuits par semaine, de 21h à 6h.

🌙 Pourquoi la nuit ?
Parce qu’une dialyse plus longue et plus lente est plus douce pour l’organisme.
Parce qu’elle permet de continuer à travailler, avoir une vie sociale, disposer de temps pour sa famille et ses loisirs.

Concrètement, les patients arrivent le soir, s’installent, s’endorment. Les équipes infirmières assurent une surveillance continue toute la nuit. Au réveil : petit-déjeuner, do**he sur place… et la journée peut commencer.

Transformer un temps de contrainte en temps de repos, adapter les soins aux rythmes de vie, faire évoluer l’hôpital avec ses patients.
C’est aussi cela, innover en néphrologie 🩷

Plus infos 🔗 https://saintluc.be/fr/communique-de-presse/dialyse-nuit

05/02/2026

3 millions de Français touchés par une maladie rare : un défi qui nous concerne tous !

Cette infographie révèle, en quelques chiffres, l’ampleur de cet enjeu de santé publique, l’urgence de diagnostics plus rapides, de financement de la recherche et d’une prise en charge adaptée, partout en France.

👉 La connaissance est la première victoire : informons autour de nous et avançons unis pour la Journée Internationale des Maladies Rares !💙💚🩷

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