FOCUS Fibromyalgie Belgique

01/09/2026

À Dijon, Kevin, 40 ans, originaire de Belgique, vit avec une maladie invisible : "Une douleur comparable à une rage de dents".

À Dijon, Kevin vit avec la fibromyalgie, une maladie invisible qui l’empêche de travailler. Après trois ans d’errance médicale, il se bat pour faire reconnaître son handicap.

01/09/2026

🔵 Le Fil BLeu – Information importante

Chères personnes de la communauté,

Notre ligne téléphonique d’entraide Le Fil BLeu est actuellement indisponible en raison d’un problème technique indépendant de notre volonté.

Nous mettons tout en œuvre pour rétablir la situation au plus vite.

📞 En attendant, nous vous invitons à laisser un message vocal :
➡️ Chaque appel sera rappelé dans les plus brefs délais.

Merci pour votre compréhension et votre patience.
Nous restons pleinement engagés à vos côtés.

💙 L’équipe du Fil BLeu – Focus Fibromyalgie Belgique

28/08/2026

🍁 Rentrée : et si on prenait un temps pour faire le point sur sa santé ?

La période de la rentrée est souvent synonyme de reprise et de rythme effréné… mais c’est aussi le moment idéal pour poser ses limites et faire un bilan médical serein.

Dans un récent article pour Doctissimo, le Dr Gérald Kierzek rappelle l'importance de planifier ses examens prioritaires et donne de précieux conseils pour optimiser ses consultations. Quand on vit avec la fibromyalgie ou des douleurs chroniques, cette organisation est d'autant plus précieuse !

📋 Nos conseils clés pour aborder cette rentrée :

* 🩺 Faire le point avec son médecin traitant
Prenez un moment pour discuter de votre état général, réévaluer l'efficacité de vos prises en charge (traitements, kiné/ostéopathie, suivi du sommeil) et vérifier vos bilans sanguins ou rappels vaccinaux.

* 🦷 Ne pas oublier les spécialistes "de routine"
Dentiste (les tensions de la mâchoire et l'inflammation buccale jouent souvent sur les douleurs !), ophtalmologue, gynécologue ou soutien psychologique : planifiez-les à l'avance pour éviter d'accumuler les rendez-vous sur une courte période.

* 📝 Préparer sa consultation (pour ne rien oublier avec le « fibro-fog »)
* Notez vos 3 questions prioritaires : allez droit au but dès le début de l'entretien.
* Listez vos traitements complets : médicaments, compléments alimentaires, vitamines.
* Décrivez vos symptômes récents : intensité, déclencheurs, impact sur le quotidien.
* Prenez des notes : n'hésitez pas à venir avec un carnet ou accompagné(e) si besoin.

* ⚠️ Écouter les signaux d’alerte
Ne mettez pas tout sur le compte de la fibromyalgie ! Tout nouveau symptôme inhabituel (fièvre persistante, essoufflement soudain, douleurs thoraciques ou digestives aiguës, modification d'un grain de beauté...) doit faire l'objet d'une consultation rapide.

💬 Et vous, avez-vous déjà planifié vos rendez-vous de suivi pour cet automne ? Quelle est votre méthode pour bien préparer vos consultations ? Partagez vos astuces en commentaire ! 👇

27/08/2026

Quelle place pour le travail, l’emploi, la formation lorsque l’on est malade chronique ou en situation de handicap ? La LUSS asbl Liège vous invite à en discuter.

Quelle place pour le travail, l’emploi, la formation lorsque l’on est malade chronique ou en situation de handicap ? La LUSS vous invite à en discuter.
📍 LUSS Liège
⏰ Vendredi 18 septembre 2026 de 9h30 à 13h
🔗 Inscription par mail [email protected] ou par téléphone 04 247 30 57

26/08/2026

Arthrose, arthrite... et fibromyalgie : comment faire la part des choses ?

Quand on vit avec la fibromyalgie, distinguer l'origine d'une nouvelle douleur articulaire relève souvent du casse-tête. Pourtant, arthrose et arthrite sont deux affections bien distinctes qui peuvent tout à fait coexister avec nos douleurs chroniques habituelles.

* L’arthrose (mécanique) : C’est une usure progressive du cartilage. La douleur se réveille surtout lors du mouvement et à l’effort, avant de s’apaiser au repos.

* L’arthrite (inflammatoire) : C’est une inflammation de l’articulation. Les raideurs et les douleurs se manifestent principalement au repos, souvent la nuit ou dès le réveil, nécessitant un temps de « dérouillage » matinal.

Peut-on cumuler les deux ?
Oui. Une articulation fragilisée par l'arthrose peut subir des poussées inflammatoires, tout comme une polyarthrite peut, à terme, user prématurément le cartilage.

Ajoutez à cela la fibromyalgie et son hypersensibilité à la douleur : le tableau devient vite complexe. Il est essentiel de ne pas tout attribuer systématiquement à la fibromyalgie. Si une articulation devient particulièrement chaude, gonflée ou anormalement douloureuse au repos, parlez-en à votre médecin traitant ou à votre rhumatologue pour adapter votre prise en charge.

Avez-vous déjà eu du mal à identifier si une poussée venait de votre fibromyalgie ou d'un problème articulaire ciblé ? Partagez votre expérience en commentaire. 👇

26/08/2026

Sur internet, on trouve de tout... y compris de fausses promesses de guérison grâce aux cellules souches. 🧬🛑

Ces offres alléchantes cachent souvent des pratiques non validées, voire dangereuses.

💡 Le bon réflexe avant de vous lancer : Prenez le temps de consulter votre médecin ou un spécialiste de santé. Eux seuls peuvent vous orienter vers des soins sûrs et adaptés à votre situation.
Prenez soin de vous (et de vos proches) ! 💙

Plus d’infos sur le site de l’AFMPS

🧬 Une thérapie à base de cellules souches vous est proposée sur internet ou sur les réseaux sociaux ?

Soyez vigilant(e). Certaines thérapies à base de cellules souches non autorisées, sont présentées comme des solutions miracles pour des maladies graves, mais elles peuvent présenter des risques importants pour votre santé.

✅ Avant d'entamer un traitement, demandez toujours l'avis de votre médecin ou d'un professionnel de la santé qualifié.

Plus d’infos : https://www.afmps.be/fr/news/mise_en_garde_contre_les_therapies_a_base_de_cellules_souches_non_autorisees

25/08/2026

🩵 30 000 SIGNATURES ! MERCI ! A TOUS LES FOLLOWERS DE FOCUS FM QUI ONT SIGNÉ 🚀

Mais la mobilisation ne s'arrête pas là : place au TOUT DERNIER SPRINT pour la fibromyalgie et les pathologies associées ! 🔥

📅 La pétition se clôturera très bientôt. Elle sera ensuite officiellement déposée par Not Recovered Belgium à la Chambre des représentants.

Le manque cruel de reconnaissance, l'accès difficile aux soins adaptés et le sous-financement de la recherche ne pèsent pas seulement sur les épaules des malades. Ils plongent des familles entières dans l'incertitude, l'épuisement et la détresse. Il est grand temps que cela change.

✍️ AGISSONS ENSEMBLE : SIGNEZ ET PARTAGEZ MASSIVEMENT !
👉 https://www.openpetition.eu/be/petition/online/les-patients-atteints-de-covid-long-em-sfc-lyme-pots-et-fibromyalgie-demandent-votre-aide

📢 Un élan de soutien supplémentaire est particulièrement nécessaire en Wallonie et à Bruxelles – mais sachez que chaque signature compte pour porter notre voix plus haut !

🇧🇪 Pour tous les patients atteints de fibromyalgie, pour leurs proches, et pour l'avenir : faisons entendre notre voix !

🚀 30 000 SIGNATURES – QUELLE VICTOIRE ! 🩵

Plus de 30 000 personnes soutiennent déjà notre pétition pour le COVID long, l’EM/SFC, le POTS, la maladie de Lyme chronique et la fibromyalgie. Un signal incroyablement fort ! 🙌

Mais maintenant, place au TOUT DERNIER SPRINT ! 🔥
📅 La pétition se clôturera bientôt. Nous la déposerons ensuite à la Chambre des représentants.
Car le manque de reconnaissance, de soins adaptés et de recherche ne touche pas uniquement les patients. Il engendre un stress, une incertitude et une souffrance supplémentaires pour des familles entières. Cela doit changer !

Plus nous pourrons présenter de signatures, plus notre voix portera et plus notre impact sera grand ! 💪

✍️ SIGNEZ & PARTAGEZ MASSIVEMENT :

https://www.openpetition.eu/be/petition/online/les-patients-avec-long-covid-em-sfc-lyme-pots-et-fibromyalgie-demandent-votre-aide

📢 Nous avons surtout besoin de soutien supplémentaire à Bruxelles et en Wallonie – mais chaque signature compte !
🩵 30 000 signatures, c’est déjà une victoire. Maintenant, allons ensemble vers un résultat final encore plus fort !
‼️ Lors de la signature, choisissez « public » ou « non public » – les signatures « secrètes » ne sont pas comptabilisées.
🇧🇪 Ensemble, faisons la différence – pour les patients et leurs familles.

www.notrecoveredbelgium.be

24/08/2026

⚠️ ANNULATION : GROUPES DE PAROLE ⚠️
Nous sommes au regret de vous informer que la prochaine séance de notre groupe de parole de Charleroi prévue le 2 septembre est annulée

❌ CHARLEROI : Mercredi 2 septembre

Nous vous remercions d'avance pour votre compréhension et vous donnons déjà rendez-vous pour la séance d'Octobre !

23/08/2026

Fibromyalgie ou EM/SFC : deux réalités souvent confondues, mais pourtant différentes.

Notre précédent post a montré à quel point la fibromyalgie reste mal comprise. Aujourd’hui, ce visuel permet de clarifier les distinctions essentielles entre la fibromyalgie et l’EM/SFC (encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique).

Ces deux conditions partagent des symptômes, mais leurs mécanismes, leurs critères diagnostiques et leurs défis quotidiens ne sont pas les mêmes.
Mieux comprendre, c’est mieux accompagner.

👉 Qu’est-ce qui vous parle le plus dans ce tableau comparatif ?
👉 Vous reconnaissez-vous davantage dans l’un ou l’autre profil ?
👉 Quelles différences ou similitudes avez-vous observées dans votre propre parcours ?

Vos témoignages sont précieux. Ils aident à rendre visible ce qui ne l’est pas toujours.

23/08/2026

📢 Avancée majeure en France : l'Encéphalomyélite Myalgique (EM / Syndrome de Fatigue Chronique) officiellement reconnue !

Une excellente nouvelle vient de tomber de l'autre côté de la frontière : l'Assurance Maladie en France reconnaît enfin officiellement l'Encéphalomyélite Myalgique (EM) comme une véritable maladie, et non plus comme un trouble psychologique ou psychiatrique. 🩺

C'est une victoire immense pour les patients, qui souffrent souvent des mêmes errances médicales que les personnes atteintes de fibromyalgie, pathologie avec laquelle l'EM partage de très nombreux points communs.

💡 Ce qui change concrètement :

* Un symptôme central validé : Le malaise post-effort (PEM) est désormais officiellement identifié comme la pierre angulaire de la maladie.
* Fin de la stigmatisation : Sortir la maladie du champ purement psychiatrique change radicalement la prise en charge et la considération des malades.
* Le défi de la formation : Reste maintenant l'étape cruciale d'informer et de former l'ensemble du corps médical pour que cette reconnaissance devienne une réalité sur le terrain.

Chez Focus Fibromyalgie Belgique, nous saluons cette avancée et espérons qu'elle ouvrira la voie à une meilleure visibilité et à des prises en charge similaires partout en Europe, y compris chez nous. 🇧🇪🤝🇫🇷

🔗 Pour en savoir plus, lisez l'article complet de France Info

Qu'en pensez-vous ? Pensez-vous que cette reconnaissance en France peut avoir un impact positif pour les patients en Belgique ? 👇

L'Assurance maladie ne relie donc plus l'encéphalomyélite myalgique à un trouble psychiatrique ou psychologique, rapporte vendredi France Inter. Une reconnaissance "institutionnelle" qualifiée "d'étape importante" par une association de patients.