Фондация Калинки за живот - за децата с Таласемия

28/05/2026

#Нов етап за общността на таласемия в #Европа.

Одобрен е ® / в #ЕвропейскияСъюз за възрастни с анемия, свързана с трансфузионно-зависима и не-трансфузионно-зависима α- или β- #Таласемия.

Mitapivat е орален активатор на пируват киназа, предназначен за подобряване на енергийния метаболизъм на червените кръвни клетки при таласемия, където неефективното производство на червени кръвни телца и хроничната #анемия остават предизвикателства.

Това одобрение представлява още една важна стъпка напред за разширяване на терапевтичните възможности, достъпни за #пациенти с таласемия.

Този значим напредък носи нова надежда на хората, живеещи с таласемия, сложно състояние през целия живот, което продължава да налага значителна тежест върху пациентите, семействата, здравните специалисти и здравните системи.

Mitapivat вече е одобрен за таласемия в #САЩ. , #СаудитскаАрабия, #ОбединениАрабскиЕмирати и #ЕС.

- A new milestone for the thalassaemia community in .

TIF welcomes the approval of ® / in the for adults with anaemia associated with transfusion-dependent and non-transfusion-dependent α- or β- .

Mitapivat is an oral pyruvate kinase activator designed to improve red blood cell energy metabolism. In thalassaemia, where ineffective red blood cell production and chronic remain central challenges, this approval represents another important step forward in expanding the therapeutic options available to and .

The approval is based on results from the global, randomised, double-blind, placebo-controlled ENERGIZE and ENERGIZE-T Phase 3 trials, and marks the second indication for PYRUKYND in the EU, following its 2022 approval for adults with .

This meaningful advancement brings renewed hope to people living with thalassaemia, a complex, lifelong condition that continues to place a significant burden on patients, families, healthcare professionals, and health systems.

Mitapivat is now approved for thalassemia in the ., , , and the .

will commercialize and distribute the treatment in Europe under an exclusive agreement with .

remains committed to promoting accurate information, scientific exchange, equitable access to innovation, and improved quality of life for all people living with thalassaemia.

🔗 Read more in the comments.

27/05/2026

📣 Научна статия, дело на Thalassaemia International Federation - TIF е класирана сред топ 10 на най-гледани статии, публикувани от European Journal of Haematology през 2024 г.

Статията, „Оценка на увреждането при таласемия: представя позицията на Международната федерация относно важен и често недопризнат аспект на : по-широкото въздействие на заболяването, нейните #усложнения и #лечение през целия живот на човека върху ежедневието, функционирането, социалното участие, независимостта и общото благополучие.

Това е признание за глобалната значимост на тази тема и за нарастващата необходимост да се гледа на таласемията не само през медицински обекти, но и като условие за живот със социални, психологически, практически и човешки измерения.

Нека световната общност на таласемия, от която е част и Фондация Калинки за живот за децата с таласемия продължим да работим в посока непрестанната ангажираност и подкрепа.

Прочетете цялата статия в коментарите: 👇

📣 We are proud to share that a scientific article authored by the Thalassaemia International Federation - TIF has been ranked among the Top 10 most viewed papers published by the European Journal of Haematology in 2024.

The article, “Assessing Disability in Thalassaemia: A Position Statement by the Thalassaemia International Federation,” addresses an important and often under-recognised aspect of : the wider impact of the disease, its , and its lifelong on a person’s daily life, functioning, social participation, independence, and overall wellbeing.

This recognition is a meaningful acknowledgement of the global relevance of this topic and of the growing need to view thalassaemia not only through a medical lens, but also as a with social, psychological, practical, and human dimensions.

We warmly thank the , our authors, experts, collaborators, and the global thalassaemia community for their continued engagement and support.

Read the full article in the comments: 👇

23/05/2026

23 май е Световен ден на кръводарителя❣

Кръводаряването е хуманен акт на доброволно даряване на частица от себе си, за да се спаси друг човешки живот.
Децата с Таласемия се нуждаят от ежемесечно кръвопреливане, помогнете им да живеят нормално!❤
Всеки кръводарител спасява животи! 🩸❤

13/05/2026

Благодарности на всички бъдещи млади лекари, които със своята съпричастност, човечност и личен пример доказават, че да бъдеш лекар започва много преди дипломата - започва със сърце, което умее да дарява живот. ❤️

Дари кръв, спаси живот!🩸

10/05/2026

Какво означава да живееш с бета-таласемия?

За това разказват доц. Атанас Банчев – хематолог и началник на Клиниката по детска клинична хематология за деца с доброкачествени хематологични заболявания към СБАЛХЗ, и Илиана Първанова – майка на дете с таласемия и председател на Фондация „Калинки за живот“ за децата с таласемия. По повод Световния ден за борба с таласемията – 8 май, те гостуваха в предаването Пулс по Nova News.

Един разговор за силата, ежедневните предизвикателства и надеждата.

Зад всяка история стои една постоянна нужда – кръв. Не веднъж. Не спорадично. А всеки месец. 🩸

Говорят за информираността, за превенцията и за хората, които правят възможно живота да продължава – доброволните кръводарители. 🫂

Защо е важно да даряваме кръв? 🩸

Защото за децата с Таласемия това не е просто избор. Това е ежедневна борба за живот. ❤️

Твоето дарение може да бъде нечий утрешен ден.

Благодарим на Гергана Добрева, водеща на предаването, за предоставената възможност темата да достигне до повече хора и да се даде по-голяма гласност на заболяването, както и за трудностите и предизвикателствата, пред които ежедневно са изправени семействата на деца с таласемия. 🫂

Световен ден за борба с таласемията | Доц. Атанас Банчев - хематолог и Илиана Първанова - майка на дете с таласемия | NOVA LAB Пулс | 9 май 2026 #пулс

10/05/2026

Международният ден на таласемията се отбелязва по инициатива на Thalassaemia International Federation (TIF) и е посветен на повишаването на обществената информираност за заболяването и подкрепата за хората, които живеят с него по цял свят.
❤️❤️❤️

Като знак на съпричастност към каузата в Международния ден на таласемията - 8 май Национален Дворец на Културата и фасадата на сградата на Столичната община на ул. „Московска“ № 33 бяха осветени в червено, като част от международната инициатива Bring Thal to Light.

Изказваме искренна благодарност към Национален дворец на културата - НДК и към Столична община за съпричастността, която проявяват към деца и възрастни с таласемия в България. ❤️❤️❤️

08/05/2026

Днес изложбата на децата с таласемия по случай 8 май - Международния ден за таласемия беше отразена и от телевизия Евроком. 🖼🫂

Благодарим, че дават видимост и подкрепа на децата с таласемия, героите които се борят ежедневно за живота си с наличната дарената кръв. 🩸❤️

Всеки, който иска да се порадва на таланта на малките, но силни творци, може да посети изложбата в сградата на Столична Община на ул. “Московска” 33.

Столична община и фондация отбелязаха Международния ден на таласемията с изложба на детски рисунки. Акцентът е върху ранната диагностика и кръводаряването.

08/05/2026

Изказваме специални благодарности към г-жа Надежда Бачева - зам.кмет по направление социални дейности и здравеопазване, под чийто патронаж се проведе изложбата с рисунки на деца с таласемия. Благодарим за оказаната подкрепа и съпричастност към инициативата по повод отбелязването на 8 май - Международен ден за таласемия ❤️🫂

Сърдечни благодарности и към г-жа Десислава Желязкова - зам. кмет по образование, спорт и младежки дейности за вдъхновяващото приветствие към гостите на събитието и за уважението, което оказа с присъствието си! ❤️🫂

Всеки, който иска да се порадва на таланта на малките, но силни творци, може да посети изложбата в сградата на Столична Община на ул. “Московска” 33.

08/05/2026

По повод 8 май – Международния ден на таласемията, NOVA застана до нас със съпричастност към нашата кауза и прекрасната изложба с рисунки на децата с таласeмия... 🩸❤️🫂

Благодарим Ви!!!

Всеки, който иска да се порадва на таланта на малките, но силни творци, може да посети изложбата в сградата на Столична Община на ул. “Московска” 33.

Това е наследствено заболяване, нарушаващо производството на хемоглобин

08/05/2026

🎨 Изложба на детски рисунки по повод 8 май – Международния ден на Таласемията ❤️

Днес отбелязахме Международния ден на таласемия по един специален и много човешки начин – чрез изложба на рисунки, създадени от деца с таласемия.🖼🎨

Чрез своето творчество те ни показаха света такъв, какъвто го виждат – с неговите трудности, но и с надежда, сила и мечти. Всяка рисунка е глас, който разказва история, която заслужава да бъде чута. 🫂

С тази изложба искаме да насочим вниманието на обществото към предизвикателствата, с които се сблъскват тези деца всеки ден, но и да покажем тяхната смелост, въображение и борбен дух. 🙏

Благодарим на всички деца за искреността и вдъхновението, и на всички, които подкрепиха инициативата. ❤️

Специална благодарност отправяме към Столична Община за партньорството и към NOVA телевизия за отразяването на изложбата. 🙏❤️

Благодарим за уважението и присъствието и на Д-р Нина Ръсина, Директор на Специализирана болница за активно лечение на хематологични заболявания...
И на доц. Atanas Banchev - началник на Клиниката по детска клинична хематология за деца с доброкачествени хематологични заболявания и неуморно борещ се за подобряване живота на децата с таласемия.. ❤️

Всеки, който иска да се порадва на таланта на малките, но силни творци, може да посети изложбата в сградата на Столична Община на ул. “Московска” 33.

#Таласемия #8Май #МеждународенДенЗаТаласемия #ДетскиРисунки #СилаИНадежда