Cavernoma Cerebral, Angioma Cavernoso, Hemangioma Cavernoso ou Malformação Cavernosa Cerebral (CCM) são nomes atribuídos à mesma doença considerada rara, talvez pela quantidade de pessoas que convivem com ela sem sequer saber que a têm. Estima-se que mais de 50% das pessoas que a possui não percebe sintoma algum. Trata-se de uma doença que pode se apresentar sob a forma esporádica (sem herança gen
ética), e que, normalmente, figura-se em uma lesão única. Ou ainda, na forma familiar, que, usualmente, apresenta várias lesões. Sabe-se que a forma familiar é causada pela mutação em um dos três genes: CCM1, CCM2 e CCM3. O gene CCM1 é o mais frequentemente mutado entre os pacientes com mutação genética em todo o mundo, a mutação no CCM2 é a segunda forma mais rara da doença e a do CCM3 é a mais rara entre todas as mutações genéticas que causam malformações cavernosas cerebrais. Criamos este espaço no Facebook com propósitos bem definidos.
1) Compartilhar experiências. Este espaço é nosso, aqui iremos trocar experiências, falar como convivemos com a doença, nossas angústias e alegrias. A experiência de cada um poderá ajudar ao próximo.
2) Divulgar últimas notícias. Aqui iremos apresentar as novidades. Se alguém encontrar uma novidade, um artigo, um evento, uma pesquisa, socialize! É sempre importante, porém, lembre-se de que toda novidade científica séria é primeiro publicada em revistas científicas, que têm comitê de pesquisadores competentes que avaliam a pesquisa e os resultados antes da publicação.
3) Divulgar o site da Aliança Cavernoma Brasil. Precisamos encontrar o maior número de pessoas com a doença para que no futuro, possamos mapear a doença no Brasil. É uma ação solidária de grande relevância, e que cada um de nós poderá ajudar, divulgando nosso site e convidando as pessoas com a doença a se cadastrarem. NOSSO GRUPO ESTÁ ASSOCIADO À
ALIANÇA CAVERNOMA BRASIL
Importante: Lembrem-se de que este espaço não é um substituto para a obtenção de aconselhamento médico competente. Apenas para fins informativos.
