Aliança Cavernoma Brasil

Aliança Cavernoma Brasil A ACBra é uma instituição de direito privado, sob forma de associação civil, destinada a informar pacientes, médicos e interessados sobre tal condição.

Cavernoma Cerebral, Angioma Cavernoso, Hemangioma Cavernoso ou Malformação Cavernosa Cerebral (CCM) são nomes atribuídos à mesma doença considerada rara, talvez pela quantidade de pessoas que convivem com ela sem sequer saber que a têm. Estima-se que mais de 50% das pessoas que a possui não percebe sintoma algum. Trata-se de uma doença que pode se apresentar sob a forma esporádica (sem herança gen

ética), e que, normalmente, figura-se em uma lesão única. Ou ainda, na forma familiar, que, usualmente, apresenta várias lesões. Sabe-se que a forma familiar é causada pela mutação em um dos três genes: CCM1, CCM2 e CCM3. O gene CCM1 é o mais frequentemente mutado entre os pacientes com mutação genética em todo o mundo, a mutação no CCM2 é a segunda forma mais rara da doença e a do CCM3 é a mais rara entre todas as mutações genéticas que causam malformações cavernosas cerebrais. Criamos este espaço no Facebook com propósitos bem definidos.
1) Compartilhar experiências. Este espaço é nosso, aqui iremos trocar experiências, falar como convivemos com a doença, nossas angústias e alegrias. A experiência de cada um poderá ajudar ao próximo.

2) Divulgar últimas notícias. Aqui iremos apresentar as novidades. Se alguém encontrar uma novidade, um artigo, um evento, uma pesquisa, socialize! É sempre importante, porém, lembre-se de que toda novidade científica séria é primeiro publicada em revistas científicas, que têm comitê de pesquisadores competentes que avaliam a pesquisa e os resultados antes da publicação.

3) Divulgar o site da Aliança Cavernoma Brasil. Precisamos encontrar o maior número de pessoas com a doença para que no futuro, possamos mapear a doença no Brasil. É uma ação solidária de grande relevância, e que cada um de nós poderá ajudar, divulgando nosso site e convidando as pessoas com a doença a se cadastrarem. NOSSO GRUPO ESTÁ ASSOCIADO À
ALIANÇA CAVERNOMA BRASIL

Importante: Lembrem-se de que este espaço não é um substituto para a obtenção de aconselhamento médico competente. Apenas para fins informativos.

Vamos fazer cavernoma conhecido. Quem sabe assim sensibilizaremos alguém que nos ajude a prosseguir com a pesquisa para ...
03/06/2026

Vamos fazer cavernoma conhecido. Quem sabe assim sensibilizaremos alguém que nos ajude a prosseguir com a pesquisa para novo fármaco em cavernoma.

24/05/2026
14/05/2026

3* Forum Brasileiro de Doenças Raras e Negligenciadas.

Encontro especial com pessoas especiais! Pessoas que compartilham o mesmo propósito de vida, mesmas lutas, alegrias e d...
12/05/2026

Encontro especial com pessoas especiais! Pessoas que compartilham o mesmo propósito de vida, mesmas lutas, alegrias e decepções. Mas que têm em comum é a certeza de que não vamos desistir. Compartilhamos os mesmos sonhos, enfrentamos as mesmas batalhas e sofremos as mesmas decepções. Mas estamos e estaremos sempre juntos. !

Após o Deputado Federal citar em sua fala de abertura do 3* Forum Brasileiro de Doenças Raras o trabalho da Aliança C...
12/05/2026

Após o Deputado Federal citar em sua fala de abertura do 3* Forum Brasileiro de Doenças Raras o trabalho da Aliança Cavernoma Brasil, seguimos em nossa luta na busca de recursos para sequencia da pesquisa de um novo fármaco inédito para cavernoma cerebral. Mencionei a parceria com pesquisadores de ponta no Brasil e EUA, Associações de Cavernoma internacionais, , universidades no Rio de Janeiro e laboratórios no Rio de Janeiro. Obrigada e seguiremos nossa conversa, mas desde ja f**a a certeza de que esse agradecimento é em nome de todos pacientes com Cavernoma Cerebral .

A , representada por sua presidente , tem a honra de SER A VOZ DOS PACIENTES NO PAINEL 4 ao lado de , . Mediadora:
08/05/2026

A , representada por sua presidente , tem a honra de SER A VOZ DOS PACIENTES NO PAINEL 4 ao lado de , . Mediadora:

Brasil tem representante no Maior Encontro Mundial sobre Cavernoma CerebralEntre os dias 20 e 21 de março de 2026, a his...
20/03/2026

Brasil tem representante no Maior Encontro Mundial sobre Cavernoma Cerebral
Entre os dias 20 e 21 de março de 2026, a histórica cidade universitária de Tübingen, na Alemanha, será o epicentro mundial de discussão sobre CAVERNOMA CEREBRAL, o European Cavernoma Meeting 2026. Este é o evento mais importante do calendário global para a discussão de Malformações Cavernosas Cerebrais (CCM), reunindo a elite mundial de pesquisadores e clínicos das áreas de neurologia, neurocirurgia, genética e biologia vascular.

Missão do Evento:
Promover a colaboração multidisciplinar e acelerar o progresso na compreensão clínica e científ**a das malformações cavernosas, melhorando os resultados para pacientes em todo o mundo.

O que esperar:

Palestras com principais especialistas, reconhecidos internacionalmente,
Sessões científ**as sobre pesquisa básica, translacional e clínica
Discussões baseadas em casos e apresentações de técnicas cirúrgicas
Apresentações de pôsteres e sessões de resumo
Oportunidades de networking com médicos, pesquisadores e defensores de pacientes

A Voz do Brasil na Alemanha

A Aliança Cavernoma Brasil terá um papel protagonista nesta edição sendo representada pelo Dr. Jorge Marcondes, Diretor Científico da Aliança que subirá ao palco como palestrante. Sua participação reforça o compromisso da nossa Aliança no cenário internacional para o avanço de pesquisas e quiça tratamentos que leve a CURA DO CAVERNOMA CEREBRAL.

Colaboração Global:

Networking entre médicos, pesquisadores e defensores de pacientes para unir forças contra a doença.

A presença da Aliança Cavernoma Brasil representada pelo Dr. Jorge Marcondes garante que os pacientes brasileiros estejam conectados ao que há de mais moderno no cuidado das malformações cavernosas. Apoio principal

A gente sabe que a união faz a força, mas aqui na Aliança Cavernoma Brasil ela faz ciência e salva vidas! 🧠🧬Se cada um d...
17/02/2026

A gente sabe que a união faz a força, mas aqui na Aliança Cavernoma Brasil ela faz ciência e salva vidas! 🧠🧬
Se cada um de nós que acompanha essa causa doar apenas R$ 10,00 por mês durante todo o ano de 2026, vamos chegar em 2027 com uma conquista gigante: condições de realizar o sequenciamento genético de mais de 50 pessoas.
Muitas famílias aguardam por esse diagnóstico para saber se tem, ou não, a forma familiar da doença. O que para nós é o valor de um café, para um paciente é a chave para o futuro.
Como ajudar:
Use a nossa chave PIX. CNPJ 20.693.196/0001-54
Programe sua doação mensal de R$ 10,00 ou o valor que você puder.
Compartilhe esse desafio com mais uma pessoa!
Faça como a que mensalmente doa R$30,00 .OBRIGADA! Esse mês tivemos uma doação inédita. Recebemos 2 mil Reais que somado as doações da ajudará a pagar as despesas da . Como nao temos autorização da doadora não mencionaremos o nome) Vamos juntos transformar o 2027 de mais de 50 famílias? Contamos com você! 💙✨”

Endereço

Brasília, DF

Site

Notificações

Seja o primeiro recebendo as novidades e nos deixe lhe enviar um e-mail quando Aliança Cavernoma Brasil posta notícias e promoções. Seu endereço de e-mail não será usado com qualquer outro objetivo, e pode cancelar a inscrição em qualquer momento.

Entre Em Contato Com O Negócio

Envie uma mensagem para Aliança Cavernoma Brasil:

Atalhos

Compartilhar

Categoria