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A liminar de Jorge Luiz Neves foi suspensa. A partir de hoje, ele está sem tratamento.O Jorge é colaborador da ABPAR, a ...
26/10/2026

A liminar de Jorge Luiz Neves foi suspensa. A partir de hoje, ele está sem tratamento.

O Jorge é colaborador da ABPAR, a Associação Brasileira de Amiloidose, e hoje, Dia da Amiloidose, ele começa o dia sem o medicamento de que precisa. A liminar dele foi suspensa e a partir de hoje.

Ao mesmo tempo a Conitec apresentou uma recomendação preliminar contrária à incorporação ao SUS da vutrisirana, para adultos com amiloidose hereditária mediada por transtirretina (hATTR) com polineuropatia.

O processo ainda não terminou. A recomendação passa por consulta pública, etapa em que pacientes, familiares e profissionais de saúde podem contribuir.

A ABPAR faz parte do Viver é Raro, e a Casa Hunter está junto.

O que dizemos ao Jorge e a quem vive com amiloidose agora?

Depois do não, o paciente precisa de respostas.

SUS

23/10/2026

Começa em instantes!

💙A Fibrose Cística (FC) é uma doença genética rara, crônica e progressiva, caracterizada pela produção de secreções espessas e viscosas que podem comprometer diferentes órgãos, especialmente os pulmões e o pâncreas.

Para encerrar o Projeto Respirar 2026, preparamos um encontro muito especial para ampliar o conhecimento sobre essa condição, adesão ao tratamento e a transição da pediatria para o adulto.

Nossa conversa reúne Paola Massari, da Casa Hunter e mãe do Gabriel, paciente de Fibrose Cística; o Dr. Luiz Vicente, professor do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da USP; e Leonardo Napeloso, paciente de FC que participou da segunda temporada da série Viver é Raro, disponível no Globoplay.

São histórias, conhecimentos e experiências que se encontram para acolher e informar.

Hoje (23/10) às 15h no canal do Youtube da Casa Hunter

https://youtu.be/aGTfmzDRi_o

Acesse o link na bio e ative o lembrete

16/10/2026

Começa em instantes !

Cigarro eletrônico é menos prejudicial que o cigarro comum? 🚭

Os dispositivos eletrônicos para fumar se popularizaram, principalmente entre os jovens, e chegaram com a ideia de que seriam uma alternativa “mais segura”.

Mas o que eles realmente causam aos pulmões?

No Projeto Respirar, temos a honra de receber a Dra. Margareth Dalcolmo, pneumologista, pesquisadora sênior da Fiocruz e membro da Academia Nacional de Medicina.

Ela é uma das vozes mais respeitadas da ciência no Brasil e, nesta conversa, explica os riscos do cigarro eletrônico para a saúde respiratória.

Agradecemos à Dra. Margareth por dividir seu conhecimento com a gente e por fortalecer essa missão de informar e cuidar. 💙

▶️Assista as 13h a entrevista na íntegra da Dra. Margareth Dalcolmo no YouTube da Casa Hunter.

https://youtu.be/9xLWl3mdkbA?si=36wpfRTaTQkJyfqJ

Acesse o link que também está na bio.

Compartilhe com quem precisa ouvir isso.

Cigarro eletrônico é menos prejudicial que o cigarro comum? 🚭 Os dispositivos eletrônicos para fumar se popularizaram, p...
15/10/2026

Cigarro eletrônico é menos prejudicial que o cigarro comum? 🚭

Os dispositivos eletrônicos para fumar se popularizaram, principalmente entre os jovens, e chegaram com a ideia de que seriam uma alternativa “mais segura”.

Mas o que eles realmente causam aos pulmões?

No Projeto Respirar, temos a honra de receber a Dra. Margareth Dalcolmo, pneumologista, pesquisadora sênior da Fiocruz e membro da Academia Nacional de Medicina.

Ela é uma das vozes mais respeitadas da ciência no Brasil e, nesta conversa, explica os riscos do cigarro eletrônico para a saúde respiratória.

Agradecemos à Dra. Margareth por dividir seu conhecimento com a gente e por fortalecer essa missão de informar e cuidar. 💙

▶️ Assista nesta sexta-feira (16) as 13h a entrevista na íntegra da Dra. Margareth Dalcolmo.

https://youtu.be/9xLWl3mdkbA?si=36wpfRTaTQkJyfqJ

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Antoine Daher é um dos 3 finalistas da categoria Soluções que Inspiram, do Prêmio Empreendedor Social, da Folha Folha So...
14/10/2026

Antoine Daher é um dos 3 finalistas da categoria Soluções que Inspiram, do Prêmio Empreendedor Social, da Folha Folha Social+ Ele está nessa categoria porque inspira muita gente: quem conhece o Day Hunter, quem trabalha com ele e quem acompanha essa história de perto. Soluções que Inspiram reconhece iniciativas que estão ganhando escala e influenciando políticas públicas.

Tudo começou com o diagnóstico do filho dele, com MPS, uma doença rara. Dessa experiência nasceu a Casa Hunter e, dela, o Day Hunter: atendimento gratuito, com mais de 25 mil atendimentos em 5 cidades.

Quer ajudar o Day Hunter a chegar a mais famílias? Doe a partir de R$ 5 através de

https://empreendedorsocial2026.folha.com.br

e compartilhe este post para mais gente conhecer o Antoine.

Antoine Daher é finalista do Prêmio Empreendedor Social, da Folha, na categoria Soluções que Inspiram. Ele inspira muita gente e ajuda pessoas com doenças raras.

14/10/2026

A transição da infância para a vida adulta traz desafios em várias frentes — e o acompanhamento de doenças respiratórias raras é uma delas.

No Projeto Respirar, a Dra. Luciana de Freitas Velloso Monte, pneumologista pediatra do Hospital da Criança de Brasília (HCB) e vice-presidente do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC), explica como funciona essa transição do acompanhamento pediátrico para o ambulatório adulto e por que esse processo precisa ser bem planejado
▶️ Assista ao vídeo completo em nosso canal do Youtube e saiba mais.

https://youtu.be/yxBxQdDeYAU?si=OxDTOcuywDJfukha

Acesse o link, que tambem esta na bio, e compartilhe as informações


12/10/2026

Você conhece a Fibrose Cística (FC) e sabe como ela pode afetar o organismo?

Embora o pulmão seja um dos órgãos mais afetados, a FC pode ter manifestações em diferentes partes do corpo. E, nos últimos anos, os avanços no tratamento têm trazido novas perspectivas para quem convive com a doença.

No Projeto Respirar 2026 a Dra. Samia Rached, pneumologista do Centro de Fibrose Cística Adulto do InCor, explica as principais características da FC e os cuidados que fazem parte do tratamento.

▶️ Assista ao vídeo na íntegra em nosso canal do Youtube e saiba mais.

https://youtu.be/LM2iKi-IFVo?si=t6KHml—v_CRBImt

Acesse o vídeo, o link está na bio, e compartilhe as informações.

Está aberta a consulta pública nº 103/2026 sobre o uso da Vutrisirana sódica para tratamento da Amiloidose Hereditária m...
11/10/2026

Está aberta a consulta pública nº 103/2026 sobre o uso da Vutrisirana sódica para tratamento da Amiloidose Hereditária mediada por transtirretina com polineuropatia em estágio II.

O que é a Amiloidose?

Amiloidose ATTR Hereditária (hATTR) é uma doença rara e genética que provoca o acúmulo de uma proteína anormal no organismo, podendo causar danos aos nervos, coração, rins e olhos.

Os sintomas geralmente começam na vida adulta e podem incluir:

• Perda de sensibilidade;
• Fraqueza;
• Problemas digestivos;
• Alterações cardíacas.

A doença pode começar antes ou depois dos 50 anos, com evolução e manifestações diferentes.

Por que participar da Consulta Pública?

- Sua experiencia conta para a decisão da Conitec.
- Depoimentos de pacientes, cuidadores, familiares e profissionais da saúde mudam o parecer.
- Leva poucos minutos e pode impactar milhares de vidas.

Quem pode participar?

- Organização da Sociedade Civil
- Interessado(a) no tema
- Pacientes
- Familiar/Cuidador(a)
- Profissional da Saúde

Prazo: 26/10/2026

Como participar?

Clique no link abaixo (também na bio) e envie sua contribuição favorável à incorporação da medicação.

https://brasilparticipativo.presidencia.gov.br/processes/consultas-publicas-conitec/f/5812/

Contamos com você! Sua contribuição é muito importante!

10/10/2026

Em 2025, 19 medicamentos para doenças raras chegaram à Conitec.
Treze receberam não.
Isso significa que 68% das avaliações terminaram com recomendação negativa.
Apenas seis receberam recomendação favorável.
Mas esses números não falam só de processos.
Falam de pacientes esperando.
De famílias buscando alternativas.
De pessoas que muitas vezes já vivem com poucas opções de tratamento.
E quando quase sete em cada dez medicamentos recebem um não, esse dado precisa ser encarado.
Como as doenças raras estão sendo avaliadas?
Onde está a voz dos pacientes?
68% não é apenas um número.
É um alerta sobre acesso ao tratamento no Brasil.

Está aberta a consulta pública nº 101/2026 sobre o uso da Omaveloxolona para o tratamento da ataxia de Friedreich em pac...
10/10/2026

Está aberta a consulta pública nº 101/2026 sobre o uso da Omaveloxolona para o tratamento da ataxia de Friedreich em pacientes com idade igual ou superior a 16 anos.

O que é a Ataxia de Friedreich?

A Ataxia de Friedreich é uma doença genética, hereditária e rara que afeta o sistema nervoso, dificultando o controle dos movimentos e o equilíbrio.
Ela acontece por causa de uma alteração em um gene que reduz a produção de uma proteína chamada frataxina. Sem essa proteína, as células do corpo — especialmente os nervos e o coração — perdem energia e funcionam mal. Os primeiros sinais costumam aparecer na infância ou na adolescência.

Sintomas:

• Dificuldade para andar: A pessoa começa a tropeçar com frequência, tem um andar instável e perde o equilíbrio.

• Falta de coordenação: F**a difícil coordenar os movimentos dos braços e das pernas, atrapalhando tarefas como segurar objetos ou escrever.

• Fala arrastada: A fala pode se tornar lenta, confusa ou difícil de articular (um problema chamado disartria).

• Fraqueza e fadiga: Os músculos perdem força e a pessoa se cansa muito rápido.

• Alterações nos pés e na coluna: É comum o desenvolvimento de pés cavos (com o arco muito alto) e escoliose (desvio na coluna).

• Problemas no coração: Algumas pessoas desenvolvem alterações cardíacas, como o aumento do músculo do coração (cardiomiopatia.

Por que participar?

- Sua experiencia conta para a decisão da Conitec.

- Depoimentos de pacientes, cuidadores, familiares e profissionais da saúde mudam o parecer.

- Leva poucos minutos e pode impactar milhares de vidas.

Quem pode participar?

- Organização da Sociedade Civil
- Interessado(a) no tema
- Pacientes
- Familiar/Cuidador(a)
- Profissional da Saúde

Prazo: 20/10/2026

Como participar?

Clique no link abaixo (também na bio) e envie sua contribuição favorável à incorporação da medicação.

https://brasilparticipativo.presidencia.gov.br/processes/consultas-publicas-conitec/f/5686/


Contamos com você! Sua contribuição é muito importante!

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