Febrararas

Febrararas A Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras é uma pessoa jurídica de direito privado.

06/06/2026

No Dia Nacional do Teste do Pezinho, lembramos que um simples furo no calcanhar de um recém-nascido pode fazer toda a diferença.

Diagnóstico precoce muda o destino de uma criança e de uma família inteira.

Compartilhe e salve vidas.

doencasraras

Olá!Esperamos sua inscrição nesse evento super especial neste sábado dia 30. O encontro será híbrido, com inscrição grat...
29/05/2026

Olá!
Esperamos sua inscrição nesse evento super especial neste sábado dia 30.

O encontro será híbrido, com inscrição gratuita, individual pelo link:

http://tiny.cc/abrami-pacientes-sp

Atenção: As vagas presenciais são limitadas!

Garanta já a sua!

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Casa Hunter em Foco - Angioedema Hereditário - a conversa sobre a relação entre o angioedema hereditário e a odontologia...
28/05/2026

Casa Hunter em Foco - Angioedema Hereditário - a conversa sobre a relação entre o angioedema hereditário e a odontologia sob uma perspectiva única: a de uma profissional que também é paciente.

A cirurgiã-dentista Anna Luísa Bianchi compartilha sua trajetória até o diagnóstico, os desafios vividos dentro e fora do consultório e explica por que dentistas têm um papel tão importante no reconhecimento, manejo e segurança de pacientes com Angioedema Hereditário.

Ao lado da mediadora Regina Khoury, o episódio aborda:

• Riscos e cuidados em procedimentos odontológicos
• Diferença entre Angioedema Hereditário e alergia anestésica
• Sinais de alerta no consultório
• Importância da anamnese e do diagnóstico precoce
• Acolhimento, informação e segurança para pacientes

Acesse o vídeo em nosso canal do YouTube

https://youtu.be/KaeU7IEHIjg?si=DcN9O-zty5aB5V_5

💙 Você está convidado(a) para o 1º Cenário das Doenças Raras no Centro-Oeste!Um grande encontro promovido pela Casa Hunt...
27/05/2026

💙 Você está convidado(a) para o 1º Cenário das Doenças Raras no Centro-Oeste!

Um grande encontro promovido pela Casa Hunter, em parceria com o UniCEUB e apoio das associadas da Febrararas, reunindo profissionais de saúde, estudantes, pacientes, familiares, cuidadores, associações e especialistas para debater os desafios e os avanços no cuidado às pessoas com doenças raras.

📅 Data: 01 de junho de 2026 (segunda-feira)

⏰ Horário: 18h às 22h

📍 Local: UniCEUB – Campus Asa Norte SEPN 707/907 – Brasília/DF

O evento contará com mesas de debate sobre:

✔️ O papel do profissional de saúde diante das doenças raras
✔️ A importância das associações de pacientes e das redes de apoio
✔️ A jornada real do paciente raro
✔️ O impacto emocional e os desafios dos cuidadores
✔️ Inteligência artificial aplicada às doenças raras

Será uma oportunidade única de integração entre academia, sociedade civil, associações de pacientes e grandes nomes da indústria farmacêutica, com o apoio das associações da Febrararas do Centro-Oeste, fortalecendo o compromisso conjunto com informação, inovação, diagnóstico e acesso à saúde.

A parceria com o UniCEUB reforça também a importância da formação de profissionais de saúde mais preparados, humanizados e conectados à realidade das pessoas que vivem com doenças raras.

⚠️ Evento gratuito e com vagas limitadas!

👉 Inscreva-se:
https://www.even3.com.br/1-cenario-das-doencas-raras-no-centro-oeste-729677/

Esperamos você nessa construção coletiva por mais conhecimento, acolhimento e avanços para a comunidade rara!

Belém recebe amanhã o 1º Cenário das Doenças Raras no Norte. Pacientes, familiares, médicos, pesquisadores e gestores se...
24/05/2026

Belém recebe amanhã o 1º Cenário das Doenças Raras no Norte.

Pacientes, familiares, médicos, pesquisadores e gestores se reúnem para debater acesso, diagnóstico e cuidado — e levar a voz da Amazônia ao cenário nacional. 🌿

Três mesas de debate, especialistas da região e um objetivo em comum: garantir mais saúde e dignidade para quem vive com doenças raras no Norte.

E o debate não para por aqui: as contribuições construídas hoje serão levadas ao 11º Cenário Nacional das Doenças Raras, no dia 8 de junho, em São Paulo — formato híbrido, presencial e online, com vagas limitadas. Garanta a sua!

22/05/2026

Seguimos falando sobre Angioedema Hereditário no Casa Hunter em Foco!

E, hoje temos o depoimento do Joedir que, durante anos, conviveu com dores intensas, inchaços e idas frequentes ao hospital sem respostas. Foram quase 10 anos até o diagnóstico de Angioedema Hereditário — uma jornada marcada pela incerteza, pelo medo e pela busca incansável por explicações.

Neste depoimento, ele compartilha como a informação, o acolhimento e o acesso ao tratamento transformaram sua qualidade de vida. E deixa um recado importante para quem ainda está em busca de respostas: não desista.

Histórias como a do Joedir mostram o quanto o diagnóstico precoce, o acesso ao cuidado e o apoio das associações de pacientes podem mudar vidas.

Siga nossos canais de comunicação e acompanhe mais conteúdos sobre Angioedema Hereditário.

casahunteremfoco

21/05/2026

Continuamos trazendo histórias e vivências sobre Angioedema Hereditário no Casa Hunter em Foco!

Hoje, temos o depoimento da Cilmara que, durante muitos anos, conviveu com dores, inchaços e crises constantes sem compreender a origem dos sintomas que enfrentava. Foram anos de incertezas, medo e uma longa caminhada em busca de respostas, enquanto os sintomas eram associados a outros problemas de saúde.

Aos 40 anos, ela recebeu o diagnóstico de Angioedema Hereditário. Foi através dessa descoberta que encontrou acolhimento, orientação e apoio na associação ABRANGHE, percebendo que poderia contar com uma rede de suporte em sua trajetória.

Neste depoimento, Cilmara compartilha como a informação e a conscientização foram fundamentais em sua trajetória e como podem ajudar outras pessoas a terem mais acesso ao conhecimento, ao cuidado e ao suporte adequado.

Histórias como a da Cilmara reforçam o quanto o acesso à informação, ao acolhimento e ao apoio das associações de pacientes podem fazer a diferença na vida de pessoas que convivem com doenças raras.

Acompanhe nossos canais e siga conferindo mais conteúdos sobre Angioedema Hereditário.

CasaHunterEmFoco

O 1º Cenário das Doenças Raras no Sudeste foi um verdadeiro sucesso!Realizado pela Casa Hunter – Associação Brasileira d...
20/05/2026

O 1º Cenário das Doenças Raras no Sudeste foi um verdadeiro sucesso!

Realizado pela Casa Hunter – Associação Brasileira de Pacientes com Doenças Raras, o evento reuniu pacientes, cuidadores, familiares, profissionais da saúde, representantes do poder público, especialistas e lideranças comprometidas com a transformação da realidade das doenças raras no Brasil.

Foi uma manhã marcada por escuta, acolhimento, troca de experiências e debates extremamente importantes sobre diagnóstico precoce, acesso ao tratamento, políticas públicas e os desafios enfrentados pelas pessoas que vivem com doenças raras, especialmente no interior do país.

O encontro mostrou que, quando diferentes setores se unem em prol de uma causa, é possível construir caminhos mais humanos, acessíveis e efetivos para milhares de famílias. Cada palestra, mesa de debate e momento compartilhado reforçou a importância da informação, da empatia e da luta coletiva.

O Sudeste deu voz às doenças raras. E essa voz ecoa por mais inclusão, mais cuidado, mais dignidade e mais políticas públicas.

Nosso agradecimento a todos os palestrantes, apoiadores, parceiros, autoridades, profissionais de saúde, imprensa e participantes que fizeram parte deste momento tão especial.

Seguimos juntos, fortalecendo a conscientização e ampliandoo olhar para as doenças raras no Brasil! 💙

A 6ª edição da MPS Week chegou ao fim, mas os conteúdos continuam disponíveis para você 💜Ao longo dessa semana, comparti...
16/05/2026

A 6ª edição da MPS Week chegou ao fim, mas os conteúdos continuam disponíveis para você 💜

Ao longo dessa semana, compartilhamos informação, conscientização, histórias inspiradoras e diferentes olhares sobre as Mucopolissacaridoses, reforçando a importância do diagnóstico, do cuidado multidisciplinar e da qualidade de vida.

Ainda dá tempo de assistir!

Acesse o Youtube da Casa Hunter e confira todos os conteúdos da MPS Week 2026.


16 de maio | Dia Mundial da Conscientização sobre o Angioedema Hereditário (AEH).O que é o Angioedema Hereditário?O Angi...
16/05/2026

16 de maio | Dia Mundial da Conscientização sobre o Angioedema Hereditário (AEH).

O que é o Angioedema Hereditário?

O Angioedema Hereditário é uma doença genética rara caracterizada por episódios recorrentes de inchaço em diferentes partes do corpo, sem coceira ou urticária. É causado pela deficiência de uma proteína que regula a inflamação no organismo.

Sinais e riscos para o organismo.

O inchaço pode afetar extremidades, abdome, rosto e, nos casos mais graves, a garganta. A crise abdominal causa dor intensa e pode ser confundida com emergências cirúrgicas. O inchaço na garganta é potencialmente fatal.

Diagnóstico e tratamento fazem diferença.

O diagnóstico é feito por exames específicos de sangue. Existem tratamentos eficazes para crises agudas e para profilaxia a longo prazo. O diagnóstico precoce evita internações desnecessárias e risco de vida. Compartilhar informação reduz o atraso diagnóstico.

No Dia Mundial do Angioedema Hereditário, reforçamos que inchaços recorrentes sem urticária podem indicar essa doença genética rara. O diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento correto podem salvar vidas, especialmente nas crises que afetam a garganta.

Compartilhe e ajude a ampliar a conscientização.

Endereço

Q CRS 502. Bloco C. Asa Sul
Brasília, DF
70330530

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Terça-feira 09:00 - 17:00
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