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AFAG - Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves

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Brasil
Campinas, SP
AFAG - Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves

AFAG é uma associação nacional que luta pela defesa dos direitos das pessoas com doenças raras e graves.

10/09/2026

Falar sobre prevenção ao suicídio é falar sobre acolhimento, escuta, cuidado e acesso à saúde mental.

Nem sempre o sofrimento é visível. Por isso, é fundamental construirmos uma sociedade em que as pessoas possam pedir ajuda sem medo, sem vergonha e sem julgamentos.

Prevenir também significa ampliar o acesso a profissionais e serviços de saúde, fortalecer redes de apoio e compreender que o sofrimento emocional precisa ser levado a sério.

Uma conversa, uma escuta atenta e o encaminhamento adequado podem fazer diferença.

Neste Dia Mundial de Prevenção ao Suicídio, a AFAG reforça a importância do cuidado integral com a saúde e da construção de políticas públicas que garantam atenção, dignidade e suporte a quem precisa.

💛 Você não precisa enfrentar momentos difíceis sozinho. Procure ajuda e permita que alguém caminhe ao seu lado.

No Brasil, o CVV – Centro de Valorização da Vida oferece apoio emocional gratuito pelo telefone 188, 24 horas por dia.

10/09/2026

9 de setembro – Dia Nacional e Latino-Americano de Conscientização sobre a Epilepsia

A epilepsia é uma condição neurológica que ainda carrega muitos mitos, preconceitos e desinformação. Por isso, falar sobre o tema é fundamental para promover conhecimento, acolhimento, respeito e inclusão.

Mais do que compreender as crises epilépticas, precisamos compreender as pessoas. Pessoas com epilepsia podem estudar, trabalhar, constituir famílias, realizar projetos e participar plenamente da sociedade. O diagnóstico não pode ser motivo para exclusão, discriminação ou limitação de direitos.

Também é fundamental garantir diagnóstico adequado, acompanhamento especializado e acesso contínuo aos tratamentos necessários, respeitando as particularidades de cada pessoa.

Neste Dia Nacional e Latino-Americano de Conscientização sobre a Epilepsia, a AFAG reforça uma mensagem essencial: informação combate o preconceito, e conhecimento também transforma vidas.

Vamos construir uma sociedade que enxergue a pessoa antes da doença e que assegure cuidado, respeito, autonomia e dignidade para todos.

💜 Conscientizar é incluir. Informar é cuidar.

09/09/2026

💊 Dia Nacional da Luta por Medicamentos

Falar sobre acesso a medicamentos é falar sobre direito à saúde, dignidade e vida.

Para milhares de pessoas com doenças graves, raras e deficiências, um medicamento não representa apenas uma opção terapêutica. Muitas vezes, ele significa a possibilidade de controlar a doença, evitar sequelas irreversíveis, preservar a autonomia e, em muitos casos, sobreviver.

Por isso, a luta pelo acesso não pode ser reduzida somente ao preço de uma tecnologia. É preciso considerar o impacto da ausência de tratamento na vida das pessoas, de suas famílias e também no próprio sistema de saúde.

Defender políticas públicas que garantam medicamentos seguros, eficazes e adequados às diferentes necessidades é defender os princípios da universalidade, integralidade e equidade.

Neste Dia Nacional da Luta por Medicamentos, reforçamos que o acesso ao tratamento não deve ser um privilégio.

Medicamento, quando necessário para garantir saúde e vida, é direito.

A AFAG segue atuando para que nenhuma pessoa seja deixada para trás.

09/09/2026

Hoje, 8 de setembro, celebramos o Dia Mundial da Fisioterapia, uma data dedicada a reconhecer a importância desses profissionais na promoção da saúde, na prevenção de complicações, na reabilitação e na conquista de mais autonomia e qualidade de vida.

A fisioterapia está presente em diferentes fases da vida e é especialmente importante para muitas pessoas com doenças graves, raras e deficiências, contribuindo para preservar movimentos, fortalecer a musculatura, melhorar a capacidade respiratória, reduzir dores, prevenir limitações e favorecer maior independência nas atividades do dia a dia.

Cada avanço, por menor que pareça, pode representar uma grande conquista. Por isso, o trabalho do fisioterapeuta vai muito além da reabilitação: envolve cuidado, conhecimento, acompanhamento contínuo e compromisso com as possibilidades de cada pessoa.

Neste Dia Mundial da Fisioterapia, a AFAG homenageia e agradece a todos os fisioterapeutas que, com dedicação e competência, ajudam a transformar desafios em movimentos, autonomia e qualidade de vida.

❤️ Nosso reconhecimento a esses profissionais tão essenciais!

08/09/2026

Dia Mundial da Fibrose Cística

Hoje é um dia para ampliar vozes, compartilhar informação e reforçar a importância do diagnóstico precoce e do acesso ao tratamento para as pessoas que vivem com fibrose cística.

A fibrose cística é uma doença genética, crônica e rara, que pode afetar principalmente os pulmões e o sistema digestivo, exigindo acompanhamento contínuo e multidisciplinar ao longo da vida.

Nas últimas décadas, os avanços no diagnóstico e no tratamento transformaram significativamente a realidade de muitas pessoas. Mas ainda existem desafios importantes, especialmente no acesso oportuno às terapias, aos medicamentos, à assistência especializada e ao cuidado integral.

Conscientizar também é combater o desconhecimento, reduzir o tempo até o diagnóstico e defender políticas públicas capazes de garantir qualidade de vida, dignidade e esperança.

Neste Dia Mundial da Fibrose Cística, a AFAG reforça seu compromisso com todas as pessoas, famílias e profissionais que convivem diariamente com essa condição.

💙 Informação transforma. Diagnóstico precoce faz diferença. Tratamento adequado salva e transforma vidas.

07/09/2026

Hoje é um dia de conscientização sobre a Fibrose Pulmonar Idiopática (FPI), uma doença rara, crônica e progressiva que provoca cicatrizes no tecido pulmonar, comprometendo gradualmente a capacidade de respirar.

A falta de ar, a tosse seca persistente, o cansaço e a redução da tolerância às atividades do dia a dia estão entre os sinais que merecem atenção. Como esses sintomas podem ser confundidos com outras condições respiratórias ou até atribuídos ao envelhecimento, o diagnóstico pode demorar — e essa demora faz diferença.

Embora ainda não exista cura, o diagnóstico precoce, o acompanhamento especializado e o acesso ao tratamento adequado podem contribuir para retardar a progressão da doença e preservar a qualidade de vida.

Neste Dia Mundial da Fibrose Pulmonar Idiopática, reforçamos a importância de ampliar a informação, fortalecer o diagnóstico precoce e garantir que todas as pessoas tenham acesso ao cuidado de que necessitam.

Informação também é uma forma de cuidado. ❤️

07/09/2026

🔴 7 de setembro | Dia Mundial de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne

Hoje unimos nossas vozes para dar visibilidade à Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética rara, progressiva e grave, que provoca enfraquecimento muscular ao longo do tempo e pode comprometer também funções respiratórias e cardíacas.

Mais do que falar sobre a doença, esta data nos convida a falar sobre diagnóstico precoce, cuidado multidisciplinar, inclusão, pesquisa, acesso aos avanços da ciência e, principalmente, direito ao tratamento.

Em 2026, o tema mundial é “O acesso muda vidas”. E essa mensagem precisa ser lembrada todos os dias: não basta que a ciência avance se suas conquistas não chegarem às pessoas que delas necessitam.

Acesso ao diagnóstico no tempo certo.
Acesso a profissionais especializados.
Acesso ao acompanhamento adequado.
Acesso às tecnologias assistivas.
Acesso aos tratamentos disponíveis e às novas terapias.
Acesso à informação, aos direitos e à qualidade de vida.

Para as pessoas com Duchenne e suas famílias, tempo importa. Cada oportunidade de cuidado pode representar mais autonomia, mais qualidade de vida e novas possibilidades para o futuro.

Neste Dia Mundial de Conscientização, a AFAG reafirma seu compromisso com as pessoas com doenças graves, raras e deficiências, trabalhando para que os avanços científicos sejam acompanhados por políticas públicas capazes de garantir acesso com equidade.

Porque quando o acesso acontece, vidas podem mudar.

❤️ AFAG – promovendo conhecimento, fortalecendo direitos e transformando vidas.

07/09/2026

Mundial de Conscientização da Síndrome de Sotos

Hoje é dia de dar visibilidade à Síndrome de Sotos, uma condição genética rara que afeta o crescimento e o desenvolvimento e que ainda é pouco conhecida pela sociedade.

A síndrome é frequentemente associada ao crescimento acelerado durante a infância, características faciais próprias e diferentes graus de atraso no desenvolvimento e dificuldades de aprendizagem. Também podem estar presentes alterações motoras, comportamentais e outras manifestações clínicas, que variam muito de uma pessoa para outra. A maioria dos casos está relacionada a alterações no gene NSD1. (MedlinePlus⁠)

Como acontece com tantas doenças e síndromes raras, o acesso à informação e ao diagnóstico correto e precoce pode fazer uma enorme diferença. O acompanhamento deve ser individualizado e, muitas vezes, multidisciplinar, respeitando as necessidades e potencialidades de cada pessoa.

Conscientizar é também combater o preconceito, ampliar o conhecimento dos profissionais e da sociedade e fortalecer o direito ao cuidado, à inclusão, à educação e à qualidade de vida.

Neste Dia Mundial de Conscientização da Síndrome de Sotos, a AFAG – Somos Todos Raros reforça seu compromisso com todas as pessoas e famílias que convivem com doenças e condições raras.

Informação gera conhecimento. Conhecimento promove inclusão. E inclusão transforma vidas. 💙

05/09/2026

Hoje é dia de ampliar a informação, dar visibilidade e fortalecer a luta das pessoas que convivem com a fibrose cística, uma doença genética rara, crônica e que exige acompanhamento e tratamento contínuos.

A fibrose cística pode comprometer principalmente os pulmões e o sistema digestivo, trazendo impactos importantes para a saúde e para a qualidade de vida. Por isso, o diagnóstico precoce, na triagem neonatal, o acompanhamento especializado e o acesso adequado às diferentes opções terapêuticas fazem toda a diferença.

Nos últimos anos, importantes avanços na ciência e nos tratamentos têm transformado perspectivas e possibilitado mais qualidade e expectativa de vida. Mas esses avanços precisam chegar a quem necessita deles.

Conscientizar também é combater o desconhecimento, favorecer o diagnóstico precoce e defender políticas públicas que assegurem cuidado integral, equidade e acesso aos tratamentos.

Neste Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, a AFAG reforça seu compromisso com as pessoas com doenças graves, raras e deficiências e com a defesa do direito à saúde e à vida.

💚 Informação gera conhecimento. Conhecimento fortalece direitos.

05/09/2026

🩸 Dia Mundial de Conscientização do Mieloma Múltiplo

O mieloma múltiplo é um tipo de câncer que afeta as células da medula óssea responsáveis pela produção de anticorpos. Apesar dos avanços importantes no diagnóstico e no tratamento, ainda existem muitos desafios no caminho das pessoas que convivem com a doença.

Sintomas como dores ósseas persistentes, fraqueza, anemia, infecções frequentes, alterações renais e cansaço excessivo podem estar presentes e merecem atenção. O diagnóstico precoce e o acompanhamento especializado são fundamentais para possibilitar o tratamento adequado e melhorar a qualidade de vida.

Nos últimos anos, novas terapias têm transformado o cenário do mieloma múltiplo, trazendo mais possibilidades de controle da doença e esperança para muitas pessoas. Mas os avanços da ciência precisam chegar a quem deles necessita.

Neste Dia Mundial de Conscientização do Mieloma Múltiplo, a AFAG reforça a importância da informação, do diagnóstico oportuno e, principalmente, da garantia do acesso a tratamentos seguros, eficazes e adequados às necessidades de cada pessoa.

Conscientizar também é lutar por direitos, por cuidado e por vida. ❤️

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Campinas, SP
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