Ascadim

16/08/2026

*LIVE ADB | Givinostat (Duvyzat)*

No dia *18 de agosto, às 19h*, a ADB estará ao vivo no Instagram para conversar sobre o *Givinostat (Duvyzat)*, novo medicamento voltado ao tratamento da distrofia muscular de Duchenne.

Nossa convidada será a *Dra. Ana Lúcia Langer*, que irá abordar informações importantes sobre o medicamento, seus avanços e o que ele representa para a comunidade.

*Anote na agenda e participe da nossa live!*
Esperamos vocês no Instagram da *Aliança Distrofia Brasil (ADB)*.

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13/08/2026

A aprovação do Duvyzat (Givinostat) pela Anvisa marca um avanço importante no tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne no Brasil.

O medicamento, já aprovado por agências internacionais como o FDA e a EMA, atua diretamente na redução da inflamação e da degeneração muscular, ajudando a desacelerar a progressão da doença e preservar a função motora dos pacientes.

Esse é um passo significativo que traz esperança para a comunidade, reforçando a importância do acesso à inovação com responsabilidade e cuidado.

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Saúde Anvisa esperança

27/04/2026

A ascadim vem por meio deste agradecer ao pelo troco solidário e a todos seus clientes pela colaboração.
Nosso muito obrigado.
Solidariedade é o amor em movimento.

19/04/2026

🌿 19 de Abril — Dia dos Povos Indígenas 🌿
Hoje celebramos a força, a sabedoria e a diversidade dos povos originários do Brasil.
Mais de 300 povos e 180 línguas mantêm viva a essência de quem somos, preservando tradições, histórias e a natureza que nos sustenta.

Esta data é um convite à reflexão e respeito: reconhecer que cada cultura indígena é parte fundamental da identidade brasileira.
Não é apenas um dia de homenagem — é um lembrete de que todo dia é dia dos povos indígenas.

🪶 Respeitar é preservar. Valorizar é reconhecer.

25/03/2026

08 meses de suspensão! Tempo é músculo e músculo é vida! E o ELEVIDYS é a esperança que não pode esperar!

A ADB acredita que cada dia conta na vida das pessoas com Duchenne. O Elevidys, assim como outros medicamentos representa não apenas um avanço científico, mas uma oportunidade real de mudar histórias.

Não estamos falando de estatísticas, mas de crianças, jovens e famílias que lutam diariamente contra o tempo. Por que adiar o acesso a uma terapia que pode oferecer qualidade de vida e dignidade?

💚 A ciência já mostrou resultados.
💚 A comunidade já demonstrou sua força.
💚 Agora, precisamos que a sociedade e as autoridades escutem.

Foram recentemente apresentados os dados no MDA e a ADB vem acompanhando a discussão nacional e internacionalmente.

Junte-se à discussão. Compartilhe, comente, pressione.



.adaba .br




Uma imagem digital impactante, com o tema de esperança e urgência, retrata um jovem em cadeira de rodas olhando para uma hélice de DNA brilhante, sob a mensagem "8 Meses de espera" e "Tempo é músculo e músculo é vida!".

A composição da imagem é centralizada, com o menino em cadeira de rodas ocupando a parte inferior central, de costas para o observador, voltado para uma representação estilizada de uma dupla hélice de DNA que brilha intensamente. A hélice de DNA é posicionada ligeiramente à direita e acima do menino, criando um ponto focal secundário e simbolizando a ciência e a biologia. O texto em destaque, "8 Meses de espera", é colocado no topo em letras brancas e arrojadas, com um ícone de calendário ao lado da data "Desde 25/07/2025". Abaixo do menino, há uma mensagem em letras menores, "Tempo é músculo e músculo é vida!", em branco, com a frase "ELEVlDYS têm que voltar" em destaque em letras vermelhas e brancas na parte inferior. À esquerda, um selo circular com a inscrição "Levando a informação. Defendendo o coletivo. ADB - Aliança Distrofia Brasil".

08/03/2026

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09/02/2026

07/02/2026

Fevereiro é o mês dedicado a dar visibilidade às doenças raras em todo o mundo. Um período de conscientização, mobilização e cuidado com milhões de pessoas que convivem diariamente com condições ainda pouco conhecidas e, muitas vezes, invisibilizadas.

A data surgiu em 2008, na Europa, por iniciativa da Eurordis (Organização Europeia de Doenças Raras), e se espalhou globalmente como um chamado à informação, ao diagnóstico precoce e ao acesso ao cuidado. No Brasil, esse movimento ganhou reconhecimento oficial com a Lei nº 14.593/2023, que instituiu o Dia Nacional das Doenças Raras, celebrado no último dia de fevereiro, além da Semana Nacional de Informação, Capacitação e Pesquisa sobre o tema.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença rara afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Hoje, já são mais de 7 mil doenças raras identificadas, sendo cerca de 80% de origem genética. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas vivam com alguma dessas condições, em sua maioria, doenças crônicas, progressivas e que impactam não apenas o paciente, mas toda a família.

Falar sobre doenças raras é essencial para reduzir o tempo até o diagnóstico, ampliar o acesso a tratamentos, fortalecer a pesquisa, impulsionar políticas públicas e combater o estigma. Informação salva tempo. E, muitas vezes, salva vidas.

Ao longo deste mês, o Muitos Somos Raros reforça seu compromisso com a visibilidade, o acolhimento e a defesa de direitos. Porque doença rara não pode ser sinônimo de invisibilidade.

20/12/2025

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